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Ellas opinan: la princesa sin palabras

Hace dos años conocimos la historia de Marta, una pequeña con Síndrome de Rett. Su madre Laura Blázquez luchaba y sigue luchando para que se investigue, se conozca y se normalice esta enfermedad. El camino no es fácil pero la lucha merece la pena, merece la pena verla sonreír. Hoy Laura nos presenta un proyecto precioso, un cuento, ‘La princesa sin palabras’, escrito por una de nuestra malasmadres más queridas, Cruz Cantalapiedra y que tiene como objetivo que los más pequeños comprendan que es lo qué les pasa a niños como Marta. Os dejamos con su historia.

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El Síndrome Rett

Hace ya casi dos años que mi vida se cruzó con Malasmadres, hace ya casi dos años que me dieron la oportunidad de hablar de la dura enfermedad que sufre mi hija (lo hice aquí), El Síndrome de Rett, fue tan gratificante vuestra acogida que nos llenó de más energía para seguir adelante.

La enfermedad de mi hija es una de las muchas enfermedades raras que existen , una “lotería” en este caso sin más que afecta mayoritariamente a mujeres aunque también exista algún caso varón, como todas las enfermedades, cruel. La ilusión de tener un hijo, lo maravilloso que todo es cuando llega ese momento y de pronto, todo desaparece sin más, como el hechizo de Cenicienta pasada la media noche, te quedas solo frente a la dura realidad, cada vez que lo pienso se me escapa alguna lágrima. Nadie debería pasar por ello, que tu niño nazca con una enfermedad que le impida seguir una vida “normal” es injusto y como digo, cruel.

Un camino difícil

Para las que leísteis ese post y para las que no, os indicaré que aunque nos resulta difícil nosotros nos propusimos que Marta consiguiera vivir con la normalidad que la enfermedad nos había “Rettado” a eliminar.

No ha sido fácil y eso que sólo han pasado dos años y nos queda toda una vida para seguir, pero nos propusimos dos objetivos aparentemente fáciles de cumplir:

  • Difusión, que la enfermedad se conociera era fundamental para llegar a los sitios y que las puertas se abrieran.
  • Compartir con Marta todo lo que otros padres harían en su día a día con su hijo, cuando este niño tiene sus capacidades 100%.

El primer punto gracias a mucha gente anónima, asociaciones, amigos y familiares está resultando fácil, y me alegro porque así cada vez el diagnóstico será más rápido. Seguro que aparecen por desgracia muchos más casos pero eso nos dará fuerza para conseguir ayudas, tratamientos y terapias adecuadas.

El segundo punto para mí esta resultando muy, pero que muy complicado, no por nosotros sino por esta sociedad en la que vivimos. A día de hoy no está preparada para entender que estas personas afectadas por una enfermedad rara son uno más, con sus limitaciones como todos, pero que necesitan y deben formar parte de ella.

En un principio pensé que los niños que rodeaban a Marta no lo entenderían, pero no es así. Los niños pequeños aún puros como mi hija María, 2 años, comprenden perfectamente lo que le pasa a niños como Marta, les dan todo lo que necesitan, pero a medida que Marta y los niños crecían veía como todo esto cambiaba, algunos les escuchaba hablando con otros: “Marta tiene una enfermedad, no sé si debo acercarme a ella por miedo a que me pase algo”, parece increíble pero no lo he escuchado una vez sino dos y más veces, eso me dolía en el alma, les culpaba inconscientemente sin tener ninguna culpa, ahora me doy cuenta que somos los adultos los que aún no sabemos enfrentarnos a esto, nos volvemos egoístas porque, cómo no me ha tocado a mí, suerte que tengo, y no profundizamos ni queremos saber más y hacemos que las enfermedades raras aún sean más raras.

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Trabas y limitaciones

Somos nosotros los que ponemos trabas, los que ponemos más límites a la gente con limitaciones. En estos dos años me han negado en más de un sitio el acceso con Marta, ella que es una niña más que solo necesita que alguien la acompañe y que otros niños salten en una colchoneta para que su cuerpo salte, que alguien la eleve a un tobogán para que ella se deje caer, que alguien la siente en su asiento en el cine para que pueda ver la peli… A ese alguien, en ese caso yo, me han negado el acceso en parques infantiles por la simple razón que otros padres se quejaban porque a ellos no les dejaban pasar a jugar con sus hijos, ¿egoísmo o desconocimiento? No lo sé, pero es muy duro quedarte fuera del parque por eso con tu hija y que nadie te ayude a convencer al resto.

En fin, que ante estas situaciones me marcho un ratito, descargo unas cuantas lágrimas, respiro, vuelvo a coger fuerzas y digo: ¡a por ellos! Empiezo de nuevo de cero con la ilusión de que todo esto cambiará y conseguiremos que se vea de una manera normal, y se consigue, son muchos los que dan normalidad a la vida de Marta, para aquellos que no lo consiguen sé que solo es cuestión de tiempo y que quizás necesitan herramientas para ello.

Un proyecto, un regalo, un cuento para enseñar

Hace poco una de las muchas personas que sienten predilección por Marta me mostró un proyecto tan bonito que no pude decir que no, un regalo y quizás un pequeño manual para entender situaciones de este tipo, el cuento “La Princesa sin Palabras”.

Es un cuento para niños, disponible ya online desde su editorial BABIDI-BÚ y Amazon, perfecto para que comprendan lo que pasa, pero si os soy sincera creo que no sólo los niños deberían leerlo si no los padres también. Tiene un mensaje valioso que deberíamos leer todos para comprender lo que les pasa a personas como Marta y poder enseñar a nuestros hijos algo importante como es la igualdad fuera de todas las limitaciones, porque por desgracia, todos las tenemos.

Os invito a un cuentacuentos muy especial que tendrá lugar el día 17 de diciembre a las 11:30, Librería Le, Paseo de la Castellana 154, y podremos repetir más adelante en el centro cultural Gloria Fuertes.

Indicaros que para mí el mayor éxito es que exista este cuento, una gran herramienta de difusión que además tiene su parte solidaria y es que la autora donará los derechos de autor a través de un reciente acuerdo entre La Asociación Española y Catalana del Síndrome de Rett abierto a todo el que quiera colaborar, como ella, para ayudar a la investigación de esta enfermedad.

Y vosotras malasmadres, ¿pasáis por una experiencia similar a la de Laura Blázquez? Os esperamos en los comentarios.

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15 respuestas a “Ellas opinan: la princesa sin palabras”

  1. Cruz dice:

    Mil gracias por apoyarnos en esta lucha contra el Síndrome de Rett! Hacéis una gran labor de portavoz de causas como esta! Venceremos al malvado brujo Rett!

  2. Carmen Sainz Campos dice:

    Hola. Yo tuve un hijo varón con Síndrome de Rett, lo diagnosticaron en la Clínica Universitaria de Navarra. Falleció hace dos años con 12 años. Fue una dura lucha pero nos queda su amor imocente y siempre estará en nuestro corazón

    • Laura dice:

      Carmen debes tener uno de los corazones mas bonitos que conozco. Me entristece mucho conocer que tu príncipe falleció, mucha fuerza y un beso enorme. Espero un día poder conocerte.

  3. miky dice:

    Hola, antes que nada, mi mas profundo abrazo para esta “Hermosa madre” y todas las que luchan por que sus hijos tengan un lugar en el mundo. Tengo un niño autista, hermoso, super cariñoso. Parece de una historia de terror, pero ni bien te enteras del diagnostico, tenes que luchar con un sin fin de trabas y burocracias por parte de la sociedad. Vivo en una pequeño ciudad con aires de pueblo. Recién en el año 2012, mi niño junto a otros dos fueron los primeros en tener maestra acompañante, luego de una incansable lucha. Hoy fefi es muy querido en el barrio. Se de tu lucha “hermosa madre”, no bajes los brazos”.

  4. Pilar dice:

    Yo también soy madre de una niña con Síndrome de Rett y este cuento me parece una iniciativa preciosa. Gracias a todos los que nos ayudan en esta lucha.

  5. Sandra dice:

    Yo, que tengo la suerte de conocer a Marta, seguiré luchando por difundir y eliminar “barreras mentales”que persisten en la sociedad.Gracias por este cuento y por acercarnos más al Síndrome de Rett.

    • Laura dice:

      Sandra te queremos de una manera que ni te imaginas, tú eres de las primeras personas que creíste en Marta, creíste en ella y en esa normalidad que tanto buscamos. Vas a ser una mamá estupenda. Un beso enorme y gracias por unirte a esta lucha.

  6. Ana Aviles dice:

    Admiro vuestro valor y fortaleza y pido a Dios que os acompañe siempre en vuestra lucha. Mucho ánimo a todas las madres que como Laura tienen hijos con enfermedades raras y viven por y para ellos venciendo las dificultades que encuentran en el camino que son tantísimas. En especial a ti Laura, precisamente por eso, porque eres especial.

    • Laura dice:

      Ana gracias por esas bonitas palabras, pero no hago nada diferente a lo que toda madre haría por su hijo.
      Gracias de corazón, espero que un día Marta pueda regalarte mas de una palabra.

  7. Laura dice:

    Muchas gracias malasmadres por uniros a esta lucha, somos muchas malasmadres las que pasamos por algo similar pero con distintos nombres, el ser escuchadas no elimina nada pero alivia y llena de esperanza.
    Un beso enorme.

  8. Ines Enciso dice:

    Yo tengo también un peque sin palabaras, Mateo, que además es muy amiguito de Marta porque son compis de clase! Entre ellos se entienden perfectamete sin palabras… a veces no hacen falta. Enhorabuena por la iniciativa, Laura!

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