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Ellas Opinan: Malamadre en la sombra

La historia de hoy es la historia de la renuncia de Silvia Serrano, Malamadre de dos buenoshijos. El pequeño padece de bronquitis obstructivas graves, 49 en sus tres años de vida, y esto ha provocado que Silvia tuviera que dejar de trabajar porque la situación era insostenible. Con la mochila preparada y siempre en alerta vive esta buenafamilia.  
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Mi nombre es Silvia. Tengo 36 años. Soy madre de Luna una niña de 6 años y de Nil de 3. He trabajado toda mi vida hasta que hace unos 5 años con la crisis la empresa donde trabajaba pues empezó a despedir a gente. En ese momento me cayó el mundo encima porque no había parado de trabajar en doce años.Pero bueno al mal tiempo buena cara y decidimos tener el segundo hijo. La idea era tener el peque y volver al mercado laboral. Pero la vida siempre te lleva por otros caminos.
Con algún contratiempo en el primer trimestre, todo fue bien, parto y lactancia. Con 6 meses (Nil nació el 7 de abril de 2013) una mañana de finales de octubre empezó con mocos, lo normal de los críos. A las horas se puso muy mal, se le movía toda la barriga y respiraba muy, muy deprisa. Llegamos corriendo y el pobre estaba a una saturación de oxígeno de 92. Una persona sana esta al 99 o 100%, a 95 la cosa empieza a estar justa y a 93 necesitas oxígeno y te quedas ingresado. Pasé la peor noche de mi vida. Nebulizaciones cada hora (ventolin inhalado con oxígeno), y nada el niño no mejoraba. Parecía una cafetera.
A las 7 de la mañana subieron el oxígeno a dos litros y empezó a mejorar. Poco podía imaginar que todo esto iba a ser mi vida diaria. Le dieron el alta y a casa con tratamiento (estilsona y ventolin). A los quince días pasó  lo mismo pero esta vez estuvimos una semana ingresados. Un virus peligroso en bebés (un VRS) nos volvió a poner en el límite.

Bronquitis obstructivas graves sin descanso

A partir de ese momento todo fue un ir y venir. Bronquitis obstructivas graves, oxígeno, ventolin inhalado, cortisona, ingresos… Llevamos 49 bronquitis obstructivas graves con insuficiencia respiratoria en tres años. Ahora neumonias también. Llevamos nueve ingresos hospitalarios y muchas paradas en boxes (como unas quince) de un par de noches o así. Conseguimos que nos lo viera un neumólogo y tras varias pruebas como el test del sudor (fibrosis quística) negativo, pruebas de alergias que de momento no salen concluyentes, una broncoscopia, aspirometrías, y no sé cuántas pruebas pues seguimos igual. Tratamientos de base con aerosoles, vacunas para el sistema inmune y… Suma y sigue.
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Adaptas tu vida por el hijo enfermo

A Nil le concedieron una discapacidad del 33%. Pero no podemos trabajar fuera de casa porque no seríamos “rentables”, es decir,no podemos ir faltando al trabajo cada semana. Porque Nil va cada semana al neumólogo y a la físioterapia respiratoria. Estando bien y estando mal. Más los ingresos. No hablamos de ir al centro de salud por constipado o gastroenteritis. Hablo de cosas más serias e ineludibles. ¿Y si no tienes a nadie que te pueda ayudar con tu otra hija? Llevarla al colegio por ejemplo, sino dispones de abuelos es muy complicado. Adaptas tu vida por el hijo enfermo. Siempre con la mochila preparada por si hay que correr al hospital. Sientes que no llegas a nada. Ni a tu hija, ni al otro ni a nada. Llevamos 3 años así. Cada mes una bronquitis grave, y ahora en dos meses de P3 peor: dos neumonias y dos bronquitis de las graves con oxígeno. Oyes a todos que te dicen: “mujer, ya hará un cambio’. No, aprovecho para decir que no hay cambio a los tres años al menos en mi caso. Incluso nos hemos ido de vacaciones y también hemos echo turismo hospitalario.

Siempre en alerta

Como madre aceptas que te ha tocado esto. Lo que yo quiero decir es que el sistema tal y como esta montado,  si ya es difícil en sí con hijos sanos, peor esta con hijos así. Cuando vi el programa de la sexta sobre conciliación en Suecia, ellos tenían 120 días al año para estos asuntos. Aquí esto es impensable.
Hablando con madres que estamos allí (niños con cáncer y cosas por el estilo) coincidimos en lo mismo. Renuncias a tu trabajo laboral o de encontrar uno(hablo en el sector privado, el público es diferente) sin ayudas por parte de nadie y viviendo del aire prácticamente porque el trabajo que hacemos no esta valorado ni recompensado por nadie. Somos madres en la sombra.
No sé cuánto tiempo nos quedará por estar así. No hago planes a largo plazo. Intentas hacer cosas que te ayuden. Cambias tu estilo de vida, como la alimentación. Haces todo lo que puedes. Pero nunca es suficiente.
Y también aprendes a ver la vida diferente. A preocuparte por las cosas serias de verdad. A vivir la vida. Y que siempre hay que sacar el lado positivo a lo negativo.
¡Un beso a todas por leerme y si hay alguna como yo, os mando un beso grande!
Y vosotras, ¿estáis viviendo la misma experiencia que Silvia? Os esperamos en los comentarios.



14 respuestas a “Ellas Opinan: Malamadre en la sombra”

  1. Natalia dice:

    Yo pase algo similar, no tan grave por supuesto, bronquitis de repetición y un solo ingreso, pero nadie, ni el padre es capaz de entender la angustia de cada bocanada de aire que respira tu hijo enfermo.

    Hay que pasarlo, yo volví al mundo laboral años después, mucho más mayor que tú y he triunfado, ya vuelvo a ser la profesional que era.

    No hay que creer que es para siempre. Y hay que buscar formas alternativas de financiación, creativas.

    Cuando sea mayor, lo miraras con sensación de inmenso orgullo, pero de ti misma.

  2. Noelia dice:

    Hola Silvia te entiendo perfectamente, yo he pasado por un caso similar pero no tan grave gracias a Dios. Mi peque que ahora tiene 14 meses cogio su primera broncolitis con un mes por un virus con ingreso hospitalario, etc,etc, siguió teniendo bronquitis cada dos por tres y a sus 5 meses tuve que reintegrarme al trabajo luego de mi baja maternal y empezó la guardería (somos extranjeros y no tenemos ningún familiar viviendo aquí que nos ayude en la crianza).
    Desde que empezó la guardería no llego a ir nunca una semana de corrido porque cogia bronquitis una tras otra, tras la más fuerte con ingreso hospitalario y una saturación de 91 decidí dejar el trabajo y dedicarme a su cuidado exclusivamente, tuve la suerte de que mis jefes son muy buena gente y al menos me pude tomar el paro unos meses.
    El está mejor con un tratamiento y por ahora controlado, ya veré más adelante cuando tenga que volver a trabajar. Pero Si ya es difícil de por sí conciliar,cuando no tienes ayuda y tu peque se enferma muy seguido es imposible….
    Animo Silvia y que todo vaya mejorando! Un abrazo

  3. Isabel C dice:

    Buenos días, os entiendo. Tengo dos hijas 9 y 5 años La mayor empezó con 3 años bronquitis va bronquitis viene, ingresos y más ingresos, ahora es asmática crónica con alergias varias con tratamiento y para colmo con problemas de crecimiento que no damos con lo que pasa, visitas a neurología y endocrinos cada cierto tiempo. La pequeña con dos meses bronquiolos y VPS, Navidades en la uci y enfrentarte a las peores palabras del mundo :Su hija esta muy grave posiblemente no sobreviva a esta noche y encima Nochebuena. Sobrevivió y en Noche vieja al casa (es su segundo cumple).Hoy en día sigue con tratamiento ventolin y demás y mala cada dos por tres con alergias como su hermana e ingresar a esta en la playa. Lo llevamos como podemos.Trabajo tengo suerte limpio en casas y si no he podido ir lo entienden.Pero es siempre un sin vivir cada vez que hay mocos y tos.Animo a todas, nosotras podemos.Un beso

  4. Isabel C dice:

    Perdonar quería decir neumologia y bronquitis, el corrector que hace lo que quiere

  5. Pilar dice:

    Hola Silvia. Te entiendo perfectamente. Mi hijo tiene otro tipo de problema de salud. Tiene convulsiones febriles (Es un tipo de epilepsia que desaparece con el desarrollo). Lo ha heredado de mi, de pequeña también me paso y de 6 sobrinos que tengo lo han pasado 4. Pero mi hijo es el que más lo está sufriendo. A los 9 meses empezó y ahora tiene 6 años, ha sufrido 18 crisis, 2 de ellas muy graves con ingreso en la UCI Pedriatica. Sé perfectamente lo que es ir con mochila y medicamentos y conozco varios hospitales. Con la crisis yo también me quedé sin trabajo, llevaba 10 años en la misma empresa privada y nos planteamos tener familia, a los 7 días de nacer mi hijo me llamaron para un trabajo a 30 km. de mi ciudad, fue imposible de aceptarlo. Y años 4 meses de nacer mi hijo me quedé embarazada. Cuando mi hijo empezó con las crisis, estaba embarazada de 6 meses y solo pensábamos que mi hija también podía heredar la misma enfermedad ( menos mal que no fue así). Tengo claro que hasta a mi hijo no le quiten el tratamiento, no podré trabajar, pero nos hemos dado cuenta de la capacidad de fortaleza que tenemos los padres. Mucho ánimo Silvia y mucha fuerza.

  6. Pilar dice:

    Hola, otra vez, Silvia. Solo decirte, por si a ti también te ayuda, que en una de las peores crisis que sufrió mi hijo debido a neumonía y nos ingresaron en UCI, mi marido me regaló( porque nos pilló en Nochebuena) el libro de Lucía Galán. A mi me ayudó mucho y leer su blog también, me da energía y fuerza, Tal vez a ti también. Bss

  7. Esther dice:

    Hola Silvia,

    Me he sentido muy identificada contigo. Pues estoy sufriendo algo parecido, aunque no tan grave, con mis hijos de 3 años y 11 meses.
    El mayor nació el 8 de abril de 2013, un dia despues de Nil. Tambien empezó por todo lo alto a los 6 meses y lleva 4 ingresos y largas horas en boxes de urgencias. Lo peor fue el primer año y medio, a partir de entonces las bronquitis estan siendo menos graves y frecuentes. Aun así, todavia son habituales nuestras excursiones a urgencias.

    La pequeña empezo al primer mes de vida, con una bronquilotis muy grave y estuvo 12 dias ingresada en cuidados intensivos. Siempre me decían que el segundo hijo sería diferente que no tenían porque ser los dos iguales y es verdad, ahí me dí cuenta que siempre puede ser peor..

    Y vamos, es un festín cuando los dos estan enfermos a la vez… miedo, nervios, mucho sueño… aun esforzandome al máximo a veces es imposible gestionarlo sin la ayuda de abuelos y tios, sin ellos no sé que haríamos.

    Así que ante esta situación, si con un hijo ya era complicado gestionar las idas y venidas al hospital con el trabajo, con un segundo la situación era insostenible y decidí coger un año de excedencia ( el plazo máximo para no perder el puesto de trabajo, claro)… luego ya veremos que pasa, porque sinceramente, con un año va a ser insuficiente.

    Así que aquí estoy, disfrutando de un año no remunerado, trabajando como nunca. Y a 5 meses de regresar al trabajo, rompiendome la cabeza pensando en como nos organizaremos.

    De todo esto estamos aprendiendo mucho. Quiero utilizar una frase del club, que aunque iba para otra causa, , me siento super identificada con ella:
    No sabemos lo fuertes que somos hasta que nuestra única opción es luchar. En este caso luchar por nuestros hijos.

    Mucho ánimo Silvia. Un abrazo

  8. Maria dice:

    Es muy duro. Mi segundo hijo con nueve meses le ingresaron por un virus que ataca al celebro. Estuvimos varias semanas ingresados. Y después ir todos los días a estimulacion temprana, logopeda etc. Milagrosamente hoy solo es sordo, a pesar de los lesiones cerebrales que tiene. Yo coji la reducción de jornada de hijo con enfermedad grave. Esta ayuda fue la salvación de mi familia. Te puedes cojer una reducción hasta el 99% ( trabajar 6 días al año) y cobrar el 100% de tu sueldo anterior. Y tuve esa ayuda años. Lo digo como ayuda para los padres con hijos enfermos para no tener que dejar el trabajo. Una bronquitis crónica estaría dentro de ” enfermedades graves” .

  9. Sandra dice:

    Hola a todos!! Por lo que veo, mi hijo no es el único que frecuenta los hospitales… qué pena, madre mía.
    Me gustaría pediros consejo, aunque primero os pongo en antecedentes…
    Adrián tiene 15 meses. Cuando cumplió 2 meses, cogió su primera bronquiolitis (no sé si es lo mismo que las bronquitis de las que habláis algunas, pero el tratamiento es igual…) y después ha sido un no parar, sólo aguanta limpio 2 semanas. Yo ya sé cuándo se va a poner malo. Mi familia me dice que si soy adivina, pero es que es automático. Está tomando un medicamento que se llama Singulair, son unos sobres y se tiene que tomar 1 al día. Se supone que es para que si se pone malo, no se ponga tan malo… el caso es que yo veo que no le hace mucho efecto. Así que estilsona y ventolin en mi casa se compran como el pan…
    Estoy pensando sacarle de la guardería, pero tengo un niño de 4 años que va al cole y no sé si me dará igual en cuanto a contagios me refiero…
    Mi horario de trabajo es complicado, pues trabajo de martes a domingo a jornada partida. No sé qué tengo que hacer para solicitar la reducción de jornada y si tendría posibilidad de solicitarla por hijo enfermo. Alguna de vosotras podría informarme? Muchas gracias y mucho ánimo!!

    • Maria dice:

      sandra, el enlace de la ayuda para la reducción de jornada para el cuidado de hijos enfermos es la siguiente: http://www.seg-social.es/Internet_1/Masinformacion/TramitesyGestiones/cancerenfergrave2k11/index.htm
      Tienes que mirar en el anexo de enfermedades que hay. La ayuda es para hijos muy enfermos que requieren un cuidado constante. Mi hijo iba cuando estaba bien a la guarderia pero yo tenía la reducción para llevarle a la estimulación temprana y médicos.Es decir, no hace falta que esté ingresado. Si tienes dudas habla con alguna pediatra de confianza (los del centro de salud, ya que ellos suelen tener experiencia y tener que hacer los informes que son lo más importante para que una mutua te conceda esta ayuda) para saber si lo que sufre tu hijo es considerado enfermedad grave. Las “enfermedades graves” incluyen diabetes y más enfermedades que no son “tan graves” como un cáncer terminal.

  10. Mercedes Moneo dice:

    Hola a todas, quería recordaros que desde 2012 existe la bendita ley que ampara la reducción de jornada para el cuidado de hijos menores con enfermedades graves. Podéis encontrar toda la información en internet. Suerte y un abrazo.

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