Lo que yo quisiera visibilizar el 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación por el Autismo, no va de sensibilizar, dignificar o informar sobre la condición, va más de lo emocionalmente complejo que puede ser el proceso para las madres y familiares, va mas de un llamado desesperado a toda la sociedad para que estos procesos dejen de ser tan dolorosos, confusos y solitarios para las familias.
La vida de las madres y padres de niños o niñas autistas suele ser más demandante que la mayoría, no solo por los desafíos asociados a la condición de nuestros hijos e hijas sino por lo lejos que estamos de lograr normalizar las diferencias.
Infinitas barreras en el sistema de salud, tiempos de espera eternos, valoraciones poco concluyentes o patologizantes, diagnósticos sin orientación de los caminos que podamos tomar. Barreras en lo social, una mirada implacable de nuestro entorno en el que nuestro hijo solo es visto como malcriado, raro, terco, en donde nuestra maternidad es vista como permisiva o sobreprotectora. Barreras en el sistema educativo en el que nuestro hijo “no cumple” con sus requisitos académicos, “no se adapta” y “no gana autonomía”, “no se integra”. Barreras administrativas por procesos burocráticos interminables llenos de trabas solo para acceder a lo que nos corresponde por derecho. En fin, estamos normalmente en el centro de un huracán injusto y de ninguna manera compasivo en el que es imposible conciliar.
Me preguntan las madres ¿Cuándo volviste a sentirte fuerte?
Yo recuerdo y me pregunto ¿Cuándo me quité el pijama y regresé a la vida?, ¿Cómo me adueñé de mi presente?
Mi etapa de sospechas y evaluaciones fue de dos años, ahora creo que era una etapa de negación. Yo sabía lo que tenia en frente, pero la larga espera por un diagnóstico la viví como un “periodo de gracia”, cómo no había confirmación, yo me permitía tapar el sol con un dedo y vivir con eternos justificantes: “duerme muy mal, eso es porque nació el hermanito, “no habla todavía porque se enfrenta a dos idiomas, ya hablará”, “no responde a su nombre algunas veces, señala de vez en cuando, ¡es tan alegre!, avanzará a su ritmo”.
Mi etapa de negación me permitió seguir con la vida con energía, porque enfrentarme con la realidad podía esperar, lo que yo veía en mi hijo dolía, pero siempre había ahí presente una esperanza de que se iba a “nivelar”, fue una etapa confusa. Honro esa etapa.
Después del diagnóstico yo me anulé, no tenía energía, abría los ojos en la mañana deseando que el día se acabara YA, cada vez que me despertaba, había unos 3 o 4 segundos de paz, sentía que todo había sido una pesadilla, luego otra vez la ansiedad, el miedo, la culpa, la tristeza, la soledad, todo junto. A esa etapa de 2 años más, la llamo la etapa del hoyo, estaba deprimida, no lo sabía, no encontraba respuestas en los profesionales que me acompañaban. Me obsesioné con el autismo, desde la búsqueda de “curas” hasta las “mejores terapias”, esas búsquedas así planteadas eran reflejo de mi profunda ignorancia, nadie nos prepara para esto, yo no fui expuesta a crecer en ambientes donde estaban normalizadas las diferencias por lo que en mi cerebro todo se veía oscuro, todo era malo, mi hijo era “un problema a resolver”. La etapa del hoyo me preparó, el miedo activó una respuesta, yo necesitaba saber TODO sobre autismo. Honro esa etapa.
Luego, a lo que muchos llaman aceptación, yo le llamo “hacer las paces”.
Me reencontré conmigo, mis necesidades, gustos y preferencias.
Llegar a abrazar mi presente y llevar el autismo con dignidad, requirió para mi de haber vivido ese proceso.
Solo logré llegar a sentir paz con la suma de dos factores:
Lo primero fue estudiar y entender la neurodiversidad sin prejuicios con información actualizada y lo segundo fue dejar de buscar “soluciones fuera”, parar de pensar que los recursos para ayudar a mi hijo estaban en terapias, tratamientos, apoyos externos o la sociedad. El abordaje centrado en la familia me dio la posibilidad de sentirme segura y tranquila con la sensación de avanzar a pasos firmes, rodeándome de quienes sentían respeto por las diferencias de mi hijo, aliándome con su entorno escolar para crear ambientes seguros para mi hijo. En esa etapa, y solo a partir de este momento me dejaron de afectar los juicios y la desinformación, 4 años después de iniciar mi proceso.
Las madres y padres de niños y niñas neurodivergentes vivimos etapas duras y largas pero yo estoy convencida de que si los profesionales de la salud se forman para guiarnos en la gestión emocional, si nuestros familiares se informaran y fueran empáticos, si quienes se cruzan por nuestro camino en vez de hacer juicios nos hicieran preguntas, si en los colegios y centros de ocio en vez de rechazarnos, discriminarnos y decirnos “no creemos que tenemos lo que necesita su hijo”, nos dijeran “vamos a intentarlo y aprender juntos”, todo, absolutamente todo, seria mas fácil.
Todos tenemos un impacto en nuestro entorno y tenemos la responsabilidad social de contribuir con el bienestar de quienes nos rodean.
Comencemos por informarnos y no juzgar. Será un primer gran paso.
Poco a poco, conforme se conozcan los diferentes problemas y se visibilicen y seamos conscientes que nos puede pasar a todos sin excepción, entonces la gente será algo más sensible y entenderán. Este es un mundo que cada vez se vive más rápido y crecen más rápido por desgracia.
Mucho ánimo!
Besos!
A. Moreno
Mi hijo es Autista,grado1 Asperger. Es complicado y una lucha constante,la gente no empatiza y no quiere entender. Todo es muy lento y tedioso. Puedo decir que he tenido mucha suerte, con la escuela,la sicologa, pero aun así hay más días fustrantes,que buenos.
Muchas lágrimas derramadas cuando no puedes o no sabes ayudarlo en una crisis. Pero,ahí estamos, dándolo todo cada día y aprendiendo juntos.
Te entiendo, gracias por compartir tu historia. Necesitamos más apoyos para nuestra gestión emocional, conciliación, apoyo económico, en fin… es una lucha, hay que seguir. Gracias por leerme
Sobre todo darte las gracias con tu testimonio nos das visibilidad ante la neurodivergencia, yo soy mama de un niño en el espectro, con síndrome de asperger, cuando me dijeron con dos años que mi hijo era Tea, fue como una bofetada, y pase por una fase de negación, en el cait cuando el no hablaba nos decian que tel, al 4 dia con la logopeda hablaba como una persona mayor muy correcto y muy fino, la literalidad y otros aspectos de el, pusieron alerta y a investigar y fue una lucha para conseguir su diagnóstico, en la Asociación Asperger fue como una liberación encontrar terapias, y escuelas de padres para nosotros.. pero por desgracia nos ponemos el casco y el escudo cada vez que nos encontramos con algun profesional que nos dice pero si es muy cariñoso no puede ser tea🙄, la falta de habilidades sociales hace que pase mucho tiempo solo en el parque, en el recreo aunque sea inclusivo y se te encoge el corazón.. los niños y niñas tienen que aprender como son los demas neurotipicos, pero a los demás no les enseñan que tienen que entender a la otra parte que son muy interesantes y enriquecedores. Muchas gracias
Entiendo totalmente, empatizo con tu camino. Que valioso seria educar desde las fortalezas y no desde las carencias. Un abrazo, gracias por leerme
Muy acertadas tus palabras Natalia, soy parte de este mundo, y cada cosa que has narrado lo he vivido. Un gusto leerte siempre.
Gracias a ti por tus palabras
Grcias por este artículo, es alentador leer a Natalia
Me emociona leerte, lloro de no haber estado ahí todos los días, amo en lo que te has convertido!
Totalmente de acuerdo con Natalia.
Si todo el mundo en lugar de dar un paso atrás ante lo “diferente”, lo desconocido, preguntaran más, no juzgaran, …cambiarian muchas cosas. En los centros educativos pesa más la comodidad de hacer lo mismo con todos los peques que enfrentarse a la diversidad y afrontar las distintas necesidades educativas como un reto. La formación es importante, pero las ganas de hacer bien las cosas y de implicarse son imprescindibles. También es cierto, que los ratios en los que nos movemos no facilitan nada la atencion individualizada. Mucho por cambiar.