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Vivir con el síndrome CHAMP1: cuando encontrar a otras familias lo cambia todo
Mi hija Mar tiene 12 años, tiene un síndrome ultrarraro, CHAMP1, del que en España hay solo 10 casos. Ella es la única murciana en el mundo que lo tiene. Ocurre 1 vez cada 37 millones de personas. Cuando nació, todo estaba bien. Apgar 9/10 en el parto, revisión del recién nacido, la de los dos meses… Pero a los 4 meses dejó de...















