Mi hija Mar tiene 12 años, tiene un síndrome ultrarraro, CHAMP1, del que en España hay solo 10 casos. Ella es la única murciana en el mundo que lo tiene. Ocurre 1 vez cada 37 millones de personas.
Cuando nació, todo estaba bien. Apgar 9/10 en el parto, revisión del recién nacido, la de los dos meses… Pero a los 4 meses dejó de responder a todos los estímulos. La ingresaron en el hospital y el jefe de neuropediatría de entonces nos dijo que solo nos quedaba rezar. Y con ese “diagnóstico” nos fuimos a casa.
He leído mucho sobre las fábulas de irte a Holanda en vez de a Italia o irte a la montaña en vez de a la playa para explicar cómo te sientes con la discapacidad de tu hijo. Pero la realidad es que irte a casa sin diagnóstico y sin esperanza es irte a un lugar mucho más inhóspito. Es irte al Polo Norte. Pero tengo que decir que somos unos afortunados. Nuestra familia y amigos decidieron quedarse a pasar frío con nosotros, como los pingüinos emperadores que hacen piña para sobrevivir.
Nosotros nos aferramos desde el principio a una frase de Mario Benedetti: “era una esperanza tan pequeña que cabía en un dedal”. Y eso es lo que hicimos, coleccionar dedales de esperanza. Si pasaba algo bueno, comprábamos uno para seguir luchando; si iba algo mal, comprábamos para recuperar la fe. Nuestros pingüinos emperadores, cada vez que viajan, nos traen uno para decirnos que siguen en el Polo Norte con nosotros.
Pasaba el tiempo y, por más que mirábamos alrededor, nunca nadie se parecía a Mar. Hasta que el 29 de junio de 2023 nos dieron la respuesta: Mar tenía el síndrome CHAMP1, era la única en la Región de Murcia y no sabíamos si había alguien más en España que lo tuviera.
Esa misma noche encontramos una página en Facebook con familias CHAMP1 de todo el mundo. Temerosa, escribí en inglés y una madre escocesa, Stacey, me respondió con unas palabras que me cambiaron la vida para siempre: “ya puedes estar tranquila, has encontrado tu tribu, ya estás en casa”.
Cinco días después del diagnóstico se celebraba el primer congreso europeo de CHAMP1 en Italia y allí nos fuimos los cuatro. Puedo decir con certeza que fui completamente feliz esos días. Encontramos familias que estaban exactamente en el mismo Polo Norte que nosotros y es muy reconfortante saber que no estás sola.
A la vuelta decidimos buscar nuestra tribu en España y hemos descubierto que somos 10 en total. Ya no somos tribu, somos familia.
Hemos creado la Asociación CHAMP1 Hispano porque hay una cosa de la que nadie habla, la barrera idiomática que existe en las enfermedades ultrarraras. Te sientes muy solo. La información que hay y las familias que comparten síndrome hablan en otro idioma. Y más aún cuando, en la mayoría de casos, tú no hablas ese idioma. Y en ello estamos, luchando para que no haya familias que sufran más de la cuenta por el simple hecho de no hablar inglés.
Lo que no se ve, no existe. Por eso necesitamos que el mundo sepa que hay 10 niños en España con CHAMP1 y que valen lo mismo que un país entero. Lo que más caracteriza a estos niños, además de una discapacidad intelectual moderada/severa, retraso en el desarrollo y alteraciones conductuales, es la alteración o falta de comunicación y lenguaje. Ellos no pueden alzar la voz, pero nosotros sí. Y queremos que nos ayuden a demostrar que todo el mundo importa, aunque seas 1 entre 37 millones.
Antes de terminar, quiero hacer una mención especial a mi marido y a mi hijo. Aunque no lo crean, el amor hace crecer flores en el Polo Norte. Y eso es lo que hacen ellos en esta familia de pingüinos emperadores. Lo llenan todo de flores y colores. Cuanto más frío hace, más se arriman ellos para que no falte calor en nuestro hogar.
Ya lo he dicho antes, me siento una afortunada, pero necesitamos, Mar necesita, que haya más pingüinos emperadores, que más personas se unan a nuestra causa, que pasen a ser de nuestra tribu. Que nos ayuden a dar voz a estos niños que son uno de cada 37 millones y que apenas hablan.
¿Nos ayudas?