El próximo 29 de febrero se celebra el ‘Día Mundial de las Enfermedades Raras’ y hoy queremos dar en el blog a la historia de Sara y su buenahija África, una pequeña que padece el Síndrome de Donohue, una diabetes congénita con resistencia extrema a la insulina.
África necesita ayuda, son muchos los tratamientos que necesita y donde se trata la enfermedad es en Estados Unidos donde está el centro de referencia.
*Para ello han abierto la página de la Asociación: diabetesextrema.com.
*También podéis seguir a África en Instagram y Facebook.
Sara nos cuenta la historia de su hija
Una enfermedad con solo 8 casos en el mundo
Hola me llamo Sara, soy la mamá de África, ella sufre de una enfermedad “ultrarrara” ya que son solo 8 casos en el mundo actualmente. El problema de África es una diabetes congénita con resistencia extrema a la insulina (Síndrome de Donohue).
Diréis, ¿una diabetes? Si eso a día de hoy se trata, ¿qué problema hay? Pues bien como muchos sabréis el problema de un diabético está en que el páncreas no genera la cantidad suficiente de insulina, de ahí que se la pinchen para controlar los niveles de glucosa. Lo que le ocurre a África es que su cuerpo no reconoce la insulina, digamos que las células están descodificadas ante esta hormona y eso es bastante peligroso, con una esperanza de vida de 24 meses.
Mi empeño y ganas por volver a ser madre de nuevo nos hizo descubrir una enfermedad que para mi familia y para el mundo entero era totalmente desconocida.
Cuando te dan la noticia de que tu hija a la que esperabas con tanta alegría sufre de una enfermedad incurable y de la cual se sabe mas bien nada, ¿Sabéis esa sensación de estar ahogándote y aun así tener que seguir remando? Pues así es como te sientes 24h /365 días al año .
La miras, la tocas, la besas y pides con todas tus ganas que si hay alguien que mira por nosotros ,que por favor no se la lleve, que te deje disfrutar de sus manitas ,de su sonrisa, de su mirada, de su olor… Te sientes desgarrada por dentro, ¿por qué a mi? Pensaba todo el tiempo, lo peor que pude hacer, entre en un bucle de ira, depresión, no quería hablar con nadie, estaba enfadada con el mundo, ¡no me merezco esto¡, retumbaba en mi cabeza, ¿realmente quién se merece esto? ¡Nadie!
Miraba a las mamás en el metro de Madrid con sus hijas radiando salud… solo quería morirme, inconscientemente pensaba… ¿esa madre sentirá lo afortunada que es por tener a su hija sana? ¿sabéis qué? Que probablemente ni lo piense porque nos ceñimos a pensar cosas absurdas y crearnos problemas donde no los hay hasta que te viene uno de verdad y entonces solo ahí empezarás a pensar lo afortunada que eras.
Tanto tiempo ingresada, tantas dudas sin resolver… se van cuando por fin llega un día en el que te vas a casa con ella. Igual te hicieron creer que este día no llegaría pero cuando tienen ganas de vivir sobran las palabras.
No podemos pasar los días quejándonos, ellas y ellos nos dan la oportunidad de ver el significado real de la vida, hay gente que se va de este mundo sin darle valor a las cosas que de verdad lo tienen, eso sí que me da pena.
Aunque te cueste asumirlo, comienzas a pensar que no has llegado a un lugar tan horrible, simplemente es diferente… cada mirada, cada sonrisa, cada mínimo detalle lo vas a sentir al 1000×1000, no todo el mundo es tocado por un ángel todos los días.
¿Duele? mucho
¿Merece la pena? Demasiado
¿Podemos con ello? ¡Por supuesto!
Cuando te sientas abrumad@, solo cójele la mano y el o ella te dará la fuerza suficiente para seguir adelante todos los días de tu vida. Prométete una cosa… vas a luchar como nadie antes había luchado.
Si llegara el día que nuestro hij@ tenga que marchar de este mundo porque el destino así lo decidió, puedas mirar al cielo con lagrimas en los ojos y decirle a tu ángel que mamá y papá hicieron todo lo que estuvo en su mano y que lo volverían hacer una y mil veces más.
Desde aquí quiero daros mi cariño a todas esas familias que como yo, tenemos a nuestro hij@ con una enfermedad rara. Sobretodo a las familias de esos ángeles que subieron al cielo antes de tiempo, tenéis todos mis respetos.
Si queréis ayudar a África o queréis dejarle algún mensaje a Sara, hacedlo abajo en los comentarios. #vamosafrica
Muchísimo ánimo familia! La pequeñita tiene mucha suerte de tener unos padres como vosotros!
Hola Sara. Nosotras hablamos el mismo idioma. No sabes cómo te entiendo. Mi hijo padeció una esas enfermedades raras. Ahora es una de esas estrellas en el cielo. Si mi pidieras un consejo te diría que intentes disfrutar la vida que te ha tocado, aunque estemos siempre con el “ay Dios mío” encima. No dejes de hacer las cosas,genera momentos felices,… piensa en el hoy, el mañana ya se verá… Lucha,nada contracorriente…. decae si lo necesitas,pero reponte y vuélvete a levantar. Aprendimos a vivir de otra manera,ni mejor ni peor,de otra. Ahora,con su ausencia, la vida también ha cambiado. Ni siquiera ahora, la gente nos lo pone fácil, y muchas veces nos enfadamos con que nos vengan a molestar con tonterías, con problemas sin importancia,cuando hemos pasado por esto. Pero así somos los seres humanos.
Mucho ánimo en vuestra lucha.
Sara primero de todo gracias por compartir vuestra historia, es inspirador leerte, vuestra fuerza y optimismo es un referente para todas aquellas familias que han vivido o viven lo mismo.
Ganar es seguir luchando, no dejeis de hacerlo! África seguro será la primera que lo hará!! Un abrazo enorme ♥️
Mucha fuerza y mucho Ánimo!!!!
Te lo dice otra mala madre con un buen hijo con una enfermedad ultrarara…. Mucha fuerza.. y…
Aunque la vida no sea la fiesta que esperabas nunca dejes de bailar.
Sara todos los ánimos del mundo para seguir con esa lucha. Ojalá pronto os lleguen noticias esperanzadoras y África y vosotros podáis disfrutar de la vida juntos y tranquilos, cómo debería ser. Un abrazo gigante.
Tengo una hija con Diabetes, y a veces nos quejamos porque el día a día es pesado y duro, pinchazos, controles, insulina. MADRE MIA de que nos quejamos… Mi hija tiene tratamiento!!! Intento ponerme em vuestro lugar…. Uf!!!
Os mando mucha fuerza para seguir luchando por nuestros pequeños!!!!!!
Mucha fuerza y mucho ánimo para afrontar este momento tan delicado. Eres una mujer fuerte y tu hija también lo es, saldrá adelante. Te mando también mi fuerza y mi cariño. #vamosafrica. ?
Que decirte que no te hayan dicho todavía. Os admiro familia. Sois unos luchadores y se que vais a salir adelante.
Sara mucho ánimo! sois unos padres maravillosos, y solo deseo más inversión en investigación para que los niños y niñas con enfermedades raras tenganmás esperanza y calidad de vida. Todo mi apoyo y admiración.
Mucha fuerza!! Porque gracias a vosotros va a ser una niña feliz y con un futuro. Lo estáis haciendo genial, mucho ánimo familia #vamosafrica
Ánimo, vamos es una gran luchadora y vosotros sois su gran apoyo. Sois muy grandes.
Me has emocionado muchísimo. Tienes toda la razón, no valoramos las cosas hasta que nos encontramos en un momento peor y damos importancia a cosas realmente banales y absurdas.
Hay alguna manera de ayudar a la asociación?
Un abrazo muy muy grande para esta familia. Nosotros convivimos con una enfermedad crónica en la que cualquier error en su alimentación o n algún medicamento puede ser fatal. También hemos pasado por la etapa del ¿ Por qué a mí? Y después aprendes a convivir con ello, a aceptar el estado de alerta como parte de la vida, y sobre todo a valorar cada instante y cada beso, hemos aprendido que la felicidad se crea ,no viene por arte de magia.
Lo dicho, un abrazo lleno de energía positiva para esta familia ?