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La endometriosis

La endometriosis

El 14 de marzo es el ‘Día Mundial de la Endometriosis’ y hoy contamos en el blog con una Malamadre que nos cuenta su experiencia con el objetivo de ayudar a otras mujeres en su situación. La endometriosis es una enfermedad que se tarda a veces en diagnosticar y que se muestra ‘silenciosa’ de cara a los demás pero incapacita mucho a las afectadas.

La Endometriosis

*Podéis seguirla en Facebook, Instagram, Twitter y en su blog.

Mi historia comienza seguramente igual a la tuya.

Siendo una niña de 13 años comencé a menstruar y a morir de dolor con cada nueva regla. Mi baile transcurría entre Nolotiles e Ibuprofenos con el son de médicos y ginecólogos de fondo “el dolor de regla es normal”.

“Cuando seas madre se regulará y tus dolores desaparecerán” me llegaron a decir. Pero en mi edad adulta, nada había cambiado y ese embarazo no llegaba. ¿Sería la cura a mis problemas?

Corría el mes de octubre de 2009 cuando supe que estaba embarazada. Imaginarás la emoción y alegría. Soñaba con una vida sin dolor.

Recuerdo aquella primera regla, a los 15 días del nacimiento de mi hijo, en pleno posparto, como la más heavy hasta la fecha. Siempre había tenido sangrados abundantes y coágulos, dolor, nauseas… pero esta vez no había duda que algo muy gordo se fraguaba, a toda máquina y, sin intención de parar.

El dolor menstrual era incapacitante. Sufría dolor 15 días antes de menstruar (ovulación), durante la menstruación, los días posteriores al último día de regla, al mantener relaciones sexuales, en el momento de ir al servicio…

Además el dolor pélvico era un compañero diario y el mero roce de mi pantalón vaquero eran puñales en mis entrañas.

¿Qué me estaba pasando?

Aunque todo era normal sabía que aquello no lo era y, a pesar del escepticismo de mi médico de cabecera, junto a la negativa de la Unidad de Reproducción Humana en verme por ya ser madre de un niño, en 2012 fui a la primera clínica privada de Reproducción en busca de respuestas.

De aquel lugar me lleve una carta de precios, una lista de pruebas y la sensación de ser un espécimen digno de estudio. Yo solo quería saber qué me estaba pasando.

¿Por qué no lograba volver a ser madre como ya hice en 2010?

Las cosas de palacio van despacio y mi estado de ánimo era una montaña rusa. No podía disfrutar al 100% de mi maternidad pues el dolor me limitaba en las pequeñas cosas como sentarme en el suelo, para jugar con mi pequeño, o correr con él por el parque. Así que cuando, en 2014, obtuve un diagnóstico, con una simple ecografía transvaginal, en una segunda clínica privada de Reproducción Humana a la que acudí desesperada, la felicidad apagó el miedo.

¿Endome qué?

La Endometriosis es una enfermedad benigna, crónica, sin cura, hormonodependiente y multisistémica que afecta a 1 de cada 10 mujeres en edad fértil. Se produce cuando el tejido que recubre el útero, el endometrio, se desprende, durante la menstruación, adhiriéndose a otros órganos en vez de salir al exterior de nuestro cuerpo con el resto de la regla. El motivo, a día de hoy, se desconoce pese a existir diferentes hipótesis.

La Endometriosis

Soy 1 de las 2.500.000 mujeres diagnosticadas en España, aunque el número de afectadas por esta patología podría ser mayor pues, no todas las enfermas han recibido aun un diagnóstico y este puede tardar de 5 a 9 años en llegar.

El punto fuerte de esta enfermedad, con más prevalencia que la Diabetes, el Asma y el Sida juntas, es invadir otros órganos. Pues, aunque la Endometriosis es una patología ginecológica, no es extraño que las mujeres con su grado más elevado, el IV, tengamos comprometidos otros órganos como la vejiga, los intestinos e incluso, en los casos más extremos, hasta los pulmones.

Lo quiero todo

Sí mi Endometriosis Profunda (grado IV) hizo que pasara 3 veces por quirófano. En 2014 entré por primera vez a quirófano en mi ciudad, Santander, en donde no existe una unidad o equipo multidisciplinar para esta enfermedad lo que me empujó a pedir una segunda opinión médica a un Hospital de Referencia como lo es el Hospital de Cruces, en Baracaldo, y al que se me derivó en 2016. Aquí me sometería a una Histerectomía puesto que además de Endometriosos Profunda, que afectaba a mi vejiga e intestino, tenía Adenomeosis Severa. Conservé un ovario, por mi juventud, pero lo perdí, lleno de Endometriosis, el pasado mes de septiembre de 2019.

En esta carrera de fondo, contra la Endometriosis, he vivido mucho. He crecido como persona y averiguado que no todos nacemos preparados para acompañar, en el camino, de una enferma crónica.

Pero amiga, yo sí estoy preparada para afrontar lo que quede por venir. Para acompañar a otras mujeres y sobre todo estoy preparada para vivir.

Y vosotras Malasmadres, ¿estáis en la misma situación que nuestra protagonista de hoy? Dejadle vuestro mensaje en los comentarios.

Han comentado...

  1. Hola,a mi me diasniticaron endometrio sus con 43 años, después de pasar por el quirófano con un quiste reventado de 9 centímetros,una operación complicada por tener q limpiar todas las tripas llenas de regido de endometriosis, deciden dejarme un ovario y la mitad del otro,no sé muy bien porque,el resultado fue q un año después tengo dos tumores cancerígenos en los dos ovarios,con dos operaciones para terminar vaciarme entera y darme quimioterapia, estoy bien, pero mi vida a cambiado totalmente,me descubrieron una enfermedad tardé después de pasar toda una vida de dolor,y encima creo q metieron la pata al no quitarme todo la primera ver, así q cuando hay tanto dolor no hay q parar de quejarse a los médicos,no aguantar ,no es normal como muchos médicos opinan,en fin así es la vida…

    1. En primer lugar GRACIAS por compartir tu experiencia Sonia, entiendo has pasado mucho sufrimiento y hoy estás mejor gracias a tu esfuerzo y lucha.

      En principio tienden a conservar los ovarios siempre que no exista evidencia de enfermedad para no provocar una menopausia quirúrgica en mujeres jóvenes para tenerla de forma natural ¿por qué? Porque una Menopausia antes de tiempo conlleva riesgos importantes en la salud a corto, medio y largo plazo para la mujer joven que la padece

      No sé la prevalencia que existe entre el cáncer y la endometriosis pero aunque existen casos más que por la endometriosis quiero entender que el cáncer aparezca por los tratamientos hormonales que pautan para frenar la endo. Si nos paramos a leer prospectos todas las hormonas hablan de cáncer de ovario, mama etc. Hay quienes tenemos más posibilidades de tenerlo que otros.

      En mi caso tras una histerectomía en 2016 conservaron el ovario izquierdo por esto que te comento. Tenia 34 años y este septiembre me lo quitaron lleno de endometriosis.

      El problema es que no hay investigación y los abordajes son prueba error.

      Siento lo que has tenido que vivir.

      Un abrazo enorme

  2. Nunca había escuchado endometriosis hasta los 48 .
    Hacía dos años había sido operada de dos quistes en los ovarios ,por un fuerte dolor pélvico .
    El mismo médico que me operó en una revisión me vio otros dos tumores de 11cm y 8cm y decidio operarme de nuevo y allí fue donde se vio una endometriosis severa IV que rodeaba la vegiga y el intestino con toda sus consecuencias .Ya hace dos meses y aún tengo dolores e inflamación en el abdomen , espero mejorar en algún momento .

    1. Hola Virginia, piensa que 2 meses no es demasiado tiempo pues el cuerpo ha de cicatrizar por dentro. Estarías dentro de lo “normal” pero, dependiendo de todo lo que hayan hecho etc si las molestias o dolores persisten insiste para que te vean, no lo dejes pues los Dolores tienden a tonificar. Te lo comento no por asustar si no porque sepas que hay veces que lo normal no lo es. Un abrazo y suerte.

  3. Gracias por compartir tu historia, yo no tenia ni idea de lo grave de la endometrosis, recuerdo a mi amiga de adolescentes con unas reglas horribles, yendo a urgencias…cuanto mas información tengamos y más exijamos diagnóstico y tratamientos adecuados, iremos dando pasos de visibilidad.

    1. Así es Mónica, debemos conocer nuestros derechos como pacientes para poder y saber exigirlos. Cuántas mujeres habrá afectadas pensando que no tienen nada. La visibilidad es poder.

  4. A seguir luchando leona! Es digno de ti luchar por una enfermedad y sacar fuerzas para llevar a cabo una tarea de información y divulgación como la que tú haces.
    Te seguimos hasta el infinito y seguiremos aprendiendo contigo. Tqmmanda.

    1. MandarinaPower ya sabes que te quiero todo. Gracias por estar ahí desde hace mil años aguantando todo esto y mis malos momentos del horror.

  5. Que historia tan parecida, en parte… Yo no podía tener nada, pues aunque tenía dolores de regla brutales desde niña…. No tenía problemas para quedarme embarazada. Los dolores que tenía tras mi 2 parto y el bulto que salía cada mes, eran invenciones mías. Tras 4 años conseguí que me derivarán a la Paz y allí encontré mi luz, un diagnóstico y solución. Insistid, lo dolores no nos los inventamos… Animo a todas

    1. Hola Gema,

      La verdad que es un camino difícil el que nos toca pero como bien dices luchando y sin perder energía lograremos estar mejor y bien atendidas

      La Paz, junto con el 12 de Octubre, son dos Hospitales con Unidad Multidisciplinar en Madrid. Así que no podrías estar en mejores manos.

  6. Hola a todas!
    Yo tbn sufro endometriosis, grado IV, xq te lo diagnostican tard… Después d años de tener reglas incapacitan tes, de ir de médico en médico… La respuesta era q a todos me dolía la regla, q todo el mundo podía aguantarla y q xq yo me quejaba tanto! Te sientes una quejica, floja, débil, una incomprendida… Kieres poder hacer vida normal pero sq no puedes, pero los médicos te dicen q esta todo normal.
    Un día me tuvieron q operar d urgencia de una supuesta apendicitis, q resultó q tenía un quiste enorme en un ovario y tbn en el otro… Yo con 26 años… Ya sabéis el diagnóstico.
    Después d eso la verdad q muy bien. Me pusieron anticoncepcion, la enfermedad a parado y no sufro dolores. Me quedé embarazada fácil de manera natural y tuve un parto sin epidural xq dolores d regla peores e tenido mil veces! Ahora estamos buscando un nuevo bebé.
    Gracias x escucharme y mucho ánimo chicas 😘😘😘😘

    1. Hola Nora,

      Gracias por compartir tu experiencia. Aunque tu diagnóstico llegara tarde y sufrieras mucho me alegro que tras esa cirugía pudieras tener una hija y vivir sin dolor. No creas que con grado IV eso es lo normal 😊

      Un abrazo enorme

  7. No me queda más que felicitarte por tu valentía y perseverancia. No es cierto que los partos detengan la endometriosis. Mi familia es una de las que está en estudio para demostrar que es hereditaria. Mi madre “ no la padeció” porque se casó joven y tuvo el primer parto a los 22 años y luego otro. Hasta entonces moría con la regla. Son 4 hermanas. Su segunda hermana, que también se moría de dolor con la regla, le decían que era psicológico, hasta que una vecina tras llamar varias veces a casa y avisar porque sabía que pasaba algo, hizo a mi madre entrar en su casa y la encontró inconsciente desangrándose en el suelo del baño. Dos semanas en la UVI . Tenía ya 2 hijos y “no era posible” pero lo era, tuvieron que extirparle todo lo que se pudo porque tenía un pastiche…mejor ni lo escribo. La tercera hermana no se quedaba embarazada y “no le pasaba nada” . Por Fiv tuvo embarazo gemelar, parto muy prematuro y vaciado todo en uno porque era un milagro el embarazo, tal cual la vieron. La cuarta hermana ante todo esto se hizo seguro privado, a la primera que fue se lo detectaron y la operaron DE URGENCIA cuando en la Seguridad Social decían que no era nada, que todo era normal. Yo soy su primera hija y sobrina, siempre he llevado la palabra endometriosis por delante en el ginecólogo (pero eso no es nada, no es hereditario…) Las cosas cambian cuando digo que es un caso de estudio. Muero con la regla. Pero no ven nada. Igual no tengo nada… haré lo que sea para que mis hijas no pasen este calvario.

    1. Buenos días, ayer te escribí un súper comentario contándote un montón de cosas y se borro (pensé que se había publicado)

      Decía que en mi familia no hay ningún caso de endometriosis (hay bastantes mujeres) por lo que el tema hereditario me parece bien que se estudie ya que es uno de los supuestos del origen de esta enfermedad. En Murcia el UMU está investigando para lograr un diagnóstico precoz y menos invasivo.

      Hay pocos estudios puesto en marcha pero si gustas que hable del que participas vosotras me puedes contar por mail.

      Un abrazo enorme

  8. Buenos días,
    Yo estoy con dolores pelvicos que no saben de donde vienen, me hincho muchísimo, me molesta todo alrededor de la barriga, etc.
    ESToy esperando una ecografía trasnvaginal para saber si se ve la causa de esos dolores. En la última citologia, me dijeron que tenía tejido fuera del cuello del útero, pero que era normal (la mania que tiene de contarte lo justo justisimo)
    Tu que dolores presentas? Yo creo que mi caso puede ser igual que el tuyo.
    Muchas gracias y ánimo en este camino.

    1. Buenas Lucia

      Los dolores pelvicos pueden ser debidos a un montón de cosas como la inflamación.

      En mi caso, antes de la primera cirugía, como comento en el post tenia sangrado abundante en las reglas con coágulos, dolor pélvico, dolor en las relaciones sexuales, al ir al wc, sensación de hinchazón en el abdomen y el dolor aumento exponencialmente hasta tenerlo a todas horas.

      Hoy por hoy, tras una histerectomía radical, estando en menopausia quirúrgica tengo dolor crónico pelvico, dolor crónico neuropatico y un sin fin de secuelas.

      Te diría que insistas en tu consulta para que te expliquen qué te pasa, pidas informes y exijas se cumplan tus derechos como paciente. Mucha suerte

  9. Hola yo también padezco endometriosis desde hace años, ya nada ha vuelto a ser lo mismo

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