Contar algo que hace daño no es fácil. Revivir lo pasado que además tanto daño te hizo, es volver a aquellos inicios en los que me costaba hasta respirar. Es cierto que cada día vacío mi mochila y doy forma a esos sentimientos plasmándolos por escrito. Pero escribir mi historia no es fácil. No es lo mismo. Cada día saco lo que en ese momento duele. Ahora tengo que ahondar y bucear en unos recuerdos que por necesidad de mi propia supervivencia, decido superar y contar. Necesito contar y dar visibilidad a una realidad nada fácil, dura y muy real. Mi historia es de esas que pertenecen al 20 % de un total mucho mayor. Una historia de esas que cuando la oyes toca y llega.
Cada mañana me levanto a las 6´30 h., soy la primera en mi casa, seguida de mi marido que se va a trabajar. Lo primero que hago es darme una ducha con el agua muy caliente para despertar mi cuerpo y liberar la tensión de unos músculos castigados por las enfermedades. Si quiero llegar a tiempo para llevar a mis hijos al colegio, tengo que hacerlo así. Mi momento desayuno es para mí. Ese primer café del día con las noticias y el silencio de mi casa, no tiene precio, es mi “tierra santa” de época escolar.
Y diréis ¿por qué madruga tanto? ¿qué sentido tiene? Tengo 43 años y soy enferma crónica desde hace 23. Cuando eres joven que un Crohn aparezca en tu vida no es lo más deseado. Mi compañero de viaje es una Enfermedad Inflamatoria Intestinal, la cual me ha regalado una Fibromialgia y también ha facilitado el camino a un Cáncer de Mama Metastásico. Mi cáncer es un cáncer hormonal, avanzado, que no se suele operar y no se suele dar quimioterapia a no ser que te dejen de funcionar los tratamientos. No tiene cura. Es un estadio IV. Tengo un ganglio afectado y metástasis por todo el hígado y en el pulmón izquierdo y mis médicos no saben como puede estar funcionando bien con todo lo que arrastro entre enfermedades, operaciones y los tratamientos para el Crohn, lo que significa que me han metido veneno y mi hígado ha tenido que trabajar el doble. Si sumamos el no tener ayuda de abuelos y tener que hacer malabares con los horarios de mi marido, tendremos el sentido del madrugón y paliza diaria que me pego de lunes a viernes.
No soy una superwoman, ni un ejemplo a seguir
Soy una superviviente de cada día, una “mama con metas” como nos autodenominamos nosotras mismas, con citas con su oncóloga cada 2 meses, con una visita obligada a un TAC cada 3 meses. Con analíticas y entre medias, citas con digestivo. Si supieseis lo que es que te pongan una vía para un contraste o que te saquen sangre en unos brazos los cuales, casi no tienen venas… creedme, no es algo fácil de pasar. Las marcas moradas a lo largo de ellos delatan que algo no está bien en ti, esas marcas que ya no te tapas son parte de ti al igual que tampoco tapas las numerosas cicatrices de operaciones ya pasadas, que consideras batallas ganadas.
Y es que mi cáncer es de ese tipo de cánceres que en apariencia se te ve bien, “sana”, normal. Quien me ve no diría que tengo tan extenso currículum en lo que al tema hospitales, médicos y demás se refiere. Al no recibir quimioterapia no hay la tan impactante caída de pelo. Se me ve bien. Y es por eso que me duele tener que habérselo contado a mi hijo Kimetz, al no ser algo visible, podría habérselo evitado y así sería un niño normal, sin haber tenido que saber lo que es tener miedo al cáncer y a la muerte. Hay cosas que no le hemos contado, lo de la muerte lo ha relacionado él y ahora ya está más tranquilo en este sentido. ¿Por qué se lo contamos? Mi diagnóstico desde el principio fue ese.
No he pasado por un cáncer anterior, ni esto ha sido una recaída
Mientras estás en la carrera de pruebas tardan un tiempo en detectar las metástasis. Es cuestión de semanas, es una locura. Me iban a dar quimioterapia, iba a perder todo el pelo. Me dijeron que perdería pestañas, cejas, todo… Lo estuvimos valorando mucho, si se lo ocultábamos o no y llegamos a la conclusión que el impacto de verme sin pelo sería peor. Con 8 años se dan cuenta de todo. Mi pequeño súper héroe decidió que quería venir con migo a la pelu cuando me rapase el pelo. Ya tenía hora y todo. Lo que no nos esperábamos eran las noticias que nos iban a dar: cáncer metastásico. Es cuando se cancela el tratamiento de quimio, la cita de la pelu, todo. Tu mundo, tu vida se paran. No puedes respirar. Tan solo habían pasado 6 meses de mi última mamografía. ¿Cómo era posible algo así desde el principio? Lo era. Lo es. No recuerdo mucho de ese día. Recuerdo que hacía mucho sol. Hacía un día precioso. Como son las cosas, que recuerde algo así y no lo que dije o pensé en la consulta de mi oncóloga. Mi cabeza iba a mil. Me ahogaba. De lo que si me acuerdo es que dije “esto tiene que servir para algo”. No sabía como, pero este cáncer tenía que tener un sentido bueno.
Mi última operación fue hace casi un año para quitarme los ovarios. Llevo 17 meses con mi bicho metastásico. Como os decía antes no sabia cómo ni dónde me llevaría el querer hacer algo con toda esta locura. Todo empezó en esa operación de ovarios, en el despertar. El personal sanitario de quirófano llamó para que formase parte de un gran equipo: soy formadora del programa de Osasun Eskola, Paciente Activo-Paziente Bizia de Osakidetza, también soy bloguera en su blog. Y ahí es cuando decidí crear una cuenta personal pública en Instagram. Empecé a abrirme cada día y me sorprendí lo mucho que me ayudaba. Es ahí cuando la Asociación Cáncer de Mama Metastásico se puso en contacto conmigo y me dieron la oportunidad de formar parte de ellas y escribir en su Instagram los miércoles y ahora también lo hago los viernes.
Es vital que se nos conozca
Un día pensé “¿porqué no te pones y cuentas tu historia a malasmadres”. Y aquí estoy. Para nosotras es vital que se nos conozca. Necesitamos investigación ya que los tratamientos que disponemos hoy en día terminan por dejar de hacernos efecto. La investigación para nosotras es sinónimo de vida. Nuestro lema es el tan conocido #masinvestigacionparamasvida
Necesitamos vivir para ver crecer a nuestros hijos, para envejecer al lado de nuestras parejas, para que nuestros padres no vean como morimos, para vivir por que la vida a pesar de todo es maravillosa y merece la pena ser vivida. Llegar a conseguir que nuestro tipo de cáncer se haga crónico sería lo mejor que nos pudiese pasar ya que hablar de cura hoy por hoy, no se puede y el cronificar la enfermedad está cada vez más cerca.
El cáncer vino a mi vida cuando mejor estaba. Mi hija pequeña Uxue, entonces tenia 1 año. Estaba de excedencia por cuidado de hijo, quería aprovecharla para formarme y poder estar en otras áreas de la empresa. Sentía un cansancio extremo que ni durmiendo se iba, me metía a las nueve de la noche a la cama. Un día me noté un bulto en mi pecho izquierdo. Lo que vino después ya os lo he contado. Hay días en los que tengo miedo pero no es algo que dejo que mande en mi vida. Nunca he dicho porqué a mí, tenía la extraña sensación de que si lo hacía indirectamente se lo estaba deseando a otra persona. No pienso en las estadísticas de supervivencia, están para ser superadas. Y disfruto de la vida, bailo, río y canto con mis hijos, si antes priorizaba, ahora aun más. No soy perfecta, cometo muchos, muchísimos errores y el cansancio y el dolor hacen que haya veces en las que me impidan ser mejor madre, mejor mujer. Mi marido carga con mucho.
Y soy feliz, a pesar de los días malos, del cansancio, del dolor, de no dormir bien, de los efectos del Tamoxifeno, de las subidas y bajadas de unas hormonas locas por la menopausia, a pesar de todo soy feliz. He aprendido a delegar, a pedir ayuda, pero aun me queda mucho. Mochilas que soltar, situaciones y sentimientos que asimilar. Mientras seguiré cada día escribiendo porque escribir me ayuda a estar bien.
Nagore Taboada Barandalla.
Y vosotras Malasmadres, ¿estáis pasando por la misma experiencia? Os animo a que le dejéis un mensaje a Nagore.
saludos. he leido cada comentario y por supuesto la experiencia de Nagore. todas son muy animadoras.
En el 2017 fui diagnosticada cancer mama metastasico (01 ganglio comprometido) quitaron el pecho izquierdo radical. luego y quimios y 28 radios, demás está decir que con las quimios realmente lo pasé muy mal. dos años después operación de ovarios y matriz no estaban comprometidos pero yo seguía cln un dolor como por los ovarios luego de un estudio salio quebtenía tres huesos comprometidos: iliaco femur y 4to costal. me hicieron radios ennelmiliaco que era donde me dolía y funcionó. me cambiaron a ribociclib y letrozol y cada mes me colocan intravenoso ácido zoledrónico llevo 22 meses con este tratamiento y en el seguimiento que me hicieron en marzo salió que sólo tengo un punto de los 4 que tenía al principio. los medicamentos me producen cansancio, desgano y mal estar ewtomacal y un humor que ni yo lo aguanto. dese sep del 2021 estoy tomandonpor la mañana un medicamento natural que se llama Flor Essence y antes de desayuno Astragar y después Antibiter todos son naturales y siento que mi calidad de vida mejoró sustancialemnte. estuve muy bien de octubre a febrero del año 2022 empecé a padecer de un zumbido en elnoido que me altera la presion arterial y es muy muy molesto.
tengo un hijo de 12 años estoy sola con él. tengo mis hermanos pero no están cerca, vivo a 200 y 300 kms de distancia de ellos así que me las tengo que arreglar sola. por supuesto que en todo elnproceso Dios no me ha dejado y cuando lo he necesitado Dios siempee ha puesto personas para que me asistan. de marzo para aca terminé 3 veces en emergencias por presion alta. hasta aquí Dios me ha sostenido. para sostener mi xasa debo trabajar soy ejecutiva en una empresa generadora energía. alli han tenido consideraciones conmigo.
animo a todas a seguir no importan las circuntancias, ni el tiempo que nos quede, ese tiempo será para Gloria de Dios.
les mando a todas mi cariño y admiración. ánimo. ánimo.
feliz noche.
Buenas tardes,
Ante todo, muchas gracias por contarnos tu experiencia tan bien. Me siento identificada con cada frase que escribes. Es increíble cuando la gente que te rodea te dice, “ah, pues te veo genial” y tu piensas ” no pienso hundirme por nada, no tengo tiempo para hundirme, tengo que vivir mucho, muchísimo”
Arratsaldeon, Nagore
Muchas gracias por tu testimonio.
Yo tengo CMM detectado hace unos meses. En realidad es una recaída de un cáncer de mama que tuve hace ocho años. Las revisiones hasta ahora habían ido bien pero en la última hubo sospechas y se confirmó la metástasis.
Tus palabras han suscitado una gran curiosidad en mí, además de alegrarme muchísimo de que estés bien y el tiempo vaya pasando. ¿Qué tratamientos has tenido hasta ahora? ¿Qué es eso que en tu caso ha funcionado y funciona tan bien?
A mí, el tramiento hormonal con palbociclib me ha funcionado solo unos pocos meses y ahora voy a entrar en un ensayo clínico de Osakidetza con un tratamiento experimental para tumores hormonodependientes pero que tienen una presencia baja o muy baja de HER+, que es mi caso.
De nuevo, gracias por tus palabras. Te deseo lo mejor.
Kristina
Acabo de leer tu historia y me veo totalmente reflejada e identificada…yo llevo desde el 2017 en esta carrera de fondo como lo llamó mi oncologo en su momento y mi reto es estar muchisimos pero muchisimos años más porque considero que me merezco como cualquier otra persona el seguir y poder disfrutar de los míos y cumplir sueños con ellos .Gracias por todo lo que nos has transmitido .Millones de Bendiciones
Estamos en las mismas! Tengo una enfermedad autoinmune y cáncer de mama hormonal con metástasis en huesos hace casi 2 años y ahora me veo muy bien.
Tuve un tiempo muy malo, de mucho dolor y me movilizaba en silla de ruedas. Mis hijos de 15 y 10 años no lo saben, no quiero contarles aún.
La gente que sabe, se sorprende de mi actitud, siempre positiva.
Cuando recién lo supe se me derrumbó el mundo. El cáncer había corrido por los huesos desde mi cráneo hasta las pantorrillas, me había fracturado el coxis. Hasta respirar me daba un dolor insoportable y pensé que me quedaba poco tiempo. Hablé con mi esposo para dejar todo en orden. Han pasado casi 2 años y parezco una persona sana, lo que me da mucha esperanza, pero sé que mi cáncer sigue ahí. Hay días que tengo miedo porque sé que en cualquier momento las cosas pueden cambiar, pero no dejo mucho tiempo que esos pensamientos me perturben.
Yo no lucho contra el cáncer. He aprendido a vivir con él.
Disfruto cada día de todo lo que tengo, hago todo con cuidado, también hago planes y Nunca, pero nunca, pierdo la fe.
Estimada Pilar, tengo una hermana que actualmente está con cancer de mama con metástasis en los huesos y está postrada. Lleva cerca de 5 meses de tratamiento y cada día mejora un poco, pero se siente desolada, piensa que no va a mejorar. Necesito saber si podría contactarte con ella, le haría muy bien conversar con alguien que ha vivido lo mismo. Un abrazo fuerza, fe y muchas gracias
Hola pilar, me da gusto ver que esta bien eso me da esperanza por que mi mamá no la esta pasando bien con su cancer, tengo fe en que ella también podrá estar bien como usted.
Leyendo el blog de Nagorre me he sentido completamente identificada contigo.A mi tambien me han diagnosticado un cancer de mama con metastesi 6meses despues de hacerme una mamografia de control donde me dijeron que todo esta bien.
Que te den este diagnostico en pleno comienzo de la pandemia!!!Lo peor son las miradas de los profesionales que por muy buenos que sean no saben muchos de psicologia.Cuando tienes ganas de luchar y de vivir y no te den ninguna esperanza.Y empiezas a buscar alternativas, y aqui viene el timo, me he dado cuenta que el cancer es un gran negocio, las clinicas privadas te estan pidiendo un dineral que no.puedes asumir.Yo ahora estoy sigiendo un tratamiento alternativo que me cuesta casi 400euros al mes, algo debe hacer porque me encuentro muy bien aparte unas bajadas de defensas que no se como solucionar.Estoy siguiendo una dieta, aqui tambien otra polemica, lo primero que me dijeron al darme el diagnostico fue que comiera todo lo que quisiera.Sobre todo que no tomara segun que infusiones, osea que te meten el miedo al cuerpo pero no te dan ninguna otra solucion aparte esperar la muerte.Vivo en Tarragona y me apunte a una asociacion, la unica charla que tuve por zoom fue con 3 señoras curadas de cancer de mama, que me miraban como si ja tuviese un pie en la tumba, lo deje estar.Me encuentro sola, estoy buscando gente como jo con quien pueda hablar, que me de esperanzas, no quiero pensar en la muerte sino en la vida
Saludos a todas las que transitan por estos caminos de la vida, luchando y ganando batallas, quizás también perdiendo, pero ninguna dando su brazo a torcer. Un abrazo desde Perú.
sois verdaderas valientes,os mereceis lo mejor…hay mucha gente buscando la cura y cualquier dia la encontraran no abandoneis…seguir luchando campeonas
Ojalá la vida te siga dando esa fuerza,te admiro porque eres de admirar para mí eres una heroína y espero que sea crónica y sobre todo que tenga cura.
Y es leyendo testimonios así cuando te das cuenta de lo verdaderamente imbécil que eres…
Mila esker, Nagore. Baietz ausartia zarela!!
Tú historia es desgarradora y a la vez transmites mucha paz y positividad, tienes mucha fuerza y muchas ganas de vivir y eso es muy importante. Desgraciadamente convivo con un tumor de mama desde hace tan sólo 1 mes y gracias a dios que lo detecté.Hace dos semanas fui operada, en principio era quitar un nódulo maligno, pero justo antes de la operación, me informó mi cirujana que en la resonancia con contraste salía otro más y eso tendría consecuencias, quitarme mi pecho.Y así fué, ya que al operar se encontró un tercero.Aquello fue y sigue siendo traumático, difícil de asimilar y muy triste. Estoy recuperándome de la operación y aún no sé que tipo de tratamiento tendré.Ese momento me asusta tambien, pensar en que pueda ser un tratamiento agresivo y ver sus consecuencias en mi aspecto fisico, verme con aspecto de enferma, que me vean mis niños…Entiendo muy lo que sientes y como lo vives en tú dia a dia. Yo, Pese a no tener ya lo malo en mi cuerpo y saber que estoy a salvo y mi vida sigue, no puedo evitar tener miedo, tristeza, rabia y claro q me pregunto, por qué a mi? Sin desearselo a nadie, pero yo…
Me siento con fuerzas para esto y para más y me sorprendo a mi misma al verme con tanta entereza, nunca me hubiera imaginado poder reaccionar así teniendo esto…pero algo interior te obliga y empuja a ser positiva y tirar adelante aunque a veces no te apetezca.Y el apoyo de familia, pareja, amigos…es vital para seguir caminando…Suerte en tú camino y fuerza, mucha fuerza!!!!!
Hola Nagore. Gracias por compartir tu experiencia. Te deseo muchos años más de vida compartiendo con tu familia! Somos muchas familias las que pasamos por está situación en algún momento de nuestras vidas y no nos deja desapercibidos. Los niños son un apoyo fundamental y nos enseñan a tener mucha fuerza y esperanza. Cada día recibimos una lección de los buenoshijos y de su capacidad de adaptarse a lo que venga! Así es que mientras haya vida hay ilusión!
Yo también pienso que eres muy valiente, por la lucha que tienes y por abrirte. Te deseo lo mejor: la vida para seguir adelante y seguir al lado de tu familia. Cuando lees testimonios como el tuyo te das cuenta de lo vital que es priorizar….Un abrazo grande!!!!!!!!
Gracias, por mostrarnos como la vida es dura y así y todo merece la pena vivir. Enhorabuena por tu fuerza y teson.# masinvestigacionparamasvida, sin duda.
Suerte. Y nuevamente gracias por comparitr.
Muchas gracias por ser tan positiva. Leí hace tiempo la curación en EEUU de un cáncer parecido al tuyo con células madre o algo así. Tendrá que llegar aquí o plantearte viajar. Yo estoy en mi proceso de quimioterapia. Te deseo que te cures.
Nagore a seguir disfrutando todo lo que puedas de tu día a día y tu familia! y a seguir luchado y alzando la voz por todas #masinvestigacionparamasvida Un abrazo enormeeee!!!
Hola Nagore!!!
Muchísimas Felicidades y Gracias por compartir!!!!?
Voy en el metro y no he podido contener las lágrimas de la emoción, la emoción que transmites de fuerza, coraje, ánimo, ganas, ternura, gratitud,… y ese “Y soy feliz, a pesar de….” me ha llegado al alma ? me lo quedo ?
Está claro que el tiempo, las horas,… que pasemos en la vida no importa, lo que verdaderamente tiene sentido es cómo lo vivimos de intenso, de presente,.. y tú eres clara evidencia y ejemplo para todas de esa realidad, Graciassss ?
Te deseo lo mejor!!!! Y Pa’ lante’ ?
Yo si que pienso que eres muy valiente, que sois todas las que lo sufris y sois un ejemplo para las que nos ahogamos wn un vaso de agua, por un examen, un trabajo o rollos del día a día
Gracias por compartir tu historia, espero que tu día a día lo sigas viendo con ese positivismo y no nos engañemos, realismo. Que no pierdas la alegría de vivir, q sigas disfrutando de tu ☕ mañanero, de tus niños y de tu familia en general a pesar de los malos momentos. Estoy segura q el amor y el cariño de todos ellos te ayudan a seguir adelante. Mujeres como tú sois la esperanza frente a otras pacientes en igual o similar situación. Le pasó a mí cuñada tu relato, q ahora vive circunstancias parecidas…Siempre?♥️. Un fuerte abrazo.
No es cáncer,no es quimioterapia,es pólipos quísticos con un tratamiento agresivo,con dos operaciones ( y más que vendrán),con un momento en que nos dijeron te qedan 4 meses sino funciona,y funcionó pero no podré dejar de controlar y medicarme ,esto no va a desaparecer…y es cierto no me pregunté por qué yo? Pq el sentimiento habría sido que se lo deseaba a otra persona. Me despierto y ese bendito café cuando solo estoy yo me permite poner mi día en orden.( Te leo y desde mañana pensare: mira ahí andará con su café tmb)No soy valiente,no soy más ni menos que una superviviente y en mi vida hasta donde pueda mandaré yo. Y disfrutaré de los míos,y les gritaré,me reiré y viviré porque no todo es relativo y todo tiene su importancia. Un abrazo y un muxu para tus niños.
Buenos días,
Me caen las lagrimas…..Sólo deseo que vivas, que sigas contando, que veas crecer a tus hijos y que envejezcas al lado de tu pareja.