¿Qué quieres encontrar?

12
Mamá con metástasis quiere contar su historia

Mamá con metástasis quiere contar su historia

Contar algo que hace daño no es fácil. Revivir lo pasado que además tanto daño te hizo, es volver a aquellos inicios en los que me costaba hasta respirar. Es cierto que cada día vacío mi mochila y doy forma a esos sentimientos plasmándolos por escrito. Pero escribir mi historia no es fácil. No es lo mismo. Cada día saco lo que en ese momento duele. Ahora tengo que ahondar y bucear en unos recuerdos que por necesidad de mi propia supervivencia, decido superar y contar. Necesito contar y dar visibilidad a una realidad nada fácil, dura y muy real. Mi historia es de esas que pertenecen al 20 % de un total mucho mayor. Una historia de esas que cuando la oyes toca y llega.

Cada mañana me levanto a las 6´30 h., soy la primera en mi casa, seguida de mi marido que se va a trabajar. Lo primero que hago es darme una ducha con el agua muy caliente para despertar mi cuerpo y liberar la tensión de unos músculos castigados por las enfermedades. Si quiero llegar a tiempo para llevar a mis hijos al colegio, tengo que hacerlo así. Mi momento desayuno es para mí. Ese primer café del día con las noticias y el silencio de mi casa, no tiene precio, es mi “tierra santa” de época escolar.

Y diréis ¿por qué madruga tanto? ¿qué sentido tiene? Tengo 43 años y soy enferma crónica desde hace 23. Cuando eres joven que un Crohn aparezca en tu vida no es lo más deseado. Mi compañero de viaje es una Enfermedad Inflamatoria Intestinal, la cual me ha regalado una Fibromialgia y también ha facilitado el camino a un Cáncer de Mama Metastásico. Mi cáncer es un cáncer hormonal, avanzado, que no se suele operar y no se suele dar quimioterapia a no ser que te dejen de funcionar los tratamientos. No tiene cura. Es un estadio IV. Tengo un ganglio afectado y metástasis por todo el hígado y en el pulmón izquierdo y mis médicos no saben como puede estar funcionando bien con todo lo que arrastro entre enfermedades, operaciones y los tratamientos para el Crohn, lo que significa que me han metido veneno y mi hígado ha tenido que trabajar el doble. Si sumamos el no tener ayuda de abuelos y tener que hacer malabares con los horarios de mi marido, tendremos el sentido del madrugón y paliza diaria que me pego de lunes a viernes.

nagore-taboada

No soy una superwoman, ni un ejemplo a seguir

Soy una superviviente de cada día, una “mama con metas” como nos autodenominamos nosotras mismas, con citas con su oncóloga cada 2 meses, con una visita obligada a un TAC cada 3 meses. Con analíticas y entre medias, citas con digestivo. Si supieseis lo que es que te pongan una vía para un contraste o que te saquen sangre en unos brazos los cuales, casi no tienen venas… creedme, no es algo fácil de pasar. Las marcas moradas a lo largo de ellos delatan que algo no está bien en ti, esas marcas que ya no te tapas son parte de ti al igual que tampoco tapas las numerosas cicatrices de operaciones ya pasadas, que consideras batallas ganadas.

Y es que mi cáncer es de ese tipo de cánceres que en apariencia se te ve bien, “sana”, normal. Quien me ve no diría que tengo tan extenso currículum en lo que al tema hospitales, médicos y demás se refiere. Al no recibir quimioterapia no hay la tan impactante caída de pelo. Se me ve bien. Y es por eso que me duele tener que habérselo contado a mi hijo Kimetz, al no ser algo visible, podría habérselo evitado y así sería un niño normal, sin haber tenido que saber lo que es tener miedo al cáncer y a la muerte. Hay cosas que no le hemos contado, lo de la muerte lo ha relacionado él y ahora ya está más tranquilo en este sentido. ¿Por qué se lo contamos? Mi diagnóstico desde el principio fue ese.

historia-nagore

No he pasado por un cáncer anterior, ni esto ha sido una recaída

Mientras estás en la carrera de pruebas tardan un tiempo en detectar las metástasis. Es cuestión de semanas, es una locura. Me iban a dar quimioterapia, iba a perder todo el pelo. Me dijeron que perdería pestañas, cejas, todo… Lo estuvimos valorando mucho, si se lo ocultábamos o no y llegamos a la conclusión que el impacto de verme sin pelo sería peor. Con 8 años se dan cuenta de todo. Mi pequeño súper héroe decidió que quería venir con migo a la pelu cuando me rapase el pelo. Ya tenía hora y todo. Lo que no nos esperábamos eran las noticias que nos iban a dar: cáncer metastásico. Es cuando se cancela el tratamiento de quimio, la cita de la pelu, todo. Tu mundo, tu vida se paran. No puedes respirar. Tan solo habían pasado 6 meses de mi última mamografía. ¿Cómo era posible algo así desde el principio? Lo era. Lo es. No recuerdo mucho de ese día. Recuerdo que hacía mucho sol. Hacía un día precioso. Como son las cosas, que recuerde algo así y no lo que dije o pensé en la consulta de mi oncóloga. Mi cabeza iba a mil. Me ahogaba. De lo que si me acuerdo es que dije “esto tiene que servir para algo”. No sabía como, pero este cáncer tenía que tener un sentido bueno.

Mi última operación fue hace casi un año para quitarme los ovarios. Llevo 17 meses con mi bicho metastásico. Como os decía antes no sabia cómo ni dónde me llevaría el querer hacer algo con toda esta locura. Todo empezó en esa operación de ovarios, en el despertar. El personal sanitario de quirófano llamó para que formase parte de un gran equipo: soy formadora del programa de Osasun Eskola, Paciente Activo-Paziente Bizia de Osakidetza, también soy bloguera en su blog. Y ahí es cuando decidí crear una cuenta personal pública en Instagram. Empecé a abrirme cada día y me sorprendí lo mucho que me ayudaba. Es ahí cuando la Asociación Cáncer de Mama Metastásico se puso en contacto conmigo y me dieron la oportunidad de formar parte de ellas y escribir en su Instagram los miércoles y ahora también lo hago los viernes.

Es vital que se nos conozca

Un día pensé “¿porqué no te pones y cuentas tu historia a malasmadres”. Y aquí estoy. Para nosotras es vital que se nos conozca. Necesitamos investigación ya que los tratamientos que disponemos hoy en día terminan por dejar de hacernos efecto. La investigación para nosotras es sinónimo de vida. Nuestro lema es el tan conocido #masinvestigacionparamasvida

Necesitamos vivir para ver crecer a nuestros hijos, para envejecer al lado de nuestras parejas, para que nuestros padres no vean como morimos, para vivir por que la vida a pesar de todo es maravillosa y merece la pena ser vivida. Llegar a conseguir que nuestro tipo de cáncer se haga crónico sería lo mejor que nos pudiese pasar ya que hablar de cura hoy por hoy, no se puede y el cronificar la enfermedad está cada vez más cerca.

El cáncer vino a mi vida cuando mejor estaba. Mi hija pequeña Uxue, entonces tenia 1 año. Estaba de excedencia por cuidado de hijo, quería aprovecharla para formarme y poder estar en otras áreas de la empresa. Sentía un cansancio extremo que ni durmiendo se iba, me metía a las nueve de la noche a la cama. Un día me noté un bulto en mi pecho izquierdo. Lo que vino después ya os lo he contado. Hay días en los que tengo miedo pero no es algo que dejo que mande en mi vida. Nunca he dicho porqué a mí, tenía la extraña sensación de que si lo hacía indirectamente se lo estaba deseando a otra persona. No pienso en las estadísticas de supervivencia, están para ser superadas. Y disfruto de la vida, bailo, río y canto con mis hijos, si antes priorizaba, ahora aun más. No soy perfecta, cometo muchos, muchísimos errores y el cansancio y el dolor hacen que haya veces en las que me impidan ser mejor madre, mejor mujer. Mi marido carga con mucho.

Y soy feliz, a pesar de los días malos, del cansancio, del dolor, de no dormir bien, de los efectos del Tamoxifeno, de las subidas y bajadas de unas hormonas locas por la menopausia, a pesar de todo soy feliz. He aprendido a delegar, a pedir ayuda, pero aun me queda mucho. Mochilas que soltar, situaciones y sentimientos que asimilar. Mientras seguiré cada día escribiendo porque escribir me ayuda a estar bien.

Nagore Taboada Barandalla.

Y vosotras Malasmadres, ¿estáis pasando por la misma experiencia? Os animo a que le dejéis un mensaje a Nagore.

Han comentado...

  1. Buenos días,

    Me caen las lagrimas…..Sólo deseo que vivas, que sigas contando, que veas crecer a tus hijos y que envejezcas al lado de tu pareja.

  2. No es cáncer,no es quimioterapia,es pólipos quísticos con un tratamiento agresivo,con dos operaciones ( y más que vendrán),con un momento en que nos dijeron te qedan 4 meses sino funciona,y funcionó pero no podré dejar de controlar y medicarme ,esto no va a desaparecer…y es cierto no me pregunté por qué yo? Pq el sentimiento habría sido que se lo deseaba a otra persona. Me despierto y ese bendito café cuando solo estoy yo me permite poner mi día en orden.( Te leo y desde mañana pensare: mira ahí andará con su café tmb)No soy valiente,no soy más ni menos que una superviviente y en mi vida hasta donde pueda mandaré yo. Y disfrutaré de los míos,y les gritaré,me reiré y viviré porque no todo es relativo y todo tiene su importancia. Un abrazo y un muxu para tus niños.

  3. Gracias por compartir tu historia, espero que tu día a día lo sigas viendo con ese positivismo y no nos engañemos, realismo. Que no pierdas la alegría de vivir, q sigas disfrutando de tu ☕ mañanero, de tus niños y de tu familia en general a pesar de los malos momentos. Estoy segura q el amor y el cariño de todos ellos te ayudan a seguir adelante. Mujeres como tú sois la esperanza frente a otras pacientes en igual o similar situación. Le pasó a mí cuñada tu relato, q ahora vive circunstancias parecidas…Siempre💪♥️. Un fuerte abrazo.

  4. Yo si que pienso que eres muy valiente, que sois todas las que lo sufris y sois un ejemplo para las que nos ahogamos wn un vaso de agua, por un examen, un trabajo o rollos del día a día

  5. Hola Nagore!!!
    Muchísimas Felicidades y Gracias por compartir!!!!😍
    Voy en el metro y no he podido contener las lágrimas de la emoción, la emoción que transmites de fuerza, coraje, ánimo, ganas, ternura, gratitud,… y ese “Y soy feliz, a pesar de….” me ha llegado al alma 💗 me lo quedo 😉
    Está claro que el tiempo, las horas,… que pasemos en la vida no importa, lo que verdaderamente tiene sentido es cómo lo vivimos de intenso, de presente,.. y tú eres clara evidencia y ejemplo para todas de esa realidad, Graciassss 🙌
    Te deseo lo mejor!!!! Y Pa’ lante’ 😘

  6. Nagore a seguir disfrutando todo lo que puedas de tu día a día y tu familia! y a seguir luchado y alzando la voz por todas #masinvestigacionparamasvida Un abrazo enormeeee!!!

  7. Muchas gracias por ser tan positiva. Leí hace tiempo la curación en EEUU de un cáncer parecido al tuyo con células madre o algo así. Tendrá que llegar aquí o plantearte viajar. Yo estoy en mi proceso de quimioterapia. Te deseo que te cures.

  8. Gracias, por mostrarnos como la vida es dura y así y todo merece la pena vivir. Enhorabuena por tu fuerza y teson.# masinvestigacionparamasvida, sin duda.
    Suerte. Y nuevamente gracias por comparitr.

  9. Yo también pienso que eres muy valiente, por la lucha que tienes y por abrirte. Te deseo lo mejor: la vida para seguir adelante y seguir al lado de tu familia. Cuando lees testimonios como el tuyo te das cuenta de lo vital que es priorizar….Un abrazo grande!!!!!!!!

  10. Hola Nagore. Gracias por compartir tu experiencia. Te deseo muchos años más de vida compartiendo con tu familia! Somos muchas familias las que pasamos por está situación en algún momento de nuestras vidas y no nos deja desapercibidos. Los niños son un apoyo fundamental y nos enseñan a tener mucha fuerza y esperanza. Cada día recibimos una lección de los buenoshijos y de su capacidad de adaptarse a lo que venga! Así es que mientras haya vida hay ilusión!

  11. Y es leyendo testimonios así cuando te das cuenta de lo verdaderamente imbécil que eres…
    Mila esker, Nagore. Baietz ausartia zarela!!

  12. Ojalá la vida te siga dando esa fuerza,te admiro porque eres de admirar para mí eres una heroína y espero que sea crónica y sobre todo que tenga cura.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

X

La web del Club utiliza cookies para mejorar tu experiencia y hacerte ganar unos segunditos. Haz click en aceptar si estás de acuerdo. Aceptar Leer más