La maternidad para Emi de Sousa, una de nuestras Malasmadres seguidoras más queridas, es una maternidad distinta, la maternidad que se vive cuando tienes una buenahija enferma. Ella, tras un parto con complicaciones, cesárea y posterior operación por hemorragia interna en el útero, descubre que su buenahija mayor, Abril, ha heredado una enfermedad que ya le acompañará de por vida: la esferocitosis hereditaria. Es un tipo de enfermedad en la sangre que hace que los glóbulos rojos no tengan la forma que han de tener, y que el bazo (cumpliendo con su función de matar todo aquello que cree perjudicial para la salud) no reconoce y destruye sistemáticamente. Hoy nos cuenta su historia de lucha y también de renuncia.
*Podéis seguirla en Instagram.
Ingresé en la madrugada del 27 al 28 de Enero de 2012 con contracciones de parto. Tras muchas horas de dolores insufribles. Abril se vino abajo, no soportaba el parto, así que de urgencias me programaron cesárea. Me llevaron urgentemente a un paritorio helado, me pusieron epidural y sentí cómo el Bisturí me abría… la epidural no había hecho aún efecto pero no había tiempo de más, la niña se ahogaba, así que mascarilla y dormida del todo… Hubiera dado igual porque creo que aquel dolor al abrirme me hizo desmayarme… Lo siguiente que recuerdo es la carita de mi Abril a grito ‘pelao’ y llena de mocos sobre mi cara y una auxiliar despertándome. La niña estaba bien, la ginecóloga que es una gran profesional, actuó estupendamente. Tanto la niña como yo estábamos a salvo.
Eso fue por la mañana… A medida que avanzaba el día, el dolor se hacía cada vez más insoportable y algo en mi interior me decía que algo iba mal. Después de oír a las enfermeras varias veces decirme aquello de “es normal, es una cesárea, tiene que doler” pedí por favor, que me reconociera un ginecólogo. Hemorragia interna en el útero, directa y urgentemente al quirófano de nuevo. NO había mucho tiempo. De nuevo, anestesia general. No tengo recuerdos, no sé qué pasó después… ni cuánto tiempo me tuvieron en el despertar ni cuánto tiempo estuve sin tener cerca a Abril. No debió ser mucho imagino. Hasta aquí mi “no parto”.
Al día siguiente sí recuerdo que el dolor era más llevadero y yo misma sentí que era un dolor normal de una operación. Dos operaciones, dos cesáreas en menos de 24 horas, anestesia general 2 veces en menos de 24 horas. Habían atravesado 5 capas de mi cuerpo 2 veces en menos de 24 horas. Estaba totalmente ida pero supuestamente solo quedaba recuperarme y en 3 o 4 días a casa.
Pero no, la niña había que llevársela a los “foquitos”, al parecer estaba muy naranja/amarilla, bilirrubina alta, se vieron obligados a llevársela, yo no podía ir a verla. Me sacaba la leche y mi marido se la bajaba en un bibi. Allí estuvo ella un par de días, una vez reunidas y tras casi una semana en el hospital, nos dieron el alta. Recuerdo llegar a casa exhausta, dolorida, agotada y muertita de miedo y de frío porque era pleno invierno.
De vuelta a urgencias pediátricas
Abril tenía fiebre y de nuevo yo le estaba viendo un color raro en el cuerpo. Tenía unos 10 días. Tras horas en urgencias, los pediatras repetían las analíticas y no me decían nada. Nos metieron en un box, aisladas, no nos dejaban salir… Después de algunas horas pedí una explicación porque mi preocupación era ya excesiva y el cansancio insoportable. Me informaron de que la niña tenía Gripe A pero que eso no era tan importante como la anemia de glóbulos rojos tan grande que tenía. La hemoglobina por los suelos, muy preocupante me dijeron y que fuera de lo que fuera había que transfundirle urgentemente sangre… porque claro, resulta que se puede caer en coma.
Ya os podéis imaginar la pesadilla, qué me estaban contando. Qué era todo aquello de transfusiones, hemoglobina, glóbulos rojos, caer en coma… Me dijeron que la niña no podía comer en un par de horas antes de la transfusión ni durante la transfusión porque resulta que no es cualquier cosa eso de meterte sangre, puede tener efectos… Bebé de 10 días a la que no le puedes dar teta en horas. Yo no sentía ni padecía. Me quedé en shock. Me dolía la cesárea. No tenía fuerzas. El padre trabajando. Mis padres y mi hermana en la sala de espera…
Entonces recordé algo. Mi suegra siempre me contaba que ellos tenían una enfermedad… anemia hemolítica, no recordaba bien nada más porque por desgracia mi suegra falleció en 2009 siendo joven. Sé que me dio unos informes médicos de mi marido de cuando niño. Le expliqué a los médicos esto y tachán, ahí estaba la clave: Esferocitosis Hereditaria. Un tipo de enfermedad en la sangre que hace que los glóbulos rojos no tengan la forma que han de tener, y que el bazo (cumpliendo con su función de matar todo aquello que cree perjudicial para la salud) no reconoce y destruye sistemáticamente. Cualquier virus, bacteria, infección empeora la cosa porque el cuerpo no da abasto para fabricar glóbulos rojos. Todo eso me explicaron allí. Para que os hagáis una idea, un recién nacido debe estar alrededor de nos 15/16 de HG… mi hija estaba en 4 o 5…
La esferocitosis hereditaria
Los posibles “daños colaterales”
- Te vuelves una obsesiva del color de la piel de tu hija (por la ictericia por la falta de hemoglobina), te conoces todos sus pantones amarillos y naranjas.
- Posibles piedras en la vesícula.
- Extirpar bazo.
- Daños en riñones.
- De tanto bombeo de sangre debido a la anemia pues puede dar lugar a problemas cardíacos.
- El color de la piel se vuelve enfermizo; les fallan las fuerzas.
- Puede afectar al hígado…
¿Cuál era el tratamiento?
¿Cómo se cura eso? No tiene cura. Es una enfermedad muy poco conocida, hasta hace pocos años una enfermedad rara por aquí por España. No tiene cura, ¿y entonces? Pues entonces mi vida dejó de pertenecerme. Ingresaba constantemente en hospitales de la forma más imprevisible: un día bien, y otro día ingreso. A las 3 semanas de salir de este primer ingreso, en una revisión rutinaria y sin esperarlo ni verlo venir tuve que quedar de nuevo ingresada. Y así constantemente.
Cada semana tenía analíticas en el hospital para controlar. Abril se volvió asustadiza. Cada vía que tenían que cogerle era una pesadilla en un brazito de un bebé… Había que pincharle en casa una hormona llamada Eritoproyetina (la EPO, quizás la habéis escuchado alguna vez porque ha sido usado como dopaje ilegal por ciclistas para subir su cantidad de glóbulos rojos y ponerse como una moto para ganar). Además cada dos por tres había que ponerle corticoides para evitar que le cayera aún más la hemoglobina, con lo que le bajaba las defensas y siempre estaba con algún virus o bacteria. Y como esto agrava la muerte de los glóbulos rojos, el círculo vicioso no acababa nunca. Al año y 9 meses la llevaba algunas horas a una guarde para yo poder respirar, bañarme, comer… pero era lo máximo que podía hacer. En los dos primeros años sufrió multitud de virus de gastroenteritis bastante complicados, la enfermedad del beso, muchas bronquitis, etc etc etc. No acababa jamás con ella.
No podía dejarla con el padre ni con mis padres ni con nadie
Mis clientes no entendían que yo no pudiera trabajar hasta las 9 de la noche ni tener reuniones a esas horas día sí día no. Los jueces me aplazaban vistas y plazos, los compañeros me ayudaban, pero así no podía seguir porque por mucho que por ahí se avanzara, eran mis propios clientes los que no querían entender mi complicada situación. Tengo mucho que agradecer a compañeros de despacho, abogados, procuradores.. pero no tanto a algunos clientes que me sometieron a un estrés absoluto, a una falta absoluta de compresión. Porque la familia puede ayudarte, pero es que Abril se volvió inseparable. Y podía dejarla unas horas, podía intentar trabajar por las mañanas y alguna tarde… pero no podía estar de 9 a 21 horas trabajando todos los días para estar a disposición horaria total descansando solo dos horas para comer, porque ni eso es conciliación, ni mi hija lo soportaba.
Como escribí una vez en Instagram: Recuerdo a mi procurador decirme: “me sabe hasta mal notificarte”. El despacho era mío. Yo era fundadora del despacho con 2 compañeros (y familia y padrinos de mi Vega). Pero daba igual no tener jefe, tenía clientes, que era igual o peor. Y así durante unos meses. Caos total. Angustia porque mi Abril solo quería conmigo, el buenpadre trabajaba muchísimo fuera en aquélla época y la conciliación entre la dependencia de Abril, su enfermedad que tanto tiempo requería, los plazos y los clientes se volvió imposible… y lo peor, LA ONMIPRESENTE CULPA.
*Emi de Sousa junto a su buenahija Abril.
Y me rendí…
Igual que cuando te despiden, pero en soledad, sin indemnización, sin hacer ruido… Dejé mi despacho, dejé a mis compañeros, dejé mi trabajo y me dediqué en cuerpo y alma a mi Abril. Y entre otros muchos beneficios, obtuve el beneficio de dejar de estar disculpando mis ausencias, mi situación ante todo el mundo. Ya no tenía nada que explicar, ni nada que justificar.
La enfermedad y la preocupación ocupaban el 95% de mi mente y cuerpo y esto se unía a que era tal la dependencia de Abril que no podía quedar con amigas si no era con ella pegada a la teta. Me aislé. Porque además explicar una enfermedad tan extraña y rara de la que nadie ha oído hablar cuesta mucho trabajo y algunas palabras eran condescendientes y dolían… como las de “bueno, pero no pasa nada, hay cosas peores, tú eres fuerte…”.
Claro que sí, que hay cosas peores, y lo sé, porque ingreso habitualmente en Hematología y Oncología… Así que ya me contaréis. Pero, y si os digo que mi Abril está expuesta incluso a que un día una infección grave cause un shock en su médula y ésta se pare y no cree ni un solo glóbulo rojo más… Con 3 años a padecer otros síntomas aparte de la anemia y con 5 años le extirparon la vesícula. ¿Sabéis las noches de dolores que sufría sin saber por qué hasta que dieron con que venía de la vesícula? ¿Sabéis lo que es verla vomitar cada dos por tres, de un color flúor cada dos por tres, con dolores en la barriga cada dos por tres y no saber por qué?
Y si os digo que estando embarazada de Vega en uno de los sustos con Abril, Vega empezó a perder peso y me mandaron reposo a los 5 meses para evitar tener que sacármela antes porque ya me diréis con una en una incubadora y otra ingresando cada dos por tres.
Y si os digo que ya la están preparando para la siguiente operación que será a principios del 2019 para extirpar bazo con 7 años.
Y si os digo que cuando tenga unos 50 años (no estaré yo para cuidarla….) la enfermedad por mucho parche que haya tenido puede volver a dar la cara.
No sabéis lo que he agradecido durante años palabras como: “Vaya, Emi, lo siento mucho, si necesitas algo por aquí estoy… vaya plan se te ha presentado”. Y lo mucho que he detestado palabras como “qué fuerte eres, eres envidiable, eres una luchadora, ya verás que todo sale bien…”, “anímate a por otro, que verás que esta vez tienes suerte”.
Yo no quería más hijos. Lógicamente el miedo era tal que yo no quería más. Pero Abril pedía hermanos y accedí. Y ahí está Vega. Mucho porcentaje de heredar la enfermedad. Desde el primer mes con controles en hematología. Nació rosa. Nada de foquitos. Y siguió siempre rosa, pero yo necesitaba las pruebas, las concluyentes… Y tengo grabada aquélla llamada de nuestra hematóloga que no esperó a que me tocara la revisión. Me llamó para decirme que Vega no había heredado la enfermedad, que estaba sanísima y que siempre lo iba a estar… Y lloré mucho… y la culpa por estar feliz y no poder estarlo de la misma manera por Abril.
Abril ha mejorado mucho desde la operación del año pasado, es una niña feliz
Tras la primera operación el 4 de julio del año pasado, Abril dejó de tener dolor físico, vómitos, y su calidad de vida ha mejorado bastante. Y eso me alivió parte del cerebro. Quizás su enfermedad ya no ocupaba el 95% de mi mente… sino menos… y me dejaba espacio para pensar.
Yo había dejado la vida que llevaba en el momento en que ella nació. Hubo quien creyó que yo había cambiado y que ser madre era a lo único a lo que había aspirado siempre. Que ya no me interesaban cosas que siempre me habían interesado: cine, música, libros, mi profesión, mis amigos… Nada más lejos de la realidad, por supuesto.
Caí en la cuenta de algo el año pasado tras su operación y su mejoría. Mi Abril era feliz. Mi Abril no tenía trauma alguno con su enfermedad. Mi Abril ya no era una niña asustadiza, ni desconfiada. Todo lo contrario: alegre, divertida, cariñosa, más viva que el hambre, tiene muchos amigos, va a mil cumples, en todas las excursiones la primera, en los parques siempre hace amigos. Habla de su cirujano, el Dr. Morcillo del Hospital Infantil del Virgen del Rocío, como si fuera su amigo. Se pone las vacunas y las analíticas como quien come pipas. Es feliz. Ir a un hospital no le causa problema alguno, va feliz. Y caí en la cuenta de que la culpa, la pena, la angustia me habían cegado y no me habían permitido ver que todo eso había sido GRACIAS A MÍ.
Gracias a que no me he separado de ella ni un solo día desde que nació, ella tiene ahora una confianza en sí misma asombrosa. A mí, a su padre, abuelos y titas… Pero sobre todo gracias a mí. Ella jamás notó en mí la pena, ni la culpa, ni el estrés, ni la presión, ni la depresión… Solo obtuvo de mí amor y protección y eso la ha convertido en la increíble niña que ahora es. Aún teniendo una enfermedad jodida ha aprendido a convivir con ella de la forma más natural y menos dolorosa posible.
<h3¿Así que ahora sabéis qué?
Que ahora le doy las gracias a:
- Todas las muestras de compresión, ayuda y empatía sinceras y desinteresadas que he tenido en estos años.
- Al amore que con el paso del tiempo lo ha entendido todo.
- A mis padres, mi hermana y el resto de mi familia que me han acompañado siempre.
- A los buenos amigos que me ofrecieron su ayuda siempre en silencio para cuando yo la necesitara.
- Pero también le doy las gracias a quiénes no tuvieron una pizca de comprensión y me obligaron a renunciar y a quienes no supieron entender e hicieron que me cansara de explicar la enfermedad y mi forma de afrontar la maternidad.
Mi renuncia ha sido darle la vida que ahora tiene mi hija
Porque mi renuncia ha sido lo que ha hecho que mi hija sea la niña tan maravillosa que ahora es aún habiendo tenido todos los problemas que ha tenido y sufrido y todo el miedo y dolor en sus primeros años, y tantas manos tocándola, pinchándola y apartándomela de mi lado desde que nació…
Porque mi renuncia ha conseguido que ahora yo tenga las ideas mucho más claras de lo que jamás las haya tenido.
Porque ahora veo mi renuncia en positivo y me ha servido para criar a una niña feliz (y ahora a Vega) y para darme cuenta de que hay mucho mucho camino por labrar hasta llegar a un punto en el que ninguna madre tenga que renunciar a su vida profesional sean cuales sean las circunstancias de su maternidad. Se necesitan ayudas económicas, cambios horarios en los trabajos, menos patriarcado, más educación en feminismo para poder entender que la renuncia nunca debe ser una vía. Que quiénes la hemos tomado, hemos tenido que aprender a vivir con ella y verla en positivo pero antes de llegar a ese estado zen, la cosa no fue fácil.
No cambio ni un solo día de los que he pasado a su lado por haber renunciado. Los buenos por supuesto, pero los malos aún menos… No cambio las noches con ella abrazándola para que se fuera el dolor, o se fuera la fiebre o se sintiera segura, confiada y fuerte. No cambio los días de hospital dando teta y leyendo cuentos, igual que no cambio sus risas en las playas y en las piscinas… mi niña pez…
No cambio ni un solo día de los que han pasado, ni cambio los que tengan que venir. Pero ahora toca ir despegando. Tengo que conciliar e imponerme frente a quiénes no entiendan de relación trabajo/familia, tengo de nuevo que volver a retomar mi profesión muchas más horas al día. Abril lo sabe. Lo hemos hablado mucho y está preparada…
Y no sabéis cuán diferente ha sido una y otra maternidad. Amo por igual a mis dos hijas. A Vega he dedicado el mismo tiempo que a Abril dado que cuando ella nació, Abril ya iba al cole y yo seguía sin trabajar. Pero no os podéis hacer una idea de lo diferentes que han sido ambas experiencias. Es como intentar comparar el día y la noche, el blanco y el negro. Imposible comparar, imposible valorar. Lo que una te da, la otra te lo quita y a la inversa. He aprendido tanto de ambas. De Abril aprendí que la salud y el amor es lo más importante y que todos los problemas económicos y de cualquier otro tipo que se hayan podido tener estos años, se quedan en nada ahora que la veo más sana y fuerte y tan feliz. Y de Vega he aprendido a disfrutar de la paz, la ternura, la inocencia que te transmite un bebé que por desgracia nunca pude disfrutar con Abril porque la preocupación y la angustia lo inundaban todo. Con Vega y su sonrisa eterna he desaprendido. He desaprendido a estar preocupada siempre. Y eso es crecer tanto……
Así que hasta aquí mi historia. La historia de otra madre a la que no le contaron que no hay una maternidad, sino muchas maternidades… La historia de una madre que ha aprendido y desaprendido para llegar, al cabo de los años, a reconciliarse hasta con aquéllos que la hicieron renunciar. La historia de una madre que no necesita condescendencia ni pena de nadie, una madre que no es que haya sido fuerte sino madre.
La historia de una mujer a la que durante todos estos años le han seguido interesando todo lo que antes le interesaba pero que tenía una misión: hacer feliz a su hija cuyas circunstancias eran especiales, y eso no hay profesión, ni libro, ni concierto, ni quedada que lo supere.
Una mujer que al cabo de los años ha aprendido todo esto y, aunque el día a día de cualquier madre trabajadora es complicado, ha dejado la culpa y la angustia un poco aparcadas, ha aprendido a no escuchar a quienes no han entendido nada y ha decidido seguir cerca de aquéllos que desde el principio sintieron mi sufrimiento y a su modo lo sufrieron en silencio para no dañar más. Es la historia de una maternidad distinta, para la que como podréis imaginar no hay palabras inventadas aún… porque no creo que haya palabras inventadas para el dolor que se siente ante un hijo enfermo.
Así que en ello estoy, imponiéndome horarios para trabajar, de logísticas con el buenpadre y la tita y los abuelos y la guarde y el cole, buscando formas de colaborar con otras empresas, buscando volver a mi trabajo, volver a mis pasiones como las buenas lecturas y el buen cine, quiero retomar lo que dejé aparcado como la caligrafía, salir más con amigos a los que no me quedó más remedio que dejar un poco de lado con mucho dolor porque les he echado muchísimo de menos
La Azotea Azul, un precioso proyecto
Es un proyecto muy, muy bonito que la Fundación El Gancho está llevando a cabo en el Hospital Infantil del Virgen del Rocío en Sevilla. Van a crear una zona de ocio, lúdica, al aire libre, una especie de jardín para los niños y niñas y familiares ingresados, sobre todo pensando en los de larga duración. No sabéis cuánto se echa el sol de menos en ingresos largos. Es un proyecto digo de compartir, difundir. Es ya una realidad, muchísimas personas y asociaciones han prestado ayuda, colaboración, donaciones y el proyecto es una realidad ya. Hay convenios con el SAS y con el Hospital por supuesto para todo esto. En fin. un proyecto que a todos nos puede venir estupendamente. Si queréis más info pinchad aquí y podéis visitar su Instagram aquí @laazoteazul.
hola. tengo un hijo de 18 años con esferocitosis requiere una operación pero en ningún hospital he logrado que lo atiendan porque no tengo seguro médico busco la ayuda de alguna fundación que quisiera apoyarme en ello.
Hola ? saludos desde México. Soy nueva en esto, me realizaron mi 3era cesarea más otb el.dia martes 17 de agosto de este año todo salio muy bien…conmigo…porque al otro día ingresaron a mi bebe Romina a neonatos por ictericia ella nació de 36 sdg me le querían hacer exsanguineo pero se descarto porque sus bilirrubinas bajaron pero de nuevo tuvo un rebote …de repente empezó hacer hemolisis y antes de la transfusión le tomaron frotis y salió con esferocitosis . Hoy 24 agosto 2021 le realizaron la transfusión. Yo soy enfermera y aun así desconocía este tipo de anemia…aun no sabemos quien pudo ser el que heredó el gen pues no sabemos de nadie de la familia pues no ha habido alguien con síntomas. Tengo mi nena de 7 años con síndrome de down y otra de 9 años sin alguna condición ambas en lo que cabe sanas. Así q leyendo sus comentarios y que no soy la única que tiene a su bebé así me reconforta ….me.llenan de fuerzas para lo que esta por venir…aun no me dan a mi bebe y es una angustia y tristeza he ido todos los.dias a verla y a informes y por lo tanto el.dolor de la cesárea y el no poder descansar a gusto. Gracias por todos sus testimonios ya estoy más despejada de la.mente. saludos a todas.
Lo siento mucho, se que es dificil, pero aferrate a tu bebé y espero todo se resuelva para bien con tu bebito. DIOS con ustedes.
Soy una persona con esferositosis hereditaria, me extirparon el bazo a los 6 años de edad, hoy tengo 46 y e vivido totalmente normal
Hola! He leído el artículo de Emi de Sousa. Me recuerda un poquito a mi madre. Yo tuve también una esferocitosis congénita, viene por parte de padre, en mi caso se conocía la enfermedad dentro de la familia. Se lo descubrieron a mi padre con unos 15 años y a partir de el, al resto de la familia. He de decir, que a pesar de todas las complicaciones de la propia enfermedad, tras la operación, que en mi caso fue con 8 años, hago vida normal. Y mi idea es ser madre, la verdad es que no me parece tan malo. En una ocasión, una médico me preguntó si tenía intención de ser madre, yo le dije que sí y para mí sorpresa se dignó a cuestionarle como dándome a entender que no sería muy ético sabiendo que podría traer a un niño enfermo al mundo. Yo le dije que sabía las consecuencias y que se de buena mano que puedes vivir y tener una vida plena a pesar de la misma. No entendía en absoluto esa cuestión viniendo de precisamente, una profesional de la salud. Sin más, que la gente con enfermedades raras existimos también y aquí estamos! Nos hace especiales en cierta manera
Hola, muchas gracias por compartir sus historias, cada una que leo aquí me hace sentir acompañada. No soy solo yo! Tengo 37 años y tengo Esferocitosis Hereditaria, me la descubrieron recién a los 15 años, tras una infancia con corridas seguidas a emergencias y repetición de análisis de laboratorio, siempre diagnosticada como de “higado inmaduro” por haber nacido prematura con menos de 7 meses, (confundido diagnostico a raíz de la bilirrubina alta) por lo que llevaba una dieta muy estricta sin grasas ni conservantes, agravando aun mas, sin saber, mis crisis anémicas. Al punto que la mayoría de los recuerdos de mi niñez son de tiritar de frío y odiar los inviernos, malestar estomacal constante o hambre descomunal repentino, vómitos, gripes, anginas, fiebres y toda clase de enfermedades virales y bacterianas; y con un extra de cansancio al punto de quedarme dormida en lugares insólitos a cualquier hora, perdiéndome los mejores eventos por quedarme a dormir. A los 15 años, me extirpan el bazo, y mi vida cambia totalmente y para bien, con una serie de vacunas y dosis de penicilina, fui llevando a cabo mi vida normal, solo extremando cuidados del frío, y así mejoraron mis síntomas de la infancia y llevo una vida activa, cursé una carrera universitaria, la cual ejerzo hace 11 años con una carga horaria completa, tengo dos pequeñas niñas de 5 y 3, con la primera cuando tenía 3 hicimos con miedo los análisis con la hematologa, gracias a Dios, resultado negativo.
Ahora fuimos derivados desde el medico clínico por sospecha de esferocitosis con la mas pequeña, por un análisis bioquímico que presenta valores invertidos de la bilirrubina, esta alta la indirecta, hasta se parece a mis resultados de laboratorio, y ahí cae mi mundo! cae hoy que veía como una etapa superada y casi me olvidaba de aquellos recuerdos de esa infancia siempre enfermiza y débil, como que me agarra con la guardia baja, y me sorprende con lo que pude heredarle! lo único por cierto, lo demás es toda igualita al padre!
Todavía sin digerir si quiera esta noticia, ella aun no presenta síntomas, es muy fuerte y activa, solo esperando los resultados de la hematologa aunque casi con la certeza del diagnóstico.
Mi pequeña es fuerte! aunque mi dolor de saber por lo que pasará en su vida me hace sentir una culpa terrible! En permanente oración y llevando al pie de la letra las recomendaciones medicas!
Hola, ya nos han confirmado el diagnostico de mi hija mas pequeña, si tiene esferocitosis hereditaria, con sus 4 añitos recién cumplidos, y en plena pandemia, protegerla como me gustaría me es difícil. No logra subir de 29% de hematocritos, siendo lo normal entre 32-38% para un niño. Mi dulce Ana, ya ora pidiendo que ya no la pinchen, ya no quiere mas análisis. Escribo aquí para pedirles un consejo: como se fortalecieron para explicarles a los niños que irán a cirugía? como supieron darle contención? y cómo se supera la horrible culpa? perdón por mostrarme con tantas dudas, estoy devastada …
he leido tu Post y es como si viera narrada mi vida..Despues de 10 años de lucha con esta enfermedad , me alegra encontrar con gente que la ha estado pasando y asi ver que no estaba sola…..ya mi niño se ha operado , le estirparon el bazo…con 8 años despues de muchas idas y venidas de ingresosy transfusiones, practicamente viviendo en el hospital y gracias ha dios lleva 20 meses , sin problemas , es un niño nuevo (normal) …toma 1 pastilla de 500mg de penicilina diaria…
despues de pensar que todo habia pasado ahora nos toca la dura lucha contra el nuevo enemigo..el covid19..nadie sabe como se comportaara con nuestros hijos … volvemos a vivir con el miedo….
Mi hijo, a sus 34 años, con Esferocitosis hereditaria y hemocromatosis. Desde los 11 años lo he criado sola. A los 3 años dejé de hacerle tantas analíticas. Tuve suerte con su pediatra y sólo le hacíamos una anual, pero mi observación de la piel y el blanco de los ojos, constante. Años 11 años cogió el parvovirus (si, el de los perros) y casi se muere. A los 12 le quitaron bazo y vesícula. A los 15 sangrías por ferritina alta. Y hasta hoy. Vacuna de covid y, al mes, coágulo en vena Porta y otro en pulmón. Casi se muere. Ahora anticoagulado de por vida.
Hola leí tu historia y me identifiqué yo también me llamo abril y vengo de descendencia de familia con esferocitosis hereditaria mi abuelito lo tenía de ahí lo heredó mi papá y algunos de sus hermanos otros no los tiene y luego mi hermano mayor también lo heredó y yo también mi otro hermano no nació con la enfermedad y mis dos hermanas lo tienen pero no esta desarrollo. Pues que puedo decir que no se lo deseo a nadie yo nació con eso me puse amarilla pero no me tuvieron que hacer nada solo con la luz UV tuve pero a mi hermano le tuvieron que hacer 2 exosanguiniotranfuciones hasta la edad de 5 años que le quitaron el bazo y a mi me lo quitaron a los 6 años y tenemos una vida normal ahora tengo 27 años y acabo de ser mamá mi bebé nació con la enfermedad a las 48 hrs de nacida me dicen que de urgencia la tienen que internar por que tenía la bilirrubina muy alta no recuerdo si ingreso con 36 u/o 38 eso es alto para un bebé con riesgo de generar un trauma gracias a dios la llevamos a tiempo le tuvieron que quitar toda su sangre y ponerle nueva duro internada una semana fue muy difícil por que yo tenía cesaría pero ni el dolor se compara con no poder ver a mi hija nos dieron indicaciones de que la niña aceptó muy bien la sangre que se iba a casa con solo ácido folico diario no pasa ni un mes y volvemos a regresar al hospital le hicimos unos exámenes de sangre y salió que tenía anemia de 7 que bajo a 6 le tuvieron que poner 2 concentrados de eritrocitos y me la dieron de alta solo fue un día ahorita me la esta viendo su médico la pediatra la hematologa me da mucho miedo esto me la paso rogándole a dios que ya no le tengan que hacer nada es tan pequeña apenas cumplió los 3 meses y el día de ayer se le hicieron otros estudios de sangre donde dice que si tiene anemia pero que esta bien de su hemoglobina y no se le tiene que hacer una transfusión aquí es problema es que la hematologa me dijo que no se le puede estar haciendo transfusión seguidas por que corre el riesgo de hacerse alérgica y que si le vuelven a hacer otra transfusión la van a evaluar para ver si es candidata para una transfusión de médula ósea y a ver quien de la familia es compatible me da mucho miedo por que ya ha pasado por mucho tan pequeña no le han puesto ni una vacuna por todo lo que le han hecho tienen que pasar 3 meses si hacerle transfusiones para que le puedan poner sus vacunas y no se le puede quitar su bazo hasta que tenga como 4 a 5 años la verdad en mi desesperación he tratado de buscar algo que se pueda hacer pero no lo hay no se le puede dar hierro. Y si ahora mi vida ya no es mía si no de mi pequeña ambar todo el día estoy con ella no la dejo sola ella también es muy asustadiza por todo lo que le han hecho de picarle sus manitas. Algún consejo de alguna de las mamis que les haya ayudado a sobre llevar esto la verdad me da miedo que me le tengan que hacer otra transfusión ya quiero que este bien ya odio el color amarillo por que así se le ve su cuerpecito gracias leí todas las historias
Hola a todas. He leido este post y me ha impactado emocionalmente porque he visto reflejado lo que vivió mi madre, con el agravante de que mi padre no asumía mi enfermedad ni apoyaba a mi madre y acabaron divorciandose cuando yo era muy pequeña. Yo nací en el 91 con esferocitosis hereditaria y mi primer año de vida tuve 20 transfusiones. Iban a operarme más tarde, pero con 5 años tuve una pancreatitis aguda y me quitaron el bazo y la vesícula. Desde entonces pude ir al colegio y llevar una vida absolutamente normal.
Hace pocos años descubrieron que tenía una pequeña acumulación de hierro en el hígado, pero aún no tienen claro si es por la esferocitosis o por la cantidad de transfusiones que recibí. Me están haciendo sangrías cada 3 meses y las llevo muy bien.
Estaros tranquilas porque es una enfermedad que al principio asusta pero tras la operación te cambia la vida. Con una vida sana y revisiones vives como cualquier otra persona.
Hola estoy viviendo lo mismo q tú madre tuve esferositosis y se lo heredé a mi hija y su pdre me culpa por ello me dice q soy la culpable de q ella esté enferma y todo lo q le pasa me culpa ya lleva varias transfusiones tiene a penas 3 años no veo la hora q cumpla por lo menos 5 años para q le quiten el vaso y así pueda ser una niña feliz yo desde entonces he estado sana espero lo mismo pra ella pero mientras vivo de miedo de q algo le pase su padre me culparía de por cidq
Que tratamiento te dieron para poder llegar hasta los 5 años con tu bazo?
Gracias por compartir tu experiencia y por dar luz sobre esta enfermedad rara. Mi hija tiene dos años y se lo diagnosticaron a los dos meses de vida. La UCI al nacer, el diagnóstico… fue un palo duro de asumir pero afortunadamente hace vida normal, con sus controles periódicos y su ácido fólico. ¿Sabes si hay alguna asociación de pacientes (y familiares) con esta enfermedad? Leerte a ti y los comentarios de la gente me ha ayudado a comprender un poco mejor como es la vida de las personas con EH. Gracias!
Que bueno llevaba mucho tiempo tratando de encontrar…alguna luz…en el camino…..mi hija Gaby tiene 6 años y el tiempo desde que nació hasta hoy no la he dejado sola igual me dediqué a ella desde que le detectaron esferocitosis hereditaria…con la diferencia de que a ella se lo detectaron a los 2 años después de un proceso febril de 39grados…y miles de exámenes sin saber que era…bueno mi esposo también tiene esta enfermedad..peroi hijita no demostraba ningún síntoma y al nacer le hici ron exámenes y todos normal…..ahora que tiene sus 6 años…ha estado un poco más decaída…y aunque estoy pendiente de su medicación y comida….porque el.medico dice que su dieta debe ser rigurosa en cuanto a verduras verdes….aveces tiene momentos de decaimiento….me angustio mucho…y la verdad por esta época…me da mayor temor…
No me atrevo a llevarla a sus controles..con el oncólogo….aún no ….tú sabes si existe algo que la pueda hacer sentir mejor y que sea natural…por el momento….un abrazo y deseo que tu hijita…siga mejor….apesar de todo..son los mejores regalos que nos da Dios….yo tampoco cambiaría la dedicación y el amor que le he brindado y que me ha brindado mi pequeña Gabriela….
Hola!! Tengo 44 años y tengo esferocitosis hereditaria. Me han esplectomizado el bazo a los 11 años y por ello mis defensas son muy bajas, acostumbro a pasar mal los procesos víricos, etc. Tengo 2 hijos el mayor no tiene enfermedad y el pequeño de 9 meses nació con ella. Ingresado 40 días con fototerapia des del día que nació, pq no bajan los niveles de bilirrubina en sangre. Estamos controles de análisis, y me recomiendan no operar bazo. Alguien puede explicar como adulto sin esplectomizar, que dificultades encuentra? Y por otro lado, esta enfermedad se le reconoce algún grado de discapacidad? Gracias
Hola, a mi hija Vega de 4 años le acaban de diagnosticar también esferocitosis, tenemos que mirarnos el padre y yo para ver si es er editaría… Estoy muy preocupada y agobiada con el tema porque no se mucho más… Me gustaría poder seguirte en Instagram o poder leerte en otro sito, cual es tu perfil?? Muchas gracias y un abrazo.
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Hola Patricia. Yo te puedo contar mi experiencia personal porque me la diagnosticaron con 20 días y voy a cumplir 30 años. Lee el último comentario y estate tranquila, que de verdad que es menos complicada de lo que creemos.
Acabo de leerte por casualidad y no puedo imaginarme todo lo que habréis sufrido…
A mi me la han diagnosticado hace poco más de 3 años, con37, es muy leve; mi bazo es 1 mm más grande y no llego a tener anemia, no es ni comparable con lo que ha pasado tu hija. Acabo de desarrollar una piedra en la vesícula que mientras no moleste quedará ahí y mi tratamiento es con ácido fólico.
Espero que tu hija pueda llevar una vida lo más normal posible, os mando un abrazo.
Hola Emi…Me llamo Montse y yo tengo esa enfermedad…mis crisis hemolíticas empezaron con 8 o 9 años y me ingresaron pero confundieron la enfermedad y me extirparon las amígdalas sin necesidad… y realmente en el año 95 fué cuando me extirparon el bazo tras someterme a un estudio de varios meses que ya dieron con la esferocitosis…yo recuerdo las crisis hemolíticas y aun me dan escalofríos..lo pasaba realmente mal, amarilla, cansada, me faltaba el aire…Ahora tengo 44 años y tengo un niño con 17 años que también tiene esferocitosis pero a él no le dan crisis hemolíticas, ahora mismo su hematóloga lo revisa cada 6 meses con análisis específicos de sangre y con ecografia del bazo para ver si le aumenta y toma suplemento de ácido fólico con B12. Decirte que tras extirpar el bazo (y vesícula) mi vida empezó de nuevo, se acabó el cansancio, el color amarillo etc….y mis analíticas salen perfectas excepto las plaquetas elevadas, por eso tomo adiro casi todos los días…Ahora en estas 2 últimas analíticas me ha salido el hierro alto y transferrina baja, con lo cual me han mandado al hematólogo…a ver cuando puedo ir y lo que me dice…pero yo me encuentro bastante bien y fuerte…SIEMPRE POSITIVA. Mucho ánimo con Abril !
Hola Montse, tengo tu misma edad y esroy sin bazo des de los 11. Mis plaquetas tambien son elevadas, pero nunca me han dado tratamiento. Que hematólogo te lleva, soy de barcelona. Gracias
Buenas tardes!! A mi hijo Aitor le diagnosticaron Esferocitosos a los 4 años. Cuando nació estuvo en los focos y tras varias visitas al pediatra por su color amarillento en la conjuntiva y piel.
Durante varios años estuvo bien, aunque cuando tenía infecciones víricas el color de piel tb era amarillo y su pipi ,se lo diagnosticaron con una analítica y tras varios años muy malos ,siempre bebiendo agua abundante, teniendo mucho cuidado con no ponerse malito.
A los 7 años le extirparon el bazo y vesícula ( ya que tenía un poco de arena) , y ahora tiene 13 años y es un niño normal. Su color de piel es normal y tiene una energía indomable.El equipo de hematólogas y pediatras del hospital Virgen de las Nieves en Granada han hecho y hacen un trabajo admirable y nosotros gracias a ellas ahora tenemos una vida normal. No me gusta recordar lo mal que lo pasamos , ya que en nuestras vidas hay un antes y un después. Me siento muy identificada con todo lo que has escrito y te mando un fuerte abrazo para tí y para tu niña.
Hola, Miriam. No te había leído. Te mando un fuerte abrazo y cierto: hay un antes y un después, y seguimos!!
Hola, leyendo vuestras historias y contestando a la mama de Abril, deciros que yo nací con esa enfermedad en el 81 y no había tanta información y avances como ahora, así que a mi me hicieron la transfusíón de sangre al nacer y a los 6 años me quitaron en bazo. Ahora tengo 38 años y he echo vida normal, aunque las analiticas siempre tenemos esa parte de las plaquetas alteradas… también deciros que he sido madre y mi hija ha heredado lo mismo así que pasé por la fototerapia y estamos cada 3 meses con los controles de la hemoglubina. Así que como me dicen los medicos soy el ejemplo para mi hija.
Daros ánimos y ver que la vida se desenvuelve con normalidad.
Hola, Gloria! No te había leído. Mi marido es del 81 y efectivamente tenéis experiencias similares. Eso es, bendita normalidad!! Un fuerte abrazo
Leo lo que has pasado y me veo relajada Megan mi niña hermosa tiene la enfermedad desde los ocho días de nacida comenzó mi mayor y más horrible terror el miedo la angustia Megan tiene siete años ha estado internada infinidad de veces, ya le quitaron la vesícula pero haora se ha puesto mal otra vez la van a programar para operar y quitar el bazo y espero en Dios que todo salga bien
Hola, Claudia. Perdón, que no te había leído. Seguro seguro que todo va a salir bien. Mucho ánimo y un fuerte abrazo. Abril tras operarse todo bien. Ánimo!
Hola! A mi madre le diagnosticaron esferocitosis hereditaria a lod 13 años, después de una niñez de cansancio y médicos y gracias a la lucha de mi abuela para descubrir que le pasaba a su hija. La operaron y siempre sana. Hace 33 años nací yo con la enfermedad, ictericia al nacer y transfusión de sangre de urgencia. Mi madre no trabajaba ni trabajó hasta que me “curé”, para poder estar 100% por mi, ya que siempre estaba de médicos e ingresos (también tenía reflujo en la vejiga). A los 8 años me operaron y se acabaron las preocupaciones. Controles en el hospital pero fuera anemia y el color enfermizo de la piel. Ahora simplemente me hago análisis de sangre anuales para saber q todo va bien.
Hace 3 años fui madre de Arán, nació con un color precioso y unos labios rojos envidiables. Le hicieron estudio y sin rastro de esferocitosis.
Hace un mes fui madre de Nil. Parto difícil pero todo salió bien. A las 12 horas de nacer, vinieron las pediatras a decirme que lo ingresaban de urgencia en la UCI porque tenia la bilirrubina altísima y estaba muy amarillo (yo no lo veía porque estaba recién parida, como en una nube…). En aquel momento, al ver a mi madre llorar por recordar todo lo que había pasado conmigo, el mundo se vino abajo. Le pusieron la fototerapia y así estubimos los siguientes 7 días. No quise preguntar qué podía pasar en el peor de los casos y fuimos haciendo todo lo que noa decían. En realidad estaba tranquila porque mi madre y yo somos ahora dos personas sanas con una vida normal. Aunque los días en la UCI fueron muy duros. Me costó recuperarme ya que estube en una butaca las 24 horas para poder darle pecho a demanda. A día de hoy, estoy esperando los resultados del estudio para ver si tiene esferocitosis, aunque todo apunta a que sí.
Solo decir a las madres con hij@s con esferocitosis hereditaria que con control y mucha paciencia, acabaran siendo personas sanas y con una vida normalizada. Yo no tengo malos recuerdos de la enfermedad ni de la operación, aunque se que mi madre si que los tiene y que yo tendré que pasar por esto…
Hola, Saray…. perdón que no te había leído. Entiendo cada palabra que escribes y que tu madre no olvide también lo entiendo. Gracias por compartir tu historia y tus recuerdos. Te mando un fuerte abrazo y muchos ánimos!
Hola! Soy Andrea tengo 31 años y apenas en 2016 me evidenciaron la EH por causa de cálculos en la vesícula tras hacer una ecografía abdominal se evidenció bazo agrandado desde ese momento empezaron los estudios y finalmente ese es el diagnóstico, me dicen que es hereditaria y que el único tratamiento para reducir todos los riesgos incluyendo el de la medula es quitando el bazo, he estado buscando otras alternativas que no sea esta pero aún no la encuentro, somo personas con bajo % de tener esta enfermedad en el mundo sin tratamientos curativos ni medicamentos efectivos. Encontré este blog entre toda la búsqueda que hago de la EH y sé que aunque no soy la única si es un llamado a la ciencia para estudiarla y hallar tratamientos no invasivos efectivos.
Gracias!
Bogotá, Colombia.
Hola, Andrea… no te había leído, perdón. Es cierto, muy poca investigación. Muy pocas alternativas. Yo también he tratado de dar con algo que no me obligara a pasar por quitar el bazo y a tomar antibióticos tantísimo tiempo después. Pero no hay forma. Te mando un fuerte abrazo.
Acabo de encontrar tu historia por casualidad, yo tengo 2 hijas de 11 y 7 años con esferocitosis hereditaria de su familia paterna mi suegra sus 3 hijos sus 6 nietos todos han heredado la enfermedad vamos k pleno total así imagínate si te entiendo, mi hija mayor tiene un color de piel y ojos bastante amarillos va por temporadas, por lo demás está perfecta tienen las 2 mucha energía hacen fútbol, gimnasia rítmica… Nunca se cansan la verdad k es increíble. La pequeña a parte de la esferocitosis tiene estenosis aórtica ( he perdido la cuenta de las transfusiones k ha recibido)
Ahora la mayor tiene piedras en la vesícula, al leer k a tu hija le han quitado la vesícula me he quedado extrañada pk contaba con k le quitasen en bazo pero no la vesicula. Se k una operación siempre conlleva muchos riesgos pero mi hija está deseando k le quiten el bazo y dejar de ser amarilla pobre! Ya ha tenido k oír niños k la llaman Simpson o k la dicen k tiene fiebre amarilla la verdad es k llama la atención su tono, los médicos dicen k como no hay mayores complicaciones, a no ser k coja un virus como el parvovirus k ya cogió , para k sepáis puede ser mortal en niños con esferocitosis, mejor no operar pero yo espero k le operen y siga su vida con normalidad. Mi marido sin bazo desde pequeño está estupendamente. Gracias vaya chapa?agradecer a todos los donantes de sangre!!!!
Hola, Luna, perdón, no te había leído. Gracias por compartir tu historia. De chapa nada!! Y siii, gracias a todos los donantes!! Un abrazo fuerte y ánimo!!!!
yo tengo esa enfermedad tengo ahora 68 años casi me faltan un os días y me falta el bazo desde el año 1974 y tengo tres hijos y solo el pequeño nació con esa enfermedad le quitaron el bazo y vesícula con tres años hoy día tiene 32 y una niña que na ha dado síntomas de esa enfermedad mi vida normal hasta ahora
Unabrazo
Buenas noches acabo de leer tu historia y me emociona muchísimo lo primero darte mucho ánimo. Yyo tengo un niño de 20 meses y tiene esa enfermedad me gustaría un día ponerme en contacto para que me orientes un poco ya que estoy empezando y tú ya llevas mucho camino recorrido. Y veo todo lo que sacrificaste y me da pánico pensarlo yo no me puedo permitir dejar de trabajar soy madre soltera .
Hola, María Jesús. Antes de nada, calma. Cada experiencia imagino que es distinta y puede ser que la tuya no sea tan de renuncias. Así que te mando fuerza, ánimos y sobre todo, calma. Escríbeme cuando quieras, en mi perfil de Instagram encontrarás mis datos de contacto. NO lo dudes, encantada de ayudarte en lo poco o mucho que yo pueda. Faltaría más. Un abrazo muy grande
Para quitarse el sombrero desde luego! Y claro que sí, Abril es tan especial, tan encantadora y tan feliz gracias a ti, prima. Porque le has dado tanto amor y tanta seguridad que ha forjado un carácter fuerte, seguro y positivo. Se parece mucho a ti, y desde luego que es tu principal apoyo para retomar tu profesión. Un beso enorme a las dos. Estoy muy orgullosa y sobre todo feliz por veros a las dos tan bien.
Ayyyyy ❤❤❤???
Vivan las mujeres resilentes y positivas como tú! Cuando las cosas se presentan tan chungas y te dicen que eres valiente, y muy fuerte, aunque lo seas, una piensa, y como voy a ser, si me ha tocado esta papeleta? Pero viendo como describes todo desde el punto de vista de hoy, me quito el sombrero. Porque a pesar de lo malo, has sabido cogerlo todo y decir, ole yo, que le he echado ovarios y soy una máquina! Tus hijas tienen suerte, vaya modelo de mujer tienen al lado!
Bueno bueno bueno!!!! Millones de gracias, Olga!!! DARLE LA VUELTA A LAS COSAS CASI SIEMPRE DA BUENOS RESULTADOS!!! Os agradezco de corazón todos estos comentarios llenos de empatía y comprensión!!! ❤❤??
Q suerte ser su madrina y poderla verla jugar con esa alegría y simpatia q tiene…eso si Emi eres mi mejor malamadre…Un besazo enorme
Me he quedado sin palabras, con un nudo en la garganta.
Hay cierto paralelismo en nuestra experiencia. Yo lo pasé mal con mi primer hijo también (cesárea y diagnóstico de craneostenosis a los 10 días, operándole a los 4 meses) y fué todo muy diferente con mi segunda hija, q está bastante sana aunque es asmática.
También renuncié a mi trabajo después de la operación de mi hijo para estar con él mientras se recuperaba y no he vuelto a trabajar. Y aunque no puedo comparar lo mío con lo tuyo imagino por lo q has pasado.
Espero q la evolución d Abril sea la mejor posible. Y q alguien tenga interés en investigar más sobre estas enfermedades raras para las q hace falta encontrar alguna solución. Mucho ánimo!
Muchísimas gracias, Ana… tu historia también es de lucha y renuncia!! Enhorabuena y espero que tus deseos se hagan realidad y que la investigación sea una prioridad…. ???
Eres una madre maravillosa y ejemplar, gracias a ti tu hija es feliz y con eso debes de estar orgullosa de ella y sobre todo de ti misma. Eres genial 😀
Muchísimas gracias, Lili… geniales sois todas vosotras que me mandais tantas buenas energías…. ???
Hola
Te entiendo perfectamente .
Solo que yo sabía q mi hijo venía con problemas.
Luego fueron más y de un nombre se pasó a otro.
Mi vida gira entorno a el
También dejé el trabajo
Un bst muy fuerte y animo
Ay Sara, pues lo siento mucho… porque es realmente duro. Te mando fuerza y un abrazo y mucha suerte en el camino.
Mucho ánimo y fuerza!!! Tu hija es una niña feliz y eso es lo que vale.
Tengo un hijo de 22 meses con problemas médicos desde que nació y sé muy bien lo que es andar de especialista en especialista y lo duro que es enfrentarte a un quirófano sin saber que va a ocurrir.
Pero yo también he aprendido mucho de él, porque cada paso adelante por pequeño que fuera, siempre ha sido un gran logro. Hoy en día mi hijo es un niño feliz, muy muy feliz, fuerte y sano, gracias al esfuerzo de su familia y a la dedicación que ha tenido por parte de sus padres, que nos hemos desvivido por él cada día de su vida.
Lo de las frases condescendientes también lo he sufrido, y algunas se te quedan grabadas a fuego. Pero es muy importante ser positiva y estar unidos para afrontar cada obstáculo, no es que seamos especialmente fuertes, es que la circunstancias hacen que no nos quede otra alternativa que no sea luchar y salir adelante.
Muchos besos y abrazos!!! ??????
Muchísimas gracias y fuerza y suerte para tu familia!!! Cómo se nota, de verdad, que quienes pasamos por lo mismo hemos pasado y oído las mismas cosas.
Un abrazo
Yo me identifico con todo lo leído. Desde el dolor que se siente cuando diagnostican a tu hijo de una enfermedad grave, el dolor de verle sufrir por la propia enfermedad, por la medicación para poderla superar… Es una lista inacabable. El sentimiento de culpa porque le haya pasado a él y no a ti o de pensar que no lo estás cuidando bien. Además de todo eso, llega un momento que miras a tu alrededor y ves cómo te has encerrado en una burbuja de la que no puedes, ni quieres, salir. En ese momento ves como algunos te siguen apoyando desde la distancia, en lo que pueden, otros que critican o que no entienden la situación. A mí… A mí me duele el alma por el hecho de que mi hijo se encuentre en esta situación . Pero tal y cómo dice nuestra doctora (digo nuestra porque nos ha cuidado a toda la familia, no solo a mi hijo) los padres somos el apoyo principal para que nuestros hijos salgan adelante. Es un camino largo y duro, pero allí estamos para sacarles una sonrisa, una carcajada, lo que sea. Ellos no quieren dar pena, sólo quieren ser niños, seguir con su vida y jugar, reír, correr, aprender y crecer.
Nuestro camino sigue adelante y seguimos luchando, siempre lo haremos. No nos consideramos más o menos valientes, simplemente nos ha tocado vivir una situación que es muy dura y seguimos adelante lo mejor que podemos, como haría cualquier otro padre o madre por su hijo.
Creo que nadie debería criticar a los padres por las decisiones tomadas para poder cuidar, educar o criar a sus hijos, ya sea por vivir una maternidad diferente o cualquier otra razón. Cuando una persona deja su carrera laboral, sus amistades y vida social de lado, es evidente que no lo hace por gusto, sino por necesidad. Lo que se necesita en estos casos es saber que en el momento en el que necesites ayuda, siempre tendrás una mano a la que aferrarte, todo lo demás pasa a un segundo plano.
Por último, sólo decir que niños como Abril, como mi hijo o cualquier otro que haya sufrido o sufra una enfermedad grave, nos dan una lección de vida a los adultos. Una lección que ya no se olvida en la vida y que nos da fuerzas para seguir siendo su apoyo en todo momento.
Ooohhh Leticia, ánimo y fuerza para tu hijo y toda la familia. De acuerdo con toooodas tus palabras, todas todas… cuanta razón en todo lo que afirmas… te mando un gran abrazo
Qué mal se pasa cuando miras a tu niña y en vez de pensar qué guapo siempre piensas qué le pasa ahora!
Yo te voy a dar las gracias, por reconocerte culpable de la felicidad de tu hija, de la fortaleza de tu hija, de tus hijas.
Por que a lo mejor hemos cometido algún fallo, solo a lo mejor, lo que SI hemos hecho, y tú más, es dejarnos la piel y hacer mil cosas todo lo bien que sabemos
Ayyy… me emocionan vuestros mensajes!!! Muchísimas gracias!!
Ayyy muchísimas gracias!!! Sois fantásticas!!! Y vuestra empatía y ánimos son fuerza!!! ??
Madre mía! Durísimo y para aprender cada día el significado real.de la vida.
Gracias por tanto, aprendemos mucho con estas historias, a no quejarnos de los pequeños problemas, sois muy valientes y espero que todo le vaya bien a abril
Muchísimas gracias!! Vuestra comprensión y empatía es un regalo!!!
Hola!!! Se q mucha gente te dirá muchas cosas. Pero quiero darte un rayito de esperanza. Mi madre tiene esa enfermedad, y aún a pesar de ser de nacimiento, se la diagnosticaron casi a los 60 años. Ella ha llevado una vida normal, con la única pega de que siempre tenía anemia en las analíticas. Estaba tan acostumbrada a la anemia q ya no le hacía ni caso, hasta q una vez le cambiaron el médico de cabecera y este fue el que quiso investigar un poco Porq lo de tener anemia siempre no era normal. Y ahí obtuvo el diagnóstico.
Pero ella es una mujer llena de energía y de Salud muy fuerte. Así q espero q tu hija tenga una vida al menos como la ha tenido mi madre, q aún ahora sigue tirando de hojas y nietas. Por eso de q la conciliación aún no es una realidad.
Vaya! Bueno, me alegro mucho mucho de que esté bien y con fuerzas y ganas!! Es cierto que hay distintos estudios de la enfermedad… Abril por desgracia desarrolló un estadio bastante severo… pero seguro seguro que cada vez irá a mejor. Muchísimas gracias por tus palabras de esperanza no sabes cómo de bien suenan y sientan ?
Hola. Mi hija a los 2 años y medio fue diagnosticada con Esferocitosis, luego de un cuadro gripal, presentado fatiga y fiebre alta. Clinicamente se veía debil, por ello, decidí trasladarla a urgencia donde no hicieron inicialmente examenes de laboratorio, por eso los exigí, no era primera vez que notaba algo extraño en ella, pero los medicos no consideraban q eran necesarios otros examenes. Presione y se los hicieron, al llegar los resultados impresiona una anemia, por ello lo primero que indico el medico fue cuestionar su dieta, yo sabía que no era eso, por eso decidi tomar a mi hija y la traslade a la capital, a un centro de urgencia de mayor complejidad, en donde tomaron nuevas muestras, imagenes y otros examenes. Nunca olvidare que llegaron con los resultados una hematologa y oncologa, sospeche de inmediato un cuadro grave.
Desde ese minuto mi vida giro, transfusion de inmediato y multiples examenes para determinar causa de la anemia,luego inflamacion de bazo e higado. Llego lueho puncion lumbar y ecoabdominal, donde observaron la vesicula, sorpresa, había que hacer cirugía y extirparla. Se confirma luego esferocitosis familiar. No tengo antecedentes familiares, mi hijo de 14 años no la tiene y ella luego de esa transfusion por fortuna no ha requerido otra, sin embargo cada virus genera una ida y hospitalizacion de mi hija, quien hoy a meses de cumplir 8 años se encuentra estable, con controles cada 6 meses de laboratorio y eco. Tratamiento. Acido folico y se nos indico la posibilidad de extirpar el bazo, pero explican que para mas grande si se requiriera.