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Ellas opinan: conviviendo con la esferocitosis hereditaria

Ellas opinan: conviviendo con la esferocitosis hereditaria

La maternidad para Emi de Sousa, una de nuestras Malasmadres seguidoras más queridas, es una maternidad distinta, la maternidad que se vive cuando tienes una buenahija enferma. Ella, tras un parto con complicaciones, cesárea y posterior operación por hemorragia interna en el útero, descubre que su buenahija mayor, Abril, ha heredado una enfermedad que ya le acompañará de por vida: la esferocitosis hereditaria. Es un tipo de enfermedad en la sangre que hace que los glóbulos rojos no tengan la forma que han de tener, y que el bazo (cumpliendo con su función de matar todo aquello que cree perjudicial para la salud) no reconoce y destruye sistemáticamente. Hoy nos cuenta su historia de lucha y también de renuncia.

malamadre

*Podéis seguirla en Instagram.

Ingresé en la madrugada del 27 al 28 de Enero de 2012 con contracciones de parto. Tras muchas horas de dolores insufribles. Abril se vino abajo, no soportaba el parto, así que de urgencias me programaron cesárea. Me llevaron urgentemente a un paritorio helado, me pusieron epidural y sentí cómo el Bisturí me abría… la epidural no había hecho aún efecto pero no había tiempo de más, la niña se ahogaba, así que mascarilla y dormida del todo… Hubiera dado igual porque creo que aquel dolor al abrirme me hizo desmayarme… Lo siguiente que recuerdo es la carita de mi Abril a grito ‘pelao’ y llena de mocos sobre mi cara y una auxiliar despertándome. La niña estaba bien, la ginecóloga que es una gran profesional, actuó estupendamente. Tanto la niña como yo estábamos a salvo.

Eso fue por la mañana… A medida que avanzaba el día, el dolor se hacía cada vez más insoportable y algo en mi interior me decía que algo iba mal. Después de oír a las enfermeras varias veces decirme aquello de “es normal, es una cesárea, tiene que doler” pedí por favor, que me reconociera un ginecólogo. Hemorragia interna en el útero, directa y urgentemente al quirófano de nuevo. NO había mucho tiempo. De nuevo, anestesia general. No tengo recuerdos, no sé qué pasó después… ni cuánto tiempo me tuvieron en el despertar ni cuánto tiempo estuve sin tener cerca a Abril. No debió ser mucho imagino. Hasta aquí mi “no parto”.

Al día siguiente sí recuerdo que el dolor era más llevadero y yo misma sentí que era un dolor normal de una operación. Dos operaciones, dos cesáreas en menos de 24 horas, anestesia general 2 veces en menos de 24 horas. Habían atravesado 5 capas de mi cuerpo 2 veces en menos de 24 horas. Estaba totalmente ida pero supuestamente solo quedaba recuperarme y en 3 o 4 días a casa.

Pero no, la niña había que llevársela a los “foquitos”, al parecer estaba muy naranja/amarilla, bilirrubina alta, se vieron obligados a llevársela, yo no podía ir a verla. Me sacaba la leche y mi marido se la bajaba en un bibi. Allí estuvo ella un par de días, una vez reunidas y tras casi una semana en el hospital, nos dieron el alta. Recuerdo llegar a casa exhausta, dolorida, agotada y muertita de miedo y de frío porque era pleno invierno.

De vuelta a urgencias pediátricas

Abril tenía fiebre y de nuevo yo le estaba viendo un color raro en el cuerpo. Tenía unos 10 días. Tras horas en urgencias, los pediatras repetían las analíticas y no me decían nada.  Nos metieron en un box, aisladas, no nos dejaban salir… Después de algunas horas pedí una explicación porque mi preocupación era ya excesiva y el cansancio insoportable. Me informaron de que la niña tenía Gripe A pero que eso no era tan importante como la anemia de glóbulos rojos tan grande que tenía. La hemoglobina por los suelos, muy preocupante me dijeron y que fuera de lo que fuera había que transfundirle urgentemente sangre… porque claro, resulta que se puede caer en coma.

Ya os podéis imaginar la pesadilla, qué me estaban contando. Qué era todo aquello de transfusiones, hemoglobina, glóbulos rojos, caer en coma… Me dijeron que la niña no podía comer en un par de horas antes de la transfusión ni durante la transfusión porque resulta que no es cualquier cosa eso de meterte sangre, puede tener efectos… Bebé de 10 días a la que no le puedes dar teta en horas. Yo no sentía ni padecía. Me quedé en shock. Me dolía la cesárea. No tenía fuerzas. El padre trabajando. Mis padres y mi hermana en la sala de espera…

Entonces recordé algo. Mi suegra siempre me contaba que ellos tenían una enfermedad… anemia hemolítica, no recordaba bien nada más porque por desgracia mi suegra falleció en 2009 siendo joven. Sé que me dio unos informes médicos de mi marido de cuando niño. Le expliqué a los médicos esto y tachán, ahí estaba la clave: Esferocitosis Hereditaria. Un tipo de enfermedad en la sangre que hace que los glóbulos rojos no tengan la forma que han de tener, y que el bazo (cumpliendo con su función de matar todo aquello que cree perjudicial para la salud) no reconoce y destruye sistemáticamente. Cualquier virus, bacteria, infección empeora la cosa porque el cuerpo no da abasto para fabricar glóbulos rojos. Todo eso me explicaron allí. Para que os hagáis una idea, un recién nacido debe estar alrededor de nos 15/16 de HG… mi hija estaba en 4 o 5…

La esferocitosis hereditaria

Los posibles “daños colaterales”

  • Te vuelves una obsesiva del color de la piel de tu hija (por la ictericia por la falta de hemoglobina), te conoces todos sus pantones amarillos y naranjas.
  • Posibles piedras en la vesícula.
  • Extirpar bazo.
  • Daños en riñones.
  • De tanto bombeo de sangre debido a la anemia pues puede dar lugar a problemas cardíacos.
  • El color de la piel se vuelve enfermizo; les fallan las fuerzas.
  • Puede afectar al hígado…

¿Cuál era el tratamiento?

¿Cómo se cura eso? No tiene cura. Es una enfermedad muy poco conocida, hasta hace pocos años una enfermedad rara por aquí por España. No tiene cura, ¿y entonces? Pues entonces mi vida dejó de pertenecerme. Ingresaba constantemente en hospitales de la forma más imprevisible: un día bien, y otro día ingreso. A las 3 semanas de salir de este primer ingreso, en una revisión rutinaria y sin esperarlo ni verlo venir tuve que quedar de nuevo ingresada. Y así constantemente.

Cada semana tenía analíticas en el hospital para controlar. Abril se volvió asustadiza. Cada vía que tenían que cogerle era una pesadilla en un brazito de un bebé… Había que pincharle en casa una hormona llamada Eritoproyetina (la EPO, quizás la habéis escuchado alguna vez porque ha sido usado como dopaje ilegal por ciclistas para subir su cantidad de glóbulos rojos y ponerse como una moto para ganar). Además cada dos por tres había que ponerle corticoides para evitar que le cayera aún más la hemoglobina, con lo que le bajaba las defensas y siempre estaba con algún virus o bacteria. Y como esto agrava la muerte de los glóbulos rojos, el círculo vicioso no acababa nunca. Al año y 9 meses la llevaba algunas horas a una guarde para yo poder respirar, bañarme, comer… pero era lo máximo que podía hacer. En los dos primeros años sufrió multitud de virus de gastroenteritis bastante complicados, la enfermedad del beso, muchas bronquitis, etc etc etc. No acababa jamás con ella.

No podía dejarla con el padre ni con mis padres ni con nadie
Mis clientes no entendían que yo no pudiera trabajar hasta las 9 de la noche ni tener reuniones a esas horas día sí día no. Los jueces me aplazaban vistas y plazos, los compañeros me ayudaban, pero así no podía seguir porque por mucho que por ahí se avanzara, eran mis propios clientes los que no querían entender mi complicada situación. Tengo mucho que agradecer a compañeros de despacho, abogados, procuradores.. pero no tanto a algunos clientes que me sometieron a un estrés absoluto, a una falta absoluta de compresión. Porque la familia puede ayudarte, pero es que Abril se volvió inseparable. Y podía dejarla unas horas, podía intentar trabajar por las mañanas y alguna tarde… pero no podía estar de 9 a 21 horas trabajando todos los días para estar a disposición horaria total descansando solo dos horas para comer, porque ni eso es conciliación, ni mi hija lo soportaba.

Como escribí una vez en Instagram: Recuerdo a mi procurador decirme: “me sabe hasta mal notificarte”. El despacho era mío. Yo era fundadora del despacho con 2 compañeros (y familia y padrinos de mi Vega). Pero daba igual no tener jefe, tenía clientes, que era igual o peor. Y así durante unos meses. Caos total. Angustia porque mi Abril solo quería conmigo, el buenpadre trabajaba muchísimo fuera en aquélla época y la conciliación entre la dependencia de Abril, su enfermedad que tanto tiempo requería, los plazos y los clientes se volvió imposible…  y lo peor, LA ONMIPRESENTE CULPA.

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*Emi de Sousa junto a su buenahija Abril.

Y me rendí…

Igual que cuando te despiden, pero en soledad, sin indemnización, sin hacer ruido… Dejé mi despacho, dejé a mis compañeros, dejé mi trabajo y me dediqué en cuerpo y alma a mi Abril. Y entre otros muchos beneficios, obtuve el beneficio de dejar de estar disculpando mis ausencias, mi situación ante todo el mundo. Ya no tenía nada que explicar, ni nada que justificar.
La enfermedad y la preocupación ocupaban el 95% de mi mente y cuerpo y esto se unía a que era tal la dependencia de Abril que no podía quedar con amigas si no era con ella pegada a la teta. Me aislé. Porque además explicar una enfermedad tan extraña y rara de la que nadie ha oído hablar cuesta mucho trabajo y algunas palabras eran condescendientes y dolían… como las de “bueno, pero no pasa nada, hay cosas peores, tú eres fuerte…”.
Claro que sí, que hay cosas peores, y lo sé, porque ingreso habitualmente en Hematología y Oncología… Así que ya me contaréis. Pero, y si os digo que mi Abril está expuesta incluso a que un día una infección grave cause un shock en su médula y ésta se pare y no cree ni un solo glóbulo rojo más… Con 3 años a padecer otros síntomas aparte de la anemia y con 5 años le extirparon la vesícula. ¿Sabéis las noches de dolores que sufría sin saber por qué hasta que dieron con que venía de la vesícula? ¿Sabéis lo que es verla vomitar cada dos por tres, de un color flúor cada dos por tres, con dolores en la barriga cada dos por tres y no saber por qué?

Y si os digo que estando embarazada de Vega en uno de los sustos con Abril, Vega empezó a perder peso y me mandaron reposo a los 5 meses para evitar tener que sacármela antes porque ya me diréis con una en una incubadora y otra ingresando cada dos por tres.

Y si os digo que ya la están preparando para la siguiente operación que será a principios del 2019 para extirpar bazo con 7 años.

Y si os digo que cuando tenga unos 50 años (no estaré yo para cuidarla….) la enfermedad por mucho parche que haya tenido puede volver a dar la cara.

No sabéis lo que he agradecido durante años palabras como: “Vaya, Emi, lo siento mucho, si necesitas algo por aquí estoy… vaya plan se te ha presentado”. Y lo mucho que he detestado palabras como “qué fuerte eres, eres envidiable, eres una luchadora, ya verás que todo sale bien…”, “anímate a por otro, que verás que esta vez tienes suerte”.
Yo no quería más hijos. Lógicamente el miedo era tal que yo no quería más. Pero Abril pedía hermanos y accedí. Y ahí está Vega. Mucho porcentaje de heredar la enfermedad. Desde el primer mes con controles en hematología. Nació rosa. Nada de foquitos. Y siguió siempre rosa, pero yo necesitaba las pruebas, las concluyentes… Y tengo grabada aquélla llamada de nuestra hematóloga que no esperó a que me tocara la revisión. Me llamó para decirme que Vega no había heredado la enfermedad, que estaba sanísima y que siempre lo iba a estar… Y lloré mucho… y la culpa por estar feliz y no poder estarlo de la misma manera por Abril.
Abril ha mejorado mucho desde la operación del año pasado, es una niña feliz
Tras la primera operación el 4 de julio del año pasado, Abril dejó de tener dolor físico, vómitos, y su calidad de vida ha mejorado bastante. Y eso me alivió parte del cerebro. Quizás su enfermedad ya no ocupaba el 95% de mi mente… sino menos… y me dejaba espacio para pensar.
Yo había dejado la vida que llevaba en el momento en que ella nació. Hubo quien creyó que yo había cambiado y que ser madre era a lo único a lo que había aspirado siempre. Que ya no me interesaban cosas que siempre me habían interesado: cine, música, libros, mi profesión, mis amigos… Nada más lejos de la realidad, por supuesto.
Caí en la cuenta de algo el año pasado tras su operación y su mejoría. Mi Abril era feliz. Mi Abril no tenía trauma alguno con su enfermedad. Mi Abril ya no era una niña asustadiza, ni desconfiada. Todo lo contrario: alegre, divertida, cariñosa, más viva que el hambre, tiene muchos amigos, va a mil cumples, en todas las excursiones la primera, en los parques siempre hace amigos. Habla de su cirujano, el Dr. Morcillo del Hospital Infantil del Virgen del Rocío, como si fuera su amigo. Se pone las vacunas y las analíticas como quien come pipas. Es feliz. Ir a un hospital no le causa problema alguno, va feliz. Y caí en la cuenta de que la culpa, la pena, la angustia me habían cegado y no me habían permitido ver que todo eso había sido GRACIAS A MÍ.

Gracias a que no me he separado de ella ni un solo día desde que nació, ella tiene ahora una confianza en sí misma asombrosa. A mí, a su padre, abuelos y titas… Pero sobre todo gracias a mí. Ella jamás notó en mí la pena, ni la culpa, ni el estrés, ni la presión, ni la depresión… Solo obtuvo de mí amor y protección y eso la ha convertido en la increíble niña que ahora es. Aún teniendo una enfermedad jodida ha aprendido a convivir con ella de la forma más natural y menos dolorosa posible.

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<h3¿Así que ahora sabéis qué?

Que ahora le doy las gracias a:

  • Todas las muestras de compresión, ayuda y empatía sinceras y desinteresadas que he tenido en estos años.
  • Al amore que con el paso del tiempo lo ha entendido todo.
  • A mis padres, mi hermana y el resto de mi familia que me han acompañado siempre.
  • A los buenos amigos que me ofrecieron su ayuda siempre en silencio para cuando yo la necesitara.
  • Pero también le doy las gracias a quiénes no tuvieron una pizca de comprensión y me obligaron a renunciar y a quienes no supieron entender e hicieron que me cansara de explicar la enfermedad y mi forma de afrontar la maternidad.

Mi renuncia ha sido darle la vida que ahora tiene mi hija
Porque mi renuncia ha sido lo que ha hecho que mi hija sea la niña tan maravillosa que ahora es aún habiendo tenido todos los problemas que ha tenido y sufrido y todo el miedo y dolor en sus primeros años, y tantas manos tocándola, pinchándola y apartándomela de mi lado desde que nació…
Porque mi renuncia ha conseguido que ahora yo tenga las ideas mucho más claras de lo que jamás las haya tenido.
Porque ahora veo mi renuncia en positivo y me ha servido para criar a una niña feliz (y ahora a Vega) y para darme cuenta de que hay mucho mucho camino por labrar hasta llegar a un punto en el que ninguna madre tenga que renunciar a su vida profesional sean cuales sean las circunstancias de su maternidad. Se necesitan ayudas económicas, cambios horarios en los trabajos, menos patriarcado, más educación en feminismo para poder entender que la renuncia nunca debe ser una vía. Que quiénes la hemos tomado, hemos tenido que aprender a vivir con ella y verla en positivo pero antes de llegar a ese estado zen, la cosa no fue fácil.
No cambio ni un solo día de los que he pasado a su lado por haber renunciado. Los buenos por supuesto, pero los malos aún menos… No cambio las noches con ella abrazándola para que se fuera el dolor, o se fuera la fiebre o se sintiera segura, confiada y fuerte. No cambio los días de hospital dando teta y leyendo cuentos, igual que no cambio sus risas en las playas y en las piscinas… mi niña pez…
No cambio ni un solo día de los que han pasado, ni cambio los que tengan que venir. Pero ahora toca ir despegando. Tengo que conciliar e imponerme frente a quiénes no entiendan de relación trabajo/familia, tengo de nuevo que volver a retomar mi profesión muchas más horas al día. Abril lo sabe. Lo hemos hablado mucho y está preparada…
Y no sabéis cuán diferente ha sido una y otra maternidad. Amo por igual a mis dos hijas. A Vega he dedicado el mismo tiempo que a Abril dado que cuando ella nació, Abril ya iba al cole y yo seguía sin trabajar. Pero no os podéis hacer una idea de lo diferentes que han sido ambas experiencias. Es como intentar comparar el día y la noche, el blanco y el negro. Imposible comparar, imposible valorar. Lo que una te da, la otra te lo quita y a la inversa. He aprendido tanto de ambas. De Abril aprendí que la salud y el amor es lo más importante y que todos los problemas económicos y de cualquier otro tipo que se hayan podido tener estos años, se quedan en nada ahora que la veo más sana y fuerte y tan feliz. Y de Vega he aprendido a disfrutar de la paz, la ternura, la inocencia que te transmite un bebé que por desgracia nunca pude disfrutar con Abril porque la preocupación y la angustia lo inundaban todo. Con Vega y su sonrisa eterna he desaprendido. He desaprendido a estar preocupada siempre. Y eso es crecer tanto……

Así que hasta aquí mi historia. La historia de otra madre a la que no le contaron que no hay una maternidad, sino muchas maternidades… La historia de una madre que ha aprendido y desaprendido para llegar, al cabo de los años, a reconciliarse hasta con aquéllos que la hicieron renunciar. La historia de una madre que no necesita condescendencia ni pena de nadie, una madre que no es que haya sido fuerte sino madre.

La historia de una mujer a la que durante todos estos años le han seguido interesando todo lo que antes le interesaba pero que tenía una misión: hacer feliz a su hija cuyas circunstancias eran especiales, y eso no hay profesión, ni libro, ni concierto, ni quedada que lo supere.
Una mujer que al cabo de los años ha aprendido todo esto y, aunque el día a día de cualquier madre trabajadora es complicado, ha dejado la culpa y la angustia un poco aparcadas, ha aprendido a no escuchar a quienes no han entendido nada y ha decidido seguir cerca de aquéllos que desde el principio sintieron mi sufrimiento y a su modo lo sufrieron en silencio para no dañar más. Es la historia de una maternidad distinta, para la que como podréis imaginar no hay palabras inventadas aún… porque no creo que haya palabras inventadas para el dolor que se siente ante un hijo enfermo.
Así que en ello estoy, imponiéndome horarios para trabajar, de logísticas con el buenpadre y la tita y los abuelos y la guarde y el cole, buscando formas de colaborar con otras empresas, buscando volver a mi trabajo, volver a mis pasiones como las buenas lecturas y el buen cine, quiero retomar lo que dejé aparcado como la caligrafía, salir más con amigos a los que no me quedó más remedio que dejar un poco de lado con mucho dolor porque les he echado muchísimo de menos

La Azotea Azul, un precioso proyecto

Es un proyecto muy, muy bonito que la Fundación El Gancho está llevando a cabo en el Hospital Infantil del Virgen del Rocío en Sevilla. Van a crear una zona de ocio, lúdica, al aire libre, una especie de jardín para los niños y niñas y familiares ingresados, sobre todo pensando en los de larga duración. No sabéis cuánto se echa el sol de menos en ingresos largos. Es un proyecto digo de compartir, difundir. Es ya una realidad, muchísimas personas y asociaciones han prestado ayuda, colaboración, donaciones y el proyecto es una realidad ya. Hay convenios con el SAS y con el Hospital por supuesto para todo esto. En fin. un proyecto que a todos nos puede venir estupendamente. Si queréis más info pinchad aquí y podéis visitar su Instagram aquí @laazoteazul.

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Han comentado...

  1. Hola!!! Se q mucha gente te dirá muchas cosas. Pero quiero darte un rayito de esperanza. Mi madre tiene esa enfermedad, y aún a pesar de ser de nacimiento, se la diagnosticaron casi a los 60 años. Ella ha llevado una vida normal, con la única pega de que siempre tenía anemia en las analíticas. Estaba tan acostumbrada a la anemia q ya no le hacía ni caso, hasta q una vez le cambiaron el médico de cabecera y este fue el que quiso investigar un poco Porq lo de tener anemia siempre no era normal. Y ahí obtuvo el diagnóstico.
    Pero ella es una mujer llena de energía y de Salud muy fuerte. Así q espero q tu hija tenga una vida al menos como la ha tenido mi madre, q aún ahora sigue tirando de hojas y nietas. Por eso de q la conciliación aún no es una realidad.

    1. Vaya! Bueno, me alegro mucho mucho de que esté bien y con fuerzas y ganas!! Es cierto que hay distintos estudios de la enfermedad… Abril por desgracia desarrolló un estadio bastante severo… pero seguro seguro que cada vez irá a mejor. Muchísimas gracias por tus palabras de esperanza no sabes cómo de bien suenan y sientan ?

  2. Gracias por tanto, aprendemos mucho con estas historias, a no quejarnos de los pequeños problemas, sois muy valientes y espero que todo le vaya bien a abril

    1. Muchísimas gracias!! Vuestra comprensión y empatía es un regalo!!!

  3. Madre mía! Durísimo y para aprender cada día el significado real.de la vida.

  4. Ayyy muchísimas gracias!!! Sois fantásticas!!! Y vuestra empatía y ánimos son fuerza!!! ??

  5. Qué mal se pasa cuando miras a tu niña y en vez de pensar qué guapo siempre piensas qué le pasa ahora!
    Yo te voy a dar las gracias, por reconocerte culpable de la felicidad de tu hija, de la fortaleza de tu hija, de tus hijas.
    Por que a lo mejor hemos cometido algún fallo, solo a lo mejor, lo que SI hemos hecho, y tú más, es dejarnos la piel y hacer mil cosas todo lo bien que sabemos

    1. Ayyy… me emocionan vuestros mensajes!!! Muchísimas gracias!!

  6. Yo me identifico con todo lo leído. Desde el dolor que se siente cuando diagnostican a tu hijo de una enfermedad grave, el dolor de verle sufrir por la propia enfermedad, por la medicación para poderla superar… Es una lista inacabable. El sentimiento de culpa porque le haya pasado a él y no a ti o de pensar que no lo estás cuidando bien. Además de todo eso, llega un momento que miras a tu alrededor y ves cómo te has encerrado en una burbuja de la que no puedes, ni quieres, salir. En ese momento ves como algunos te siguen apoyando desde la distancia, en lo que pueden, otros que critican o que no entienden la situación. A mí… A mí me duele el alma por el hecho de que mi hijo se encuentre en esta situación . Pero tal y cómo dice nuestra doctora (digo nuestra porque nos ha cuidado a toda la familia, no solo a mi hijo) los padres somos el apoyo principal para que nuestros hijos salgan adelante. Es un camino largo y duro, pero allí estamos para sacarles una sonrisa, una carcajada, lo que sea. Ellos no quieren dar pena, sólo quieren ser niños, seguir con su vida y jugar, reír, correr, aprender y crecer.
    Nuestro camino sigue adelante y seguimos luchando, siempre lo haremos. No nos consideramos más o menos valientes, simplemente nos ha tocado vivir una situación que es muy dura y seguimos adelante lo mejor que podemos, como haría cualquier otro padre o madre por su hijo.
    Creo que nadie debería criticar a los padres por las decisiones tomadas para poder cuidar, educar o criar a sus hijos, ya sea por vivir una maternidad diferente o cualquier otra razón. Cuando una persona deja su carrera laboral, sus amistades y vida social de lado, es evidente que no lo hace por gusto, sino por necesidad. Lo que se necesita en estos casos es saber que en el momento en el que necesites ayuda, siempre tendrás una mano a la que aferrarte, todo lo demás pasa a un segundo plano.
    Por último, sólo decir que niños como Abril, como mi hijo o cualquier otro que haya sufrido o sufra una enfermedad grave, nos dan una lección de vida a los adultos. Una lección que ya no se olvida en la vida y que nos da fuerzas para seguir siendo su apoyo en todo momento.

    1. Ooohhh Leticia, ánimo y fuerza para tu hijo y toda la familia. De acuerdo con toooodas tus palabras, todas todas… cuanta razón en todo lo que afirmas… te mando un gran abrazo

  7. Mucho ánimo y fuerza!!! Tu hija es una niña feliz y eso es lo que vale.
    Tengo un hijo de 22 meses con problemas médicos desde que nació y sé muy bien lo que es andar de especialista en especialista y lo duro que es enfrentarte a un quirófano sin saber que va a ocurrir.
    Pero yo también he aprendido mucho de él, porque cada paso adelante por pequeño que fuera, siempre ha sido un gran logro. Hoy en día mi hijo es un niño feliz, muy muy feliz, fuerte y sano, gracias al esfuerzo de su familia y a la dedicación que ha tenido por parte de sus padres, que nos hemos desvivido por él cada día de su vida.
    Lo de las frases condescendientes también lo he sufrido, y algunas se te quedan grabadas a fuego. Pero es muy importante ser positiva y estar unidos para afrontar cada obstáculo, no es que seamos especialmente fuertes, es que la circunstancias hacen que no nos quede otra alternativa que no sea luchar y salir adelante.
    Muchos besos y abrazos!!! ??????

    1. Muchísimas gracias y fuerza y suerte para tu familia!!! Cómo se nota, de verdad, que quienes pasamos por lo mismo hemos pasado y oído las mismas cosas.
      Un abrazo

  8. Hola
    Te entiendo perfectamente .
    Solo que yo sabía q mi hijo venía con problemas.
    Luego fueron más y de un nombre se pasó a otro.
    Mi vida gira entorno a el
    También dejé el trabajo
    Un bst muy fuerte y animo

    1. Ay Sara, pues lo siento mucho… porque es realmente duro. Te mando fuerza y un abrazo y mucha suerte en el camino.

  9. Eres una madre maravillosa y ejemplar, gracias a ti tu hija es feliz y con eso debes de estar orgullosa de ella y sobre todo de ti misma. Eres genial 😀

  10. Me he quedado sin palabras, con un nudo en la garganta.
    Hay cierto paralelismo en nuestra experiencia. Yo lo pasé mal con mi primer hijo también (cesárea y diagnóstico de craneostenosis a los 10 días, operándole a los 4 meses) y fué todo muy diferente con mi segunda hija, q está bastante sana aunque es asmática.
    También renuncié a mi trabajo después de la operación de mi hijo para estar con él mientras se recuperaba y no he vuelto a trabajar. Y aunque no puedo comparar lo mío con lo tuyo imagino por lo q has pasado.
    Espero q la evolución d Abril sea la mejor posible. Y q alguien tenga interés en investigar más sobre estas enfermedades raras para las q hace falta encontrar alguna solución. Mucho ánimo!

  11. Q suerte ser su madrina y poderla verla jugar con esa alegría y simpatia q tiene…eso si Emi eres mi mejor malamadre…Un besazo enorme

  12. Vivan las mujeres resilentes y positivas como tú! Cuando las cosas se presentan tan chungas y te dicen que eres valiente, y muy fuerte, aunque lo seas, una piensa, y como voy a ser, si me ha tocado esta papeleta? Pero viendo como describes todo desde el punto de vista de hoy, me quito el sombrero. Porque a pesar de lo malo, has sabido cogerlo todo y decir, ole yo, que le he echado ovarios y soy una máquina! Tus hijas tienen suerte, vaya modelo de mujer tienen al lado!

    1. Bueno bueno bueno!!!! Millones de gracias, Olga!!! DARLE LA VUELTA A LAS COSAS CASI SIEMPRE DA BUENOS RESULTADOS!!! Os agradezco de corazón todos estos comentarios llenos de empatía y comprensión!!! ❤❤??

  13. Para quitarse el sombrero desde luego! Y claro que sí, Abril es tan especial, tan encantadora y tan feliz gracias a ti, prima. Porque le has dado tanto amor y tanta seguridad que ha forjado un carácter fuerte, seguro y positivo. Se parece mucho a ti, y desde luego que es tu principal apoyo para retomar tu profesión. Un beso enorme a las dos. Estoy muy orgullosa y sobre todo feliz por veros a las dos tan bien.

  14. Buenas noches acabo de leer tu historia y me emociona muchísimo lo primero darte mucho ánimo. Yyo tengo un niño de 20 meses y tiene esa enfermedad me gustaría un día ponerme en contacto para que me orientes un poco ya que estoy empezando y tú ya llevas mucho camino recorrido. Y veo todo lo que sacrificaste y me da pánico pensarlo yo no me puedo permitir dejar de trabajar soy madre soltera .

    1. Hola, María Jesús. Antes de nada, calma. Cada experiencia imagino que es distinta y puede ser que la tuya no sea tan de renuncias. Así que te mando fuerza, ánimos y sobre todo, calma. Escríbeme cuando quieras, en mi perfil de Instagram encontrarás mis datos de contacto. NO lo dudes, encantada de ayudarte en lo poco o mucho que yo pueda. Faltaría más. Un abrazo muy grande

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