Ellas Opinan: Aitor y el síndrome duplicación mecp2

Nos llegó la historia de Ana y su buenhijo Aitor, nos pedía ayuda para difundir qué es el síndrome duplicaciòn mecp2, una enfermedad rara que padece su pequeño. La investigación que dé con un tratamiento que le cure a él y a todos los niños afectados es el motivo por el que los padres de Aitor crearon la ‘Asociación Miradas que hablan’ donde reacudan fondos para esta causa. Hoy Ana nos cuenta su historia y cómo se puede colaborar.

*Podéis obtener más información en facebook, twitter, en su web y en su blog. Para colaborar con la investigaciòn puedes hacer por 1 solo euro AQUÍ.

Cuando te quedas embarazada todo son preparativos, cuidados, pensamientos positivos, miedos, alegrías, ilusiones… Jamás te puedes llegar a imaginar que ese niño sano, feliz, risueño puede tener una enfermedad rara para la que no hay tratamiento ni cura

Cuando ese momento llega, el mundo se viene abajo. Las lágrimas inundan tus ojos como si de un mar se tratase. Llegan muchos miedos, muchos porqués. ¿Por qué nos ha pasado a nosotros? ¿Por qué no es un niño normal?

Y cuando ves a otros niños de su edad no puedes evitar sentir “envidia”. Es como una sensación despectiva, que sabes que no está bien, pero que es inevitable. ¿Por qué ellos si corren? ¿Por qué ellos si hablan? ¿Por qué ellos si entienden?  (…¿por qué, por qué?…) ¿Por qué ellos si dicen mamá?

La familia y amigos están contigo. Te apoyan, te abrazan pero solo tú sabes lo que es tener un hijo “especial”. Te pones a pensar en tu pasado. En que es lo que has hecho mal. Porqué ha podido pasarte esto a ti. Pero no encuentras nada. Solo una vida llena de ilusiones que un día se perdieron.

Llega un momento en que tanta lágrima te ahoga, y te levantas un día en el que ya no caben más lágrimas en el mar de tus ojos. Y te das cuenta que le has dado la vida a un ser increíble. A una personita con ganas de vivir, de sentir, de querer y de que la vida te ha puesto a prueba y le estás fallando.

Es entonces cuando te miras al espejo y ves a la mejor mami que tu hijo podría tener. Dejas de derramar lágrimas de tristeza para hacerlo de alegría, lágrimas que caen por cada avance, por cada beso que te da, por cada mirada…

Ojalá Aitor pudiera decirme mamá como yo siempre había soñado cuando me planteaba ser madre, ojalá pudiera hacer con él bizcochos y galletas una tarde de domingo, ojalá pudiera hacer manualidades con él para sacar la vena artística de mamá, pedirle que me haga la comida o me traiga un té con la cocinita de juguete, o jugar a indios y vaqueros con una caja de cartón.

Pero no, el destino decidió que yo no podía vivir esa vida de madre que siempre me había imaginado. ¿Y sabéis qué? Que es verdad que no puedo hacer todo eso, pero ver como mi hijo está consiguiendo poco a poco tantas cosas me hace la mujer más feliz del mundo.

Ver como se sube al sofá con tanta habilidad (hace unos meses impensable), como sube las escaleras solo, como bebe y come solo, se lava los dientes (o lo intenta), como cada vez se viste y desviste solo mejor, como quiere ponerse los calcetines aunque ya lleve unos puestos, como balbucea mamá y papá (aunque lo diga sin sentido), como saluda con la mano, como da besitos… ¿Y sabéis que es lo mejor? que siempre lo hace con una sonrisa. Con una increíble sonrisa que me tiene enamorada, que me atrapa, y siempre acompañada de esa mirada con la que me dice tantas cosas.
Ojalá algún día pudiera decirme lo que siente, ojalá algún día podamos jugara a indios y a vaqueros, hacer pasteles y llenarnos de harina, hacer figuritas de plastelina y enseñarlo a ir en bicicleta. Pero de momento me quedo con los logros, con los momentos con los que se ve que es feliz.

Aitor tendrá una discapacidad pero tiene la capacidad de enamorar con solo mirarte y eso no lo cambio por nada del mundo. Esto no es algo que se elige, simplemente te toca. Así que lo único que puedes hacer es luchar porque tu hijo sea feliz.

Toda esta felicidad no sería posible sin mi compañero de batalla, mi complemento. Ese que ya no me deja caer. Mi pareja, mi amante, mi amigo. Al que también le debo tanto de esta felicidad, porque sin él Aitor no sería ni la mitad de lo feliz que es ahora. Y si Aitor no es feliz, yo tampoco.

Un día Jose y yo decidimos que no podíamos quedarnos de brazos cruzados viendo como los peores síntomas de esta enfermedad llegaban e iban apagando poco a poco esa mirada y esa sonrisa y decidimos crear en 2014 la primera asociación en España sobre el síndrome duplicación mecp2, la asociación Miradas que Hablan Duplicación Mecp2.

Es un síndrome que afecta a los niños de diferente manera. En la que la esperanza de vida no es superior a los 25 años, y que les produce problemas respiratorios, estreñimiento, reflujo, insomnio, hipotonía, ataxia, retraso mental, de lenguaje y psicomotor, crisis epilépticas… Estas últimas en la mayoría de los casos les producen regresión en las habilidades adquiridas.

La única solución para estos niños sería una cura o tratamiento. Así que después de un año recaudando fondos con eventos, mercadillos, conciertos conseguimos iniciar un estudio en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona para encontrar esa cura o tratamiento que consiga mejorar la calidad de vida de Aitor y de otros muchos niños (25 en España, 130 en todo el mundo).

Gracias a la ayuda de la gente que nos apoya y nos sigue la investigación sigue su curso. Por eso no podemos dejar de luchar y de hacer llegar el síndrome duplicación mecp2 allá donde vamos.

Una de las formas muy fáciles de colaborar además de participando en nuestros eventos y adquiriendo nuestras pulseras y camisetas, es aportando tan sólo 1€ al mes en nuestro grupo teaming: https://www.teaming.net/miradasquehablanduplicacionmecp2.

Por si no tuviera suficiente el pasado 31 de diciembre de 2015 le diagnosticaron cáncer y ha estado luchando como el superhéroe que es contra el maldito bicho y ha conseguido vencerlo.

Ahora le toca seguir luchando contra la duplicación mecp2 y nosotros siempre a su lado.

Y vosotras malasmadres, ¿tenéis o estáis pasando por una experiencia parecida?