Aida Ramos es una malamadre que sufrió desde el embarazo la incertidumbre y la angustia de que su hijo naciera con una cardiopatía congénita. Al poco de nacer tuvo que ser intervenido y gracias al equipo médico con el que tuvo la suerte de dar Jon es ahora un bebé gordito y feliz. Aida nos relata hoy su experiencia en ‘Ellas Opinan’. Las cardiopatías congénitas son la patología de mayor incidencia en España: aproximadamente ocho de cada mil niños padecen una. Hoy, además, en Madrid se celebra la quinta edición de la carrera solidaria Menudos Corazones a beneficio de la ‘Fundación Menudos Corazones’.
Cada mujer es un mundo y, como tal, cada una vive la maternidad de forma distinta. Algunas se sienten madres desde siempre, otras desde que el test de embarazo da positivo, y las hay que necesitan más tiempo (hasta que nace el bebé o incluso más). Yo recuerdo perfectamente la primera vez que me sentí madre: fue el día que me hicieron la eco de las 20 semanas y me dijeron que era probable que mi niño tuviera una cardiopatía congénita.
Recibir una noticia así es un trago que no le deseo a ningún padre, pero nosotros tuvimos la suerte de encontrar al mejor médico que hemos tenido jamás: la cardióloga Sandra Villagrá. Si no hubiera sido por ella, por su cercanía y su claridad, por la seguridad que nos transmitió a mi marido y a mí desde la primera consulta («chicos, hay muchas cosas que no tienen solución, pero esta no es una de ellas») nos habría resultado imposible disfrutar de las semanas del embarazo y nos habríamos perdido una de las experiencias más bonitas de nuestra vida. El diagnóstico prenatal es complicado y resulta prácticamente imposible saber al 100% si es correcto hasta que nazca el niño, pero la doctora tenía pocas dudas. Así, empezamos a hacernos a la idea de que nuestro hijo entraría en quirófano con 4 o 5 mesecitos y nos hicimos socios de la Fundación Menudos Corazones*.
Pasaron los meses y por fin conocimos a nuestro pequeño regalo, Jon, el 12 de noviembre. Estábamos preparados para que nos confirmaran el diagnóstico, pero el hecho de que la comunicación interventricular que predecían (un agujero entre los ventrículos que hace que la sangre sin depurar se mezcle con la ya limpia) fuera «enorme» y que además viniera acompañada de otra interauricular nos pilló desprevenidos: habría que intervenir en el plazo de un mes. Recibimos la noticia con cierta angustia (¡tan chiquitín e indefenso!), pero hablar con los cirujanos y con Belén, la psicóloga de la Fundación, nos resultó de gran ayuda.
En un principio, los médicos se plantearon dejar la operación hasta después de Navidades, pero al ver que Jon estaba ganando poco peso (se cansaba muchísimo en las tomas) decidieron intervenir cuanto antes y fijarla para el 17 de diciembre. A nuestros padres les faltó tiempo para venir, no sé qué hubiéramos hecho sin ellos. Los médicos nos dijeron que la operación (a corazón abierto) duraría unas cuatro horas y media, pero a ellos les dijimos que calcularan unas seis para que no se angustiaran más de la cuenta si se alargaba. Pensábamos que serían las horas más largas de nuestra vida, pero la verdad es que dentro de lo que cabe se hicieron bastante llevaderas. Eso sí, cuando por fin llegaron los cirujanos me fallaban las piernas… La lesión era aún más seria de lo que pensaban (que ya es decir) y se temían que Jon necesitara un marcapasos de por vida, pero dadas las circunstancias nos pareció más que asumible.
Nuestro hijo pasó 12 largos días en la UCI del hospital Montepríncipe. Fueron días de mucha angustia y pena de no tenerlo con nosotros, pero veíamos cómo mejoraba cada día y el mimo con el que le cuidaban todos los enfermeros de la unidad. La primera Navidad de Jon desde luego no fue como nos imaginábamos, pero se estaba recuperando bien y no necesitaría el marcapasos al fin y al cabo: fue nuestro milagro de Navidad. El día en que por fin pudimos traérnoslo a casa (29 de diciembre) fue incluso más feliz que el día que nació.
Ahora Jon es un bebé gordito, risueño, sano. Tenemos una suerte inmensa, hemos recibido más muestras de cariño de las que podremos agradecer nunca y nuestro hijo nos ha dado toda una lección de vida con sus sonrisitas desdentadas incluso en los peores momentos. Gracias a todos los que lo han hecho posible. Gracias, Jon.
* La Fundación Menudos Corazones es una entidad sin ánimo de lucro cuya finalidad es llevar a cabo los programas y actividades necesarios para mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes con cardiopatías y de sus familias.
¿Habéis pasado por la misma situación de Aida?, ¿qué consejos daríais a otras malamadres que se encuentren en la misma tesitura?
hola a todos,
he podido leer todos los comentarios y estamos pasando por algo parecido, en la eco de las 20semanas han detectado Tetralogia de Fallot con hipoplasia de arteria, ya nos hicieron un estudio TPNI donde salió todo bien en la semana12, pero al ser el básico ha terminado en amniocentesis.
nos gustaría saber de vuestras experiencias y qué calidad de vida pueden acabar teniendo, ha sido todo totalmente inesperado. muchas gracias
Hola Nosaj,
Me ha impactado tu comentario porque mi hija nació el día que escribiste tu publicación y al igual que la tuya fue operada al martes siguiente (29/03/2022) fecha muy señalada para nosotros. Gracias a Dios se portó como tú dices como una campeona y a día de hoy es una niña fuerte, guapísima, simpática, graciosa, con personalidad, lo tiene todo!! Doy mil Gracias a todos los profesionales que hicieron que nuestra hija esté hoy dónde está, no hay palabras para agradecer el gran labor que hacen, dan una nueva vida a esos seres tan indefensos y a la vez tan fuertes y guerreros!! Hoy mi hija Siena tiene 7 meses y 2 semanas y a pesar por todo el duro camino que hemos pasado, si pudiera, la volvería a elegir una y otra vez.
Buenas, yo hace 15 meses sufri el mayor susto de mi vida…mi bebe con 1 dia de vida, la noche antes de irnos a casa le detectaron una estenosis aortica severa…tenía que ser ingresado de inmediato en la uci.
Nos comentaron que esta cardiopatia no tiene solución definitiva , sino que tiene procedimientos paliativos y tendrá que operarse varias veces en su vida…yo quería morirme y no parábamos de llorar de verlo tan chiquitito.
Con una semana fue operado, la operación no funciona y a los 15 días le realizaron un cateterismo para reventarle la válvula…
La estenosis disminuyó pero se le creo una insuficiencia aortica severa, a día de hoy seguimos esperando para una próxima intervención…y mientras ganando tiempo.
Tengo que decir que mi bebe es fuerte,dinámico, inteligente, esta lleno de vida y se que tendrá una vida totalmente normal quitando las veces que tenga que pasar por chapa y pintura, como decimos nosotros de forma cariñosa…
Estamos buscando muchas opciones dentro y fuera de España…
No se si alguien ha pasado por la misma cardiopatica que el y nos puede orientar un poco…
Muchas graciaa
Hola, yo también soy una mala madre, en la eco de las 22 semanas nos enteramos que nuestra bebé venía con malformación cardíaca, el enterarnos de eso fue devastador ya que íbamos con toda la ilusión de que nos dijera que todo va bien y nos salieron con esto. Disfrute de mi embarazo pero sin dejar de lado el miedo y la incertidumbre de lo que iba a pasar con ella una vez que naciera. Las ecografias que se realizaban mes a mes arrojaban más y más problemas en mi bebé. Los médicos no nos dan esperanzas, nos dicen que nace y muere por la cardiopatia compleja que tiene. En 3 días terminaran mi embarazo y pues harán lo posible por salvarla aunque me aseguran que no es mucho lo que pueden hacer. Tengo la fe de que todo saldrá bien pero igual el miedo sigue latente, y tengo episodios de tristeza y depresión.
Tengo 23 semanas de embarazo y me detectaron canal auriculoventricular incompleto a mi bebe, tengo miedo porque dicen que se asemeja mucho al síndrome de down, quisiera saber si las mamitas que tienen este mismo problema sus bebes nacieron con este problema de down
Hola! He leído este post por casualidad (buscando referencias de la dra. Villagrá por un caso parecido al tuyo), y sólo te escribo para felicitaros, porque hoy casualmente es 12 de noviembre, y por lo tanto debe ser el cumple de Jon, tal y como escribiste! Espero que sigáis bien!! 😀
Buenos días. He llegado aquí por casualidad y quería contar mi experiencia, a pesar de que el hilo tenga tiempo y no sepa si sigue activo.
Hace relativamente poco, en la eco de las 20 semanas, a mi niña le han diagnosticado CIV con TGA, probablemente asociado a Taussing Bing, viéndole además en cordon con una sola arteria.
El primer paso que tenemos que llevar a cabo es una amniocentesis para descartar que ambas cosas no estén asociadas a alguna cromosomopatia. En el caso de no ser así, cada 2 semanas me harán una eco para ver cómo viene la niña de talla y peso (de momento, va creciendo normalmente).
Me ha dicho el cardiólogo que, a la semana de nacer, tendrá que ser operada para reponer su corazoncito, pero que en la inmensa mayoría de los casos es una operación que sale bien y que los niños tienen a posteriori una vida normal.
Quisiera saber alguien en mi situación, que le hayan diagnosticado alguna cardiopatia junto con el cordon de una sola arteria, y que todo haya salido bien, ya que estamos pasando unos días muy difíciles.
Hola. Estoy pasando por lo mismo en este momento. Tal cual tus palabras. Y quería preguntar qué tal fue. Gracias
Hola, mi mujer dio a luz a una preciosa bebé con TGA. Ahora mismo está en cuidados intensivos. Es muy duro verla nacer “sana” y con energía y a las pocas horas verla llena de tubos y cables. Entrará en quirófano el martes que viene y lo único en lo que pensamos es en que todo va a salir bien y que nuestra hija se portará como una campeona. Mucho ánimo a ti y a los que estén pasando por esto. Es duro pero los niños están hechos de otra pasta.
Buenos días, estoy embarazada de 29 semanas y han diagnosticado al bebé una dsvd vs tetralogía de fallot,no está claro el diagnóstico al 100%…
me hicieron anmiocentesis y la PCR y Array salieron bien , estoy a la espera de los resultados de cariotipo.necesito hablar con alguien que esté o haya pasado por mi situación…que posibilidades tienen de llevar una vida normal y también me preocupa mucho su desarrollo neurológico….como les afecta al aprendizaje…estoy muy angustiada, gracias
Hola,Espero que todo haya ido bien. Mi pequeña tb tiene un fallot, tiene 7 meses y le operan en 2 días. Es un regalo del cielo, la mayor alegría. Parece que no tuviese nada. Animo, seguro que va genial. Estos niños nos hacen pararnos y ver la belleza de tenerlos.
Buenos días, y primeramente gracias por este blog. Yo soy un mal padre, hace 2 días nos han dicho que nuestro bebé viene con una cardiopatía, tetralogia de fallot. Mi mujer está de 21 semanas y estamos esperando los resultados de la amniocentesis. Estamos asustados y ahora todo es muy abrumador. Sinceramente muchas gracias, porque al leer que hay más casos, que los peques salen adelante es muy reconfortante.
Gracias
Aunque la entrada es antigua, no quiero dejar de escribir mi experiencia.
Mi hijo nació hace aproximadamente 3 semanas y con menos de 24h de vida le realizaron una operación por cardiopatía congénita. Nosotros no sabíamos nada, por lo que fue brutal descubrir que algo va mal en el mismo quirófano donde ha nacido. Pasa de ser el mejor día de tu vida , a un verdadero infierno….todo lo que viene a continuación es indescriptible, .pero afortunadamente todo salió fenomenal y después de algo más de dos semanas, estamos en casa.
A pesar de ser una operación compleja, gracias a los médicos de La Fe y a mi super héroe, por fin volvemos a sonreír… La realidad, es que son mucho más fuertes de lo que nos pensamos.
Mucho ánimo a las familias que tienen q pasar por ello!
Hola buenas tardes, escribo xq realmente me encuentro preocupada ya que mi bebe de apenas 37 dias de nacido fue operado del corazoncito, nos comentan que durante la cirugia no tubo complicaciones, pero ahora mi niño Se encuentra luchando bastante por su vida, aferrado, se tuvo que reiniciar la diálisis, se amplío la cobertura antibiótica por el aumento de leucocitos (presencia de células de la infección), aunque no ha hecho fiebre, su corazón aún está muy débil y no termina de acostumbrarse a los cambios que se realizaron en la cirugía, ahorita le aumentaron la dosis de los medicamentos para tratar de elevar la presión sanguínea (ya que se ha mantenido con tendencia a la hipotensión) para que tenga una mejor perfusion, aunque se reinició la diálisis no podemos decir que empeoró, se sigue manteniendo en lucha, alguien ha pasado x algo similar
Hola a todas las supermamas y papas!!! Mi nombre es Maribel, estoy embarazada de 24 semanas y en la eco doppler detectaron que mi pequeño Raul tiene una cardiopatia congenita compleja, han sido los momentos mas duros de nuestras vidas y nos esta costando superar este duelo, tenemos tanto miedo… Os agradezco con todo mi corazon, cada palabra que he leido, me alegro por todos esos pequeños valientes, espero poder dar buenas noticias en poco tiempo. Un millon de gracias.
Gracias Aida por tus palabras , ya estamos algo más tranquilos y queremos hablar con padres que tengan esta misma situación y ver su experiencia son los únicos que nos pueden ayudar.
Gracias de verdad.
Gracias Aida por tu apoyo, el hospital es el Reina Sofía de Cordoba aquí hay una asociación que se llama Corazón y vida aún no soy socia porque aún tengo que decidir que hacer me faltan varios resultados q ni el cromosómico. Me hablan bien del Hospital Reina Sofía de cordoba pero si crees que es mejor escuchar más opiniones por favor dímelo.
Gracias.
No creo que sea necesario, seguro que allí estáis bien atendidos y que están preparados para responder a todas las preguntas que os vayan surgiendo. Si el diagnóstico del Fallot es claro, yo te animo a que hables con Corazón y Vida cuanto antes, fijo que conocen más casos como el tuyo y te hacen ver las cosas de otra manera.
Un abrazo y mucho ánimo,
Aída
Hola a todas y gracias por hablar de vuestras experiencias, hace un par de días que nos han diagnosticado fallop en la eco de las 20 semanas y aún intento asumirlo. Estamos esperando los resultados de la anmio para descartar al menos alguna otra patología y querría saber que tal los niños después de la cirugía ? Son normales en crecimiento alimentación y demás ? No me gustaría que sufriera. He leído que antes de la operación cuesta mucho alimentarlos. En fin son muchas dudas y muy pronto para asimilar todo esto.
Hola, Yolanda:
Siento mucho el trance 🙁 ¿En qué hospital te están atendiendo? Yo te recomiendo que te pongas en contacto con Menudos Corazones, su página tiene mucha información que te servirá para aclarar alguna dudas y además tienen un equipo estupendo que estará encantado de atenderte en todo lo que puedas necesitar.
Tómate tu tiempo para asimilarlo porque es muy inesperado, pero no sufras por su calidad de vida porque los médicos van a estar muy pendientes desde que nazca. Conozco a bastantes niños con Fallot y, aunque es verdad que antes de la operación la hora de la comida cuesta un poco, después la cosa cambia radicalmente.
Un abrazo,
Aída
Hola. Mi hija tambien tiene tetralogia de fallot y estamos a la espera de intervenir. Como os fue? Nosotros vamos al Reina Sofia tambien. Me gustaria estar en contacto porque estamos aterrados y consuela tratar el tema con personas que han pasado por lo mismo. Un saludo y espero k todo fuese fenomenal.
Qué tiempo tiene?estoy embarazada y mi peque tb tiene tetralogía de fallot…o dsvd aún no está claro el diagnóstico..querría hablar con padres a hayan pasado por esto, es muy duro
Perdon dije hola Aida y ese mensaje era xa Lorena
Hola, estoy embarazada de 33 semanas y a mi niña canal auriculaventrivular completo, estoy muy asustada, me hucieron al principio embarazo el test de adn nifty y salio riesgo bajo, pero todo lo q se lee va asociado al síndrome de down, necesito conocer casos como el mio donde el bebe a nacido sin down y con la cardiopatía y saber q tras la operacion todo bien, estoy muy asustada y no se ya q pensar…..
Hola, Lorena:
Siento mucho que estés pasando por esto, los periodos de incertidumbre son muy duros. Cada cardiopatía es distinta y cada caso, un mundo: «compararse» con el resto no suele hacer bien a nadie… ¿Has hablado de tus temores con los médicos? ¿Qué te dicen ellos? A mí personalmente me ayudó mucho hablar con las psicólogas de Menudos Corazones, si quieres darme tu correo te puedo pasar el contacto.
Mucho ánimo y un abrazo,
Aída
lorena.floresmorales@yahoo.es
Hola Aida
Mi bebe ha nacido con 33 semanas xq tmb tuve una preeclampsia grave. Mi pequeña esta bien pero tiene una cardiopatia canal completo av a parte d ser prematura. Los medicos dicrn que la operaran mas tarde de lo previsto xq aun no le rsta afectando. asi que estqmos muy contentos. Yo tambien pase unos dias horribles esperandi las pruebas geneticas ls peores d mi vifa creo.. tb pendabam q podia ser down y no lo ha sido… me hicieron una amnio y una array. Todo salio bien y aun asi tenia miedo.. cuando ellos nacen t dan toda la fuerza q necesitas xa afrontar lo q venga. Se q es muy dificil xo stas d 33 semanas ya es una bebe… procura n darle dmasiadas vueltas y espera los resultados a ver q pasa. Confia en el destino Mucha suerte. Lidia
Hola a todas,
Gracias Aida. Me he emocionado al leer cada una de vuestras historias… Estoy embarazada de 28 semanas, hace 4 nos detectaron la cardiopatia congenita canal av completo (diria que muy parecida a la de tu niño, agujero entre ventriculos y pequeño entre auriculas) y si tu embarazo da un cambio radical… No puedo decir que no sea feliz xq va a ser mi primera niña y ha sido siempre la.ilusion de mi vida ser mama… pero a la vez tengo mucho miedo. Yo tambien tengo la suerte de que me hayan derivado a un hospital con un equipo extraordinario…Vall dHebron, la cardiologa Queralt Ferrer nos ha hablado con una tranquilidad y calma que nos ayuda muchisimo cada visita nos hace animarnos un poco mas… aunque siempre entras con miedo de como ira nuestra bebe…
Yo tambien pensaba que no era tan fuerre hasta que te toca serlo y lo haces por tu bebe…
Se que nos quedan momentos muy duros x pasar tiemblo cuando pienso en el dia de lamoperacion…. xo tmbien se que pasare momentos muy muy felices a la vez…
Queria haceros una pregunta…. vuestros bebes nacieron bien de peso? mi nena esta en un peecentil.mas bien bajo de todas las medidas … (esa es otra hemos pasado x la tortura d muchas pruebas geneticas…) xo x suerte todo ha salido bien.. pero sigue siendo “chiquitita”, las medidas corresponden a una semana menos aprox. y nosotros somos muy altos.
La ginecologa nos dijo q a veces pasaba en bebes con cardiopatias que salian un pelin “pequeños” xo nose a veces tengo miedo…
ya me direis vuestros casos.
Muchisimas gracias
Hola, Lidia:
Siento no haber respondido hasta ahora, no me llegó la notificación en su momento y lo acabo de ver 🙁
¿Cómo estás? ¿Ya ha nacido la nena? Espero que la recta final haya ido bien, ¡un abrazo!
Hola aida.
Me siento muy identificada contigo mi niña también tiene una cardiopatia congénita, concretamente una comunicación aureoventricular.mi niña esta muy bien, ya le han hecho dos operaciones y nos falta una para solucionarle su problema.
A mi también me lo dectentaron en la eco 20,al principio fue un mal trago, pero a la misma vez me hizo más fuerte para luchar más por mi niña. Me alegro mucho de que Jon esté muy bien.nuestros niños son unos luchadores y sobre todo unos campeones.
Hola, Oliva:
Ánimo, ya falta menos 🙂
Muchos mimos a esa campeona, ¡un abrazo!
Me he sentido muy identificada con este post,y me alegro infinito de que Jon esté bien,Aída.
Pablo tiene 9 meses y tiene una cardiopatía congénita que detectaron en mi semana 12 de embarazo,es una tetralogía de Fallot grave (hay diferentes grados). Lo operaron en enero y fueron semanas muy duras,pero con fe en que todo saldrá bien,el cariño y apoyo de la gente cercana y la familia,todo se lleva de la mejor manera posible. Cualquier madre puede con esto,el amor es lo que mueve el mundo y los médicos y enfermeras hacen una labor para la que no tengo palabras. Sólo puedo darles las gracias.
A Pablo lo operaron en A Coruña,en el hospital Teresa Herrera. Hay un equipo fantástico y en todo momento nos sentimos muy apoyados. Fueron muchas semanas de hospital, mucha incertidumbre y un duro golpe de realidad pero por suerte Pablo sonríe cada mañana ¡y tiene muchísima vida!
Mucho ánimo,de verdad a todas las familias que están pasando por lo mismo o que pasarán por ello. Mi mejor consejo es que confiéis y os queráis mucho ¡los niños son muchísimo más fuertes de lo que pensamos y nos enseñan tanto!
Hola, Marta:
Me alegro mucho de que Pablo se encuentre bien, y me ha sorprendido un montón que os lo diagnosticasen tan pronto, la medicina es increíble.
Efectivamente, todo es más llevadero con el apoyo y el cariño de nuestros seres queridos, pero eso es algo que damos por hecho (¡aunque no deberíamos!). A nosotros, lo que nos conmovió muchísimo fue todo el que recibimos de personas hasta entonces desconocidas… A día de hoy se me siguen saltando las lágrimas cuando me acuerdo de pequeños gestos de enfermeros, psiquiatras, incluso celadores, que para mí fueron muy grandes. GRACIAS.
Mucho ánimo a todos, y un fuerte abrazo.
Gracias por tu comentario, Aída. Sí, es un embarazo muy difícil y con muchos miedos, pero tenemos ilusión y una felicidad “extraña” porque no diría que soy feliz al 100%, no creo que nunca lo sea. Pero a día de hoy sí puedo decir que soy feliz.
Hola Aída,
Comprendo tan bien tu historia. Mi hijo sobrevivió al parto de milagro y además fue prematuro pero hasta sus 3 días de vida no supimos que también tenía una cardiopatía congénita, tenía 3 agujeros, una civ, una cia y el ductus abierto. Lo pasamos muy mal las primeras semanas porque estuvo ingresado en la uci neonatal y hasta que no le trasladaron al Gregorio Marañón no empezamos a ver la luz. Nos le llevamos a casa con casi 2 meses con la misión de engordarle y con 7 meses fue operado a corazón abierto. Lo pasamos muy mal pero la operación corrigió su problema, el cirujano que le operó Gil Jaurena me parece dios y todos los cardiólogo excelentes profesionales que siempre nos trataron con amabilidad. Conocemos Menudos Corazones ya que en nuestras 2 estancias en Madrid estuvimos sus pisos y nos hicimos socios. A nosotros también nos dieron el alta en plena navidad. A partir de la operación mi niño cambió totalmente y ahora es un terremoto de 3 años que no para. Un beso
Hola, Nuria:
Un placer conocer a otra socia 🙂 La estancia en la UCI es dura, e imagino que más aún sin ni siquiera haber podido pasar antes por casa. Nosotros nos acordamos mucho de los papás de prematuros que coincidieron con nosotros aunque nunca llegamos a saber sus nombres, solo los de sus peques…
¡Un abrazo y un besito a tu menudo!
Ufff para mi Gil Jaurena como bien dices es DIOS,a mi niño le opero tres veces,y vamos,es verle y ganas de besarle me dan,igual que a muchos de los intensivistas,cardios,enfermeras…Es una pasada el trato que dan tanto al niño como a los papas.Un besito!
Que buena persona parece Gil Jaurena verdad? A nuestro niño fue dos veces a verle a planta, una de ellas para ver si ya se podía ir a casa porque al día siguiente era nochebuena.
Si,es una persona excepcional, nosotros como estuvimos 4 meses seguidos en la uci se pasaba bastante, un encanto la verdad…
Hola, yo tb soy Malamadre y mamá de una niña con cardiopatia congénita.
Leyéndote mil emociones han vuelto a salir a flote.
Sandra Villagrá, nuestro ” ángel de la guarda” , una cardíolga con una humanidad y profesionalidad inmensa, la UCI del hospital la Paz, dónde mi pequeña gran campeona estuvo 7 días totalmente entubada, Belén, la psicóloga de Menudos Corazones, apoyándote , mimandote y preparándote para el día D…ese día que se llevan a tu hija a quirofano y no sabes si la volverás a tener alguna vez más en tus brazos..
Uff….las 6 horas más largas de nuestras vidas.
Mil gracias Aida por escribir y dar forma a todas estas emociones que muchos Papás hemos sufrido.
A los 4 meses mi hija volvió a nacer , tenia una comunicación interventricular (Civ) y ahora con 4 años es una niña luchadora,sana y Feliz.
Muy emocionada,gracias Aida.
¡Gracias a ti, Inés! El susto se pasa, pero las emociones vividas nos acompañarán toda la vida… o eso espero: hay lecciones que nunca deberíamos olvidar y ángeles de la guarda a quienes tener siempre presentes. Un abrazo x
En mi caso, mi historia no tuvo un final feliz. A mi hija le detectaron una cardiopatía muy severa cuando ya era muy tarde para hacer cualquier cosa… en la semana 28. Aún así, nos derivaron al HOSPITAL 12 DE OCTUBRE de Madrid donde el equipo del Dr. Galindo hizo lo imposible por reparar el corazoncito de nuestra niña. Intervenciones intrauterinas, pinchazos de medicación en el cordón… La pobrecita terminó empeorando tanto que en la semana 31 nació para despedirse de todos nosotros, sólo vivió 13 horitas. Hoy es una estrellita con una tirita en el corazón que brilla en el cielo.
Su hermanito ahora está en camino. Nos han llevado en el 12 DE OCTUBRE, y le han estado mirando el corazón con lupa. Afortunadamente, todo está bien y en unas semanas podremos disfrutar de él.
Nadie que no haya pasado por ello puede entender lo que es la muerte de un hijo. Por suerte hay asociaciones como MENUDOS CORAZONES o UMAMANITA que ofrecen apoyo a las familias.
Un abrazo y todo mi cariño a los valientes que sobreviven con una tirita en el corazón, o un calcetín rojo (como en el vídeo de MENUDOS…).
Lo siento tantísimo, Esther… Me imagino que ahora mismo estaréis pasando por unos momentos de muchas emociones entremezcladas. Espero que las últimas semanas sean ante todo tranquilas y que este nene pueda disfrutar de vuestro amor con muchísima salud. Un fuerte abrazo.
Gracias por tu comentario, Aída. Sí, es un embarazo muy difícil y con muchos miedos, pero tenemos ilusión y una felicidad “extraña” porque no diría que soy feliz al 100%, no creo que nunca lo sea. Pero a día de hoy sí puedo decir que soy feliz.
Como me he sentido identificada, yo tambien tengo una pequeña/gran luchadora de cuatro meses y a la que operaron hace poco mas de un mes de dos cardiopatias.
Nos lo detectaron en la semana 20 y en principio el pronostico era peor de lo que al final fue. Ahora parece que queda tan lejos , tantas semanas de angustia, de intentar disfrutar de tu embarazo, al final me tuvieron que provocar el parto insistiendo mucho, casi que yo me negaba a parir, mientras la tuviese en la barriga estaria bien pensaba, me daba panico pensar en todo lo que vendria. Pero mi peque nacio, el
Pronostico mejoro tetralogia de fallot y ventana aortopulmonar, pero ella completamente asintomatica, se podia esperar, estuvimos tres semanas en neonatos, y como ella seguia totalmente asintomatica nos mandaron a casa, hasta que un jueves nos llamaron para ingresar el siguiente martes y operar, seis horas de operacion 10 dias de uci y de vuelta en casa con mi luchadora. Sin medicacion y haciendo una vida totalmente normal. Seguimos expectantes… Han sido muchas semanas de incertidumbres y angustias. Poco a poco, paso a paso. En nuestro caso muchas gracias a todos los profesionales de san joan de deu de barcelona. Que nos ayudaron y arroparon.
Hola, Ana:
Ya veo que es muy reciente, me imagino que sigues con el susto en el cuerpo… Efectivamente, poco a poco, y si tienes un médico en el que confías, todo es mucho más llevadero. La angustia forma parte del pasado, lo que toca ahora es, por fin, «vida normal». Disfruta de tu nena, un fuerte abrazo
Hola, yo también soy la mamá de un bebé operado de corazón hace cuatro meses… Tu historia es muy conmovedora y me ha traído recuerdos de la que nosotros vivimos hace poco. A mi bebé le diagnosticaron una comunicación auriculoventricular a los diez dias de vida, y casi que me alegro que no lo vieran antes de dar a luz, porque no podíamos hacer nada hasta que naciera y la preocupación habría durado más de lo que ya vivimos.
También le operaron en Montepríncipe cuando tenía cuatro mesecitos,y no pudimos caer en mejores manos, el Dr. Villagrá y el Dr. González Rocafort , que hicieron un milagro, y a día de hoy es un niño de ocho meses sano, gordito y feliz 🙂
Ánimo a todos esos papás que están pasando por ello, todo pasa y la felicidad volverá…
Gracias por compartir tu historia, un abrazo 🙂
Hola, Vanessa:
Desde luego, esos meses de angustia que os ahorrasteis…
Jon también fue operado por el Dr. Villagrá y el Dr. González Rocafort, grandes médicos y mejores personas. Jamás podremos agradecerles lo suficiente su trabajo.
Un fuerte abrazo para ti y para ese pequeño. Si alguna vez Jon y él coinciden en el cole o en un campamento de verano, no les será difícil reconocerse 😉
Sí, todos estos pequeños campeones se reconocerán vayan donde vayan por su “herida de guerra” 🙂
Espero que todo os vaya fenomenal a partir de ahora, como dice “Frozen” (tengo otra pequeña de tres años y últimamente solo veo películas de dibujos, jeje) “el pasado ya paso…”. Ahora a disfrutar de nuestros bebés sanos y felices,
que nos lo merecemos…
Un abrazo a Jon, y otro para ti i 😉
Dios siga bendiciendo a Jon, a sus valientes buenospadres y adorables buenosabuelos! qué alegría leer historias como éstas! 🙂
Gracias, Andrea. Jon tiene cuatro óptimosabuelos, no hay palabras para agradecerles su apoyo últimamente, en concreto en los últimos 32/33 años…
Un abrazo.
Habiendo conocido a Jon con unos 4 meses cualquiera diría viéndole q ha pasado por eso. A bonito y gordito no le gana nadie. Olé por Jon y por esos papás valientes! Besitos desde el grupo de crianza
Mil gracias, Pilar 🙂
¡Un abrazo de los dos!
Aída, nos ha emocionado profundamente tu historia. Muchísimas gracias por hablar de la Fundación Menudos Corazones. Sabes que para nosotros es un verdadero orgullo ayudar a padres tan valientes como tú.
De nuestros “menudos”, ¿qué voy a contarte que no sepas? Sus corazones son pequeños pero infinitamente poderosos. Son nuestra razón de ser.
En España, nacen cada año 4.000 niños con una cardiopatía congénita, una “patología invisible”, pero que necesita muchas atenciones.
Tenemos muchísimo trabajo que hacer y toda ayuda es poca. Aprovecho este foro para dejaros nuestro teléfono de contacto por si necesitáis cualquier tipo de información adicional sobre nosotros y nuestros programas o por si queréis colaborar en nuestra causa.
Un besazo, malasmadres, ¡¡qué grandes sois!!
Gracias a vosotros, Ana, gracias… de todo corazón.
Hola Aida
leyendo tu historia me ha recordado la que yo pasé hace ya 6 años. Embarazada de mellizos y la peque, en la eco de 20 semanas… cardiopatia congenita. Te parece que el mundo se para!. A partir de ahí, el embarazo ya no se disfruta tanto, la verdad. Cuanto miedo. Pues nacieron los peques y Lucia quedó ingresada, cardiopatía importante, coartación de aorta y perdiendo peso dia a dia, asi que con 26 dias, la temida intervención fue irremediable, no podian esperar mas. Gracias le doy a diario al Hospital Virgen del Rocio de Sevilla, sus medicos y su personal en general, maravilloso. Hoy Lucia es una preciosa niña de casi 7 años. Sabemos que tendra revisiones casi de por vida, pero bueno! Lo llevamos bien!!.
Hola, Isabel:
Para nosotros, la noticia fue dura (sobre todo porque los primeros «indicios» nos los dieron unos médicos con muy poquito tacto) y pasamos un par de semanas complicadas, pero después empezamos a afrontarlo de otra manera y gracias a Sandra (nuestra cardióloga) pudimos disfrutarlo casi como cualquier otra pareja. A ella le debemos muchas cosas, recuperar la ilusión por el proceso es solo una de ellas.
Enhorabuena por Lucía, que siga sana y bonita y podáis brindar tras cada revisión porque todo está en orden 🙂
Muchas felicidades por vuestro éxito.Fundaciones como Menudos Corazones merecen toda mi admiración y apoyo.
un beso
Muchísimas gracias a ti, y a todas las personas que trabajan en y con estas fundaciones y nos hacen todo más llevadero. Un abrazo y feliz semana.
Eva, eres una campeona con mayúsculas. Feliz y sano, ¿qué más se puede pedir? 🙂
Muchas gracias por compartir tu experiencia, ¡un abrazo!
Hola a todas!!
Yo tengo una cardiopatía congénita de nacimiento. Había el riesgo que mi enano pudiera nacer con ella. Por suerte no fue así.
Durante todo el embarazo tuve que tener seguimiento de mi cardiólogo muy exhaustivo ( gracias a Hospital de Can Ruti) y seguimiento del enano ( por ecocardios fetales) fue duro y complicado porque siempre te pones en lo peor.
Al nacer Álex mi hijo, por mi situación fui llevada a UCI casi dos días separados, para mí, fue lo peor.
A raíz del embarazo mi cardiopatía empeoró, era un riesgo que sabía que existía, pero mi deseo de ser madre, podía con todo.
Álex con casi 17 meses es un niño feliz y sano 🙂 y yo en cualquier momento puedo ser operada con los riesgos que conlleva una operación de este tipo, pero soy fuerte!!
Lo mejor de todo, sumarle que soy madre soltera!!! yupiii!! o lo hacía así, o me quedaba sin la oportunidad de ser madre, y perderme la experiencia de la maternidad, mi corazón no podía esperar más!
Besitos para todas y felicidades a Jon y a sus papis!!!
Hola que tipo de cardiopatía congénita tienes?que tal te encuentras?Yo tengo civ de 4mm tengo 39 años me da miedo ser madre por mi cardiopatia y mi edad…saludos.
Yo tengo una de las llamadas enfermedades familiares, una miocardiopatía no compactada. Fue descubierta hace como mucho 10 años, por lo cual no pueden dar un diagnóstico muy claro, es decir que no está muy estudiada. La tenemos al menos mi tía, mis hermanas y yo, mi hijo…. De momento tenemos que tratar de llevar una vida normal, lo más tranquila posible, por supuesto mi hijo no podría ser deportista a nivel profesional (tampoco es que vea muchas posibilidades jajaja), y revisiones periódicas. Y Dios dirá.
Hola, Olga:
La enfermedad no va a impedir a tu hijo destacar en otros ámbitos, ojalá destaque en el más importante: en ser FELIZ.
Mucho ánimo y un fuerte abrazo.
te he leido…podia ser mi historia perfectamente,diferentes fechas,diferente cardiologo,mismo problema,mismo hospital…la primera navidad en monteprincipe…
para mi fue un jarro de agua fria la civ de mi hijo mayor,uno de mis hermanos habia tenido la misma cardiopatia y recordaba perfectamente los cateterismos…su operación a corazón abierto…las mil visitas al cardiologo,asi que el dia que vi a mi hijo jugar en esa misma sala de espera que jugaba mi hermano fue revivir una parte triste y dura de mi infancia…aquel dia fue taaaaan duro…
pero hoy mi hijo tiene 6 años y poco a poco con obstaculos es un niño con una vida normal y feliz y sale a patinar con mi hermano “son del club de la cremallera” por su cicatriz
mi consejo para todas las “malasmadres ” que les toca pasar por esto…que lloren,que griten,que hagan aquello que les haga sentir mejor,que consulten medicos hasta acalarar todas sus dudas,que confien en ellos,pero sobre todo que disftuten de sus hijos….yo recuerdo mirarlo y llorar…pero un dia te das cuenta de que mientras lloras se te escapan muchas cosas y los primeros meses de un bebe son para disfrutarlos,aunque toque hacerlo con un nudo en el estomago
Hola, Vanessa:
«El club de la cremallera», me encanta 🙂
En nuestro caso, Montepríncipe ha sido testigo de todo un catálogo de emociones. Jamás pensé que pasado el tiempo acabaría cogiéndole cariño a ese lugar, pero así ha sido, para bien o para mal ya forma parte de nuestra historia, de nosotros tres, y ahora nos toca dar las gracias por lo bueno que sacamos de todo aquello.
Tu consejo es fundamental: a toda madre le llega el momento de ser fuerte por sus hijos (de una forma u otra), pero llorar no nos hace menos fuertes…
Un fuerte abrazo y que sigáis disfrutando.
Felicidades a Jon y a sus papás! Nosotros también sabemos un poquito sobre las cardiopatías,las largas estancias en el hospital y en la uci,la angustia,la estancia fuera de tu ciudad con otra hija en casa…Nuestro peque fue trasplantado de corazón con siete meses de vida,y hoy, con 20 meses es un trasto sano y feliz que nos ha dado muchas lecciones de vida.Estos pequeños son unos supercampeones,sin duda.Un besito
Son increíbles, ¿verdad? Os deseo que ese trasto os dé muchíííísima guerra (de la buena), ¡un abrazo!
Aída me pareces súper valiente y me alegro que Jon este bien, un beso grande
Mil gracias, Anya. A día de hoy no he conocido ni una sola mujer que no lo sea (conozco a algunas que no lo saben, ¡eso sí!). Un abrazo.