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Ellas opinan: la distrofia muscular de Duchenne

Ellas opinan: la distrofia muscular de Duchenne

“Lucharás contra la enfermedad de tu buenhijo sobre todas las cosas…”, afirmaba Mary Paz Hermida en twitter cuando hablábamos de los Mandamientos de Malamadre el fin de semana pasado. Quisimos conocer su historia y apoyarla y enseguida se puso en contacto con nosotras. Su buenhijo padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa muscular que pertenece al grupo de las llamadas enfermedades raras. El diagnóstico es demoledor: condena a los niños a una silla de ruedas con 10 años y la esperanza de vida es de unos 30 años. Hoy hemos querido apoyar a esta Malamadre luchadora y dar a conocer a la Asociación Duchenne Parent Project España que lucha contra esta enfermedad, recaudando fondos para la investigación, y de la que es vicepresidenta.

*Podéis conocer más sobre esta enfermedad en Facebook, Twitter, Youtube y en la web de la Asociación.

Hola, me llamo Mary Paz Hermida, mi hijo padece Distrofia Muscular de Duchenne y soy una Malamadre. La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad neuromuscular degenerativa que afecta a niños desde su más tierna infancia. Un fallo cromosomático empieza a dar señales a muy temprana edad, señales muy crueles. Perteneciente al grupo de las llamadas enfermedades raras, debilitante, incapacitante y terminal, condena a nuestros hijos a una silla de ruedas alrededor de los 10 años y la esperanza de vida es de unos 30.

A día de hoy, no tiene cura ni tratamiento. La vida de mi pequeño no es como la de los otros niños, su vida es una lucha diaria por mantener a raya la enfermedad. Además del cole y los deberes tiene todos los días unas “actividades extraescolares”especiales: hidroterapia, rehabilitación, hipoterapia, fisioterapia y vuelta a empezar.

Pero esto no siempre fue así, Alejandro fue un niño muy deseado, nació en el entorno de una familia que le esperaba y que tenía grandes ilusiones para él. Mi embarazo fue fantástico, tanto el parto como la recuperación. Todo apuntaba a que mi pequeño futbolista llegaba para aportarme más felicidad de la que podía prever. Sus primeros años fueron para mí un debut como Malamadre. Y, de pronto, alguien empezó a comparar sus avances con el del resto de los niños de su edad. Dolía pero yo no lo veía y, llegados los 3 añitos de mi gran hijo, todo se torció. Llevaba un retraso motor con el resto de sus compañeros del cole, mostraba inseguridad y parecía ser más “patoso”, debíamos acudir al médico para explicarle algo que yo seguía sin ver. Mi hijo era débil, algo pasaba y debíamos ponerle solución. Un ir y venir de médicos y especialistas nos llevó a una primera analítica (nunca olvidaré su manera de llorar), tan chiquitín y sin entender por qué sus papás le hacían pasar por eso. Y un breve pero sentenciador apunte, buscaban una “probable distrofia muscular”.

La respuesta llegó: Duchenne

Como Malamadre que soy fui directa a buscar la respuesta que, tres meses más tarde me daría su neurólogo, y la encontré: DUCHENNE. Mi mundo se derrumbó y yo con él, no creo que en la vida exista un dolor más grande que el sentir que no puedes hacer nada por la persona por la que darías no una ni dos, ¡sino mil vidas que vivieras!

Pero eso era sólo la punta de un iceberg, días después me senté conmigo misma y pensé… hijo mío, no sabemos lo que va a pasar, que tu destino esté escrito no significa que no tengamos derecho a luchar por cambiarlo y yo no me voy a quedar aquí. Así que empecé a buscar, a leer, a estudiar de nuevo, a aprender palabras, interpretar textos y sobretodo buscar a familias que, como yo, estarían haciendo algo. ¡DESAFIAR AL DESTINO! ¡Y las encontré! Una pequeña asociación formada por padres y madres recaudaba fondos para invertir en proyectos de investigación, dirigida por padres que no eran ni mucho menos catedráticos. No sabía que Duchenne estaba formada por PADRES. Y me uní. Poco después coordinaba los eventos que, a nivel nacional, se hacían para recaudar fondos y a día de hoy soy también su vicepresidenta.

duchenne

*Mary Paz Hermida, en un acto de la Asociación Duchenne Parent Project con su buenhijo.

La investigación, la clave

Perseguíamos poner en marcha un primer proyecto de investigación, con pequeños eventos y recogíendo tapones (Hoy somos un ejemplo como entidad de captación de fondos). 50.000€ era nuestra primera meta y lo logramos con creces por aquel entonces. Crecimos, nos dimos a conocer y ya llevamos más de 600.000 € invertidos en investigación en nuestro país de manera totalmente transparente y humilde. Nuestras esperanzas van en aumento. A nivel mundial nos llevan ventaja y eso es bueno pero hemos logrado en España algo, como entidad, muy por encima de asociaciones que nos preceden y nos ganan en años y en bagaje. Y esto solo en apenas 4 años. ¡Seguimos luchando!

Pero mi vida de malamadre se mermó. Horas de trabajo fuera de casa y horas de trabajo para Duchenne han convivido mientras mi pequeño ha tenido que aprender a vivir sabiendo que mamá le ha restado tiempo solo para ganarle vida. Miedos, indecisiones, frustración, dudas, pena… son cosas con las que he aprendido a vivir para tirar, por él y por todo su mundo. Aun en muchas ocasiones luchando contracorriente, siempre daré gracias a la vida por la familia que tengo, su padre, sus abuelos, tíos, primos y mis amigos. ¡Mi fuerza! Y por la familia que encontré debido a esta situación. Eso sí, soy el baúl de sus secretos y no hay unión más fuerte que la nuestra.

Hoy tiene 9 años, es un niño feliz que empieza a descubrir su problema, y a mí me quedan ya muy pocas lágrimas que llorar en soledad. Nunca me ha visto llorar, nunca me ha visto temer a nada y sé que, aunque sea de Malamadre, lo llevará por bandera así mi vida se escape con ello. Es un luchador, un guerrero que intenta con todas sus fuerzas ser y hacer todo lo que hacen sus compañeros. Competitivo, inteligente y, al final, un ejemplo para mí, mi motor y mi ilusión. ¡Qué cosas!, ¿no?

Y ahí estoy yo, mi trabajo, las terapias y mi implicación en la asociación Duchenne Parent Project España, a través de la cual conseguimos investigación, llenan todo mi tiempo. Soy una Malamadre que se debate entre el trabajo, disfrutar de mi hijo, llorar la pena con positividad y luchar porque esté cerca la cura de esta terrible enfermedad. Soy tan sólo una madre que se despierta cada día desafiando al destino. Eso sí, ¡con una sonrisa por bandera!

El destino solo existe para aquellos que se creen incapaces de cambiar el futuro.

El sueño de Rafa

¡No os perdáis la historia de este luchador sevillano y su sueño!

Han comentado...

    1. Me ha encantado leerte Mary Paz y conocer vuestra historia. Es impresionante vuestra unión y todo lo que habéis conseguido en investigación. Yo también voy con sonrisa por bandera gracias a mi hijo. Un beso enorme

  1. Eres una luchadora!! Se me saltan las lagrimas de leer tu relato, para mi eres todo un ejemplo de superacion. Mucho animo y mucha fuerza. Ese peque se lo merece todo!

    1. Muchas gracias. Siempre he pensado que quedarme en casa llorando mi pena no servia de mucho , toca luchar para que el dia de mañana mi hijo se sienta orgulloso de lo que he luchado.

  2. En ese breve resumen que haces se queda corto lo grande que eres como persona y por su puesto como madre!es para estar muy muy pero q muy orgullos de ti!y tienes mil ramas que te protegen y te quieren y te anima,tu familia,su papá,tus amigos y por supuesto todos esos papis que sois un ejemplo para todos y una gran familia.un abrazo muy fuerte Tachi

  3. Ay!!! Que te voy a decir MariPaz que tú no sepas… eres fiel reflejo de cada una de nosotras, malas madres que no lloramos delante de ellos y que afrontamos cada día con una sonrisa eterna para ellos y para el resto.
    Mil gracias por ser abanderada de tantas y tantos, te quiero lo sabes y vamos a terminar con Duchenne de eso no tengo dudas.
    Por nuestros niños y niñas y por los que vengan.
    Un beso grande????

  4. Que bellas palabras transmites Maripaz, a través del dolor todo lo que un ser humano puede llegar a aprender.
    Gracias por tu luz y la de tu chiquitín ! sois mi admiración.
    un fuerte abrazo!!!

  5. Por desgracia cada vez conozco más casos de Duchenne, y detrás siempre hay unas familias increíbles como la tuya. Mucha fuerza y mucha suerte con las investigaciones, algo bueno tiene que llegar. Os lo merecéis. Un fuerte abrazo de otra madre de “enfermedades raras”

  6. Me ha encantado poder leer tu historia…eres muy valiente y luchadora…y me encanta eso que dices de que hay que luchar contra el destino… yo pienso que la clave está en la investigación y estáis haciendo un trabajo genial.
    Os deseo mucha suerte y mucho mucho ánimo.
    Un abrazo muy grande

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