Romina Lupión es la Malamadre que llega a nuestro blog para contarnos la historia de su pequeña de 22 meses, Alicia, una niña que ha nacido para luchar y para vivir. Tenía una cardiomegalia (el corazón más grande de lo habitual) y una cardiopatía congénita asociada que le hizo pasar muy pequeñita por una operación en el Hospital de la Paz. De cómo lo vivieron y del apoyo que le prestó la APACI (Asociación de Padres y Amigos de Cardiopatías Congénitas) nos cuenta Romina.
*Podéis seguirla en Facebook, Instagram y en su web.
Alicia, una pequeña guerrera
Alicia, mi hija de 22 meses es nuestra pequeña guerrera con el corazón parcheado. Vivimos en la cuenca minera asturiana y yo di a luz en el Centro médico de Oviedo.
Cuando Alicia nació no lloró, estaba muy moradita, se fatigaba mucho cuando le daba el pecho. El pediatra nos dijo que tenía un soplo en el corazón y que debíamos ir al cardiólogo infantil.
Nos daban cita para el mes siguiente, yo soy enfermera y le dije a mi marido que no me gustaban todos esos signos, así es que la llevamos al cardiólogo en un centro privado. Nos dijo que aparte del soplo no veía nada importante.
Cuatro días después nuestra pequeña entró en shock en casa, a las 7 de la mañana se despertó llorando, no conseguía que me cogiera el pecho, como madre primeriza que soy pensé que eran cólicos pero de repente dejó de respirar.
Corrimos al centro de salud, ya que nuestro hospital de referencia no tiene servicio de neonatos y yo sabía que al hospital de Oviedo no llegaríamos sin soporte ventilatorio. De ahí en UVI móvil al Hospital Central de Asturias, Alicia tenía 12 días y no sabíamos lo que ocurría.
Cardiomegalia y cardiopatía congénita
Después de conectarla al respirador y comenzar a hacerle pruebas nos dijeron qué pasaba, Alicia tenía una cardiomegalia (el corazón más grande de lo habitual) y una cardiopatía congénita asociada (trasposición de grandes vasos), el oxígeno no llegaba a sus órganos y la solución era una cirugía que en Asturias no podía llevarse a cabo porque no disponemos de cirugía cardíaca infantil.
En ese momento aparecieron ellas, APACI (Asociación de Padres y Amigos de Cardiopatías Congénitas), fue la cardióloga del HUCA la que nos puso en contacto con ellas. Nos guiaron, nos animaron y a día de hoy nos siguen apoyando y ayudando en todo lo que necesitamos.
https://www.instagram.com/p/B2eCvnMCb8k/
Acabamos en el Hospital de la Paz donde le hicieron una intervención que le salvó la vida. Fueron 4 horas y media de viaje que nos parecieron días, con el móvil en la mano porque nos dijeron que “si pasaba por el camino debíamos dar la vuelta, no tenía sentido llegar a Madrid”. No sabíamos si lo que nos estaba pasando era real o vivíamos dentro de una película de terror, teníamos tanto miedo!
Cuando salimos del Hospital y gracias a APACI, pudimos disponer de un piso cerca del mismo donde pasamos 16 días. A la semana de estar en la UCI de neonatos del Materno Infantil operaron a nuestra pequeña para que su corazón funcionara con normalidad. Sorprendentemente la recuperación fue rápida y a día de hoy Alicia no tiene ninguna secuela a pesar de todas las horas que su pequeño cerebro estuvo sin oxígeno.
Durante aquellos días fui esclava de aquel monitor, de aquel electrocardiograma, me iba llorando todos los días de allí y llamaba bien temprano para saber como estaba mi niña. Recuerdo una frase de mi marido: qué bien se vive en la ignorancia, y es que el haber estado del otro lado me torturaba, sabía demasiado.
A día de hoy Alicia es una niña normal, vamos a las revisiones cada 6 meses y nos enseña cada día su fortaleza y sus ganas de vivir. Es triste que a veces tengamos que pasar por estas situaciones límite para darnos cuenta de lo que de verdad importa en la vida.
Nos hemos propuesto hacer todo lo que esté en nuestras manos para colaborar y apoyar a esta asociación que tanto nos ha ayudado, mi pequeño grano de arena es nuestra página web: www.asturmamis.es, en ella mi hermana y yo escribimos historias acerca de la maternidad y nos reímos de la vida todo y más, porque creemos que no hay mejor manera de afrontarla que con una sonrisa.
Y vosotras Malasmadres, ¿habéis pasado por una situación parecida?
Llevo un mes esperando que mi pequeño guerrero coja peso para la operación después de un parto gemelar, y solo deseo que todo salga bien, porque la fortaleza que me está demostrando es la q me da fuerzas para seguir adelante y estar tranquila cuidando de sus hermanos. Mucho ánimo para todas las que estan pasando por esta situación o similares.
Ánimo a todas es@s madres y padres , tíos y tías , abuelas y abuelos , en fin….
Mi guerrera Alicia está preciosa , y así de sonriente es (todo el día como en la foto).
La vida es muy cruel….pero también muy maravillosa, vivámosla y disfrutémosla !!!
Soy la tía más consentidora y loca que tiene !!!!
Con tus palabras me siento tan identificada, mirar a los monitores más que a tu propia hija… Yo soy mama de una luchadora también. Mucho animo
Muchas gracias! Verdaderamente entienden la situación los que han pasado por lo mismo.
Yo tb tuve la suerte de salir de ese agujero negro, mi niña de 4 añitos se puso mala y nos escribieron en un papel la palabra prohibida, gracias a Dios y al hospital Niño Jesus al cual nos transladados desde un pequeño pueblo de la Mancha, le pusieron un tratamiento y su higado y pancreas empezo a funcionar.
Me uno a que bien se vive desde la ignorancia, yo también estuve al otro lado
Se pasa muy mal sin duda,mucho ánimo a esa pequeña.