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Ellas opinan: la hemiparesia

Ellas opinan: la hemiparesia

El pasado 7 de octubre fue el ‘Día Mundial de la Parálisis Cerebral’ y con motivo de este día publicamos la historia de Mercedes Moneo (podéis leerla aquí); hoy queremos dedicar la sección a Mari Carmen Regueiro y su hijo Yago, que sufre hemiparesia, condición neurológica (incluida dentro del término genérico “parálisis cerebral”). Además, del 12 al 16 de octubre se celebrará la semana de concienciación de la #hemiparesia infantil y queríamos apoyar a todas las familias que estén pasando por ello.
EllasOpinan-hemiparesia

Mi aventura como malamadre empieza cómo casi todas: con las dos rayitas en el predictor, con un embarazo muy deseado y muy bueno (tengo que admitirlo) y un parto asistido en el hospital que me tocaba en tierrasanta pero, eso si, sin epidural por propia decisión de esta malamadre. El parto fue rápido y todo transcurrió dentro de lo normal, entendiendo que entra en normal ese momento único maravilloso en que por primera vez tienes al buenhijo en tus brazos y por fin podéis miraros a los ojos. Después de un par de días nos mandaron para casa.

A mi me tocó un buenhijo que dormía razonablemente bien pero que no quería comer, pese a los intentos de lactancia materna esta malamadre confiesa que fue incapaz, y pasamos por casi todas las leches del mercado. A los 15 días comenzó la diversión, el buenhijo vomitaba cual niña del exorcista en las tomas que consideraba oportuno, y después de muchas visitas al pediatra (y alguna a urgencias) le diagnosticaron “estenosis hipertrófica de píloro”. Hallado el problema se halló la solución: una operación sencilla por laparoscopia con apenas dos meses.

Después de la operación, que fue un éxito, estando en la UCI nos llamaron para decirnos que necesitaba una transfusión, que tenía más anemia de la que habían valorado… no sé qué pensar, nunca sabremos el buenpadre y yo a ciencia cierta qué pasó en ese rato, pero estaba a más de doscientas pulsaciones y pálido como un angelito de mármol. La transfusión llegó y afortunadamente en unos días todo esto pasó y volvimos a casa… a intentar comer más.

Y fueron pasando los meses entre visitas al pediatra por mocos de distinta intensidad y demás peripecias propias de la edad y esta malamadre empezó a notar que cuando le ofrecíamos algún juguete siempre inevitablemente echaba la mano izquierda. Lo comenté en varias de las revisiones pero me dijeron que todavía no tenía desarrollada la “bilateralidad”, que yo era primeriza y que ya teníamos una historia médica más que abultada y tal vez estaba un poco preocupada “de más”… y así seguimos…

Llegó el momento de sentarse y el buenhijo lo consiguió un poco más tarde, y siempre con un punto de apoyo, como por ejemplo su mano izquierda apoyada. El momento “gateo” se transformó en momento “repto modo marine” atravesando una pista americana… con el lado derecho claramente dejándose llevar por el lado izquierdo, pero conseguía desplazarse a una velocidad más que aceptable. Llegó el primer cumpleaños, y aunque el buen hijo agarrado más o menos se sostenía bien, se adivinaba que todavía faltaba tiempo para que se soltara a dar sus primeros pasos.

Con un año y dos meses comenzó a ir a la guardería (qué voy a contaros a vosotras de lo que es la conciliación) y se veía que su desarrollo era diferente a los otros niños. Para qué voy a engañaros, esta malamadre estaba asustada (igual que el buenpadre y los buenosabuelos) y sin saber muy bien adónde acudir, entonces nuestra pediatra nos derivó a otro pediatra para una exploración más específica y de ahí al neurólogo infantil… ¡¡Qué miedo!! Sólo oírlo me asustó, porque además no sabíamos qué esperar.

En base a la exploración y al cuestionario sobre el desarrollo, aún pendientes de hacer en un futuro un scanner, ya nos dijeron que el buenhijo tenía una “hemiparesia derecha” de origen congénito y que posiblemente se había producido poco antes de nacer. Se confirmó el diagnóstico y nos advirtieron que no sabían cuándo andaría, ni si tendría afectada el área del habla,  que seguramente dibujaría mal y tendría algún problema con algunos conceptos matemáticos.

Empezó a ir a estimulación precoz y a fisioterapia dos veces por semana, por las mañanas claro, con lo que eso supuso de tener que ausentarme de mi trabajo (nuevamente el tema de la conciliación) y nos invitaron a solicitar un reconocimiento de discapacidad, lo cual resultó durísimo desde el punto de vista anímico.

Cómo el tiempo no se para llegó su segundo cumpleaños, en mi cabeza había pensado muchas veces “no andará con un año, ni con 18 meses, pero tranquila, seguro que con dos años anda perfectamente”, y llegó el segundo cumpleaños y casi andaba sólo… pero no, siempre tenía que tener algún apoyo y el hecho de que poco antes de ese día una “madrealfa” (madre perfectamente peinada y maquillada que lleva a sus hijos perfectamente conjuntados) en el parque se acercara solícita diciendo:  “¿este es el niño que no puede caminar?, ¿or qué no lo llevas al médico?”. Pues la verdad no ayudó demasiado. El día del cumpleaños me pasé medio día llorando y de ahí salió un mantra personal “llorar al día diez minutos al día si es necesario y 23 horas 50 minutos hacia delante”.

Con dos años y cuatro meses cumplidos, una tarde noche el buenpadre y yo asistimos a los primeros paseos autónomos e independientes del buenhijo, no os podéis imaginar la alegría, el orgullo, la felicidad…

Sin dejar sus horas de fisioterapia y estimulación entró en un colegio público “normal”, pero con dos plazas de integración por aula, es decir, dos plazas para niños con “necesidades educativas especiales”, lo cual significó que durante toda la primaria tuvo dos horas de fisioterapia dentro de su horario escolar, aparte de ir casi tres años a terapia Vojta. Además tenía un cuidador que le ayudaba en los casos específicos que podía necesitarlo: por ejemplo el primer año de infantil todavía usaba pañal, le ayudaba para picar el filete en el comedor, si había una excursión… pero siempre manteniendo el mismo ritmo de clases y actividades que los demás compañeros (para nosotros como padres es fundamental).

Actualmente tiene 13 años y cursa 2º de la ESO en un instituto, y como actividades extraescolares sigue con fisioterapia e inglés. Cómo nos vaticinaron no dibuja bien (aunque eso es muy relativo) y no es muy bueno resolviendo problemas matemáticos, sin embargo tiene buena memoria, se le da muy bien el inglés, se esfuerza mucho en educación física y hasta el momento ha aprobado todos los cursos en junio. En su vida diaria es independiente, ha desarrollado sus propias estrategias en muchas cosas, y gomas en los pantalones y velcro en los zapatos nos facilitan la tarea de vestirse, porque, ¿habéis pensado cómo sería vuestra vida cotidiana si un lado del cuerpo no os respondiera cómo el otro? Haced una prueba, probad a poneros una manopla de horno en vuestra mano dominante y ahora sacad la tapa a un rotulador, o cerrad la cremallera de la mochila, o poneros los calcetines… no voy a quejarme pero debo admitir que hemos encontrado alguna que otra piedra en el camino, también en el aspecto de la relación con otros niños de su edad.

Como información adicional para mis compañeras del club de malasmadres, que sepáis que la hemiparesia no es una enfermedad, es una circunstancia con la que aprenden a vivir, es una condición neurológica debida a una lesión en el cerebro que dificulta la movilidad de la mitad del cuerpo (incluida dentro del término genérico “parálisis cerebral”), y que muchas veces conlleva trastornos asociados como psicomotriz, puede aparecer epilepsia, problemas de audición o visión, cada caso es un mundo … pero tranquilas, si vuestro buenoshijos conocen a algún niño con hemi no es contagioso y a veces simplemente van a un ritmo un poco más lento. Y si queréis más información sobre la hemiparesia la podéis encontrar en la página de Facebook de la Asociación de Hemiparesia Infantil: www.facebook.comhemiweb.

Y vosotras malasmadres, ¿estáis pasando por la misma situación?

Hoy no nos queríamos ir sin deciros:

GRACIAS por la acogida de “La Agenda”, que estará a la venta el próximo martes en soymalamadre.com, pero que muchas ya habéis reservado. ¡Estamos emocionadas! Os prometemos que os va a encantar porque la hemos trabajado durante dos meses con mucho cariño para que sea “La Agenda” que toda Malamadre debe tener para no olvidarse de lo más importante. Si la quieres, te la reservamos por email a latienda@clubdemalasmadres.com y si quieres saber más de cómo es ella, pincha en la imagen:

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 ¡Feliz puente!

Han comentado...

    1. Gracias! no es una cuestión de valentía, todos somos valientes en la medida que tenemos retos que superar, y más por nuestros buenos hijos!!!

    1. Gracias! no es una cuestión de valentía, todos somos valientes en la medida que tenemos retos que superar, y más por nuestros buenos hijos!!!

  1. Carmen eres un ejemplo de fuerza y gran persona,leyéndote se da uno cuenta de lo gilipollas que muchas veces somos las malasmadres

    1. Gracias!La verdad es que nunca esperas que te pueda “tocar” algo que se salga de lo “normal”… simplemente la vida nos reserva grandes lecciones de las que aprendemos… y sobretodo los buenoshijos (como decímos nuestros hemihéroes) nos enseñan lecciones cada día

  2. Carmen eres un ejemplo de fuerza y gran persona,leyéndote se da uno cuenta de lo gilipollas que muchas veces somos las malasmadres

    1. Gracias!La verdad es que nunca esperas que te pueda “tocar” algo que se salga de lo “normal”… simplemente la vida nos reserva grandes lecciones de las que aprendemos… y sobretodo los buenoshijos (como decímos nuestros hemihéroes) nos enseñan lecciones cada día

  3. He leído tu relato y me ha encantado. He de decir que el hermano pequeño de mi padre (mi tío Chule) sufre Hemiparesia izquierda. Desde que tengo uso de razón mi abuela siempre nos ha dicho que le hicieron daño al nacer, pero en aquellos años los diagnósticos no tenían nada que ver con los de hoy en día. Además siempre me he preguntado que hubiese sido de su vida, en cuanto a la educación, si hubiese nacido hoy en día. Apenas lee y escribe, sin embargo, le encanta dibujar y tiene cuadros al óleo preciosos. Quién sabe si de haber recibido formación adecuada no tendríamos un artista famoso en la familia. Enhorabuena por lo conseguido por tu niño. Y adelante. Un abrazo.

    1. Sin duda la época en la que ha nacido ha marcado su destino… Un abrazo muy fuerte y muchas gracias!

  4. He leído tu relato y me ha encantado. He de decir que el hermano pequeño de mi padre (mi tío Chule) sufre Hemiparesia izquierda. Desde que tengo uso de razón mi abuela siempre nos ha dicho que le hicieron daño al nacer, pero en aquellos años los diagnósticos no tenían nada que ver con los de hoy en día. Además siempre me he preguntado que hubiese sido de su vida, en cuanto a la educación, si hubiese nacido hoy en día. Apenas lee y escribe, sin embargo, le encanta dibujar y tiene cuadros al óleo preciosos. Quién sabe si de haber recibido formación adecuada no tendríamos un artista famoso en la familia. Enhorabuena por lo conseguido por tu niño. Y adelante. Un abrazo.

    1. Sin duda la época en la que ha nacido ha marcado su destino… Un abrazo muy fuerte y muchas gracias!

  5. Hola,pienso poner en práctica lo de llorar 10 minutos … El buenhijo2 tiene hemiplejia derecha y dos añitos, asi que me encantaria que me explicases lo de la goma de los pantalones,y me queda un largo camino por recorrer.
    Muchas gracias por tu experiencia!!!!

    1. Gracias a ti!! Te cuento, de momento tu buen hijo es pequeñajo, pero en cuanto crezca un poco más si a los pantalones les pones goma en la cintura podrá subirlos para vestirse él sólito…poco a poco él encontrará habilidades y tú formas de hacerlo más fácil!! Por qué no me escribes un privado por Facebook y hablamos más cómodamente? Un besiño!!!

  6. Hola,pienso poner en práctica lo de llorar 10 minutos … El buenhijo2 tiene hemiplejia derecha y dos añitos, asi que me encantaria que me explicases lo de la goma de los pantalones,y me queda un largo camino por recorrer.
    Muchas gracias por tu experiencia!!!!

    1. Gracias a ti!! Te cuento, de momento tu buen hijo es pequeñajo, pero en cuanto crezca un poco más si a los pantalones les pones goma en la cintura podrá subirlos para vestirse él sólito…poco a poco él encontrará habilidades y tú formas de hacerlo más fácil!! Por qué no me escribes un privado por Facebook y hablamos más cómodamente? Un besiño!!!

  7. Hola Mari Carmen:

    Mi experiencia no es tan positiva como la tuya (lo de “positiva” entre comillas).Tengo un hijo con hemiparesia
    izquierda de nacimiento debido a un desprendimiento de
    placenta.Hoy el niño tiene 12 años y va a primero de la ESO.
    Normalmente es el centro de burla de sus “compañeros” y
    habitualmente el marginado de sus juegos,encima si lo defienden sus padres son los “raros”y el niño un mentiroso.
    Ya ves hay gente para todo,en el ultimo episodio por defenderlo de otro niño de 13 años que mide metro ochenta y 75 kgs(mi hijo 1,40 y 32 kgs)hemos acabado en el juzgado.Esa es la vecindad que tengo yo por aqui,un saludo.

  8. Hola Mari Carmen:

    Mi experiencia no es tan positiva como la tuya (lo de “positiva” entre comillas).Tengo un hijo con hemiparesia
    izquierda de nacimiento debido a un desprendimiento de
    placenta.Hoy el niño tiene 12 años y va a primero de la ESO.
    Normalmente es el centro de burla de sus “compañeros” y
    habitualmente el marginado de sus juegos,encima si lo defienden sus padres son los “raros”y el niño un mentiroso.
    Ya ves hay gente para todo,en el ultimo episodio por defenderlo de otro niño de 13 años que mide metro ochenta y 75 kgs(mi hijo 1,40 y 32 kgs)hemos acabado en el juzgado.Esa es la vecindad que tengo yo por aqui,un saludo.

  9. Vaya Javier… Ojalá pudiera decirte que no sé de qué me hablas! Nosotros no hemos llegado a esos extremos pero no es fácil la relación con otros niños de su edad. Por ponerte un ejemplo nunca le han dejado jugar en el patio al fútbol con todos… Y para los “guays” es el raro, por decirlo suavemente. Tiene un muy pequeño grupo de amigos (la mayoría niñas) y ha resultado un alivio. Es muy complicado, yo le digo que la vida es una carrera de fondo, que la tortuga llegó antes que la liebre, pero no es fácil. Mucho ánimo y si te apetece te animo a qué pases por la página de la asociación Heniweb, tienen también página de Facebook,allí todos estamos en situación similar. Mucho ánimo y besiños!!

  10. Vaya Javier… Ojalá pudiera decirte que no sé de qué me hablas! Nosotros no hemos llegado a esos extremos pero no es fácil la relación con otros niños de su edad. Por ponerte un ejemplo nunca le han dejado jugar en el patio al fútbol con todos… Y para los “guays” es el raro, por decirlo suavemente. Tiene un muy pequeño grupo de amigos (la mayoría niñas) y ha resultado un alivio. Es muy complicado, yo le digo que la vida es una carrera de fondo, que la tortuga llegó antes que la liebre, pero no es fácil. Mucho ánimo y si te apetece te animo a qué pases por la página de la asociación Heniweb, tienen también página de Facebook,allí todos estamos en situación similar. Mucho ánimo y besiños!!

  11. Hola!
    Mi hija entra en la gran historia de la adolescencia.
    Llevamos dos años discutiendo o mejor dicho sermoneando sobre el orden-habitación.
    El otro dia, pense, he de hacer cosas diferentes para que las cosas sean diferentes y se muevan; siempre con el ingrediente del sentido de humor.
    Me levante por la mañana, recogi toda su ropa, la puse en una bolsa. Increible! La habitación quedo totalmente ordenada.
    Mi hija pregunto que para que …. en aquel momento aún debia pensar. Lo que más me interesaba, no era castigarla, y confiscarle la ropa unos dias.
    Pensé.
    Cuando volvio del instituto, le dije y nos dijimos:
    – He pensado en ir a un mercadillo para vender o intercambiar ropa que no utilitzamos.Asi tendremos más economia para comprar ropa nueva
    – Genial, mama- me contestó
    – Yo puedo hacer revisión de mi ropa, que me va pequeña- añadió
    – No te preocupes, la tuya ya está preparada.
    – Cúal?
    – La que he recogido está mañana, y està en la bolsa
    – NOOOO!
    – Pues ordenala en el armario. La pròxima vez no será tan divertido.

    Moraleja: Descolocar a los adolescentes, implica hacer las cosas que no nos funcionan de una manera diferente y que sea un poco divertido.

  12. Hola!
    Mi hija entra en la gran historia de la adolescencia.
    Llevamos dos años discutiendo o mejor dicho sermoneando sobre el orden-habitación.
    El otro dia, pense, he de hacer cosas diferentes para que las cosas sean diferentes y se muevan; siempre con el ingrediente del sentido de humor.
    Me levante por la mañana, recogi toda su ropa, la puse en una bolsa. Increible! La habitación quedo totalmente ordenada.
    Mi hija pregunto que para que …. en aquel momento aún debia pensar. Lo que más me interesaba, no era castigarla, y confiscarle la ropa unos dias.
    Pensé.
    Cuando volvio del instituto, le dije y nos dijimos:
    – He pensado en ir a un mercadillo para vender o intercambiar ropa que no utilitzamos.Asi tendremos más economia para comprar ropa nueva
    – Genial, mama- me contestó
    – Yo puedo hacer revisión de mi ropa, que me va pequeña- añadió
    – No te preocupes, la tuya ya está preparada.
    – Cúal?
    – La que he recogido está mañana, y està en la bolsa
    – NOOOO!
    – Pues ordenala en el armario. La pròxima vez no será tan divertido.

    Moraleja: Descolocar a los adolescentes, implica hacer las cosas que no nos funcionan de una manera diferente y que sea un poco divertido.

  13. Hola! Leerte fue lo mejor que me pasó en el día. Hemos pasado por mucho mi niña y yo. Diagnóstico de autismo de alto funcionamiento a los dos años, hallazgo de tumor benigno a los 2 y medio. Una Neurocirugía de 7 horas dónde lograron sacarle el tumor y luego un pequeño isquemia cerebral la dejó con hemiparesia izquierda. Logró pararse en tres semanas y no ha parado de mejorar. Pero hace un mes noto rigidez que antes no había por lo que se está siendo revaluación. No sé mucho de hemiparesia, pero tú posteo me ha subido el ánimo.

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