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Ellas opinan: el Síndrome de Down

Ellas opinan: el Síndrome de Down

El próximo 21 de marzo se celebrará el ‘Día Mundial del Síndrome de Down’ y Lola Brus, nuestra protagonista de hoy domingo, ha querido contarnos cómo es su vida como Malamadre de 3 buenoshijos, el mayor de ellos con Síndrome de Down. Después del desconcierto y deconocimiento inicial se pusieron en contacto con la Asociación AFANDEMy han visto cómo con su ayuda su buenhijos ha ido dando pasos y avances espectaculares. Hoy nos cuenta su historia.

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Mi hijo mayor tiene 5 años y me sabe a gloria.
Me sabe a gloria su constante “yo solo”.
Me sabe a gloria cuando le vemos esquiar.
Me sabe a gloria cuando construye sus frases.
Me sabe a gloria cuando dice pipí.
Me sabe a gloria cuando pedalea la bici.
Me sabe a gloria cuando corre con sus hermanos.
Me sabe a gloria cuando es él el que quiere contar el cuento.
Me sabe a gloria haber aprendido a relativizar y a adaptarme a nuevos ritmos.
Me sabe a gloria tener la suerte de vivir la diferencia.
Me sabe a gloria soñar que podemos vivir el Síndrome de Down con normalidad.

Cuando mi hijo mayor, con Síndrome de Down nació, nos embargó un sentimiento total de incertidumbre y de desconocimiento. Los buenospadres no sabíamos a qué nos enfrentábamos.

A los dos días de llegar a casa del hospital, el buenpadre llamó a Down España que nos informó sobre un servicio voluntario que dan otros buenospadres a los buenospadres primerizos. Una pareja inolvidable, padres de un chaval de 20 años, vino a casa para contarnos su historia y darnos una visión real. Más tarde, decidimos poner a nuestro bebé de 2 meses en manos del equipo especialista de Atención Temprana de AFANDEM y… hasta ahora.

Por el camino, hemos cambiado radicalmente nuestra vida, hemos conocido un nuevo mundo, hemos crecido en número y hemos tomado decisiones que nunca pensábamos que deberíamos tomar. A día de hoy, tenemos un peque de 5 años que practica el esquí, nada, juega con sus 2 hermanos, socializa, disfruta como cualquier niño de su edad y siempre respetando sus ritmos.

El servicio de acompañamiento y asesoramiento que realizan Down España, la Fundación Síndrome de Down y, sobre todo, AFANDEM (del Grupo Amás) cuando el niño nace y los buenospadres estamos perdidos es fundamental. Sin embargo, quisiera denunciar que sigue habiendo una lista de espera de cientos de niños con discapacidad intelectual, con o sin diagnóstico, que esperan a ser atendidos. Recursos limitados, falta de voluntad política y una falta de sensibilidad general hacen que, desde años, AFANDEM, no pueda eliminar de una vez por todas la lista de espera en su Centro.

Por otro lado, decidir ser una Malamadre es un gran esfuerzo y sacrificio personal. Primero pedí jornada flexible en mi trabajo y, ahora, 3 años más tarde estoy trabajando en cuerpo y alma para que mis 3 buenoshijos sean felices y disfruten de una madre presente. Es decir, he renunciado temporalmente a mi carrera profesional y a unos ingresos sin saber si algún día podré o me dejarán reengancharme y en qué condiciones. Mujer directiva de 42 con 3 hijos (1 con discapacidad) que aspira a un trabajo que le permita conciliar… Buff, ¿vosotras qué creéis?.

En los momentos malos, miro las caras de mis hijos para que me den las fuerzas que me faltan. Recordar ese “mamá, yo quiero jugar contigo” del mediano, vivir el momento yogur-estampado-en-la-camisa con una sonrisa de oreja a oreja del bebé, sentir ese abrazo espontáneo y tan empático de tu hijo mayor…. Todo eso hace que mire para adelante y crea que esté mereciendo la pena…

Por último, quisiera reivindicar la figura de equipo. Los buenospadres deberíamos ser un equipo ya que las decisiones no son unilaterales sino familiares, tomadas desde la equidad y a beneficio de todos. Unas veces, le toca a uno y otras al otro. Yo soy muy afortunada porque el buenpadre es un ser comprometido, cariñoso, solidario y responsable.

Y vosotras, ¿tenéis un buenhijo con Síndrome de Down?, ¿os sentís identificadas con la historia de Lola? ¡Os esperamos en los comentarios.

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Han comentado...

  1. No tengo un hijo pero si una hermana de 56 años, que me hace ver el tema desde otra perspectiva. Siempre en casa se le dió importancia a la discapacidad de mi hermana respetando mi individualidad. Mi madre siempre tuvo el temor que partiera pronto, pero antes partieron papá y mamá. Ahora Sissi vive con su otra familia: sus sobrinas, cuñado y yo. He tratado de respetarle su individualidad como tenia en casa de mis padres, aunque aquí ya no es ella la princesa de la casa, ella intuitivamente ha sabido integrarse muy bien. Ayuda en los quehaceres y siempre está muy dispuesta a colaborar. Gracias a Dios goza de buena salud. Mi madre hizo una gran labor con ella. A pesar de su grado de discapacidad es muy inteligente e intuitiva. Es un ángel y una conexión con mis padres que desde hace 7 años ya no están con nosotros.

  2. Tenemos en las famila a Pedro que tiene 2 años, siempre me había atraído las alegría que desprenden las personas con síndrome de down, aunque hasta ahora no podia imaginar lo que es de verdad convivir con ellos. Es la alegría, la ternura, la bondad, es…… para comérselo….
    Lo imagino funcionando estupendamente y muy muy feliz, tiene 6 hermanos, estímulos y amor no le faltan, y se le nota que aprende rápido.

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