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Ellas opinan: Rodrigo y el síndrome de Williams

Ellas opinan: Rodrigo y el síndrome de Williams

Hoy nos despedimos hasta septiembre con la historia de nuestra compañera María Millán y su buensobrino Rodrigo. Ella hoy ha querido dar visibilidad a un síndrome poco conocido, el Síndrome de Williams que padece el pequeño. “Rodrigo es un niño mágico que reparte besos, salta y corre como el que más y disfruta jugando”, nos cuenta hoy su buenatía en un precioso post. ¡Gracias María!

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Hoy hace 7 años que nació Rodrigo. Primer nieto, primer sobrino y primer hijo en nuestra familia. Ese día, todos estábamos esperando para poder cogerlo y abrazarlo, pero no fue así. Tras un día entero de parto y su madre agotada, nada más nacer le ingresaron en la UCI pediátrica. Al parecer, tenía un pequeño problema de corazón y solo le pudimos ver por una foto que su padre,- mi hermano-, sacó con su móvil y nos enseño a toda la familia. Porque eso sí, el día que nació toda la familia estaba en el hospital, no sé ni cómo no nos echaron.

Fue un verano complicado. Mi hermano y su mujer estuvieron de prueba en prueba porque las cosas no iban bien. En unas de esas pruebas les dijeron que podía tener Síndrome de Williams. Ninguno sabíamos lo que era y llegó el día que se confirmó el diagnóstico.

El síndrome de Williams es una alteración genética muy poco común, que hace que tenga un desarrollo más lento, con discapacidad intelectual leve y malformaciones cardiacas, pero también tienen un oído sorprendente que le hace ser un auténtico apasionado de la música. Los niños con Síndrome de Williams son super sociables y cariñosos.

Una enfermedad que afecta a 1 de cada 7.500 recién nacidos

Al principio, cuesta asimilar que un bebé tan pequeño tenga una enfermedad que sólo padece 1 de cada 7.500 recién nacidos, un síndrome totalmente desconocido para todos nosotros. Pero ahí, el trabajo de mi hermano Luis ha sido fundamental. Nos han explicado desde el principio en qué consistía el síndrome, las terapias a las que acude y le benefician, la asociación de la que forman parte y lo más importante, cómo tratar a Rodrigo. Y la verdad es que justamente eso es lo más fácil porque Rodrigo es un niño encantador, feliz, activo y entusiasta.

En todo ese proceso de asimilación de lo desconocido, nació Guille, mi hijo, el gran cómplice de Rodrigo. Tienen la misma edad, han crecido juntos y nos han dado las mismas alegrías y los mismos quebraderos de cabeza, porque travesuras y maldades han hecho varias… Son perfectos aliados y aunque se pueda pensar que Guille enseña y protege a Rodrigo, no es así. Mi hijo tiene la suerte de tener siempre la sonrisa incondicional, la lealtad y la adoración de Rodrigo.

Guille cada día aprende sin darse cuenta una cosa buena de su primo, haciéndole ver qué fácil es ser una buena persona. Rodrigo es alegre, inquieto, cariñoso y le encantan los sándwiches calientes y las gambas a la gabardina de aperitivo. Su padre le está enseñando a ser un buen gourmet.

La familia ha ido creciendo. Yo he tenido otra hija, Sofía. Rodrigo ha tenido una hermana, Esther, que le pincha, juega con él y le vuelve loco, bueno, se vuelven locos juntos. Y otro primo más, Álvaro, otro bicho de cuidado. No os podéis imaginar la que lían todos juntos en verano, saltando en la cama elástica, jugando a guerras de pistolas de agua y maquinando mil trastadas. Ninguno de ellos concibe ni piensa que Rodrigo esté enfermo. Ninguno le trata como a un niño diferente, es un uno más.

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La labor de la Asociación Síndrome de Williams España

Rodrigo es así, un niño mágico que reparte besos, salta y corre como el que más y disfruta jugando. Tiene un montón de amigos en el colegio y no se pierde un cumpleaños. Eso sí, su pasión por la música y los instrumentos (todos, guitarra, acordeón…) nos levanta algún que otro dolor de cabeza. Como cualquier otro niño pero con el don de que a nuestra familia nos ha enseñado que el amor incondicional existe.

Desde la ‘Asociación Síndrome de Williams España’ hacen una gran labor de visibilidad y de ayuda a las familias. Para conocer un poco más del Síndrome de Williams puedes entrar y colaborar aquí.

Y vosotras Malasmadres, ¿conocíais el Síndrome de Williams? Os esperamos en los comentarios.

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*Imagen de Rodrigo con sus primos.

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6 Comentarios
  • Marta

    29 Julio, 2018 a 11:25 am Responder

    Sin duda tenemos tanto que aprender de los niños y de su forma natural de normalizar todo.
    Había escuchado algo de este síndrome, ahora leeré un poquito más.
    Gracias y a disfrutar del verano y de las travesuras de esa legión de primos 😘😘😘

  • Mercedes

    29 Julio, 2018 a 11:50 am Responder

    No, no lo conocía, le comentaba ahora a mi marido, la cantidad de Síndromes que desconocemos. Mi segundo hijo tiene Síndrome de Asperger , también muy poco conocido y de la que me he hecho experta, es lo que nos toca para ayudar a nuestro hijo.
    Seguro que Rodrigo al igual que mi hijo Íker van a salir adelante en todo lo que se propongan.

  • Ana Martinez Duque

    29 Julio, 2018 a 12:09 pm Responder

    Feliz día a Rodrigo!!! Sin duda las limitaciones no existen!!! Y el amor lo hace mucho más fácil!!!

  • Arancha Gómez

    29 Julio, 2018 a 1:06 pm Responder

    Un niño mágico en una familia mágica también.
    Un besote.

  • Lola Muñoz

    29 Julio, 2018 a 1:55 pm Responder

    Os felicito como familia que normaliza cualquier problema y lo lleva con alegria . Mi hija Marta de ya 19 años tiene también Síndrome de Williams y es una persona alegre y feliz que ha ido aprendiendo como cualquier adolescente de su edad a saber lo que cuesta superar obstáculos . A día de hoy está estudiando un ciclo de Formación Profesional de Grado Medio ( Gestión Administrativa ) , es Monitora de Ocio y tiempo Libre y le encanta la música , viajar y salir con sus amigos . Nuestra maxima ha sido siempre la lucha por la educacion y el ocio inclusivo y gracias a ello el nivel de autonomía personal que ha adquirido Marta es muy alto .
    Cuando a unos padres nos comunican que tu hijo tiene el Síndrome de Williams , la vida parece que se trunca pero enseguida te das cuenta que lo que tienes por delante es toda una vida para recibir el amor de un hijo tan especial . Marta y yo os deseamos un feliz verano . Podéis conocernos a través de IG . M_lola _M Besos

  • Belen

    29 Julio, 2018 a 2:37 pm Responder

    Yo conoci un niño con williams hace un par de años. Iba a terapia al mismo hospital q mi niño prematuro. Crei que tb lo era x sus rasgos y poco a poco nos conocimos su mamá y yo. Era menudito y muy alegre. Luego les perdi la vista. Les deseo lo mejor igual que a vosotros

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