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Ellas Opinan: la parálisis cerebral

Ellas Opinan: la parálisis cerebral

El próximo 7 de octubre es el Día Mundial de la Parálisis Cerebral (#DMPC), Mercedes Moneo, malamadre de Alberto y Marina, que padece esta lesión ha querido contarnos su historia para dar a conocer el problema. Desde el club queremos apoyar a todas las malasmadres que así nos hagáis llegar vuestras historias y con motivo de este día participamos en la campaña de concienciación ‘Un selfie por la parálisis cerebral’. Si queréis participar en la campaña que ha puesto en marcha la Confederación ASPACE (Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral) Mercedes nos lo cuenta y nos relata su historia personal.

EllasOpinan-paralisis-cerebral

He de reconocer que yo era una perfecta buenamadre con mi perfecto y maravilloso primer hijo, Alberto, que vino al mundo en 2004. Hasta recuerdo haber llorado cuando se terminó mi baja maternal, porque quería continuar cuidándolo por el resto de mis días. En 2005 nació Marina y ahí sí, ahí ya me convertí en la peor de las malasmadres: desbordada y desorientada, incluso llamé una semana antes a mi trabajo para ver si me podía ir incorporando antes de tiempo, porque me parecía que les vendría bien en una época con mucho trabajo… Porque ahí empezó mi carrera, el sentirme sobrepasada y sin entender nada.

Resulta que los niños tienen que sonreír, sujetar la cabeza, seguir con la mirada, luego sentarse, hablar, caminar, etc. y mi hija no hacía nada de eso, y yo no sabía por qué. Incluso lloraba cuando la cogía en brazos para mimarla o alimentarla. Durante 6 meses pensé que había enloquecido, porque su pediatra me decía que a la niña no le ocurría nada, que era una niña normal, pero más tranquila que mi hijo mayor y que mi problema es que comparaba a ambos.

Cuando eres primeriza porque no sabes nada y cuando tienes el segundo porque comparas, en fin. Yo estaba convencida de que había un problema, hasta que al final resultó evidente cuando empezaron las primeras crisis epilépticas. Por supuesto, he de decirlo, se me cayó el mundo encima. Llegué a repasar mentalmente día a día la época previa al embarazo, el embarazo, el parto, una y otra vez, para ver qué podía haber pasado y aún no lo sé. Nadie me lo ha sabido confirmar. Una patología mitocondrial aún en estudio hace que mi hija padezca una lesión cerebral severa; que mi tesoro no sea capaz de hacer 9 de cada 10 cosas que hace un niño de su edad.

Aunque el sentimiento de pérdida, el miedo a que empeore y la angustia de perderla nunca se van del todo, 9 años después ya puedo acostarme feliz, pensando en que tengo una familia maravillosa; y sonrío cuando pienso en cada uno de ellos y en lo que nos ha regalado el día. No sólo eso; Marina se ha convertido en el motor fundamental de mi vida y, junto con su hermano y mi marido, lo que le da sentido.

El afrontamiento, la normalización y la superación lejos de ser en mi caso un proceso lineal han sido y son una sucesión de pasos adelante y atrás. Aunque estos últimos, cada vez con mayor frecuencia, se están convirtiendo en una forma de tomar perspectiva e impulso para continuar luchando.

En este camino tengo que destacar y agradecer la ayuda fundamental de las redes de apoyo social, las asociaciones de padres e instituciones, como la fundación Numen, perteneciente a la Confederación Aspace, que me permiten integrar a mi hija en la sociedad y me dan los apoyos fundamentales para seguir adelante.

A este apoyo, tengo que añadir una maravillosa ley que en mi vida ha marcado un antes y un después: la Ley que regula la reducción de jornada para el cuidado de menores con enfermedades graves. Disfruto de ella desde 2014 y me permite tener la disponibilidad que mi hija necesita, sin perder un ápice del poder adquisitivo tan necesario para poder atenderla.

Me he acogido a esta ley y por fin puedo cuidarla como necesita, cuidarme yo (hasta dormir con regularidad) y sentir que estoy haciendo lo correcto. Porque ella necesita una disponibilidad absoluta, de día y de noche, que es muy difícil compatibilizar con ningún puesto de trabajo, salvo que efectivamente seas una superwoman. Pero yo no lo soy.

Tiene más de 10 especialidades médicas en seguimiento, con sus respectivas pruebas y prescripciones con el fin de mantener o mejorar su calidad de vida. Es una carrera de largo recorrido contra su patología, que ahora puedo afrontar con mucha más facilidad y menos lastre. Pero, aún así, sigo sintiéndome una malamadre (de hecho mi hijo mayor al leer este blog me ha dicho que puedo aspirar a la presidencia de este club…). Sigo sintiéndome así en ocasiones cuando no consigo que mejore, que avance o encontrar el tratamiento que por fin elimine sus crisis epilépticas. Porque me siento culpable cuando la dejo, porque pienso que siempre se puede hacer más. Bueno pero esto lo estoy trabajando, sé que no son pensamientos sanos, pero a veces son inevitables.

Volviendo a la socialización y el asociacionismo, es muy importante que todas y cada una de las malasmadres como yo (y las buenas, que también las hay) con un hijo afectado de parálisis cerebral o daños cerebrales afines, sepan que no están solas, que existe una gran colectivo amparado por la Confederación Aspace que se esfuerza por dar visibilidad y defender los derechos y mejorar la calidad de vida de todos los afectados.

Con este objetivo y con motivo del próximo Día Mundial de la Parálisis Cerebral (#DMPC) que tiene lugar el primer miércoles de cada octubre (el día 7 para este año 2015), desde Confederación ASPACE se ha puesto en marcha la campaña de concienciación “Un selfie por la parálisis cerebral”.

Os invito a participar en esta iniciativa cuyo objetivo es conseguir que el mayor número de personas posibles se haga un selfie mostrando la pulsera que se ha creado para la campaña y lo publique en sus redes sociales escribiendo el siguiente hashtag: #DMPC. Quienes no tengan pulsera pueden subir su retrato igualmente escribiendo el mismo hashtag (#DMPC) donde prefieran (un papel, la frente, una mano, etc…). Con todas las fotos que se suban a redes sociales se hará un concurso del selfie más original, el ganador tendrá un premio.

Se trata de un pequeño gesto pero es muy importante para nosotros, porque el conocimiento y la visibilidad contribuyen a la normalización y alivia la pesada carga que a menudo recae sobre las familias.

Os doy anticipadamente las gracias por vuestra participación.

Un abrazo.

Mercedes Moneo Cuñado

Bi-Malamadre y cuidadora de una niña muy muy especial.

 

 

Han comentado...

  1. Yo tb tengo una niña con una lesión cerebral severa, siempre pienso que hago poco con mi hija, aunque dedico 20 horas al día a cuidarla, hacerle terapias, llevarla de médicos y buscar soluciones….No tengo tiempo para mi y a veces después de noches sin dormir mi paciencia se agota…

  2. Yo tb tengo una niña con una lesión cerebral severa, siempre pienso que hago poco con mi hija, aunque dedico 20 horas al día a cuidarla, hacerle terapias, llevarla de médicos y buscar soluciones….No tengo tiempo para mi y a veces después de noches sin dormir mi paciencia se agota…

  3. Animo Bea, es importante que intentemos estar bien y que nos libremos de ese maldito sentimiento de culpa por no hacer más.

  4. Animo Bea, es importante que intentemos estar bien y que nos libremos de ese maldito sentimiento de culpa por no hacer más.

  5. Mi más profunda y sincera admiración hacia todas las familias com un miembro afectado por lesiones cerebrales. A veces, el resto, nos quejamos sin pensar… Mucho ánimo y a seguir luchando!

  6. Muy bien explicado mercedes, yo también soy bimalamadre reciente en mi caso al revés primero de nagore con la que empecé a ser mala madre y ahora con asier al que toca sufrir también mi falta de tiempo y mi ansiedad por llegar a los dos.
    Menos mal que tenemos la reducción de jornada que nos permite atender a nuestros pekes especiales como se merecen, sin temor a perder nuestros trabajos, y a asociaciones como Numen donde nuestras hijas están en las mejores manos y nosotras conocemos a malas madres como nosotras

  7. Muy bien explicado mercedes, yo también soy bimalamadre reciente en mi caso al revés primero de nagore con la que empecé a ser mala madre y ahora con asier al que toca sufrir también mi falta de tiempo y mi ansiedad por llegar a los dos.
    Menos mal que tenemos la reducción de jornada que nos permite atender a nuestros pekes especiales como se merecen, sin temor a perder nuestros trabajos, y a asociaciones como Numen donde nuestras hijas están en las mejores manos y nosotras conocemos a malas madres como nosotras

  8. Hola Myriam! Tú y tu familia sois un regalo. Un soplo de aire fresco que siempre viene bien. Un beso.

  9. Hola Myriam! Tú y tu familia sois un regalo. Un soplo de aire fresco que siempre viene bien. Un beso.

  10. Hola Mercedes. El año pasado estuve con mis peques en vuestra fundación en un rastrillo que organizáis en Navidad. Fueron tantas las sonrisas que repartísteis y había tan buen ambiente en el centro que llegué a casa encantada de haberos conocido. Desde aquí os envío mucho ánimo y os deseo todo lo mejor.

    1. Hola Nieves, ¡muchísimas gracias! No sabes la ilusión que me hace que me digas eso. Si tienes la oportunidad de volver este año, por favor no dejes de identificarte y saludarme.
      Un abrazo,

      Mercedes.

  11. Hola Mercedes. El año pasado estuve con mis peques en vuestra fundación en un rastrillo que organizáis en Navidad. Fueron tantas las sonrisas que repartísteis y había tan buen ambiente en el centro que llegué a casa encantada de haberos conocido. Desde aquí os envío mucho ánimo y os deseo todo lo mejor.

    1. Hola Nieves, ¡muchísimas gracias! No sabes la ilusión que me hace que me digas eso. Si tienes la oportunidad de volver este año, por favor no dejes de identificarte y saludarme.
      Un abrazo,

      Mercedes.

  12. No se si tengo derecho a escribir aquí, porque no soy una mala madre. Soy un malabuelo.
    Gracias Mercedes. Sabemos que estas luchando con todas tus fuerzas, mejor dicho que estáis los tres luchando para ayudar a nuestra Marina. Se me ha hecho un nudo en el corazón al leer lo ya sabíamos que hacías por nuestra Marinita.
    Es un gusto notar la fortaleza que destilan tus palabras. Sigue en esa línea que Marina te necesita

    1. Muchísimas gracias por tus palabras, José Luis, y por todo el cariño que le dais a Marina y que hace que se sienta realmente querida.
      Un besazo,

      Mercedes.

  13. No se si tengo derecho a escribir aquí, porque no soy una mala madre. Soy un malabuelo.
    Gracias Mercedes. Sabemos que estas luchando con todas tus fuerzas, mejor dicho que estáis los tres luchando para ayudar a nuestra Marina. Se me ha hecho un nudo en el corazón al leer lo ya sabíamos que hacías por nuestra Marinita.
    Es un gusto notar la fortaleza que destilan tus palabras. Sigue en esa línea que Marina te necesita

    1. Muchísimas gracias por tus palabras, José Luis, y por todo el cariño que le dais a Marina y que hace que se sienta realmente querida.
      Un besazo,

      Mercedes.

  14. Qué difícil y que fácil es, verdad? Un abrazo fuerte de otra malamadre que siempre fue malamadre, antes y después de tener también a una buenahija muy muy especial.
    Te levantas, haces lo que puedes, consigues que sonría y ya no necesitas mucho más. Por mi parte sólo me dejo “caer” al pensar en lo que pasará cuando la peque no sea peque y los malospadres no puedan ya hacer todo lo que hacen ahora pero… todo se andará.
    Besos

    1. Hola Sonia, lo que tenga que venir ya vendrá, mientras tanto, luchemos por que lleguen en las mejores condiciones posibles, defendamos sus derechos e intentemos que la Administración les asigne los recursos necesarios para llevar una vida digna, cada uno en la medida de sus posibilidades.
      Un abrazo,
      Mercedes.

  15. Qué difícil y que fácil es, verdad? Un abrazo fuerte de otra malamadre que siempre fue malamadre, antes y después de tener también a una buenahija muy muy especial.
    Te levantas, haces lo que puedes, consigues que sonría y ya no necesitas mucho más. Por mi parte sólo me dejo “caer” al pensar en lo que pasará cuando la peque no sea peque y los malospadres no puedan ya hacer todo lo que hacen ahora pero… todo se andará.
    Besos

    1. Hola Sonia, lo que tenga que venir ya vendrá, mientras tanto, luchemos por que lleguen en las mejores condiciones posibles, defendamos sus derechos e intentemos que la Administración les asigne los recursos necesarios para llevar una vida digna, cada uno en la medida de sus posibilidades.
      Un abrazo,
      Mercedes.

  16. Como te entiendo,se que es muy dificil tu situacion, pues imaginate la nuestras con dos buenashijas una de ella sin respuesta a lo que tiene, en muchas cosas es como una pequeña paralisis cerebral pero no tenemos diagnostico asi que tenemos que luchar cada mañana por llevar una vida lo mas normal posible , atender a la primera buenahija que solo tiene 7 años y no termina de entender lo que pasa y no entiende lo que le pasa a su hermanita que aunque ha avanzado muchisimo en este ultimo año todavia necesitamos estar mucho por ella, aunque este año ha empezado en el cole con su hermana, lo peor de nuestra situación es que me siento sola, no encuentro a ninguna malamadre o buenamadre que este en mi misma situación y al estres que padecemos cualquier malamadre del planeta se suma la angustia, el sentimiento de culpa (que es irremediable), la falta de tiempo, de dinero y de apoyo emocional, hago un llamamiento por si hubiera alguien en una situación parecida para poder hablar un poco. un besote y gracias por tu articulo.

  17. Como te entiendo,se que es muy dificil tu situacion, pues imaginate la nuestras con dos buenashijas una de ella sin respuesta a lo que tiene, en muchas cosas es como una pequeña paralisis cerebral pero no tenemos diagnostico asi que tenemos que luchar cada mañana por llevar una vida lo mas normal posible , atender a la primera buenahija que solo tiene 7 años y no termina de entender lo que pasa y no entiende lo que le pasa a su hermanita que aunque ha avanzado muchisimo en este ultimo año todavia necesitamos estar mucho por ella, aunque este año ha empezado en el cole con su hermana, lo peor de nuestra situación es que me siento sola, no encuentro a ninguna malamadre o buenamadre que este en mi misma situación y al estres que padecemos cualquier malamadre del planeta se suma la angustia, el sentimiento de culpa (que es irremediable), la falta de tiempo, de dinero y de apoyo emocional, hago un llamamiento por si hubiera alguien en una situación parecida para poder hablar un poco. un besote y gracias por tu articulo.

  18. Paki, la parálisis cerebral tiene múltiples grados y manifestaciones. Acude a Aspace en busca de asesoramiento y los apoyos que necesites. Hay unos magníficos profesionales que seguro sabrán orientarte.
    Un abrazo y mucha suerte.

  19. Paki, la parálisis cerebral tiene múltiples grados y manifestaciones. Acude a Aspace en busca de asesoramiento y los apoyos que necesites. Hay unos magníficos profesionales que seguro sabrán orientarte.
    Un abrazo y mucha suerte.

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