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La mielitis transversa: la lucha de Marcos

La mielitis transversa: la lucha de Marcos

Marcos es un niño de 8 años que contrajo una mielitis transversa debido a un Enterovirus. Le dejó totalmente paralizado y desde entonces se encuentra en recuperación con una dura terapia intensiva. 3 horas, 6 días a la semana para ir adquiriendo movilidad e ir superando la mielitis. El coste de este tratamiento es elevado y su madre Virginia tiene un objetivo hoy: visibilizar su enfermedad para que su hijo pueda seguir tratándose. Los progresos van llegando pero el camino aun es muy largo.

*Podéis ayudar a Marcos en su recuperación entra en su blog AQUÍ.

*Podéis seguirle en su cuenta de Instagram @marcos_de jager donde podéis ver sus progresos.

Virginia nos cuenta su historiafoto-marcos

*Marcos, el buenhijo de Virginia y protagonista de esta historia.

Soy Virginia, la malamadre de Marcos, un niño de 8 años que en junio de 2018 cogió una mielitis transversa causada por un enterovirus y sé quedo completamente paralizado.

Todo empezó con un repentino dolor de cuello un sábado por la tarde mientras veía la tele. El martes, Marcos (ya hospitalizado) tan sólo podía mover dos dedos, no podía orinar, ni comer, ni respirar. Le tuvieron que realizar una traqueotomía.

Pasó dos meses en la UCI del Hospital Niño Jesús y después otros ocho meses en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Afortunadamente, poco a poco Marcos se va recuperando.

La terapia intensiva

Tres horas diarias, seis días a la semana…

Le pudieron quitar la traqueotomía, habla que no para, ya come muy bien, ha recuperado el control de esfínteres; mueve bastante su pierna derecha  y su brazo izquierdo (con el que maneja su silla de ruedas eléctrica) y está  adquiriendo cada vez más movilidad en cuello y tronco, gracias a su terapia intensiva que día tras día necesita para ir recuperando su movilidad. Si os interesa podéis ver vídeos de su avance en @marcos_de jager.

Un alto coste para la familia

Desde que le dieron de alta en el Hospital de Parapléjicos de Toledo, en mayo del año pasado, nos costeamos nosotros su tratamiento intensivo: tres horas diarias, seis días semanales.

Marcos ya no está en “edad temprana” (hasta los siete años los tratamientos fisioterapias, entre otros, están cubiertos por la Seguridad Social), ni está ya en fase aguda, por lo que a nivel público no le cubre la Seguridad Social.

Como os podéis imaginar malasmadres, prescindir de su terapia para mí nunca será una opción, tenga la edad que tenga Marcos. Por eso soy malamadre, porque le voy a llevar hasta el Infinito y más Allá
si hiciera falta, para que se mejore y consiga ser una persona autónoma.

Hemos tenido que cambiar de vivienda y adaptarla, de coche y adaptarlo, hasta hemos cambiado de país, pues en la actualidad nos encontramos en Oporto realizando una terapia intensiva que afortunadamente está consiguiendo que Marcos se recupere cada día un poquito más.

largo-camino-tip

Racaudación de fondos para ayudar a Marcos

Un camino largo de recuperación

En Febrero del 2018 iniciamos una recaudación de fondos, y os cuento con emoción que es maravilloso ver la cantidad de gente que nos está ayudando, con sus donativos, con su tiempo, con sus mensajes, con su energía positiva. De hecho, gracias a la solidaridad de amigos, familiares, compañeros, vecinos y desconocidos, estamos costeando todo lo que Marcos necesita y hemos podido llegar hasta aquí.

El camino va a ser más largo de lo que habíamos pensado, porque a Marcos le queda aún mucho por recuperar, pero yo estoy segura de que lo va a conseguir.

Queremos darle la mayor visibilidad posible

Por eso queremos facilitarle todas las ayudas que precise; que son muchas y muy costosas, y por eso os escribimos hoy, Malasmadres, porque queremos darle la mayor visibilidad posible.

Hemos pensado que si Marcos llega a tener un día los seguidores necesarios, de los buenos, de los que te ven, te leen, te siguen, te animan, quizá las ortopedias quieran facilitarnos un día las ayudas
técnicas que él va a ir necesitando a lo largo de muchos años.

En el blog de Marcos vamos publicando todos lo recaudado, todos los presupuestos médicos y todos los gastos hechos.

Si quieres contactarme, este es mi mail: virginia.rey@gmail.com

¡Gracias malasmadres, si habéis llegado hasta aquí es que sois de las buenas!

Un abrazo, Virginia.

Han comentado...

  1. Muchos ánimos en ese día a día que tiene que ser duro pero seguro que Marcos llena con su sonrisa.

  2. Virginia una madre luchadora …
    Todos sois unos luchadores !!!
    Marcos lo conseguirá .
    Os queremos !!!!

  3. Gracias por dejarme compartir la historia de mi hijo Marcos.
    Gracias por ayudarnos con la difusión.
    Gracias por el apoyo y el ánimo que nos dais.
    Un abrazo

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