Daniel es un niño feliz, con una familia que le quiere y lucha por él. Es un pequeño que no es igual que los demás pero que se esfuerza como el que más. Después de muchas pruebas, estudios y médicos han determinado que tiene tres mutaciones heredadas, una de ellas produce autismo, otra TDAH y a Daniel aún no saben exactamente. Hoy Belén, su maravillosa malamadre nos manda esta carta que todos deberíamos leer.
Desde el año y medio mi malamadre identificó que no era un bebé igual que los demás, me costaba realizar las experiencias propias de imitación, de gateo, de mirar fijamente a mis papás, pero yo nunca dejaba de sonreír, era muy feliz. En el parque mis amiguitos no se habían dado cuenta de mis carencias y seguían jugando conmigo, pero el tiempo, los años pasaron, y poco a poco se fueron apartando de mí.
Cada día noto la sonrisa y el amor de mi buenpadre, mis hermanas y mi malamadre que me ayudan a seguir sonriendo y a desarrollar todas mis capacidades, pero poco a poco me siento sólo en mi entorno cuando me separo de ellos. En cada actividad que realizo he de esforzarme el doble que el resto de mis iguales, y aunque soy un luchador, muchos días me levanto cansado, no tengo ganas de seguir escuchando que esté quieto, que no haga aspavientos porque no son propios de un niño de mi edad, que no tire la leche cuándo no lo hice adrede, que me tranquilice cuándo tengo ganas de explotar, que lea alguna frase que no me interesa nada, que escriba correctamente mi nombre, que intente jugar con esos niños que ya me han rechazado varias veces, no me siento capaz.
Sigo sonriendo porque soy feliz pero hay muchos días que no lo consigo porque veo como mis compañeros son invitados a casa de otros y a mí nunca me invitan.
Sigo sonriendo porque mis hermanas juegan conmigo pero veo como muchos días no me gusta que ellas quieran jugar a cosas que yo no entiendo y me he de ir solo a mi habitación a intentar jugar solo.
Sigo sonriendo porque veo como mi malamadre se emociona por cada avance que hago pero hay días que la veo llorar porque no sabe cómo hacer que tenga amigos.
Sigo sonriendo porque mi buenpadre es un superhéroe y cada día me recoge y me lleva a los miles de médicos y terapias que necesito, pero hay días que le miro y le noto cansado.
Sigo sonriendo porque tengo gente a mi alrededor que me entiende y sabe cómo sacar mi potencial pero hay momentos en los que me gustaría no haberles conocido y estar en el parque jugando y no con ellos trabajando.
Soy un niño y me cuidan para que siga siendo un niño feliz y desarrolle mis capacidades pero cada día siento que no entienden que soy un niño, que tengo un ritmo muy lento, pero soy un niño, que me cuesta comprender las reglas del fútbol, pero que soy un niño como ellos y me gustaría jugar con ellos, que me cuesta escribir y leer, incluso hablar bien, pero soy un niño y me encantaría conocer sus juguetes y me enseñaran a jugar con ellos, que puedo correr por toda una casa investigando sin parar y terminar rompiendo algo, pero soy un niño y lo que más me gusta es investigar y conocer cosas nuevas.
Hola malasmadres, quería contaros esto para que por favor, si detrás de vuestros hijos veis a niños solitarios, que vuestros propios hijos no saben bien cómo actuar con ellos, explicarles que son sólo niños como ellos, que quieren jugar, ser sus amigos, pero que no saben cómo, que tenemos dificultades para comprenderlos pero que con sólo preguntarnos si queremos jugar somos felices aunque luego no seamos capaces y nos quedemos sonriendo mirando cómo juegan. Estoy seguro que algún día seré uno más y yo mismo podré explicarles qué me pasa pero hoy no lo consigo, todas vosotras me ayudáis mucho en mi día a día.
Y vosotras malasmadres, ¿pasáis por la misma situación?
Os entiendo perfectamente a todas… Mi buenhijo tiene ya 13años y tiene hemiparesia, en uno de los “ellas opinan”está también nuestra historia y hay un punto en común con todos vuestros comentarios, con todas las historias de buenoshijos” especiales”: la falta de empatía por gran parte de los padres y del resto de niños. Nuestros niños, en la gran mayoría de los casos,no son aceptados jugando al fútbol con el resto de la clase, ni suelen ser muy populares, salvo que les vean como “pobrecitos” y entonces parece que los ven cómo la “mascota”…Y no, son niños, con sus gustos y peculiaridades, cómo todas y cada una de las personas.
Tengo que decir que ahora, con 13 años y a las puertas de la adolescencia mi buenhijo tiene un muy pequeño grupo de amigos, sobre todo dos amigas, y es una gozada ver cómo van creciendo y desarrollando su personalidad…Y las tonterías de la preadolescencia!
Ánimo Malasmadres, nadie dijo que esto sería fácil, sólo que merecía la pena!!!!!
Hola,
Me ha llegado al alma esta carta y me ha hecho pensar mucho. Nosotros pensábamos hasta la mitad del embarazo que Pablo venía con un síndrome y nos hizo ver las cosas de otra manera. Es una pena el que a veces, hasta que no te toca de cerca, no te das cuenta de las cosas. Espero que no nos olvidemos y seamos capaces de enseñar a Pablo a querer jugar con todos los niños sin hacer diferencias. Nunca hay que olvidar que todos somos especiales, todos tenemos algo que nos hace diferentes y algo que nos hace comunes y que es muy bonito descubrir todo esto en las personas. Ánimo Daniel, Pablo estaría encantado de jugar contigo.
Hola! Quiero compartirles mi experiencia, tengo un chico de 9.. Desde que nació es solo sonrisas y abrazos.. Lo llaman “hugmaster”, y es por esta cualidad que a la fecha solo nosotros, su familia núclear hemos podido identificar finalmente que tenemos un hermoso, valioso y especial ser humano con asperger a quien su inteligente y amorosa hermana mayor trata de comprender desde que nació y a quién tratamis de facilitarle la vida tratando de venderle de la mejor manera una salida al bosque, a la playa, de viaje o para nuestra 3ra mudanza, cosas que comprensiblemente lo sacan cada vez de su zona de confort. No es fácil hacerle entender que se quede quieto, que no se abraza a todo el mundo, que debes cambiar de camiseta todos los días, que queremos que te desconectes de tantos videos de minecraft y este más con nosotros o que lea o escriba más que solo lo que le imponen en la escuela porque realizar esas actividades también son parte de lo formateado en su cabecita como parámetros esquematizados a realizar. La conclusión: tener paciencia, no comparar, ser literalmente realistas a la hora de hablar y expresar nuestras emociones ante él.. Enseñándole a decodificar lo que los demás decimos y hacemos con amor, sin angustias y sin temor, que a cambio recibiremos por siempre el afecto y las palabras de una persona clara, sincera y cariñosa 100% real!
Que bien explicado, en mi opinión debemos educar a nuestros hijos en que lo diferente no es mejor ni peor sino distinto. Creo que las madres deberían perder el miedo a no saber que hacer si uno de estos niños va a su casa o al cine con sus hijos, porque todos son niños con gustos similares, y las madres de niños especiales les darán todas las pautas necesarias para tratar a sus hijos. Como madre de una niña especial os animo a intentarlo no os arrepentiréis.
Son niños muy especiales, no son mimados, ni mal educados simplemente son diferentes. Todavia hoy no hay suficientes recursos en los colegios para comprender esta enfermedad. A un niño que necesita gafas no le quitas las gafas y le pides que lea pues lo entendemos y le pedimos que se ponga las gafas. Sin embargo, cuando se tiene Tdha les pedimos que se queden sentados, que atiendan, que se centren , les castigamos por ello. A la silla de pensar, tiempo fuera, les sacamos de clase a clases de apoyo y se pierden el ritmo de su clase…. Debemos pensar en ello y que empiece a cambiar la visión de estos niñ@s Ayudemosles no les castiguemos por estar mal.
Yo tengo un niño con retraso madurativo. Tiene amigos y gracias a las terapias se está integrando bien, pero en el cole he notado que los padres de niños sin problemas (aparentes y por ahora, que, como yo digo, este es un camino muy largo)no son nada empáticos, más bien competitivos y orgullosos de sus hijos, les dan igual los demás. Al final nos juntamos los padres de niños con problemas. Y el cole no veo que tenga un plan para resolver los conflictos ya sea de racismo o de rechazo a otros niños. NO sé, siempre pensaba que la maternidad hacía mejores personas a los padres, ahora pienso que no es así, al menos no a todos. Ánimo, tenemos que buscar apoyo en donde lo encontremos.
Increible, les cuento la historia de nuestro niño, hace 3 años nos mudamos a nuestra casa actual, él estaba a punto de cumplir los dos añitos, dejó de hablar, de interactuar, de mirarte a los ojos, de querer comer solito. Siempre fue super sociable y de bebé caminó a los 10 meses y dijó mamá a los 6 meses. Después de miles de estudios médicos para decartar de todo (desde tdah hasta algun abuso que haya sufrido imposible porque vive con nosotros dos y no le perdemos vista pero bueno habia que descartar todo) después de psicologas, fonos, de todo empezó el año pasado a mirarme, a hablar de nuevo y hoy a sus 4 años estamos trantando de incorporar nuevas palabritas, en lo demás es un niño más de 4 años, juega con sus pares, no usa pañales, dibuja, pinta, escribe su nombre esas cosas que parece que revelaran como es nuestro hijo… La verdad que este año avanzo muchisimo gracias al avance de su jardincito que nos ayudan muchisimo y de trabajar en casa los 3. Decidi no enviarlo más a la psico porque era más el miedo que me creaban que lo que avanzaba… En casa jugamos mucho con titeres y munecos de pepa jaja y asi va incorporando palabritas. Creo que lo primordial es que la mamá siga su instito, claro que a veces pienso uf si intento con alguna psico más? y después nos vuelven desilucionar… ya pasamos por 3 fonos 3 psicos. en fin voy viendo el camino que él me va marcando y buscando herramientas. Besos, Noe
Querida Noe:
Soy maestra y psicopedagoga, y lo único que veo es que el cambio de casa provocó algo en vuestro hijo que la psicología y la medicina aún no pueden explicar… En un cole en el que trabajé una niña superó su “mutismo selectivo” con una intervención de pedagogía sistémica. Quizá puedas leer algo sobre eso que os ayude, pero sin duda creo que las mamás tenéis un instinto especial que os hace saber realmente lo que le sucede a vuestros hijos, así que te invito a que sigas haciéndolo tan bien como hasta ahora. Ánimo! Un abrazo fuerte.
muchisimas gracias Elsa! Leo muchisimo para saber como ayudarlo aparte de mis ratos de juegos con el. Ojalá diera con un buen profesional aunque ya me siento muy decepcionada..
Gracias!.
Todos somos diferentes. Eso es lo que deberíamos aprender. Mil gracias por compartir tu experiencia porque es sencillamente perfecta y sincera. Mucho ánimo!!! Y un besazo a tu pequeño luchador
Duro…muy duro…
Viviendo con un pequeño asperger que nos llena de orgullo cada día. Y que también nos saca de nuestras casillas.
Un abrazo muy grande.
Muchas gracias a todas! Estoy convencida que somos las madres y padres los que podemos cambiar esta situación pero es muy difícil porque no estamos con ellos las 24 horas del día. Yo misma inculco a mis hijas el pensar en los demás que no tienen su suerte y en lo que les enriquece tener a amigos que no puedan leer o hablar como ellas pero sí inventarse cuentos o sonreír con cada abrazo o momentos juntos. Son pequeños gestos que las hace grandes para sus amigos, para Daniel y para ellas mismas.
Mi querida amiga Belen…eres una superwoman..Daniel te ha elegido a ti como mama para que tu le ayudes en este camino lento como tu muy bien dices pero seguro y feliz al lado tuyo y de ese pedazo de papa que tiene tambien a su lado.
El destino ha querido que dos personas tan buenas como vosotros esten al lado de esa personita tan alegre ,bueno y cariñoso.
Os quiero mucho amigos mios
Los adultos somos especialistas en poner etiquetas : este niño es torpe, este maleducado, es molesto, muy nervioso…y los niños aprenden eso… Solo son niños, por dios!!animo malasmadres, cambiemos eso!!!!
Q duro… en la clase de mi hijo hay u niño con problemas similares, yo intento q mi hijo lo vea como uno más, que juegue con el, y como yo la mayoría le las mamás, pero tienen 6 años y no lo entienden… a mi me gustaría por favor q alguien nos ayude nos explique como debemos hacer, porque yo lo intento con todas mis ganas pero lo único q consigo es agobiar a mi hijo.
Lore podeis pedir al colegio ayuda, seguro que hay psicólogo o similar que os puede asesorar a los padres que tengais ganas de colaborar. Es la mejor actitud
Que bien explicado. Yo tengo 2 tdah en casa y son niños totalmente incomprendidos. Esperemos que esto cambie pronto.
Muchas veces somos los adultos los que ponemos barreras y las trasladamos a nuestros hijos. Es importante y necesario educar en el respeto y la tolerancia, porque todos somos diferentes. Poner más trabas a quien ya tiene dificultades, o hacerle el vacío, no nos hace mejores personas.
Hola, mientras leía tu texto las lágrimas corrían por mí cara. Soy maestra de pedagogía terapéutica y cada día luchó por que el resto del mundo entiendan que todos somos especiales y no debemos etiquetar a nadie. A mi buenahija la sensibilizó día a día. El problema no son los niños, somos los adultos que nos cuesta entender que cada uno tiene sus características. Hay un libro que me gusta mucho y se lo regalé a mi hija “El cazo de Lorenzo”. Tenemos que buscar las cualidades de cada uno no los defectos. Mucho ánimo y fuerza, ellos se lo merecen todo. Espero que cuando nuestros hijos crezcan les suene raro oír discapacidades igual de raro que oír conciliación. Son batallas que nos toca librar.
Yo antes de ser malamadre, he sido malahermana de una pequeñaja con síndrome de donw, ya no tan pequeña porque ya tiene 22 años. Pero te entiendo cuando hablas de esa discriminación, se me encoge el alma. No me explico como en esta sociedad somos muy abiertos para algunas cosas y para otras nos falta un ” hervor “. Son niños iguales a los demás, porque los otros niños también tendrán sus defectos, nadie en esta es PERFECTO. Muchos ánimos para esas malamadres que nunca dejarán de luchar por sus hijos. Bss
Parece que lo Ha escrito mi hija, pelos de punta, seguiremos luchando por nuestros niños, que son eso, niños, y quieren jugar tener amigos e ir a cumples, un beso malas madres
Aun tengo los pelos de punta. Parece que lo hubiera escrito mi hijo. Aun seguimos luchando por que la gente les comprenda mejor. Yo creo que lo conseguiremos!!