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Ellas opinan: el corazón del pequeño Alejo

Ellas opinan: el corazón del pequeño Alejo

La historia de hoy es la historia del pequeño Alejo, un bebé de tan solo 9 meses con una cardiopatía congénita severa detectada a las 20 semanas de gestación. Imaginad cómo lo vivieron sus padres. A su corta edad ya es un luchador nato: dos cirugías al nacer, la última preparatoria para la operación que necesita hacerse en Bostón. Su familia busca incansable los 200.000 euros que cuesta esta intervención. El corazón de Alejo nos necesita. Os dejo con el relato que nos hace su madre, Mireia Morán. ¡Hoy más que nunca compartamos!

*Si queréis más informacion para ayudar a Alejo podéis consultar en facebook, twitter, instagram y en su WEB.

Voy a empezar por algo que no vais a  poder creer y así ya pongo las cartas sobre la mesa en el primer párrafo: tengo el hijo más bonito del mundo. Alejo ahora tiene nueve meses, si no fuese porque su diagnóstico está escrito a fuego en mi corazón y en su expediente médico nadie diría que nuestro hijo padece ninguna enfermedad, pero tiene una cardiopatía congénita severa. Sólo está más delgado que el resto de los bebés de su edad, los famosos percentiles y las famosas conversaciones de ascensor que me consuelan con afirmaciones tan científicas como “si el niño crece, no engorda”. Ahora con sus nueve meses ya dobla el peso de su nacimiento, Alejo ya está en 6 kilos, y su padre y yo estamos muy contentos.

Os pongo en antecedentes: Alejo nació el 1 de Julio de 2015, a término, nació gordito y precioso y con una cardiopatía grave llamada trasposición de las grandes arterias congénitamente corregida. Pero bastante antes de que naciera, Alejo empezó a prepararse para un camino duro que, a día de hoy, aún no ha concluido: al nacer necesitaría una primera cirugía en la arteria aorta, porque la tenía muy estrecha para el flujo de sangre que debe poder moverse a través de ella. Tras ella esperábamos otra cirugía que se pudo realizar también en la primera operación, un banding en la pulmonar para que el flujo de sangre que entrase en el corazón no dañase el ventrículo y le preparase para la cirugía de Boston, porque amigas, nuestro hijo se ha de operar en Boston de la mano del especialista de referencia mundial en el tema.

Alejo es fuerte, feliz y parece hecho a la idea de pasar sus primeros meses entre mimos familiares, atenciones y cuidados y rutinas médicas.

Sabéis de sobra que la capacidad de adaptación de los peques de la casa es sobrenatural, cuando hablamos de los mayores las tornas cambian. Su padre y yo aún estamos colocando las emociones, después de la que en la revisión de la semana 20 del embarazo detectaron la cardiopatía. ¿Os podéis imaginar el impacto de un diagnóstico así? En ese momento no tuvimos más remedio que empezar a prepararnos nosotros dos.

Ese día de febrero lo tendré grabado siempre, fue sin duda el día más horrible de mi vida. Durante la revisión, la ginecóloga se dio cuenta que algo no iba del todo bien y decidió avisar a una compañera para ver si se estaba equivocando. No, no se equivocaba, y desde ese momento todo empezó a volverse miedo, dolor y culpabilidad. Me parecía increíble que todo aquello me estuviera pasando a mí, me sentía desgarrada y desorientada. Después todo empezó a asentarse, muy poco a poco, aunque el sentimiento de culpabilidad tardó bastante en desaparecer, no os voy a engañar, por mucho que me dijeran que era una malformación fortuita, que no habíamos hecho nada para propiciarla. La imagen social del embarazo, las expectativas que su padre y yo teníamos sobre el embarazo y sus primeros meses de vida nada tenían que ver con lo que parecía que nos había tocado vivir.

No creo que sea necesario describir qué se me podía pasar por la cabeza en aquella camilla, en aquella sala del hospital, creo que todas sois capaces de entender mi dolor inaguantable, mi miedo paralizador y mi culpabilidad demoledora. Me niego a no hablar de esto, mi compañero y yo sentimos tanto miedo que os garantizo que no éramos capaces ni de caminar, ni de llorar, ni de tragar, el cuerpo se bloquea y os aseguro que no sé un cómo pude respirar aquellas primeras horas.

Las consultas se sucedieron todo el embarazo, a veces, el estar tumbada en la camilla durante las ecografías parecía un sueño, un mal sueño. Pero finalmente toda aquella desazón se convirtió en lucha, sólo pensaba en la mejoría de mi bebé.  Queríamos hacer lo imposible porque nuestro hijo pudiese compartir con nosotros todo aquello que habíamos soñado hacer con él. A día de hoy, cuando miro a Alejo veo su fuerza, su vitalidad y su alegría y sólo quiero mirar adelante, con su padre y con él a mi lado, pero siempre adelante.

Alejo nació y tuvo que estar ingresado un mes y medio en el que nosotros íbamos al hospital y permanecíamos a su lado, a mí se me olvidó que estaba recién parida y el dolor de los puntos de la episiotomía, sólo queríamos acompañarle, verle dormir, darle de comer… como os decía nuestro día a día nueve meses después de su nacimiento está lleno de alegría, lleno de sonrisas, pero también de aprendizaje, de normas y de rutinas, y en esto último no transigimos porque tenemos que evitar que Alejo pueda tener el mínimo cuadro respiratorio que le pueda hacer volver a ingresar en el hospital, cualquier prevención es poca.

Ángel, el padre de Alejo, y yo a estas alturas nos hemos hecho casi expertos en esta cardiopatía. Cuando me quedé embarazada, sobre el corazón sabíamos lo que aprendimos en el instituto. Ángel es informático y yo hice Historia del Arte, somos dos personas corrientes con vidas corrientes, afortunados por tenernos el uno al otro y más afortunados aún por tener a nuestro Alejo.

Nuestro objetivo es la salud de nuestro hijo, y su mejoría pasa por una doble cirugía en Boston, podéis echar un ojo en la web, recibimos ayudas y mensajes anónimos que nos emocionan y tenemos entre manos varias iniciativas con las que confiamos recaudar los 200.000€ que cuesta operación.

Han comentado...

  1. Estos niños son muy especiales,son unos luchadores desde el minuto 0 y nos eligen a nosotros por lo mismo.Nosotros pasamos también por un largo y duro camino, y hoy Juan es un niño sano y feliz. Aprendes a vivir de otra manera y ves todo desde otra óptica. ¡Siempre adelante! Un beso

  2. Deseo enviarte toda mi energía, apoyo, solidaridad y por supuesto mi pequeño granito de arena, ahora mismo me paso por tu página y ojalá pronto alcancéis el objetivo y pueda ser intervenido en Boston. No tengo palabras …, solo admiración y deciros que en la medida de mis pequeñas posibilidades aquí estoy para ayudaros a difundir vuestro mensaje. Un besazooooo enormeeee

  3. Después de leerte, sólo quiero enviaros mucho ánimo y apoyo. En estos casos debemos ayudarnos los unos a los otros, nos puede pasar a cualquiera. Os sigo! Besos.

  4. A nosotros nos pasó lo mismo, en la semana 20 nos detectaron TGV y dentro de una semana daré a luz a nuestro hijo…sabemos que nos esperan las 2 operaciones y una larga recuperación con todos los riesgos que conlleva. Mucho ánimo y espero que Alejo vuelva a España para dar ejemplo a otros niños como el.

  5. Desearos de todo corazón que podáis recaudar ese dinero para la operación y que ojalá lo consigáis lo antes posible.
    Mucho ánimo, ahora mismo voy a visitar vuestra web.

  6. Desearles de todo corazón muchas fuerzas.y decirles q todo va a estar bien porque estos niños son especiales y muy valientes.hace menos de dos meses mi jhasser fue operado de una COA severa parecía q el mundo se nos venia encima pero se habrán dado cuenta que la fuerza y las ganas de vivir de un niño nos da fuerza y valor para luchar por ellos

  7. Os deseo la mayor suerte del mundo y estoy segura de que dentro de unos años esto quedará en vuestras mentes y corazones como una anécdota más de vuestra vida con final feliz.

    Yo fuí una niña como Alejo que nació con una cardiopatía congénita adquirida, exactamente una Canal AV, un CIV y la válvula mitral sin formar. De primeras fui sometida a un banding pulmonar y finalmente al 1.5 años me sometieron a una cirugía cardiaca en Birmingham (Alabama, EEUU).
    A día de hoy soy una mujer de 32 años, que hace una vida sedentaria prácticamente normal, salvo por mis revisiones anuales en el HVB de Barcelona y el protocolo de profilaxis de todo cardiópata. El pasado mes de junio fuí mama y tuve por suerte una nena sana. Tanto antes, durante y después del embarazado tuve más controles cardiológicos y ginecológicos de lo habitual, pero tanto yo como la bebe salimos a delante.

    Así que os doy todos los ánimos posible y os resumo mi humilde historia para que veáis que lo niños con cardiopatias por muy complicadas que sean podemos tener cura, somos muy fuertes, nos gusta disfrutar de la vida y luchamos hasta el final como campeones.

    Un besazo enorme para los tres

  8. Teresa, por favor, no dudéis en poneros en contacto con nosotros, estaremos encantados ayudar en lo que podamos y compartir nuestra experiencia. Nos ha emocionado mucho que compartais vuestra historia y nos ha hecho revivir muchos sentimientos. Puedo imaginar las sensaciones que estas viviendo y me remueve mucho. Nuestro email es elcorazondealejo@gmail.com no dudéis, de verdad, escribidnos. Un beso enorme.

  9. Mónica, gracias luchadora, encantada de conocerte, de conocer tu historia y de emocionarnos con ella. Nos alegra mucho que tú estés bien y tu bebé esté sana. Gracias. Un beso fuerte.

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