Puedes seguir la historia de Aiuri en su Blog, Facebook, Twitter, Intagram o Youtube.
Cuando vas a ser madre con 21 años y tienes la maternidad tan idealizada nunca piensas que te puede tocar a ti. Pero me tocó, nos tocó, porque en realidad le puede pasar a cualquiera y en cualquier momento, así que con 21 años y tras 24 semanas de embarazo detectaron una patología congénita en mi pequeña que aún no había ni llegado al mundo.
A partir de ese momento se marca un antes y un después en nuestras vidas, después de mucho caos médico y de mucho estrés, llegó la operación intraútero que repararía (no curaría) la espalda de la pequeña Aiuri, con 26 semanas de gestación. Para los que aún no la conozcáis, Aiuri tiene espina bífida e hidrocefalia, patología congénita que afecta a 2 de cada 5.000 bebés y que principalmente afecta en la movilidad de las personas que la padecen entre otras patologías asociadas y, como todo, cada persona está afectada de manera diferente.
Una luchadora con carácter
Pasé los últimos 6 meses de embarazo en el hospital de Barcelona Vall d´hebron que nos acogió de manera muy distinta a como nos habían tratado en Madrid con anterioridad. Debido a todo esto que os cuento, Aiuri nació prematuramente en la semana 33 de embarazo. Comienza así la segunda parte de la aventura. El primer año es duro, bastante duro, de hecho, nos lo pasamos en distintos hospitales ingresadas, no sé cuantas noches habré dormido en un hospital… Pero merece la pena, puedo decir que soy la mamá de una luchadora con carácter.
Cuando todo se calmó en el comienzo de esta segunda etapa e intentamos comenzar una vida lo más normal posible, te das cuenta de que empieza otra lucha. Una lucha por parte de las familias contra las administraciones que no velan porque se respeten los derechos, en este caso de las personas con discapacidad, luchas por poder conciliar terapias, familia, vida social, profesionalidad… Todo se hace muy difícil e incluso, a día de hoy, ni si quiera sé como no nos hemos vuelto locos.
¿Qué hay detrás de todo esto?
Pues hay una niña de ahora 3 años, fuerte, muy fuerte, y no solo físicamente que le permite autopropulsar su silla de ruedas desde el añito y medio, fuerte en todos los aspectos y batallas. Tiene la sonrisa más bonita del mundo y unos ojazos con pestañones de infarto, ¡qué voy a decir si soy su madre! La podéis ver recogiendo firmas para Change, colaborando con la Fundación Solidaria Carrefour, en las noticias luchando por parques inclusivos, jugando a baloncesto con su equipo o montando a caballo…
Me gustaría poder explicar todo lo que mi hija me ha enseñado desde incluso antes de nacer, pero hay que vivirlo para entenderlo. Estoy segura que si la conocieseis, todos nos volveríamos un poco más inclusivos.
Somos Malasmadres que vivimos una maternidad más dinámica, pero no mucho más diferente a otra cualquiera, con menos tiempo pero enriquecidas en humanidad, que muchas veces es lo que le falta a esta sociedad.
En palabras de la Malamadre Jefa.
Conocí a Aiuri en la presentación del Burrito Escudero y nada más verla me quedé prendada de ella, de lo que transmitía, de esa fuerza y carácter de la que habla Deborah. Estuvo atenta en todo momento de sus burritos y no perdió la sonrisa preciosa que tiene. Además, gracias a ella, descubrí esta preciosa acción que Carrefour y su Fundación han creado de la mano de Juguetes Famosa con una exclusiva colección de peluches solidarios. El Burrito Escudero, un peluche que puede ser un gran regalo estas Navidades y cuyos beneficios irán destinados a la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica. ¡Vamos a apoyar a nuestra querida luchadora con este burrito maravilloso! Podéis conseguirlo aquí. Yo acabo de comprar los míos.
Y vosotras Malasmadres, ¿tenéis una historia que os gustaría que compartiéramos? No dejes de escribirnos a hola@clubdemalasmadres.com porque este blog los jueves es vuestro.
Preciosa historia!
Me encantaria conseguir el set de burritos escuderos pero soy de Mexico, tienen envios?
Conocí a tu pequeña en un cuentacuentos en el centro joven de San Sebastián de los Reyes por la semana de la infancia. Es la sonrisa más bonita que he visto ?. Fui yo la que te cedí la silla para que te sentaras cerca de ella ?. Al terminar el cuentacuentos la gente no se fijaba que había una niña en silla de ruedas…no podías ni pasar por no decir que casi se tropiezan con vosotras. Lo que tú dices…falta humanidad. Mucho animo!
Solo decirte que es admirable como las madres (y padres) como tú contáis historias tan duras con un optimismo envidiable. Yo, que me quejo de cansancio, de no llegar a todo, y que tengo la suerte de tener un hijo sano me siento muy pequeñita cuando leo historias como esta. Tenéis una niña preciosa, que lleva en la cara sus ganas de comerse el mundo. Y solo tiene 3 años, ni me la imagino más mayor.
Un abrazo grande y gracias por compartir historias como esta que sin duda hacen reflexionar mucho sobre las realidades de la vida.
Con una historia como la de Aiuri solo cabe dar la enhorabuena a esa familia por su fuerza y valor; y dar las gracias a esa pequeña con la sonrisa más bonita del mundo, por recordarnos la alegría de vivir y que límite no significa imposible. Sigue así, Aiuri, tendrás una vida plena y llena con esas ganas que demuestras!