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Ellas Opinan: Una gran familia imperfecta

Ellas Opinan: Una gran familia imperfecta

Vanesa Pérez es nuestra malamadre protagonista de hoy en nuestra sección de Ellas Opinan. Madre de tres buenoshijos forman junto a su marido lo que a ella le gusta llamar como una gran familia imperfecta. Vanesa se describe a si misma como una mamá con necesidades especiales. Su primer hijo, Rodrigo, nació con una lesión cerebral severa. La vida entonces dio un vuelco y tuvo que dejar su carrera laboral como psicóloga para ayudar a salir adelante a su pequeño. Nos cuenta su historia para animar a madres en la misma situación, para ella ha sido muy duro. Rodrigo tiene suerte de tener a una mamá así. Os dejamos con su relato.

Malasmadres_VanesaPerez* La podéis seguir en @VanesaPerez1975  y en facebook.

La noticia de que Rodrigo iba a venir al mundo fue algo grandioso, y, aunque hubo sufrimiento fetal no supimos realmente que había problemas hasta que el retraso se hizo más que evidente. Con apenas 17 meses de diferencia llegó Aitana, la cosa más rechoncha y preciosa de este mundo y con ella las primeras crisis de Rodrigo. A partir de ahí todo un calvario de pruebas para confirmarnos lo que ya sabíamos pero no nos atrevíamos a reconocer, que su retraso ya no era algo normal. Conclusión, sin diagnóstico, lesión cerebral severa y epilepsia, con una discapacidad reconocida del 65%.

¿Y ahora qué? Poco tiempo tuvimos  para penas, lamentaciones ni dudas, los primeros meses eran cruciales y era el momento de  buscar soluciones. Decidimos trabajar en casa con él bajo la supervisión del Centro de Organización Neurológica Neocórtex, en Majadahonda, y así empezamos. Sabíamos lo que queríamos esperar de nuestro pequeño, algo tan sencillo como que fuese feliz ante todo, y que pudiese alcanzar el máximo de sus capacidades.

Fue durísimo, a todos los niveles, a lo que se sumaba un horario horroroso de mi marido que durante una larga temporada  tuvo que ver cómo al llegar a casa ya estaban todos acostados. Tres horas de trabajo en casa con un niño de 21 meses mientras una bebita, una santa, crecía y muchas veces lloraba porque quería estar con mamá o papá pero no podía porque estaban trabajando con Rodrigo. Ella, tan buena, nos estuvo allanando el camino ya desde pequeñita sin saberlo.

Tuve que rechazar una oportunidad laboral estupenda por la imposibilidad de combinar horarios con las terapias de mi hijo. Y menos mal porque mirándolo con perspectiva ahora, no habríamos podido sacar de Rodrigo todo lo que conseguimos durante el primer año, que comenzara a andar, nada más y nada menos. Durante este camino tan sólo pude compaginar 9 meses de trabajo que me confirmaron lo imposible que resultaba ser madre, terapeuta y buena trabajadora sin ayudas.

Cuando las cosas se normalizaron en casa, y mi marido consiguió un horario decente tomamos una de las mejores decisiones de nuestra vida: buscar un hermanito para Rodri. La gente se echaba primero las manos a la cabeza, pero luego todo fueron ánimos y apoyos.  Siempre quisimos familia numerosa, pero había que pensárselo mucho porque un niño con problemas te absorbe tiempo, energía y mucho, mucho dinero. Y no lo dudamos. Queríamos tener esa familia y queríamos que Rodrigo tuviese un colchón familiar para cuando no estuviésemos. Y vino Alejandro.

Y entonces se acabó el trabajo y cualquier posibilidad de volver al mercado. Con horarios como los que tenemos no hay madre que pueda, al menos yo no. Alejandro vino con un virus bajo el brazo. Un citomegalovirus adquirido muy agresivo. Podía tener parálisis cerebral y miles de problemas, incluso nos ofrecieron la posibilidad de interrumpir el embarazo.

Ni os imagináis el estado de shock. Otro niño con problemas, ¿cómo sobrevivir a ello? Tras muchos llantos pruebas, consejos, discusiones, seguimos adelante. Si viene así es porque podemos asumirlo, nos convencimos. Y llegó un parto perfecto, un rubio perfecto, pero de virus hasta las cejas, con Resonancias alteradas. Y era tan perfecto. Lloramos tanto, rezamos tanto, probamos una medicación muy agresiva… y funcionó.

Hoy es un niño sanísimo, mi milagro. Los pediatras dicen que es eso, casi un milagro que no haya quedado ninguna secuela, que es tan improbable… Y aquí está mi gran familia imperfecta. Rodri va a cumplir 7 años y no habla, ni controla esfínteres y tiene muchas muchas necesidades, pero sus hermanos están ahí, apoyándole, entendiéndole. Y son unos pequeños seres humanos excepcionales. Con casi tres uno, y cinco y pico la otra ya saben que su hermano es diferente, que tiene unas necesidades diferentes, y que requiere más atención. Y nadie puede estar más orgullosa de ellos que su padre y yo.

Es muy duro esto. Y es una lucha diaria por el resto de nuestra vida. Y trabajando uno sólo en casa se hace más difícil aún porque no llegas y te gustaría darles oro bendito, pero hacemos más de lo que podemos, malabares. Sacamos 27 horas al día. Y todo todo lo que obtenemos de ellos, especialmente de Rodrigo, son subidones, pequeñas alegrías que vivimos como grandes ilusiones.

Y no hay nada mejor que levantarse y ver la sonrisa de ese pequeño con capacidades diferentes, que te pone la mejilla para que le des un beso, con esa profunda mirada que te lo dice todo.  Y entonces todo esfuerzo se ve recompensado. Ahora he vuelto a los libros para reinventarme, y he comenzado un blog sencillo, cotidiano y divertido, que me sirve de descarga.

Gracias por alegrarme el día y espero ser apoyo para todas las malasmadres en la misma situación.

Vanesa responderá hoy vuestros mensajes y si queréis contarnos vuestra historia podéis escribirnos a hola@clubdemalasmadres.com 

76 Comentarios
  • @SuperPilu

    14 Diciembre, 2014 a 9:47 am Responder

    Enhorabuena Vanesa! Tu lucha es un ejemplo para las que lo tenemos “facil” … a partir de hoy me acordare de ti para avanzar un poco mas sin perder la alegria, como tu.
    3 BESAZOS para tus chic@s y un abrazo grande para ti y tu marido.
    Suerte

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 10:38 am Responder

      De fácil nada!! Tal y como están las cosas hoy en día, sólo el hecho de tomar la decisión de ser mamá, ya supone ser un ejemplo de vida, así que felicidades a tí también. Un besooooo

  • La Madre Tigre

    14 Diciembre, 2014 a 9:50 am Responder

    Tengo una amiga en una situación parecida y sé la dedicación y el esfuerzo que conlleva, me quito el sombrero.

    Un abrazo hermosa y enhorabuena por esa familia preciosa.

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 10:41 am Responder

      Dale un beso muy fuerte a tu amiga y estoy aquí para lo que quiera. Cualquier apoyo es necesario y de agradecer…
      Y tú, jabata, felicidades por tu familia…Que no se entere mi marido de tu existencia porque se ha quedado con ganas de tener cinco…

  • Churrilla

    14 Diciembre, 2014 a 9:56 am Responder

    toda mi admiración para ti, y yo me quejo porque mi segundo hijo ha nacido con citomegalovirus, aunque x el momento esta en el grupo de asintomáticos. Me quito en sombrero ante ti. Enhorabuena por esa gran familia. Por curiosidad, que medicación habéis utilizado con el cito??

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 10:44 am Responder

      Pues mira, comenzaron con Valganciclovir nada más nacer en Neonatos durante dos semanas, y luego seguimos en casa con la versión jarabe durante 6 semanas más creo recordar, aunque tendría que confirmarlo. No suelen prescribirlo para bebés por su agresividad, pero mira…Mucho ánimo ya seguir asintomáticos, recuerda lo afortunada que eres…

      • Churrilla

        14 Diciembre, 2014 a 5:18 pm Responder

        en nuestro caso, tenemos un poco en el aire la prueba de los oidos (potenciales), y por prevenir hemos estado con Valcyte (Valganciclovir en version jarabe) los seis primeros meses. Ahora le han puesto drenajes porque parece que la prueba del oido salio mal, porque necesitaba drenajes.

        • Vanesa Pérez

          15 Diciembre, 2014 a 5:43 am Responder

          Pues mira he hecho memoria y efectivamente el nombre del jarabe era Valcyte. Como te fije fueron 6 semanas fuera del hospital y ya dejamos de dárselo porque la carga viral era tan tan baja que no se registraba en orina, además estaba empezando a afectarle a la médula. En nuestro caso fue muy efectivo, y ya te digo, era alarmante su caso, las resonancias mostraban un par de áreas muy oscuras por todo el núcleo caudado y un lóbulo parietal. Y todo se esfumó. Soy afortunada. También pasamos durante un año por todo el tema mde potenciales evocados y revisiones con el otorrino. Al año en el informe del pediatra ponía “Revisión de niño sano”. Ahora las indicaciones son observar especialmente con el tema del oido que es lo que podría manifestarse. Así que mucha suerte y que siga asintomático!! UN beso

  • raquel

    14 Diciembre, 2014 a 10:05 am Responder

    Impresionante testimonio. Fuerza. Admiracion. Un ejemplo para todas ,yo la primera, que nos quejamos x tonterias. Mil besos

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 10:46 am Responder

      Qué tonterías ni qué tonterías…ayer casi me da un parrús porque no me salía el rabillo del ojo que tenía que pintarle a la niña para el festival de rítmica, y poco me faltó para mterme una valeriana entre pecho y espalda. Las cosas las dimensionamos nosotros, y la experiencia es la que nos va diciendo el valor qué les vamos a dar…Así que puedes permitirte agobiarte por tooodas las tonterías del mundo mundial. Un beso

  • Clarita

    14 Diciembre, 2014 a 10:13 am Responder

    Que gran ejemplo das con tu testimonio!! Os admiro por esa valentía!!!!

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 10:48 am Responder

      Muchas gracias, pero nosotros no tenemos sensación de ser valientes para nada. Tenemos tan normalizada, si se puede decir así, nuestra situación, que la vivimos como cualquier familia, con más estrés que si el mayor no tuviese problemas, pues seguro. Pero estoy convencida que nos estresaríamos por otras cosas. Un beso y muchas gracias por tu comentario!

  • madre estresada

    14 Diciembre, 2014 a 10:31 am Responder

    Te voy a contar el final de tu historia.
    En la familia de mi marido hay dos hermanos con necesidades especiales.
    Siempre pensé que en cuanto la madre falleciera, ellos irían a parar a alguna residencia destartalada.
    Cuando falleció la madre, sus hermanas se los llevaron a vivir con ellas, incluso una cambió de domicilio para seguir juntos.
    Un besazo, preciosa

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 10:51 am Responder

      ¿Ves? Estas son las cosas por las que mantengo la fe en el ser humano, y cada vez que veo algo así se me llenan los ojos de lágrimas. No me cabe la menor duda de que los hermanos de mi mayor van a cuidar de él. Pero ninguna.
      La familia de tu marido es un claro ejemplo de amor. Seguid así. Un beso fuerte

  • Ayari R Germon

    14 Diciembre, 2014 a 10:53 am Responder

    No hay duda que el amor todo lo puede.
    Mi admiración y respeto para mantener el ánimo y la fuerza.
    Besos para ti y tus hijos.

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 10:55 am Responder

      Muchas gracias. Todos los ánimos y fuerzas acumulados a lo largo de estos años nos animan más y más. Así que, gracias por recargarme!! Un beso

  • Anita

    14 Diciembre, 2014 a 10:55 am Responder

    Sois unos valientes y un ejemplo!
    Espero que la vida a partir de ahora solo os depare alegrías.
    Ánimos y suerte!!
    Anita

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 12:03 pm Responder

      ¿Sabes lo que pasa? Que cualquier pequeño avance de mi casi siete lo vivimos no como una alegría, sino como la juerga nacional…De verdad. Y eso es lo que nos mantiene. UN beso muy fuerte y gracias.

  • anya

    14 Diciembre, 2014 a 10:58 am Responder

    Eres muy valiente y un ejemplo

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 12:18 pm Responder

      Muchas gracias por esos piropos…pero no me siento valiente para nada. Sólo una mamá especial…Un beso fuerte

  • Eva

    14 Diciembre, 2014 a 10:58 am Responder

    Emocionada por tu alegría y admiradora de tu fuerza. Sigue transmitiendo esa felicidad. Tus tres ángeles tienen mucha suerte de teneros como padres. Un beso fuerte y gracias por compartir con nosotros tu preciosa familia

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 12:20 pm Responder

      La suerte es nuestra por haber tenido a estos tres soles!! Muchas gracias y un beso muy fuerte

  • eva

    14 Diciembre, 2014 a 11:43 am Responder

    Como madre de familia numerosa no puedo más que admiraros,el amor mueve montañas y vosotros sois el ejemplo. Enhorabuena por vuestra familia!!! Donde los demas ven dificultades, vosotros encontrais lecciones y satisfacciones

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 5:26 pm Responder

      “Vosotras” no, “Nosotras”. Las mamás movemos montañas, y las de familias numerosas las tiramos y volvemos a construir. ¡Será que tú como mami de familia numerosa no has tenido mil y una dificultades! Un beso muy fuerte y muchas gracias!!

  • Rocío

    14 Diciembre, 2014 a 11:50 am Responder

    Eres un ejemplo de bondad y generosidad a raudales !!! Cuándo leo a personas como tú me doy cuenta de que todavía existen mamis maravillosas por el mundo a las que la vida les ha dado un ángel porque son excepcionales. No puede ser de otra forma, Rodrigo necesitaba una mamá como tú. Me hacéis cuestionarme muchas cosas como mami, pero para sacar lo mejor de mí. Muchos besines para toda la familia que soy un ejemplo de amor con mayúsculas.

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 5:27 pm Responder

      Qué palabras más bonitas! Muchas gracias de corazón. Un beso fuerte

  • Victoria

    14 Diciembre, 2014 a 11:50 am Responder

    Enhorabuena Vanesa!!!!! Leerte es una alegría porque gente como tú hace grande el mundo!! Mucho ánimo y fuerza y gracias por hacernos ver que la vida es más fácil con amor

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 5:29 pm Responder

      Cuánta razón tienes y qué bonito. Un beso muy fuerte y muchas gracias!!

  • Carmen unCacahuete

    14 Diciembre, 2014 a 12:07 pm Responder

    Sois un gran ejemplo de valentía y generosidad. Gracias!!

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 5:31 pm Responder

      Generosidad la de mi casi siete que me regala sonrisas a todas horas, aunque le haya echado la regañina del siglo…y la vuestra por vuestras palabras y sin conocerme de nada. Un beso fuerte

  • Alioli

    14 Diciembre, 2014 a 12:10 pm Responder

    Vanesa, me parece admirable vuestra fuerza de voluntad y el optmismo que tenéis, esta claro que hay personas hechas de una pasta y otras (como yo) de otra.
    Y lo digo porque tengo un niño de 3 años y pico y el tema habla ha sido un calvario. A los 2 años nos mandaron a neurologos, psiquiatra y foniatra para ver si tenía autismo. Fue un año de citas por todas partes, esperas interminables… y el peque empezó a hablar a los 3 justo, nos han dicho que el autismo esta descartado, pero que tiene o retraso del lenguaje o trastorno del lenguaje, y que hasta ls 6 años no se puede garantizar.
    Pues yo reconozco que he llorado y lloro lo indecible, lucho porque se que tengo que luchar por él, pero muchas veces estoy sin fuerzas y tiraria la toalla, sufro viendo que se quiere relacionar con otros niños pero no puede porque no mantiene una conbersación, en casa nos repite la palabra pesado o tonto (de niñ@s que se lo dirán en el cole). Se que yo necesitaría ir a un psicólogo porque no lo he encajado todo esto, pero no tengo tiempo por cole y logopeda…y mira que mi situación no es la tuya, por eso te admiro cuando lo he leído, por esa entereza tuya dando ejemplo.

    Esta claro que ellos son lo mas bonito del mundo y tengo muy claro lo que tu confirmas, ante todo quiero que mi hijo sea feliz, pues es un niño al fin y al cabo y es lo que toca, ser niño y disfrutar.

    Te puedo preguntar, si no es indiscreción claro, lo del sufrimiento fetal si fue una negligencia en el parto? Es que nos planteamos tener otro bebe y ese tema me da pavor.

    gracias por contar tu historia. Un beso!

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 5:54 pm Responder

      Lo primero, permítete llorar todo lo que quieras, suéltalo todo, no te avergüences. Tu hijo tiene un problema, la etiqueta importa poco y no es fácil ni asumirlo ni tratar con ello, y desde luego la sociedad no lo pone fácil. Lo importante es dar con el método de trabajo que mejor le venga que vosotros estéis involuvrados al 100%. Piensa el gran logro que ha conseguido: hablar!! Los grandes logros del ser humano son tres: andar, hablar y la lectoescritura. Y lo tienes!! Ahora toca trabajo trabajo y trabajo. Si necesitas desahogo, aquí estoy, tengo mail y estoy con las orejas abiertas todo el día…
      Respecto a lo otro, no hubo negligencia, o queremo pensar que no la hubo porque hay cosas del parto que bueno…no estamos muy contentos. Pero hubo sufrimiento prenatal a raiz de un susto que me llevé estando de 7 meses muy muy gordo. Además parece haber algo genético, que es en lo que estamos ahora. Es una decisión muy personal que tenéis que tomar tu pareja y tú. Pero si no hay antecedentes hereditarios…ya depende del azar. Mucha suerte y aquí estoy para lo que necesites.

  • Irene

    14 Diciembre, 2014 a 12:18 pm Responder

    Hola Vanesa. Me llamo Irene y hace 13 meses tuve una niña con un problema genético del que no hay más casos publicados en el mundo, por lo que no se sabe cómo se desarrollará, pero siempre me han hablado de retraso mental y motor. Durante este primer año, fundamentalemnte hemos tenido problemas para que comiera, llevando 6 meses una sonda nasogástrica. A mi me angustia mucho la incertidumbre y no saber qué pasará, y si soy sincera el pensar que mi hija pueda tener una discapacidad intelectual también. ¿Tú cómo te enfrentaste a ello?¿Me podrías dar algún consejo?
    Por otro lado, todavía no me he incorporado a trabajar. ¿Conoces a madres de niños con problemas que puedan compaginar el trabajo? Me muero de miedo de volver, pero tb hecho de menos mi profesión.
    Muchas gracias por tu testimonio, un abrazo muy muy fuerte

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 6:10 pm Responder

      Uf, qué difícil…El que tu pequeña sea caso único…Sí, tienes razón que la incertidumbre es lo peor que llevamos las mamás especiales. Mira yo sabía que lo de Rodri no era normal pero me negaba a reconocerlo, en casa de herrero…y me enfadaba cuando los de mi alrededor me hacían algún comentario. Pero al final la evidencia estaba ahí y lloré y me enfadé mucho, y sólo podía pensar en lo que él no iba a poder hacer. A què no iba a jugar, qué relaciones no iba a tener, qué amigos no iban a jugar con él…Y esto me ha llevado un proceso lento, de tiempo. Tiene una hermana con la que se lleva 17 meses, y al cole de esta van compañeros de Rodri de la guarde, así que imagina…La decisión de llevarlo a un cole especial fue de las más dolorosas que recuerdo, y él ya tenía casi siete, porque era reconocer del todo que ya no iba a ser un niño “normal” (odio esa palabra). Poco a poco, con el apoyo de mi pareja, de los profesores de Rodrigo, de las profesionals con las que trabajamos he aprendido a valorar lo que sí sabe y puede hacer, y a plantearme metas a corto cortísimo plazo. Y sé que va a hacer muchas más cosas, no me cabe la menor duda.
      Tu hija no podía haber nacido en mejor casa, y poco te puedo decir más que te desahogues. No sé qué más problemas tendrá tu pequeña a parte de la alimentación, pero a la mínima sospecha o duda, busca ayuda para optimizar su desarrollo, no esperes a que los problemas aparezcan. Estimulación, nunca va a venir de más.
      Yo lloro mucho. Muchos días me levanto de repente pensando en su futuro y me entran los mil males, lo hablo, lo suelto, le doy un achuchón y ya…
      Respecto al trabajo, sí, conozco. Una amiga muy muy amiga tiene una niña preciosa con un Síndrome muy raro también y la jabata está ahí, al pie del cañçon y dándoselo todo a su niña. Y muchos más casos. Así que ánimo. Si puedes volver al trabajo hazlo, a lo mejor de manera progresiva. Necesitas tomarte espacio, créeme, tu bebita no va a sufrir por ello. Hay profesionales excelentes que pueden cuidar de ella, o algún familiar.
      Un beso y cualquier cosa ya sabes…Campeona!!

      • Irene

        14 Diciembre, 2014 a 10:45 pm Responder

        algún día te podría mandar un mail? cuál es tu dirección?es que a veces siento un millón de cosas que me comen por dentro y casi no tengo a nadie a las que selo pueda contar y me entiendan, Yo todavía siento que ser una mamá especial es un camino muy largo y solitario ( e incmprendido). Muchas gracias, un abrazo fuerte

        • Vanesa Pérez

          15 Diciembre, 2014 a 5:46 am Responder

          Irene, por favor, algún día no, ya si quieres, a la hora que sea, estoy constantemente conectada al correo. Para lo que necesito. Muchas veces es más fácil desahogarse con desconocidos, no tememos expresarnos porque no hay emociones implicadas ni juicios de valor. De verdad, no te cortes. vanesapp@gmail.com
          Te espero. Un beso muy fuerte.

  • Mila

    14 Diciembre, 2014 a 12:18 pm Responder

    El amor por nuestros hijos lo puede todo y más! Que gran mujer eres. Un fuerte abrazo

  • ISA

    14 Diciembre, 2014 a 1:45 pm Responder

    Una historia dura pero preciosa: La lucha de unos padres por la felicidad de un hijo. Cuando te planteas ser madre sabes que eso significa renunciar a tu vida anterior en muchos aspectos, y muchas veces te parece duro. Realmente cuando te hablan de historias así te das cuenta de lo importante que es apreciar lo que tienes y no lamentarte, porque hay gente que no lo ha tenido nada fácil y aún así siempre sacan la mejor de sus sonrisas. Vanesa, mi más sincera enhorabuena por esa gran familia que habéis conseguido tener, no pierdas esa actitud optimista, das mucha fuerza al resto de madres.

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 6:14 pm Responder

      Muchas gracias! Esto es verdad que no es un camino de rosas. Muchos días uno se levanta y piensa que de qué le sirvió estudiar tanto, hacer Master, luchar por encontrar trabajo para estar poniendo lavadoras. Es así de duro. Te frustras porque esta no es la vida perfecta que habías soñado. Pero en cuanto tocas suelo ves que estás exactamente donde tu hijo ha necesitado que estuvieses estos años. Ahora siento que por fin ha llegado mi momento.
      Muchas gracias por tus palabras tan bonitas. Un beso!

  • Malumar

    14 Diciembre, 2014 a 2:16 pm Responder

    Que gran inspiracion! Mi segundo bebe vino perfecto al mundo hasta que a las 48 horas de nacer tuvo un infarto cerebral… Y 1 año después aquí estoy como tu, terapias en casa a diario, visitas infinitas a médicos y especialistas y unos ojos preciosos que hacen que todo merezca la pena!! Me parece muy valiente que os atrevierais con el tercero, en esas estamos ahora nosotros, pensando sí dar el paso… Y saber que otras mamás pueden me hacen pensar… Que yo también! Gracias por compartir tu historia!

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 6:18 pm Responder

      Tú eres de las de terapia en casa también! Creo que es lo mejor para los niños. Mucha fuerza en este camino que acabas de comenzar, qué suerte de tenerte como mamá…
      Y seguro que esos ojos que dices te quitan todas las penas, y lo seguirán haciendo…
      La decisión de tener otro, cuando te sientas con fuerzas física, emocional y mentalmente será el mejor momento para planteártelo (hablo desde mi experiencia).
      Mucho ánimo y aquí estoy para lo que necesites…

      • Malumar

        19 Diciembre, 2014 a 9:07 am Responder

        Arriba esas mamás terapeutas!! Jejeje sin duda creo que es lo mejor para los peques siempre que sea posible. Nosotros encontramos un centro en Madrid que nos ha apoyado muchísimo para hacerlo así, porque además vivimos en Salamanca y sólo vamos al centro una vez a la semana. Muchas gracias por contestarme y mucho ánimo con esos tres enanos!

  • Marta

    14 Diciembre, 2014 a 2:58 pm Responder

    Genial tu lección de vida y optimismo, gracias por compartirlo.

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 6:19 pm Responder

      Muchas garacias a tí por tus palabras. Un beso fuerte!!

  • Ana

    14 Diciembre, 2014 a 3:42 pm Responder

    Increíble tu historia. Me ha emocionado leerla. Yo tengo 2 y siempre dije q ahí me plantaba pero a aveces me sorprendo a mi misma fantaseando con elel tercero.

    Un beso

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 6:45 pm Responder

      Ja, ja ja…así me vi yo antes de tener a Alejandro, el tercero, babeando cuando veía a mis compañeras embarazadas o con bebés y mira…cuidado con lo que deseas…UN beso fuerte y muchas gracias!

  • Núria

    14 Diciembre, 2014 a 3:45 pm Responder

    Vanesa … Qué gran suerte tiene Rodrigo de tenerte, de teneros. Te he leído y no he podido evitar emocionarme muchísimo … Mucha fuerza, y un abrazo enorme. P

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 6:51 pm Responder

      Yo sí que tengo suerte de tenerlo y no lo cambiaría por ningún otro. Muchas gracias por esas palabras tan bonitas!
      Un beso fuerte

  • Gordaalafuga

    14 Diciembre, 2014 a 4:51 pm Responder

    Me voy a unir a tu blog ya! Gracias por compartir tu experiencia con nosotras

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 6:53 pm Responder

      Gracias a vosotr@s por escucharme! Es todo un revulsivo sentirse escuchado, así que mil gracias! UN beso y bienvenida a mi humilde e incipiente aventura bloggera

  • Nieves

    14 Diciembre, 2014 a 4:53 pm Responder

    Ayer precisamente estuve en un rastrillo que organizaba la Fundación Numen de Madrid, fundación que atiende a niños con parálisis cerebral y daños cerebrales afines y quedé maravillada del buen ambiente que había. Allí estuve conn una amiga que tiene un pequeño con problemas y luego, como tú, dos peques más, y el brillo que tenía en sus ojos y la manera de hablar de su hijo mayor me hizo plantearme muchas cosas. Como han dicho ya antes: “qué suerte tiene Rodri de tener una madre como tú”

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 6:54 pm Responder

      Estos rastrillos son iniciativas maravillosas, gracias por haberlo compartido con tu amiga. Y cómo no va a tener ese brillo en los ojos si es una mamá especial!! Un beso y tiene suerte de contar a alguien tan sensible a su lado.

  • Mónica

    14 Diciembre, 2014 a 5:08 pm Responder

    Ole tú!!!!Para quitarse el sombrero,eres una campeona!

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 6:55 pm Responder

      Olé Mónica olé tú por dedicarme unos segundos de tu tiempo. UN beso muy fuerte

  • Marta

    14 Diciembre, 2014 a 5:14 pm Responder

    Vanesa, me he sentido totalmente identificada. Mi hijo mayor también tiene una lesión cerebral, en su caso por una mutación genética. Yo siempre digo que su hermano pequeño llegó para hacer nuestra vida más fácil. También nos planteamos un tercero por los mismos motivos que tu. Te entiendo perfectamente. Un abrazo!

    • Vanesa Pérez

      14 Diciembre, 2014 a 7:00 pm Responder

      Qué bonito y qué emoción al leerte. Yo siempre he dicho que los dos pequeños se están criando sólos…Aunque ya te digo que me ha faltado poco para acabar de los nervios…
      Qué suerte de que seas su mamá. Mucho ánimo con esas decisiones, y hagáis lo que hagáis siempre va a ser lo correcto porque lo habéis hecho con el corazón. Un beso fuerte y aquí estoy para lo que necesites.

  • Vanesa Pérez

    14 Diciembre, 2014 a 6:49 pm Responder

    Yo sí que tengo suerte de tenerlo y no lo cambiaría por ningún otro. Muchas gracias por esas palabras tan bonitas!
    Un beso fuerte

  • esther

    14 Diciembre, 2014 a 8:49 pm Responder

    Los niños especiales eligen familias excepcionales para nacer, son muy listos. Se aprende tanto como persona de situaciones así que a pesar de su dureza y de los malos momentos, queda una satisfacción profunda que te cambia para siempre y te hace mejor. Gracias por compartir tu historia, ayuda a relativizar muchas cosas. Un beso enorme para toda la familia.

    • Vanesa Pérez

      15 Diciembre, 2014 a 5:48 am Responder

      Si son listos sí, en mi caso tiene una picardía que ya quisieran muchos. Tienes toda la razón. Muchas gracias por esas palabras tan bonitas…UN beso fuerte

  • julia

    14 Diciembre, 2014 a 9:34 pm Responder

    Enhorabuena!!Por el post y por tu entereza!!!

    • Vanesa Pérez

      15 Diciembre, 2014 a 5:49 am Responder

      Muchas gracias Julia por leerlo y dedicarme un momentín. Un beso!

  • Un chupete para mamá

    14 Diciembre, 2014 a 9:53 pm Responder

    Hola Vanesa!
    Toda mi admiración por ti y por el papá de las criaturas. Es increíble cómo el ser humano puede sacar lo positivo de algo que en principio es negativo.
    La frase “Si viene así es porque podemos asumirlo” me parece un acto de valentía difícil de igualar.
    De verdad, mi más sincera enhorabuena por esa preciosa familia.
    Un abrazo enorme!

    • Vanesa Pérez

      15 Diciembre, 2014 a 5:54 am Responder

      El papá de las criaturas ha sido fundamental, porque constantemente se encarga de darme ánimos y recordarme porqué estamos aquí. Y es verdad que fue una decisión de tener a Alejandro muy dura, pero nos vimos con fuerzas tras muchos sentimientos encontrados y dudas…
      Así que gracias por entenderme y por tus palabras. UN beso fuerte

  • Su

    15 Diciembre, 2014 a 9:33 am Responder

    Madre mía!! Enhorabuena Vanesa por esa familia tan maravillosamente imperfecta. Todas tenemos que darnos un respiro y permitirnos el “lujo” de quejarnos de vez en cuando, pero si que es verdad que cuando leo tu historia me reprocho a mi misma mis ataques de nervios. Tengo 3 #buenoshijos de las mismas edades que los tuyos, y todos los días pienso en la suerte que tenemos de que estén sanos. Un abrazo muy fuerte y gracias por compartir tu historia.

    • Vanesa Pérez

      15 Diciembre, 2014 a 9:49 am Responder

      No te reproches nada hija, que yo he hecho de las quejas mi seña de identidad!! Tenemos que quejarnos, estamos en nuestro derecho, de enfadarnos, de gritar…y después de disfrutar y reir con lo que tenemos.
      Enhorabuena por esa familia paralela a la mía!! Muchas gracias por tus palabras y un beso fuerte

  • Cris

    15 Diciembre, 2014 a 10:06 am Responder

    Mucho ánimo para esos días en que las fuerzas flaquean, que siendo madre por partida triple, serán muchos. Emocionante tu relato y motivante tu actitud.
    Mil gracias por dar ejemplo!
    Besos!

    • Vanesa Pérez

      15 Diciembre, 2014 a 11:47 am Responder

      Pues sí, flaquean y mucho. Y quien diga que no…me reclino en reverencia. Pero es verdad que no puedes dejar que el desánimo te pueda, porque hay tres pequeños que dependen total y absolutamente de tí. Te ncesitan entera y dispuesta, más o menos animosa.
      Y palabras como las vuestras ayudan mucho, aunque no lo creáis.
      Muchas gracias y un beso fuerte.

  • Amaya

    15 Diciembre, 2014 a 1:24 pm Responder

    Madre mía, se me saltan las lágrimas (todas) leyendo tu post y los comentarios. Enhorabuena por esa gran familia y por llevarlo todo con tanto optimismo. Es lo que hace falta. Lo que para algunos es vuestro día a día,a otros nos parece ciencia ficción. Supongo que todo es cuestión de encontrarte con ello y acostumbrarte, pero de verdad creo que algunas personas están hechas de una pasta especial y mágica, como tú.

    Mucha suerte con todo!

    • Vanesa Pérez

      15 Diciembre, 2014 a 1:31 pm Responder

      Amaya, las mujeres, todas estamos hechas de una pasta especial. Y las mamás la modelamos según vamos necesitando. El día a día es el que te va enseñando a lidiar con todo lo que se te presenta y el tiempo en mi caso, sí que es verdad que lo cura todo. Pero hay algo que las mamás especiales necesitamos mucho, muchísimo y no lo pedimos: apoyo. Pensamos que nos valemos por nosotras mismas para todo y no es verdad, somos humanas. Y los ánimos, como los vuestros, no sabéis el subidón que dan. Por eso mil gracias a tod@s!! Un beso

      • mar

        17 Diciembre, 2014 a 9:42 pm Responder

        Ay Vanesa y no pedimos ayuda por no molestar¡

        Me he emocionado mucho leyendo el hilo que has abierto y tu historia bella, dura y real, como la vida misma, cuando necesites apoyo sólo silba, que veo que somos muchas las madres de niños especiales por aquí y nos entendemos bien¡

  • Filomena

    17 Diciembre, 2014 a 11:42 am Responder

    Cuánto me has ayudado con este post… Leyendo experiencias como la tuya, me ayuda a desdramatizar la mía y a pensar que, en el fondo, soy una afortunada. Mi segundo buenhijo también es un niño especial, pero en sentido diferente: es un niño de altas capacidades pero con el desarrollo psicológico inferior a la media. Resultado: está permanentemente desubicado y aunque ansía tener buenos amigos por su extrema sensibilidad, siempre acaba teniendo problemas de adaptación; va al cole “normal” pero está 0 motivado (ahora ya no llora, como con 8 años que lloraba cada mañana, pero cada poco le cogen males imaginarios para quedarse en casa); tiene la autoestima por los suelos y una ansiedad que hace que se pegue pequeños atracones compulsivos; las notas son un suplicio y una depresión y me da pavor el año que viene que empieza la ESO (si no fuera porque estoy convencida que si no puede estudiar algo que le llene y no se convierta en un adulto desgraciado, lo sacaba del cole); llevamos miles de euros gastados en psicólogos y psiquiatras desde los 4 años y este año hemos llegado a la conclusión de que nosotros somos los mejores terapeutas, pero eso nos desgasta enormemente; durante unos años lo medicaron por hiperactividad hasta que yo decidí dejar de drogar a mi hijo, aunque su movilidad e impulsividad a veces me crispan y me ponen de los nervios (y entonces me dan ataques a mí de comer helado! jaja); me siento sola porque el buenpadre hace unos horarios horribles y llega a casa tardísimo; para colmo, la buenahija mayor, también de altas capacidades, no soporta a su hermano y se llevan fatal; y para rematar, el buenhijo tercero, con el que sólo se llevaba 18 meses y que podría haber sido su compañero y su cómplice, murió de muerte súbita cuando era un bebé…
    Así que hay días, como hoy, en los que estoy “chof” y más cansada de lo normal, en los que leer tu testimonio me hace pensar que soy una quejica y me renueva los ánimos para tragarme el cansancio y plantificarme una sonrisa enorme cuando mi segundo me da uno de sus abrazos de oso.
    Un beso grande!!

    • Vanesa Pérez

      17 Diciembre, 2014 a 2:01 pm Responder

      Filomena hija, madre mía. Eres tú la que deberías estar contando tu experiencia de una maternidad especial y no yo. ¡Cuánta dureza y cuánto amor a la vez en tus palabras! Entiendo que debes estar al límite, con un adolescente totalmente desubicado y no es de extrañar tus atracones a heelado. Por algún motivo las mamás especiales caemos siempre en lo mismo. Ayer yo misma, desobedeciendo indicaciones de la Boticaria me zampé media tableta de Suchard y casi un kg de croquetas de la buenabuela. Aún no me he recuperado…
      Que no se lleve bien con su hermana es totalmente comprensible, adolescencia y géneros diferentes, da gracias que no haya una explosión en la casa o algo así. Pero son etapas y pasan. Afortunadamente no dura siempre.
      Y tu niño…no ha encontrado su sitio. NO sé donde vivís, no sé si estáis en alguna asociación pero no estaría de más que pudiéseis poneros en contacto con alguna en la que pudiese encontrar niños de sus características, aunque fuera para hacer un encuentro una vez al mes. Entiendo que tampoco el cole está adaptado a ello, así que lógicamente estáis vosotros. Lo más importante es que acepte que es diferente, porque lo es, porque aunque psicológicamente es más inmaduro, tiene unas competencias adquiridas por encima de su edad cronológica que lo hacen especial, y eso es un hecho. Seguro que acabaréis encontrando algo que le motive, lo que pasa es que dar con la tecla es dificilísimo. YO aún no he encontrado la tecla de Rodri, con decirte que no sabe jugar, te lo digo todo.
      Y bravo por quitarle la medicación. Estoy totalmente en contra. Son anfetaminas y no solucionan los problemas que puedan haber de base.
      No soy nadie para dar consejos, pero sólo se me ocurre ejercicio a raudales y tratar de ver cuál es su auténtica pasión. A lo mejor en la ESO encuentra su camino, a compañeros más dispuestos, a profesionales mejor preparados…Pero la gran suerte es que cuenta con vosotros. Ahora debes ser su apoyo, darle su espacio pero guiándole y no es fácil. Y te repito, indaga a ver si encuentras alguna familia con niños de esa condición para compartir. Os vendrá bien a todos.
      Mucha fuerza en este camino y un beso muy grande.

  • Filomena

    17 Diciembre, 2014 a 3:00 pm Responder

    Ay guapa… Qué mona! Lo único que motiva a mi segundo hoy en día es la Playstation y la posibilidad de convertirse en un blogger famoso cuando sea mayor! jaja… Bueno, y jugar a futbol de cuando en cuando (sin matarse, eh?? que no conviene pal cuerpo!! aissss)
    Somos de Barcelona y durante una temporada estuvimos en una asociación de niños de AACC, con los dos, pero vimos algunas cosas raras que no nos convencieron, y dejamos de ir. La lucha con el cole es otro cantar (Hércules a nuestro lado era un mariposón! jajaja), pero ahora mismo, me conformo con que pase de curso, aunque sea rascando el trasero y buscar alicientes paralelos.
    Nada, un pasito detrás de otro, kilos de paciencia y volver a empezar cuando flaqueas… A parte de rezar, es mi única receta… Y veo que la de casi todas las mamás especiales! 🙂
    Besos a tus niños!

    • mar

      17 Diciembre, 2014 a 10:37 pm Responder

      Filomena, la lucha es diaria y para toda la vida, yo tb he dejado la asociación, cada niño es tan diferente a pesar de tener el mismo “problema” que descubrí que me molestaba muchísimo oir como creían los demás que debía hacer las cosas con mi hijo (me refiero a otros papás)más que nada porque todos tenemos una opinión y yo no iba diciéndole a nadie cómo debe hacerlo…Si bien seguimos perteneciendo y pagando ya no participamos.
      La PELEA con el sistema educativo es de una magitud tan grande que a los 13 años y después de llevar peleándome 10 años decidí sacarle del sistema y enseñarle yo en casa,porque las alternativas que me ofrecian no eran aceptables para mi hijo de ninguna de las maneras… fui donde tuve que ir, alegué declaré y de momento me dejan en paz… lleva un año conmigo en casa y ahora trabajamos lo que le gusta, repasamos cosas para que no las olvide y él está tranquilo y feliz y yo por fín me he relajado, ahora hay sosiego en casa, no hay nervios porque tal o cual profesor opina o tal niño o nada¡¡¡¡ por fin hay paz, si lo llego a saber antes Filomena te juro que antes lo hubiera hecho.En mi caso nunca fue el problema él sino lo de “fuera”.

      Hace muchos años su primer logopeda me dijo muy acertadamente que cada avance en su adquisición de lenguaje y capacidades era a la vez un problema y que había que ir solucionándolos uno a uno, desde entonces lo tengo muy presente y los problemas de uno en uno, poco a poco.
      nosotras, bueno y las famílias ya sabemos que son especiales, son diferentes si y muy enriquecedores, te enseñan muchas cosas y la más importante es ver la vida de otra forma,yo pienso muchas veces que nos convertimos en una versión avanzada , no sé si mejorada de nosotros mismos… el problema es que vivimos en sociedad y ésta no avanza al mismo ritmo que lo hacemos nosotros y que necesitan nuestros hijos y nosotros, que además de buenas palabras necesitamos muchas cosas y por supuesto no hablo sólo de lo material que también…

      Vanesa, Filomena y todas las mamás especiales venga que entre todas y poco a poco iremos cambiando las cosas de fuera… Un abrazo fuerte.

  • Suxa

    9 Enero, 2015 a 12:11 am Responder

    ¡Me encantó esta entrada! Personas como Vanesa harán que tengamos un futuro mejor criando a sus hijos tan bien como lo está haciendo. Se nota lo buena madre que es a lo lejos. Esa decisión de seguir adelante con tu tercer embarazo, lo dice todo.
    Tus tres hijos fijo que están muy orgullosos de la madre que tienen y es lo que tú dices, sólo viéndoles sonreír se ve que todo lo que haces por ellos merece la pena.
    ¡¡Enhorabuena por tu familia “imperfecta”!!
    Besos 😉

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