Ellas opinan: la lucha de Javier por ir al colegio

La historia de hoy es la de Javier, un niño con necesidades especiales que quiere ir al colegio. Este niño malagueño de 3 años padece una enfermedad rara, el Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés y necesita un monitor que le ayude en su día a día en la escuela. Su familia está luchando para que lo que en un día le prometieron se pueda cumplir. Ha lanzado una petición en change.org (puedes firmarla y verla aquí) y su tía, Raquel Navarro, ha querido hoy publicar su lucha.

Javier tiene 3 años. Nació, a las 34 semanas y 5 días, el día de Reyes de 2013, como un hermoso y pequeño regalo de Reyes para toda la familia, después de haber pasado su mamá todas las Navidades ingresada con contracciones de parto. Aquello fue el inicio de nuestra gran lucha, aunque jamás podíamos imaginar lo que realmente nos esperaba. Un error en la cesárea dejó a mi hermana mes y medio más ingresada después del parto. Le cosieron el uréter y hasta 3 días después del parto no se dieron cuenta, tuvieron que intervenirla para ponerle un catéter. Cuando volvieron a casa a los 10 días llevaron a Javier al materno porque se había puesto muy malito y ahí llego la fatídica noticia.

Javier padecía  una enfermedad rara llamada Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés, una enfermedad que afectaba al sistema renal, ya que Javier perdía proteínas por la orina. Estaba tan malito, porque se le encharcaron los pulmones, que entró en la UCI y nos dijeron que era muy difícil que saliera.

Un pequeño gran luchador

Ahí nos demostró Javier el gran luchador que está hecho, salió de la UCI y en contra de todos los pronósticos vivió. En ese momento comenzó su calvario, nuestro calvario, de hospitales, quirófanos, momentos en los que parecía que no sería capaz de superar todo lo que le estaba pasando y gracias a su gran fuerza lo conseguía y así, sin descanso, con problemas y continuos baches por el camino, hemos llegado al día de hoy.

A principios de año los riñones de Javier decidieron que no querían trabajar más y Javier empezó a recibir diálisis. Su mamá se fue con él unas semanas al hospital  y allí le enseñaron a realizarle la diálisis a su hijo.

Javier recibe diálisis durante 12 horas todas las noches, que le realiza su mamá, y gracias a ello se encuentra mucho mejor. Hace dos meses ya ha comenzado a andar.

El equipo de “Atención temprana” del Hospital de Antequera en el mes de Marzo le recomendó a su mamá que escolarizara a Javier para que se relacionara con sus iguales y así poder desarrollarse mejor, ya que por su enfermedad siempre había estado aislado. Ellos mismos le informaron de la posibilidad de solicitar un monitor para que ayudara a Javier a asistir a clase todos los días y le prepararon toda la documentación necesaria para poder solicitarlo. El mismo inspector que llamó a Mari Carmen (mamá de Javier) para darle toda esta información, es el que ha día de hoy le informa de la denegación del mismo. A los médicos de Javier les pareció una idea estupenda, ya que eso ayudaría a su desarrollo motor y a lo mejor al ver a otros niños comer su desayuno, Javier intentaría comer, ya que por su enfermedad perdió el apetito y se alimenta por un botón gástrico.

Mari Carmen junto con toda esta documentación, preparada por el equipo de “Atención temprana”, escolarizó a Javier e incluso lo llevó varias veces al centro, para que conociera el entorno. Cuando empezaron las clases el 12 de Septiembre, todo el material adaptado que necesitaba Javier para comenzar sus clases se encontraban en el centro, pero su monitor no había llegado. La Delegación de Educación de Málaga alega que el centro está cubierto ya que dispone de un profesional que atiende al aula específica del C.E.I.P. Manzano Jiménez de Campillos (Málaga).

El director del centro alega que ese profesional atiende el aula específica y que Javier no necesita asistir al aula específica ya que a nivel cognitivo y emocional es un niño completamente normal, además de que ese profesional atiende a 5 niños y no tiene tiempo real disponible para poder atender a Javier. Además de que un día a la semana este profesional sale con otros niños para realizar actividades fuera del centro, por lo que Javier ese día quedaría desatendido.

Así que en esto sigue nuestra lucha. Ya que Javier se levanta todas las mañanas pidiéndole a su mamá que quiere ir al colegio y su mamá todos los días le tiene que decir que no puede, y se le cae el alma por ello.

Las necesidades de Javier

Hidratación:

El niño necesita que cada cierto tiempo se le introduzca agua por la sonda, para que no se deshidrate, ya que por su enfermedad no tiene apetito ni sed. Y aunque bebe un poco por boca, no es lo suficiente y puede sufrir episodios de deshidratación.

Alimentos

Al no alimentarse por la boca, porque su enfermedad le quita el apetito, su alimentación es por sonda gástrica. De modo que hay que ponerle un biberón a media mañana, que tiene una duración de dos horas y sus respectivas medicinas.

Vómitos

Javier por su enfermedad tiene tendencia a vomitar con mucha facilidad. Por lo tanto si lo hiciera hay que pararle el biberón que esté tomando por la sonda durante 30 minutos y cambiarlo de ropa. Si sufriera arcadas mientras está tomando el biberón hay que pararle el biberón durante 20 minutos para evitar el vómito.

Psicomotricidad

Debido a su enfermedad Javier no tiene fuerza en la musculatura. No tiene desarrollado los reflejos ni la estabilidad. Por tanto hay que estar pendiente de él, porque se cae con facilidad, ya que pierde el equilibrio, tan sólo, con que pases al lado de él y lo roces. Además no sabe subir escalones, ya que lleva andando tan sólo 2 meses. Y en su caso el desarrollo psicomotriz va mucho más lento que en el resto de los niños.

Hematomas

Debido a la medicación que toma y a su enfermedad, Javier toma sintrom. De modo que cuando sufre una caída hay que actuar con extrema rapidez. El protocolo a seguir es poner hielo en el golpe para evitar la hinchazón (que será muy grande) y aplicar una crema que llevará en su mochila.

Caídas

Si sufre una herida que sangre hay que llevarlo rápidamente al Centro de salud, ya que debido al sintrom, puede desangrarse rápidamente.

Vestirse

Para poder ponerse la chaqueta o quitársela necesita ayuda, ya que su musculatura no es lo suficientemente fuerte para poder hacerlo por sí solo.

Pañal

Necesita cambios de pañal, ya que no controla los esfínteres y por recomendaciones de su nefrólogo, aún no se le puede educar para la retirada del pañal porque puede ser perjudicial para su enfermedad.

Importante: ninguna persona ni niños pueden tocar las sondas que Javier tiene incorporadas a su cuerpo, excepto la persona encargada. Ni tampoco el botón gástrico, ni el catéter de la diálisis. Ya que eso puede provocar una infección en Javier que puede derivar en un ingreso hospitalario.

El derecho que cualquier niño tiene de ser escolarizado es el sueño de mi sobrino. Algo que para cualquiera está tan alcance y le resulta tan fácil, para Javier se está convirtiendo en otra dura lucha sin tregua. No quiere ropa, ni juguetes, ni chuches, sólo y simplemente quiere ir al colegio. ¿Me ayudáis? Firma esta petición: change.org/UnMonitorParaJavier