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Ellas Opinan: una carrera por la parálisis cerebral

Ellas Opinan: una carrera por la parálisis cerebral

La vida es la que es. Y a veces, uno llora. Muchas veces. Sobre todo, desde el primer “jarro de agua fría”, como dice Conchi, cuando te dicen claramente lo que ya sospechabas: que a uno de tus mellizos le pasa algo, algo grave, algo que va a condicionar su vida y la de la familia para siempre.

Este es un Ellas Opinan a cuatro manos. Conchi es la que pone la voz y nuestra amiga Noe solo sirve para dar forma a una emoción enorme, una lucha y un trabajo constante por sacar adelante a tu hijo, a tus hijos, a tu familia, haciendo todos equipo ante la adversidad y la enfermedad.

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Un poco más sobre Mario…

Mario tiene ahora 10 años y su madre, Conchi, es capaz de contarme cada uno de los pasos de su evolución con fechas y nombres precisos. Creo que sería capaz de darme los minutos exactos porque los lleva tatuados en su espalda y en su piel. Mario nació el 26 de diciembre de 2008 tras una cesárea programada por precancia en el embarazo. Mario y Myriam salieron del vientre de su madre con casi 34 semanas, solo 34 semanas porque el niño había dejado de crecer.

Todo parecía ir por el curso habitual en neonatos. Sin embargo, de repente, Mario empezó a tener febrículas y le encontraron un pequeño derrame cerebral. No tenía mayor importancia, se reabsorbería con el tiempo pero empezaron a hacerle revisiones. Solo por precaución. Al pasar los días, Conchi detectó que su hijo no reaccionaba como su melliza o como lo hacía, en su momento, su hermana mayor, Sandra. La niña pataleaba y él no, estaba más lacio. Pidió unas pruebas al neurólogo y allí empezó todo. “Lo tengo grabado en la cabeza, las palabras exactas”, me dice Conchi. 25 de septiembre. “Tengo una noticia buena y una mala, me dijo. Y yo le pedí que dejara la mala para el final”, explica ella. El derrame estaba reabsorbido, pero Mario tenía una parálisis cerebral con leucomalacia espástica en los cuatro miembros. “Una parálisis cerebral que le cubre al niño desde la raíz del pelo a las uñas de los pies, me dijo el médico. Sentí como si me picaran en la cabeza, como si quisiera ponerme de pie y no pudiera porque alguien con un pico me empujara hacia abajo”. “25 de septiembre. Ahí empezó mi lucha”.

El pronóstico no era nada bueno. Mario podía quedar sordo y ciego y a la larga, tener que comer con sonda. Conchi se lanzó a por todas las oportunidades a su alrededor. En este punto de su historia, ya se le ha quebrado la voz varias veces y la que la escucha trata de contener las lágrimas para poder seguir escribiendo. “Lo tengo muy presente, pero revivir la historia es muy duro”, me dice.

Comienza así un periplo por todas las terapias disponibles: atención temprana, fisioterapia, logopeda, PT… Mario acude a rehabilitación en el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid (Conchi recuerda todos los nombres, de los médicos, de los fisios, con muchísimo cariño) y allí, a través de la Fundación Patripulseras, conoce la terapia con Therasuit que aplica la clínica Zenther. “Los médicos del hospital nos quieren mucho y nos metieron los primeros”, dice.

“Zenther, con el Niño Jesús, es lo mejor que me he podido encontrar en mi camino con Mario”, me dice Conchi, después de remarcarme varias veces que lo dice de corazón. “Mis niños”, les llama a Javi, Noelia y Pablo, los fisios de la clínica. La terapia Therasuit permite a Mario avanzar mucho más rápido en el control de sus músculos: hace la pinza, camina con andador… “Es una terapia cara pero la Fundación Adifun nos ha donado la mitad del tratamiento. Y la Fundación Cadetes nos complementa las ayudas públicas para la silla de ruedas y otras adaptaciones”. Cada día, una terapia: la clínica en Alcobendas, piscina, intervenciones y tratamientos, la rehabilitación en el Hospital…

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Conchi no trabaja porque la despidieron al quedarse embarazada de dos niños y aunque intenta encontrar algo, la atención que necesita Mario le limita mucho. “Voy con Mario a todas partes”, afirma. Y con él, Myriam, su melliza, que desde pequeña “va a los médicos, aunque esté sana. Se queja ella, pero no puedo hacer otra cosa”, dice Conchi. “La mayor, Sandra, se ha tenido que quedar sola en casa desde los nueve años o con profesores particulares”, explica emocionada, por el peso sobre su familia. Me pregunto si se puede sentir Malamadre alguien que se desloma por su familia, si la culpa puede llegar tan lejos.

Y aunque no tiene apenas ayuda externa, en su familia son equipo. “Mi marido y yo somos uno. Él trabaja, viene a casa y lo hace todo: la cena, baños, lo que se necesite. Si no, sería imposible”. Pero a veces se siente sola. “Esto no es un resfriado mal curado. La gente al principio se vuelca en preguntar, llamar, pero cuando pasa el tiempo, excepto las abuelas, los demás se olvidan”. Se vuelve una dura rutina que llevan “entre los 5 de casa”.

Conchi sabía que yo iba a llorar mucho escribiendo esto. “Es la vida”, me dijo mientras llorábamos las dos al teléfono. No se lamenta, no se queja. Solo le duele cuando se siente sola. Pero lo seguiría dando todo por Mario y por sus hijos.

Nos unimos por una buena causa

El sábado 20 de enero, la Fundación Adifun organiza una carrera popular solidaria, abierta a todos los públicos, para recaudar fondos que financien tratamientos para niños con parálisis cerebral como Mario. Este es nuestro granito de arena para que colaboremos todos, tanto si quieres sumarte a correr como si solo quieres hacer una donación a través de los dorsales solidarios. Tienen un recorrido de 5 kilómetros, otro de 1 kilómetro apto para todos y habrá animaciones infantiles para pasar una estupenda mañana. Puedes consultar la información en la web de la carrera o comprar directamente tu dorsal en este link.

Y vosotras Malasmadres, ¿estáis pasando por la misma de Conchi y su buenhijo Mario?

Han comentado...

  1. Lo que vive Conchi nos pasa a miles de madres que tenemos niños con problemas; yo he tenido la suerte de poder volver a trabajar después de dos años y medio viviendo literalmente en el hospital con mi niña; mis condiciones de conciliación son buenísimas pero la mayoría de las empresas no saben lo que es conciliar

    1. Efectivamente, las empresas tendrían que darse cuenta de que la dependencia es un problema de todos. La conciliación sigue siendo el gran deber pendiente.
      Me alegro de que tu situación laboral sea mejor y espero que tu niña también.

  2. Aquí otra malamadre… con un super hijo como Mario y sí , una puede sentir la culpa, a pesar de dedicar mil horas a diferentes terapias, dos mil a leer libros de neuropediatría, y cien millones a buscar actividades que le motiven para ejercitar músculos que ni sabias que existian. Personalmente la culpa de su condición me la quité hace tiempo… A mi me dieron la noticia un 16 de diciembre de 2013, cuando mi bebe tenia 6 meses… sus palabras fueron ” su hijo tiene paralisis cerebral, posiblemente no gatee, ni camine, y tal vez no hable. ” .Yo di a luz un niño “normal” en un parto normal… de modo que no sabemos el motivo y eso alimentó la culpa, pero esa conseguí sacarla. La que no soy capaz de quitar, es el sentimiento de desatención del hermano, que a veces quiere tener daño cerebral para que le dediquemos más tiempo , la de si haremos lo suficiente ,o si podría encontrar algo que le ayude más, otra terapia, más horas …Esas si sobrevuelan mi cabeza de cuando en cuando.

    1. Gracias por tu comentario, Sara. Conchi siente esa duda sobre las hermanas de Mario también pero yo creo que el ejemplo de su madre es impagable. Han de saber que su madre lo haría por ellas exactamente igual que lo hace por su hermano.
      Ánimo y mucha fuerza

  3. Parecido…. Nadie, absolutamente nadie te prepara para que algo salga mal… Y menos cuando tienes 25 años y en la cabeza sólo hay sueños y todos idílicos. Yo tardé en reaccionar, lo vivía, lloraba y me derrumbaba por las cosas más insignificantes, pero la culpa estuvo ahí desde el minuto cero, en ese momento en que el médico te dice vamos a hacer cesárea que la niña no crece, empecé a buscar en mi cabeza qué había hecho mal, qué tenía que haber comido y qué no …. Increíble! Y así siempre, y ese sentimiento de soledad, ufff, sabes que nadie puede entender el dolor que siente una madre por dentro ante una situación así y no es queja es dolor. Ánimo a todas las malas madres de niños con discapacidad! Un beso enorme

    1. Ufff, me admiráis y me asombra cuán grande puede ser la culpa. Qué monstruo más feo que acosa incluso a luchadoras así
      Gracias por tu comentario. Ánimo y mucha fuerza. Y anímate a la carrera!!!

  4. Gracias a todas las malasmadres que comparten sus historias con todas nosotras, gracias de corazón. Y ánimo, mucho ánimo y fuerza para seguir luchando y siendo el motor de la vida de vuestros hijos! sois muuuy grandes!!

  5. Y yo me quejo de mi maternidad… Y os leo y pienso que sois súpermadres.
    Mucha fuerza y deseo que algún día existan más ayudas. Más conciencia. Mil besos de corazón

    1. Gracias a tí por tu comentario. Espero de corazón que así sea
      Un abrazo y anímate a la carrera 🙂

  6. Muchas gracias por compartir vuestras historias y dar visibilidad a vuestros casos! Os mando mucho ánimo a todas, es increíble, yo no he visto nada igual que la fuerza de una madre. Yo tuve un embarazo normal y una cesarea de urgencia el 24 de diciembre del 2017. Mi hijo fue trasladado a La Paz por lo que parecía una hemorragia que tenía en la cabeza. Le faltó oxígeno durante el parto y tuvo un fallo multiorganico ademas de una encelopatia isquemica leve. Cada vez que veia a un médico había malas noticias. Yo solo quería despertarme de la pesadilla. Gracias a Dios el niño respondió bien. Ha pasado ya un año de revisiones, pruebas e incertidumbres, que aún no me dejan conciliar bien el sueño, y parece que tengo un hijo sano aunque no podré saber si tiene secuelas hasta que vaya al cole y siga cumpliendo hitos. Nunca antes había estado tan cerca de una realidad tan sobrecogedora. Y aunque parece que he tenido la suerte de un final feliz os juro que me ha cambiado la vida esa experiencia. Ya no veo las cosas igual. Y tengo verdadera admiración por todas vosotras que luchais cada día y buscais la forma de ayudar a vuestros hijos dandoles amor, tranquilidad y tiempo.

    1. Cristina, no le deseo a nadie el trago que has pasado tú. Me alegro de que haya un final feliz pero esa experiencia desde luego que cambia la vida. Ese miedo y ese dolor son inolvidables.
      Gracias por los ánimos, por el comentario y anímate a la carrera 🙂
      Noemi

  7. Entiendo perfectamente vuestro dolor, porque así lo siento yo. Esa losa de culpabilidad sobre la espalda que por mucho que quieras quitártela no puedes. Pero así es la vida, siempre piensas que le toca a otro, hasta que te toca. Rehabilitación, médicos, pruebas…parece no tener fin. Yo trabajo, tengo esa gran suerte, y aunque hay dos días en semana que son difíciles porque no veo a mi hijo, cuando llego a casa y me regala su sonrisa es como si se detuviera el tiempo y ese abrazo lo cura todo.
    Mucho ánimo mamás, lo hacemos por ellos, son nuestro motor.

  8. Les comento encontré esta pagina buscando ayuda para mi sobrino, una fundación o algo así, que espero encontrar.
    Pero también quiero compartir que tengo un sobrino, él tiene parálisis cerebral, no vive conmigo, yo tengo una familia con dos hijos, pero vivo pensando en el todos los días, y a cada pensamiento me carga la culpa, del porque no podemos ayudarlo mas de lo que ya hacemos, todos ayudamos (hermanas de su mamá), pero esa carga de que no es suficiente no me tiene tranquila, mi sobrino Sebastián esta creciendo ya tiene 4 años, es un niño espectacular a veces lo comparo con mis hijos, en el sentido que pienso como un niño que tiene parálisis de medio cuerpo quiere hacer todo solo, como coge la taza, no pudiendo, para tomar su te, como come sólito, y como come de todo.
    Se que las personas que tienen hijos con buena salud, gracias a Dios, se cansa de ellos, sin tener dificultad, pero una que puede o tiene un niño con alguna dificultad, debe pesarle mas los días. A ellas, les digo no se sientan malas madres, que no lo son, por sentirse así, algunas veces, DIOS DA BATALLA A LOS MEJORES GUERREROS, y eso es lo que son ustedes unas GUERRERAS EXTRAORDINARIAS.
    DIOS BENDIGA A CADA NIÑO Y A CADA MAMA QUE TENGA UN NIÑO CON ALGUNA DIFICULTAD.

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