La historia de Ruth nos llegó de la mano de Silvia, malagueña, paisana, que nos escribió para ver si podíamos dar difusión a la lucha de esta pequeña y su familia. Fiebre baja y dolor de piernas hicieron alertar a la familia de Ruth que la llevaron al médico con un diagnóstico difícil de encajar: leucemia aguda linfoblástica B. A partir de este momento, la lucha de la pequeña comenzaba porque todo se complicó aun más debido a una sepsis severa por E. Cóli con shock séptico y parada cardiorespiratoria. Pese a todos los obstáculos y a que podría quedarse en estado vegetal, Ruth ha ido superando batalla tras batalla y su familia solo desea el momento en el que ella pueda volver a casa.
*Podéis apoyar y conocer más a fondo la historia de Ruth en Facebook.
Ruth era una niña activa, sana y feliz. Era gamberra y cariñosa. La tercera de cuatro hermanos por aquel entonces, ya son cinco, yo estaba embarazada. Comenzó a quejarse de cansancio, de vez en cuando tenía fiebre baja y le dolían las piernas. Yo creí que eran llamadas de atención para que la cogiese en brazos porque tenía una hermana más pequeña. Hasta que vimos que tenía muchísimos cardenales por todo el cuerpo. Pensé que le pegaban en el cole o algo así, pero sus hermanos me confirmaban que no.
Empezó a ponerse amarillenta, sobre todo las orejas y luego la cara. Fue cuando decidimos llevarla a la pediatra. Le mandó que se hiciera una analítica al día siguiente y me daban los resultados en 10 días, pero no esperamos. Fuimos directos al hospital Materno Infantil de Málaga. Esa noche nos dijeron que debía quedarse ingresada porque tenían que hacerle una transfusión de sangre. No entendíamos nada, nos decían que podía ser que le hubiese ocurrido por algún virus. Pero mi marido ya sabía lo que le pasaba. Yo lo desconocía y no se atrevían a decírmelo porque estaba embarazada y ya había perdido dos hijos justo antes de ese.
Leucemia Aguda Linfoblástica B, el diagnóstico
No tardó la hematóloga en hablar conmigo. Diagnosticada de Leucemia Aguda Linfoblástica B, tipo común. Con mucha paciencia respondía a todas nuestras dudas. Se quedó ingresada desde ese primer momento y comenzó el primer ciclo. Me aconsejaron que le cortase el pelo para que no fuese el cambio tan brusco para ella. Estaba tan contenta… Pero al octavo día de tratamiento quimioterápico presentó Sepsis severa por E. Cóli con shock séptico y parada cardiorespiratoria en UCIP. Se durmió y no se despertaba. Nos la encontramos morada, hinchada y llena de tubos por todos lados. Impactante. Permaneció un total de un mes allí con muchas complicaciones. Tuvieron que ponerle drogas para sedarla (que posteriormente le derivó a síndrome de abstinencia) .
Cuando iban a despertarla por primera vez no pudieron porque los pulmones estaban atorados de mucosidad y no podía respirar. La segunda vez que lo intentaron, se dieron cuenta que algo no iba bien. Le hicieron un TAC y la volvieron a sedar. Se le estaba inflamado el cerebro y de urgencia tuvieron que hacerle un “taladro” en el cráneo para ponerle un pincho que medía la presión cerebral y poder controlársela. Su vida pendía de un hilo. Fueron muchas drogas las que tenía administradas hasta el punto que pareció que tenía “muerte cerebral”. Hicimos duelo ese día y esa noche, pero al día siguiente en el electro salió que tenía una leve actividad… Y así cada día más… Hasta que salió del coma, le quitaron los tubos que la ayudaban a respirar y a controlar su presión craneal y subimos a planta.
Cada día ha sido un combate ganado
A causa de la complicación presentó Encefalopatía hipóxica severa quedando en la actualidad con Tetraparesia espástica secundaria con espasticidad en miembros inferiores y superiores, desconectada del medio (aunque cada vez menos, al menos eso parece) y sin sedestación ni bipedestación. Su papá y yo trabajamos muy duro con ella todos los días con la ayuda de los especialistas (fisios, logopedas, neurólogos, hematólogos, pediatras, enfermeros, auxiliares….). Estuvo muchos meses dándoles crisis neuronales, crisis de abstinencia y fuertes dolores a causa de la quimio. Porque a pesar de todo lo que le había ocurrido, lo principal es curarle primero la leucemia, que fue por lo que entró.
Parecía que pronto acabaría el tratamiento, así que adaptamos la casa lo que pudimos (faltan algunas cosas aún) para ella. El 27 de diciembre nació su nuevo hermano, Isaac. Ella se pone muy contenta cuando se lo acerco, cuando lo escucha balbucear. Cada vez está más conectada con el entorno y eso nos crea mucha esperanza, ya que el pronóstico era de que se quedaría vegetal, sin moverse, sin hablar, sin ver…
Ya estamos acabando el último ciclo de quimioterapia, le quedan tan sólo tres dosis y el mantenimiento, pero ésto último puede hacerlo desde casa. No vemos el día en que vuelva con nosotros. Sabemos que nos queda un largo camino, muchísimo trabajo por delante y lucha… Pero hay cosas que jamás antes habíamos valorado y ahora lo hacemos, como es que empiece a comer por boca, una sonrisa, una sílaba, un gesto que ella solía hacer y ha vuelto a hacerlo,… A pesar de tanto sufrimiento, pero tanto, se compensa manteniéndonos unidos. Ha pasado y pasa mucho, se pone malísima y aunque tenga el corazón derrotado en ese momento, sigo sonriendo y levantándome, por mis hijos que son inocentes y no entienden estas cosas, por mi marido que tanto se lo merece, por todos aquellos que nos están ayudando tantísimo. No tendré nunca manera alguna de agradecer todo lo que hacen por nosotros.
Tengo una bendición, sin duda alguna. Me han regalado un ángel del cielo para que lo cuide… ¡Qué privilegio! Y cada día, un regalo nuevo. Los médicos dicen que es el primer caso que tienen de una niña que haya superado todo y siga viva. Lo que va progresando lo comparten a nivel nacional y en ocasiones, a nivel internacional.
No te conozco ni cerca.. de hecho vivo lejos muy lejos (patagonia argentina) y me llenas de orgullo ! Como madre, como mujer! Las mujeres tenemos eso no?
Y cuando leo estas cosas pienso que a veces no agradecemos lo suficiente la salud de nuestros hijos cuando la tienen.
Desde aqui muchos besos y apapaches a Rurh. Fuerza guerrera!
Ay gloria soy María no hay duda de que hay un Dios que mueven los hilos de la vida…q te da fuerzas a ti a tu familia q hace q la gente q hay alrededor sienta cosas bonitas cuando os ayudan…y no hay duda q la vida es lo más bonito q hay..
No puedo sentirme más orgullosa de hablar d ti y de toda tu familia y recuerdo tu sonrisa en el instituto siiiiempre sonriendo siempre amable y al teléfono eres la misma a día de hoy os deseo salud mucha salud muchas gracias por todo.
Doy fé…soy una de las privilegiadas q ha podido vivir todo esto de cerca, de los miedos y angustia q se han pasado, pero con la fortaleza y la esperanza conseguida unidos todos con los padres y familia, en la oración, todos en una COMUN/UNIÓN y sabiendo, como dice su madre, q es un ángel q nos han regalado..