Ellas opinan: Yago y la Neurofibromatosis

La vida no es siempre como nos la habíamos planteado y esto es algo que sabe muy bien nuestra protagonista de hoy. Paula había tenido una vida bastante normal, escribiendo las páginas de su día a día sin mucho sobresalto. Pero todo se desajustó cuando a su buenhijo pequeño Yago le diagnosticaron una enfermedad rara la Neurofibromatosis. Su lucha no ha cesado por conseguir que sea feliz y por ayudar a otros padres en su misma situación con la creación de ‘La Asociación La Hora Violeta’. Hoy nos cuenta su experiencia.

*Podéis seguirla en facebook, twitter, instagram y en su web.

Me llamo Paula, y siempre he tenido una vida bastante normal. Nací, crecí, fui al colegio, hice la selectividad, entré en la universidad, me licencié, empecé a trabajar, conocí a un chico con el que me fui a vivir, tuve un hijo, y al poco tiempo tuve el segundo. Siguiendo con este guión volvería a trabajar, viajaríamos, podríamos hacer cualquier cosa que quisiéramos en el momento en el que quisiéramos…

Pero lo que nadie me había contado es que hay veces en las que este “guión de vida” no sirve para mucho. Tampoco me habían contado que los niños pequeños se ponen enfermos, con diagnósticos incomprensibles para los que no hay ninguna cura más allá que la de ir viendo qué pasa e intentar poniendo “parches” a las complicaciones que vayan surgiendo.

A mi hijo pequeño le diagnosticaron Neurofibromatosis (una enfermedad rara) en 2014, cuando tenía dos años. La sospecha estaba ahí desde unos pocos meses después de nacer, pero hasta ese momento no le hicieron la resonancia magnética con la que descubrieron que tiene un tumor cerebral: glioma de bajo grado en el quiasma del nervio óptico.

‘Sin un guión definido’

Por éste y otros síntomas, confirmaron que tiene Neurofibromatosis. Con las enfermedades raras tampoco hay un guión al que ceñirse y con el que tener la seguridad de saber qué va a ir ocurriendo. A pesar del diagnóstico estábamos tranquilos porque nos habían contado que este tipo de tumores no suelen dar problemas. Pero en nuestro caso, el tumor triplicó su tamaño en un par de meses, y todo se complicó mucho más.

Incredulidad, malestar, angustia, salir corriendo al hospital, operaciones, ingresos, quimioterapia… Dos largos años que pasaron muy despacio, aunque hoy nos parezca algo que nos han contado y que nunca vivimos.

A lo largo de todo este tiempo, pasando más horas de hospital que en casa, nos dimos cuenta de que había muchas familias en una situación similar, y que todas pasábamos por las mismas fases: la fase que llamamos “del sartenazo”, en la que deambulas por el hospital, de un sitio a otro, haciendo lo que los médicos y las enfermeras te dicen, pero flotando como si estuvieras fuera de tu cuerpo; la fase de la aceptación, en la que coges al toro por los cuernos y te decides a hablar con los médicos, como si fueras a estudiar medicina para encontrar la cura a la enfermedad, preguntando todas las dudas que tienes acerca de la enfermedad y de los tratamientos; y la fase en la que con tu experiencia decides ayudar a quienes aún están en la fase “del sartenazo” y les animas, y les explicas dónde está cada especialista o dónde tienen que ir para pedir cada cita, y les cuentas cosas que has tenido que hacer en este tiempo para que las tengan en cuenta y también las hagan ellos.

La Asociación La Hora Violeta

Con la Asociación pretendemos recaudar fondos para la investigación de las Neurofibromatosis (en plural. Hay varios tipos de NF con afectaciones muy distintas) y sobre todo para investigar el tipo de tumores cerebrales que produce en muchos pacientes, y que en el caso de mi hijo le ha producido ceguera total.

Informar a otros padres

La principal ayuda que ofrecemos desde ella es informar a otros padres de los trámites administrativos que tienen que hacer para solicitar los certificados que acrediten la situación de sus hijos (certificado de discapacidad, grado de dependencia, afiliación a la ONCE…) y también las ayudas que se ofrecen en este tipo de casos (pensiones no contributivas, becas de ayuda al estudio, título de familia numerosa…).

De momento este servicio lo ofrecemos a través de la página web de la Asociación aquí, y facilitamos que contacten con nosotros para poder dar una ayuda más personalizada. Otra de las acciones planteadas es la creación de grupos de apoyo para familias afectadas por alguna enfermedad rara.

En los hospitales se ofrece ayuda psicológica, pero (aunque ésta es muy valiosa y necesaria) con nuestra experiencia nos hemos dado cuenta de que lo que de verdad se necesita es estar en contacto con quienes sufren la misma enfermedad, hacer preguntas, que te cuenten experiencias, contar en alto los miedos e incertidumbres que se tienen…

El contacto REAL con la enfermedad es fundamental cuando se trata de enfermedades minoritarias y que, como en el caso de la NF, es imposible predecir qué complicaciones van a tener con el paso del tiempo.

Carreras solidarias y mercadillos benéficos

Participamos en carreras solidarias, en mercadillos benéficos; muchas empresas nos están ayudando ya compartiendo nuestra historia en redes sociales, componiendo canciones y poniéndolas a la venta para recaudar fondos para la Asociación La Hora Violeta, o convirtiéndose en puntos de venta de nuestra pulsera solidaria.

Con la pulsera solidaria estamos dando a conocer la Asociación, y lo que vamos recaudando con su venta lo destinaremos a la investigación.

Comenzamos hace dos meses una campaña para que todo el que obtenga la pulsera suba una foto a redes sociales con el hashtag #nosmovemosporlaNF, y ya hemos repartido ¡¡¡casi 1800!!! Y es que tenemos la suerte de tener cerca de grandes personas; y la buenamalasuerte de haber conocido a otras grandes personas que también sufren de cerca la Neurofibromatosis (Bea, Anna, Gema, Elisa, Rosa, Mónica, Inma…)

No tenemos prisa. Vamos poco a poco con lo que vaya surgiendo, pero nuestra intención es llegar lejos con la Asociación y poder ayudar a mucha, mucha gente.

¡Por cierto! Aunque el “guión de vida” de Yago se ha desajustado mucho antes que el de otras personas, la finalidad que todos perseguimos sí hemos conseguido que la haya alcanzado: Yago es un niño feliz.