Me llamo Irene, tengo 44 años y soy mamá de dos hijos de 6 y 13 años. Desde hace 10 años vivo en Berlín, porque el padre de mis hijos es alemán.
A finales de 2020 me separé (no estábamos casados) y me reincorporé al trabajo después de dos años de embarazo y maternidad. Todo era un caos por la pandemia: mucho estrés, mucho trabajo en el laboratorio del hospital (haciendo mil pruebas de COVID), muchos pacientes, poco personal y la guardería solo tenía a los niños 8 horas. Siempre he sido muy activa y me encanta bailar, así que iba corriendo a todas partes.
De repente, empecé a notar que no podía bajar bien las escaleras, mis piernas no coordinaban. Poco después, tampoco podía correr. Pensé que era estrés o falta de forma física, así que empecé a hacer dieta y adelgacé 15 kg. Pero seguía muy cansada. Si estaba tumbada, tenía calambres musculares, aunque cuando hacía ejercicio o bailaba me sentía mejor. Mis amistades no entendían lo que me pasaba, y la soledad, sin familia cerca y con los niños, fue muy dura.
Lo peor fue un día, yendo a la guardería con mi hijo pequeño, cuando ocurrió algo terrible. Era muy temprano, llevaba a mi hijo de 3 años en el carrito y un hombre desconocido se acercó, no dijo nada y, de repente, lo agarró por el abrigo y quiso tirarlo al suelo. Me puse en medio para protegerlo. Se fue, pero regresó, y yo no podía correr ni moverme bien. Por suerte, mi hijo cayó sobre su abrigo y no se hizo daño, aunque el susto fue enorme. Yo me sentí fatal, impotente por no poder salir corriendo de ahí.
Con el tiempo, todo empeoró. Caminaba cada vez peor, me caía, hasta que terminé ingresada en el hospital. Me hicieron muchas pruebas que salieron bien, pero no daban con un diagnóstico. Estuve años de neurólogo en neurólogo hasta que uno sospechó de paraplejía espástica. Mis músculos se ponen rígidos y eso me dificulta la marcha. Es una enfermedad rara, progresiva y degenerativa, sin cura. Nadie de mi familia padece esto.
En junio de este año me dieron el resultado del test genético: padezco paraplejía espástica hereditaria (SPH4). Es dominante y se transmite con un 50 % de probabilidad. Mis hijos tienen, por tanto, un 50 % de posibilidades de heredarla. De momento no presentan síntomas y aún estamos decidiendo si hacerles o no el test genético.
Asimilarlo ha sido muy duro. Me siento mal sabiendo que, por mí, ellos pueden tener esta enfermedad. Me he vuelto algo hipocondríaca: cuando alguno se queja de dolor de piernas o espalda, me pongo muy nerviosa.
Mi hija mayor, de 13 años, me ayuda muchísimo. Desde que no puedo correr, ella se encarga de acompañar a su hermano cuando yo tengo fisioterapia (dos veces por semana) y también me ayuda con la compra o con las escaleras. Ahora necesito agarrarme siempre a la barandilla para subir.
Cada día es un reto: llevar a mi hijo al colegio, trabajar, hacer las tareas de casa, caminar sin tropezar ni caerme.
No sé si me he extendido demasiado, pero quería compartir mi historia.
Gracias por leerme 💜