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Conviviendo 5 años con el TEA

Conviviendo 5 años con el TEA

Leslie Martorell es una gran Malamadre conocida por nosotras ya que hace dos años nos contaba aquí cómo habían vivido en su familia el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista de su buenhijo. Hoy nos cuenta cómo ha sido el camino en este tiempo, qué obstáculos han superado y cómo ha sido la entrada al colegio del pequeño Ferran. En el ‘Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo’ Leslie quiere visibilizar el TEA e incidir en la necesaria inclusión de todos y todas.

La experiencia de Leslie, dos años después

ferran

*El pequeño Ferrán pintando “El monstruo de los colores” que ayuda a los niños a detectar sus emociones mediante colores y con su familia.

Echo la vista atrás y sigo sin creer lo que hemos vivido estos últimos años, lo que hemos llorado, el estrés y broncas que hemos tenido en casa, pero hemos sobrevivido 5 años. Tener un bebé es una grandísima alegría. Tenerlo casi con 40 años y 6 años después del primero, es un placer. Lo vives de otra forma. La madurez, la intensidad del sentimiento.

En la guarde, ya vimos que era de los paraditos, de los que no se incorporaba. Todos jugaban en el aula de 0-1 y él salía, tumbadito o en la hamaquita en todas las fotos. Ya, en 1-2 nos dijeron que no evolucionaba como el resto, que parecía un retraso madurativo y nos derivaron a un servicio de Atención Temprana.

Reuniones, citas, pruebas, más reuniones más citas y más pruebas, analíticas, tests… el resumen de 9 meses de nuestras vidas. ¿El diagnóstico? como jarro de agua fría, a pesar de la intuición: “vuestro hijo tiene un Trastorno de Espectro Autista combinado con hiperactividad”. Todo ello en grado “bajo“, sí… pero tienes que lidiar con ello a diario.

Empiezan las dudas, los miedos, los lloros, las culpas. El estrés aumenta en casa. Su hermano mayor también sufre. Las visitas a Psiquiatría y a terapia para toda la familia son algo habitual. Ya con 3 años, la psiquiatra del hospital de referencia decide que por su seguridad e integridad física, es mejor medicarle. ¡No, no, no, no! Yo no quiero medicar a “mi bebé” es muy pequeño. Es para toda la vida…. Pero barajas pros y contras. Pides una segunda opinión. Todos coinciden, es lo adecuado, por el bien de todos.

La entrada al colegio

Comienza el cole. Asesorados por el Govern Balear, decidimos escolarizarlo en un centro público con plazas para niños, con necesidades especiales. Y allí que nos vamos. Con la mala experiencia que traíamos en la mochila de los padres de la guardería, con la armadura puesta y la lanza preparada para combatir con los padres del colegio.

La llegada a su nuevo cole finalmente fue una pasada. En cuanto le inscribimos nos apuntamos a la AMIPA. Se le asignó una cuidadora para ayudarle en el comedor, en la escoleta matinera, en el recreo, en clase, etc…

El centro especializado en Autismo, Gaspar Hausser, asignó una persona, que se desplazaba al centro varias veces al mes para ver la evolución e integración. Continuábamos con las terapias semanales en un centro concertado. Nuestra pequeña esponja seguía evolucionando.

Ya es un “nene grande” de 5 años. Hace segundo curso de infantil. Estamos muy felices. Tenemos nuestros “problemas” como es normal. Cuando se frustra, muerde, empuja o se enrabieta. Eso es difícil de explicar al resto de padres, todos queremos velar por la seguridad de nuestros peques, sin embargo, a nuestros niños, debemos enseñarles que, no todos somos iguales, que hay niños algo diferentes. Niños que necesitan de nuestro apoyo y ayuda. De esta manera, el día de mañana, nuestros hijos estarán integrados Y los vuestros serán más sabios y tolerantes.

trastorno-espectro-autista

Una lucha con pequeños logros diarios

Sigo luchando a diario con esas cositas que adoro pero que al mismo tiempo me sacan de quicio, como que no pueda estar quieto ni un segundo, que haga una cosa detrás de otra, sin acabar ninguna, ¡estando menos de dos minutos en cada actividad! Que el brick de la leche sea del color al que está acostumbrado. Este no puede cambiar, al final optas por volcar la leche al brick del color correcto para él si se ha terminado la que le convence.

Dormir en la cama, de su “amigo” papa y yo dormir sola. No puedo pasar por un parque, sin entrar en él cuando salimos del colegio, una vez entramos, vio niños del cole y ahora ya forma parte de su rutina, sin más…. Quisimos cambiar la sillita del coche. Estuvo 3 meses instalada, y ¡no la quería! Decía que la iba a tirar a la basura, porque era roja. La suya debía ser negra. El pan debe ser de punta, y toda la carne, ¡es pollo! Ni se te ocurra llamarla de otra forma. Acostumbrarle a cortarse el pelo ha sido una lucha. Ahora ya, es una más de sus rutinas. Un nuevo logro.

Bendigo la suerte de tenerte. De compartir la vida con tú hermano y con tú padre, de que sigamos juntos y no nos hayamos rendido. Me preocupan cosas pequeñas y otras no tan pequeñas: un futuro en el que no estemos, en que empieces a trabajar y como te entenderán tus compañeros; que tengas pareja y no te obsesiones; que tengas que ir al dentista. Cambiar de colegio o que tengas que ir a un campus de verano diferente….

Que no queden zapatos de color azul en la tienda el día que vamos a comprarlos…. ¡¡Es tu color favorito!! Que los zapatos de andar por casa sean de goma y con la cinta y el color adecuado, para que te los quieras poner. ¡¡No sería la primera vez que he llegado al colegio llorando y tú en pijama y sin zapatos!!

La inclusión, una asignatura pendiente

Me entristece enormemente que quieras ir a las actividades extraescolares y que no te acepten, verte mirar desde lejos a los niños jugando o a través del cristal como los niños cantan las canciones en inglés, cuando siendo objetiva para jugar a futbol o cantar una canción, no deberían excluir a ningún niño que haga una vida normal.

Gracias profesoras y cuidadoras del Colegio Son Oliva por no verme como una loca. Por el abrazo y por cogerlo cuando no quiere entrar, por vestirlo cuando no ha querido hacerlo en casa y por ponerle los zapatos cuando yo no he podido…

Si, lo sé, todo se andará. De momento, seguimos en el camino. Aprendiendo, mediando y dialogando, contigo, cada día. Somos muy afortunados de que un ser tan especial, tan dulce y listo, con esas asociaciones de ideas tan geniales, alguien tan risueño como tú llegase a nuestra vida aquel 19 de febrero de 2014. Llegaste sin apenas un nombre decidido hasta que cruzamos el umbral del paritorio. Eres nuestro gran héroe, Ferran.

Papá, Marc y Mamá.

02 abril – Día Mundial del Autismo.

Y vosotras  Malasmadres, ¿estáis en la misma situación que Leslie? Nos encantaría que nos contarais vuestras experiencias.

Han comentado...

  1. En la clase de mi buenahija mayor hay un niño que también tiene TEA e hiperactividad en grado bajo, como Ferrán, es uno más de la clase, lleva con ellos desde infantil y ya están en 4 de primaria. No sólo lo quieren y respetan es que lo admiran muchísimo por las cosas que sólo él sabe hacer. Es muy enriquecedor para todos y estoy segura que es una experiencia que les va a servir para toda su vida.

    1. Gracias!!! Seguro que si!! Nosotros tenemos la suerte que sus profesoras les explican muy bien todo y les dicen que si algo no les gusta se lo digan a Ferran y viceversa.

  2. Cómo me identifico!
    Cuando lees o escuchas de familias que están pasando por lo mismo que tú, dejas por un momento de sentirte sola.
    En nuestro caso, muestro buenhijo tiene cuatro años, y recientemente ha sido diagnosticado TEA.
    Cuando escuchas esas palabras en los oídos retumban, te culpas, lloras, vienen problemas con la familia, amistades, nadie te cree, te dan opinión, que te hijo tiene mamimis… Un sin fin de comentarios.
    Cuando eres madre te vuelves una leona cuidando a su cachorrito, ahora soy una leona en potencia, jejejeje.

  3. Precioso…. ellos lo merecen todo… veo reflejado en Ferran al que yo considero mi sobrino… y tanto él como sus padres, son unos luchadores incansables, que obstáculo tras obstáculo, siguen lidiando para que la sociedad les haga un hueco que no deberían pedir… Gracias a ellos por enseñarnos a ver la vida con otros ojos… Os queremos L.A.L

  4. Mi hija ha sido diagnosticada con 18 meses … Está llendo a terapia, y como decís fue un jarro d agua fría, yo iba a q le midieran la cabeza… Y me encuentro con que me dicen eso. Va a la guardería y allí me dicen q sociabiliza y que tiene alguna cosa repetitiva pero que no se enfada cuando otro niño se lo desmonta o algo. La verdad es que aún estoy intentando hacerme a la idea. Cualquier consejo,ayuda y apoyo os lo agradecería porque aún ando un poco perdida.

    1. Trabajo diario, atención temprana y algo muy importante y de lo que no todos te hablan, debéis pasar el duelo, del hijo que iba a ser para recibir al que será! Un abrazo grande!!!

  5. Tal día como hoy, pero de hace cuatro años, no podía ni decir que mi hijo tenía tea. Todo lo que leía, veía o escuchaba sobre este día, me hacía llorar. Hacía casi un año que habíamos empezado el tour de médicos, pruebas, psicologos y hacía pocos meses que ya teníamos el diagnóstico de tea. Hemos pasado por todo lo que he leído, y a día de hoy sólo me siento feliz de haber superado muchas de las pesadillas que vivía diariamente con los ojos abiertos. Ha sido una lucha enorme, pero tengo la suerte de poder compartir mi vida con un hombre que desde el minuto uno hizo equipo conmigo y entre los dos hemos conseguido cosas, que pensábamos que nunca conseguiríamos. Los muchos profesionales que han pasado por nuestra vida, nos han felicitado por los resultados y creo que esto es lo fundamental con nuestros hijos. Rodear nos de buenos profesionales que te den las pautas a seguir en la familia, y el hacerse uno en la lucha para ser feliz

    1. Que bien suena lo que escribes! Si! Dejarnos asesesorar y trabajo constante!!! Fuerza💙

  6. Mi buenhijo2 es de julio de 2014, apenas un poco más pequeño que Ferran, y esta edad de por si a veces ya es complicada, muchas veces hay que ir con pies de plomo para no desencadenar una rabieta, así que tu reto es doble, Leslie. Pero leyéndote ya se ve que lo estáis haciendo muy bien. Mucha fuerza y a seguir queriendo a ese gran héroe.

  7. Uuuuffff como me suena todo eso a mi hijo lo diagnosticaron el año pasado en febrero en el colegio y todo se te viene encima, no sabes si vas a poder con todo, la profesora y el terapeuta me ayudaron muchísimo que harían todo lo posible por él. Me dijeron que a lo mejor no podría actuar en el baile de final de curso porque había trabajado muy poco con él pero que haría todo lo posible para que pudiera bailar, imagínate mi hijo el único de la clase que no bailara otro bache más!!! pero me dijeron que con pictogramas con el apoyo del terapeuta y de la profesora harían todo lo posible porque mi hijo bailara, cuando llego el día estaba hecha un manojo de nervios, porque no se si haría caso o molestaría a los demás niños, le vi actuar y no pude llorar más de la alegría lo hizo genial, cuando vi al terapeuta enseguida me abrace a el y no pare de darle las gracias. En el verano aprovechamos los días al máximo no descansaba casi ningún día, logopedia, psicomotricidad. Volvimos al cole la profesora cuando le vio me dijo super contenta que había evolucionado muchísimo que menudo cambio y que habíamos trabajado genial con él, no veas la alegría que te da oir eso. Este año seguimos con logopedia, terapias en el centro TEA, psicomotricidad que ya es más a la lectroescritura para que no vaya tan retrasado con sus compañeros y la piscina para que pueda desconectar de tantas terapias. Tengo mucha suerte por ahora no se ha quejado ningún día de decirme mamá estoy cansado no quiero ir a tal sitio o a tal otro, todo lo contrario va con mucha alegría. Somos luchadoras aunque hay días que te dan ganas de tirar la toalla porque no puedes más y sabemos que tendremos que estar luchando siempre, pero hacemos todo lo posible por y para ellos.

    1. Que bien!!! Enhorabuena!!! Si… hay días que uno está muy cansado… pero no queda otra! Un abrazo!

  8. Totalmente identificada. Nuestro hijo también tiene TEA de nivel bajo pero ahí estás sus rarezas, sus manías, esas cositas que lo hacen diferente a otros niños. El día a día es complicado: terapias, visitas médicas, etc. cuando el resto de sus compañeros van a deportes o a inglés, él sigue con su logopedia, psicóloga y psicomotricidad. Lo mejor son los logros que van llegando con mucho esfuerzo. Pero precisamente por eso se valoran y celebran con más alegría.
    Temo el día en el que tengamos que sentarnos con él y explicarle…y sé que no queda mucho. Ya se va dando cuenta de que tiene que esforzarse el triple o más para llegar a los mismos sitios que los demás. Afortudamente aquí estará su familia para acompañarlo.

  9. Tengo tres hijas, 21, 22 y 23, las dos pequeñas tienen una discapacidad intelectual, y también epileptica.
    Durante toda sus etapas educativas, he tenido de todo, gente y personal que se ha volcado, y me ha animado,y acompañado.
    Y otros la mayoría han discriminado y dado de lado en clase, excursiones y actividades, con mil y una excusas o razocinios, incluso las han puesto en ridículo delante de sus compañeros,me imagino que pensando que mi hija no ibas ser capaz de contármelo.
    Ha sido duro durísimo, pero soy luchadora y Estoy orgullosa.
    Y por otro lado he descubierto otra vida, con otros valores, con otras vistas.
    Y como decía un Niño; “señorita que difícil es el ocho”, nunca se me hubiera ocurrido pensarlo.!!
    Veo el mundo que me rodea a través de ellas, y….. Me gusta!!

  10. Soy Tía de un adolescente TEA, todo lo leído me recuerda a sus primeros años de vida, lo vivimos como tíos, pero es desgarrador, a veces ver cómo grita en la playa o la piscina o en el restaurante. y la gente tiene tendencia a mirar a esos padres con cara de juez…..tb hay gente maravillosa…. Sus compañeros de clase en el cole ordinario lo tenían totalmente integrado, cuidaban de el en las excursiones y campamentos, celebraban todos los cumpleaños como uno más. Con el tiempo ha habido que pasar al específico y tb lo cuidan como suyo. Y le van preparando para la vida adulta, si me.da a mi vértigo….no me quiero imaginar a mis cuñados.
    Mi hija mayor tiene un compañero-amigo especial desde infantil….no me cansaré de inculcarle que lo tiene que cuidar, ser sus ojos y su boca para las injusticias, invitarlo a jugar antes que a nadie…..es uno más….bueno no es mucho más especial….
    Una vida unida al autismo… Hoy siempre Azules!!!!!

  11. Me he emocionado con tu relato. Toda mi admiración para ti y para tu pareja. Tengo 2 bh de 6 años y no paro de repetirlas que hay que querer y respetar a todos los niños y especialmente a aquellos que no tienen más complicado. Pero esta tarea no es fácil, y hay que ser constantes. El trabajo en casa y en el cole con respecto a la inclusion, aunque en su aula no haya niños “especiales” debe ser transversal a toda la formación que reciben. Un abrazo y toda mi fuerza para que sigan creciendo juntos.

  12. ¡Qué identificada me siento! Yo también tengo un niño de la edad de Ferran, poquitos meses se llevan y también tiene trastorno del espectro autista. Ha sido diagnosticado hace apenas unos meses y esa sensación de que todo tu mundo se viene abajo es lo peor que he vivido. Pensar a diario como estará tu hijo en el cole, si habrá tenido alguna de sus rabietas, si estará jugando con sus amigos o si simplemente está bien. Hay personas que se quitan el problema de encima sin pensar en las consecuencias que, tanto para él niño como para sus padres, tiene el no hacer la misma actividad que sus amigos o que siga una rutina por tranquilidad. Aún me encuentro en la fase de llorar y no saber cómo sobrellevar esto. Solo espero poder ayudar a mi hijo como se merece.

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