¿Qué quieres encontrar?

8
Ellas opinan: rompiendo las barreras del autismo

Ellas opinan: rompiendo las barreras del autismo

Las barreras que nos encontramos a diario se ven aumentadas cuando tu buenhijo sufre algún tipo de enfermedad o tiene alguna necesidad especial. Leslie lo sabe muy bien, a su pequeño Ferran le detectaron autismo y a partir de ahí su vida cambió. Hoy ha querido contar su historia en nuestro blog para ayudar a otras Malasmadres en su misma situación.  Leslie ha tenido que luchar  mucho por conseguir la conciliación laboral que siempre le era denegada,  incluso fue despedida al tener a su segundo hijo. Actualmente se siente afortunada por haber conseguido la conciliación real y gracias a su nuevo puesto de trabajo, ha podido asistir a todas las consultas médicas ocasionadas por el problema de su hijo. ¡No te pierdas su historia!

*Podéis seguirla en Twitter.

Nuestro hijo nació en febrero de 2014, fue un bebé muy deseado y planeado, ya habían pasado 6 años del nacimiento de su hermano mayor y afrontamos la maternidad/paternidad con algo más de edad y experiencia, la vivimos de otro modo. Cuando empezó la guardería nos dimos cuenta que en las fotos de grupo, él  era el único que no se incorporaba y sus profesoras nos decían que si no le moviesen de la “hamaquita” podría estar allí sentado todo el día.

A partir de los 18 meses, llegado el verano de 2016, dio un giro de 180 grados y lo que no se había movido en todo este tiempo empezó a hacerlo. Un día nos llamaron de la “Escoleta” para una reunión, nos hablaron de que veían en él un “retraso madurativo” y nos comentaron que debíamos ponerle límites, cosa cierta, la actividad irrefrenable del niño no parecía normal.

No era capaz de estar quieto, hacía cosas a simple vista de un niño malo, cualquiera que no le conociera tendía a juzgarle con la mirada, pasaba por un crío maleducado, pero no era así, resultaba evidente que algo pasaba en su comportamiento. Fue una época muy dura… a nivel personal y familiar

Un diagnóstico: TEA

Ha pasado un año y medio de multitud de reuniones, citas médicas, psicólogos, psiquiatras, terapias,  medicación, pruebas y estudios. Finalmente y  aunque sin consenso médico, nuestro hijo ha sido diagnosticado de TEA, Trastorno de Espectro Autista. Recibe ayuda en Atención temprana en CEATTE por parte del Ayuntamiento, incluye psiquiatría, psicología y logopedia. Se le ha dado una minusvalía del 33 por ciento.

Echando la vista atrás se veía venir, nos habían advertido de que algo no iba bien y como padres lo veíamos, pero al no decirnos nada con exactitud, estábamos a la expectativa. Pero llegó el día, aquel fatídico para mí 07/06/2017 en el que recibimos oficialmente el diagnóstico por parte de EADISOC, profesionales que  se encargan únicamente de diagnosticar. Estaba en el trabajo y mi marido me envió por mail el informe de psiquiatría de Son Espases, en ese preciso momento y al ver reflejadas en un papel las actitudes, manías y restricciones de mi hijo  me vine abajo ante el monitor del PC de la oficina.

A medida que leía esas páginas iban brotando las lágrimas. De repente dejé de ser la mujer, madre y esposa fuerte que había tratado de ser durante 18 meses y rompí a llorar… Sí, era algo que ya sabíamos, era un secreto a voces,  pero no había sido etiquetado todavía. Tuve unos días de bastante desconcierto, me surgieron muchas, muchas, dudas, lloré de rabia, lloré de miedo, lloré de dolor y de impotencia.

¡Lloré por miedo!

Lloré por todo el tiempo en el que lo habíamos pasamos mal en la guardería, cuando algunos padres nos dejaron de lado, nos tacharon de no tomar medidas y amenazaron con hacerlo ellos si mi hijo volvía a morder al suyo. Lloré por todas las veces en las que se le había etiquetado de malo, de maleducado, de silvestre, por las veces que en las que estos 2 años hemos preferido no ir al supermercado a un restaurante o a una heladería… ¡Lloré de miedo! Y pensé: ¿qué va a ser de él?

Han pasado ya  2 meses de ese día, nuestro peque ha sido escolarizado en un centro público como niño con necesidades especiales, tiene distintos apoyos en el aula y se están volcando con él, pero esto acaba de empezar… Me aterra que se le etiquete de nuevo por no saber relacionarse, al fin y al cabo es tan sólo un niño.

Hace aproximadamente 3 meses que mi “bebé” de 3 años está siendo medicado con antipsicóticos… Se me parte el alma, pero honestamente el cambio ha sido brutal.

La vida sigue, nos siguen mirando mal en el súper,  en la peluquería, en las terrazas o restaurantes. Pero gracias al Autismo también hemos conocido gente buena, que se vuelca, que se implica y que da esperanza en cuanto a inclusión. La empatía y el evitar los prejuicios es algo que no todo el mundo no tiene en cuenta, pero deberíamos desarrollarlo, podría ser tú hijo.

Gracias Ferran, por todo el amor que nos das a tú manera, por tu risa, tu alegría gracias por lo que aprendemos a tu lado a diario, tú sonrisa, tu mirada fugaz y escuchar tus ecolalias nos hacen seguir fuertes a tú lado. #rompiendolasbarrerasdelautimo #tea #niñosespeciales

Y vosotras Malasmadres, ¿estáis en la misma situación que Leslie, nuestra protagonista de hoy? ¡Os esperamos en los comentarios!

Antes de irnos…

Cuéntanos tu historia

Recuerda que si te apetece compartir tu historia como nuestra protagonista de hoy puedes hacerlo a través de esta sección de ‘Ellas opinan’. Si te animas a hacerlo escríbenos a hola@clubdemalasmadres.com, estaremos encantadas de compartir tu experiencia.

Han comentado...

  1. Muchas, muchas gracias a todas! Escribí este post para abrir los ojos, me habéis aportado mucho!! Gracias y muy buena suerte con vuestros hijos a todas! Leslie

  2. Me siento muy identificada con este testimonio. Hace ya 2 años del diagnóstico de TEA de mi buenahija Elena.
    Pasé y paso miedo cada día por su futuro, pero también disfruto muchísimo por cada logro y avance.
    Estoy muy orgullosa de ella porque se esfuerza mucho por aprender y superarse.
    El mundo no se acaba con el diagnóstico, aunque un nuevo mundo y una nueva vida comienza.
    Cualquier cosa que necesites, aquí estoy.
    @flipperlu

  3. Yo soy bi-malamadre, de un niño con TEA de 11 años y su hermano normotípico de 6. Es un palo un diagnóstico como el autismo y nadie te prepara para la maternidad especial. Somos fuertes porque ser fuerte es la única opción. Con el Autismo de mi hijo mayor (Severo No Verbal) he descubierto un propósito en la Vida, mi pasión es él. Hacerle feliz, hemos ido a terapia con Delfines, con Leones Marinos (embarazada del pequeño) y mirando atrás estoy orgullosa de todo lo conseguido. Todo el trabajo que hemos hecho está en él. Y seguimos adelante….como los de Alicante

  4. Gracias Liesli por compartirlo, me siento muy identificada. Estuvimos 5 años y medio llendo a todo tipo de medicos y lo unico q escuchabamos, falta de limites, no lo educas etc… pero era evidente q habia un trastorno seguimos insistiendo, en el cole los compañeros le hacien bullying y los profes miraban para otro lado. Hasta q dimos con un neuropediatra y una sicopedagoga q dijeron esto es TEA (asperger). Para mi fue un alivio tener la etiqueta, ya no era la malamdre q todos creian. He salido llorando de varios sitios, viendo a mi hijo frustrado pq le dijeron gamberro o maleducado. No tengo pq ir por la vida con un cartel en la frente q diga tengo un hijo autista. Lo peor q mucha gente te pasa la mano por la espalda dandote animo y por detras le dice a sus hijos (compañeros del cole) X tiene un problema en la cabeza.

    Gracias Liesli y mucho animo, gracias al club de las malasmadres por dejarnos desahogarnos y poder sacar este tema a la luz, para q no nos sintamos solas.

  5. Hola a todas, yo también soy una mamá de una niña diferente una niña con Tastorno del Espectro Autista, una niña que como tú pequeño Ferrán, fue diagnosticada con 20 meses, el fatídico 2 de noviembre de 2011, tras dos duros meses donde mi buenahija sufría viendo día sí y día no médicos, psicólogos y psiquiatras. Leslie quiero darte todo mi apoyo, mi ánimo, mi fuerza tienes q ser una malamadre muy fuerte, asombrosamente fuerte, pues nuestro camino no es de rosas pero nuestros buenohijos, todos, son los seres más maravillosos del mundo y nos enseñan todo, tanto nos enseñan q incluso llegamos a ser muchísimo mejores personas. Muchos Besos a ti y a tus buenohijos.

  6. Hola Leslie, te confieso que me he emocionado muchísimo leyendo tu historia.
    Yo tengo un hijo de 9 años diasnosticado de T.E.A.
    Me he sentido totalmente identificada ya que he pasado por las mismas situaciones y lamentablemente por más.
    Los desprecios sociales y la ignorancia de la gente es quizás lo que más duele.
    El abandono que sientes en muchos momentos, ya que aunque hayan muchas cadenas de “íntegremos a los niños autistas” y muchas otras frases que quedan muy bien de cara al escaparate, pero, lamentablemente no las/se aplican lo suficiente…
    Apesar de todas las vivencias desagradables que podría exponer…puedo decir que mi hijo es mi orgullo.
    Me llevo un tiempo darme cuenta que lo único realmente importante es el, su felicidad y su bienestar.
    Una vez asumí eso…me enseñó a ser madre, a lo bueno y grande que es y puede llegar a ser, que no hay nadie igual que el y lo único que necesita realmente es que sus padres estén ahí con el.
    Me enseñó a querer y amar como a nadie.
    No quiero enrollarme mucho así que diré que en esta situación estamos muchas otras familias y tenemos que ser fuertes y apollarnos.
    Te mando un abrazo enorme y mucha fuerza para ti y los tuyos ????

  7. Que duro!! Para mi eres todo un ejemplo a seguir!! Conozco a un papa con un niño tambien con autismo y me comentaba que como en todo hay dos opciones: hundirse ante el problema o tirar para alante y que el niño tenga la mejor ayuda posible y asi lo han hecho tambien. Un abrazo enorme!!

  8. ¡Mucho ánimo, Leslie! Me he sentido muy identificada con tu historia, aunque mi hija no tiene el mismo trastorno, ella es TDAH, sí hemos sentido parecido. En mi caso, la etiqueta ha servido para comprenderla mejor, buscar ayuda, establecer pautas adecuadas a su trastorno, dejar de ser juzgada y castigada. Por suerte, en su cole están concienciados con los niños con necesidades especiales, hay aula TGD y aunque mi hija no necesita de momento apoyo escolar, sí hay niños con autismo que la utilizan y, es más, los niños de su clase les ayudan y les tratan con respeto, porque así lo inculcan los profesores. Te deseo mucha suerte en tu camino y mucha fuerza. Un abrazo. Susana.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *