¡Hola! Mi nombre es María José. Os voy a contar mi historia y la de mi hija Mireya, de 5 años.
Soy madre de tres niñas (y con un historial de abortos importantes, 5 nada más y nada menos…). El tercer embarazo lo pasé en plena pandemia y, a diferencia de los anteriores, no fue nada fácil. En la semana 28 tuve una amenaza de parto prematuro, y a consecuencia, 7 días ingresada en Valladolid, alejada de mi familia (mi marido y dos hijas en un pueblo de Segovia). Con mucho esfuerzo por parte de las dos, mi pequeña llegó hasta la semana 36.
Aparentemente todo fue “bien”. A los 4 meses comenzó a comer muy, muy poco y, sin darnos cuenta, a perder peso. Íbamos al hospital preocupados, pero nos decían que no comía porque tenía muchos mocos. Pero nosotros veíamos que algo no iba bien… Yo le decía a mi marido: “No se ríe como sus hermanas a esta edad…”
En la revisión de los 6 meses, tras pesarla, la enfermera y la pediatra se miraban con mucha cara de preocupación. La pérdida de peso había sido exagerada (nunca me quisieron decir cuánto había perdido) y nos dieron un mes de “tregua” a ver si cogía peso… y si no, comenzarían con pruebas.
Un día antes de cumplir los 7 meses, mi niña comenzó con fiebre y, como era pequeña y no se le bajaba, decidimos llevarla al hospital. La miraron y… la respuesta fue: “Algún virus…”
Estábamos esperando ya para irnos a casa cuando nos dijeron que le iban a hacer una analítica de orina, por si acaso… ¡Bendita analítica de orina! Se destapó todo gracias a eso.
En la sala de espera, con ella en brazos, escuchaba cómo los pediatras hablaban de un montón de valores que yo no entendía y que estaban alterados… El pánico se apoderó de mí… y la palabra “ingreso” llegó a mis oídos.
¡Lloré lo más grande! No sabía lo que se nos podía venir encima. (Hoy echo la mirada atrás a esa analítica de orina y aquel ingreso y doy gracias, porque fueron diez días en el hospital duros, muy duros, pero salimos con un diagnóstico y un tratamiento).
Me ahorro los “detalles” de pruebas, situaciones, etc., que pasamos durante esos diez días… Solo decir que no fueron fáciles. Fue duro enfrentarse a: “Tiene una enfermedad rara que se llama Síndrome de Bartter.”
La vida nos cambió. Tuve que dejar aparcada mi vida laboral para dedicarme de lleno a sus cuidados. Los primeros años había que evitar cualquier virus, ya que la podían descompensar. Había que adaptarse a una medicación que debía tomar tres veces al día y a revisiones de forma diaria.
A día de hoy, Mireya tiene 5 años. El año pasado, por fin, pudo “hacer vida normal” e incorporarse a jornada completa al colegio. Continúa con sus revisiones y con su tratamiento diario, que es lo que le permite mantenerse bien.
Hay días que no son fáciles, sobre todo cuando, con sus cinco años, te pregunta: “¿Pero mamá, a mí qué me pasa? ¿O cuando sea grande como tú voy a seguir tomando medicación?” (Se te cae el alma cuando te dice esas cosas, pero al fin y al cabo, es su realidad).
Poquito a poco, y acorde a su edad, le vamos explicando en qué consiste su enfermedad. Y para quien no la conozcáis, el Síndrome de Bartter consiste —a grosso modo y con mis palabras— en un problema que afecta a los riñones, los cuales no retienen el potasio del cuerpo y lo eliminan a través de la orina… y bueno, ya os imagináis que eso trae muchas consecuencias.
Debo decir que está estupendísima, (a pesar de todo), que no han sido años fáciles, porque cuando te dan un diagnóstico no sabes cómo va a evolucionar ni a qué te enfrentas… Pero después de mucho tiempo puedo ver con calma las fotos de cuando era bebé, sin derramar lágrimas, porque recuerdo esa época de angustia… pero verla reír, jugar, gritar, correr, lo es todo.
Gracias por leerme 💜