Hoy os quiero contar una historia que nos hace reflexionar sobre las cosas importantes en la vida. Habíamos creado una familia, teníamos dos hijos, trabajos estables, estábamos contentos…todo iba bien.
Con poco más de dos años nuestro hijo pequeño empezó a estar mal, aparentemente era un virus…transcurrían las semanas y el niño cada vez estaba peor, su aspecto no era agradable, pero cuando acudíamos a urgencias insistían en que era algún tipo de virus, pasaron las semanas, tenía fiebre constante y a los días dejó de moverse…volvimos a urgencias y decidieron ingresarle.
Cuando ingresan a un hijo, nunca piensas que pueda ocurrir algo grave y en una de las pruebas con nuestro hijo sedado en la UCIP nos dijeron que todo apuntaba a una enfermedad rara. En ese momento se detiene el tiempo y surgen muchísimas dudas, tanto sobre la enfermedad como sobre la evolución. “¿Por qué a él? Si solo tiene dos años…¿qué hemos hecho mal? ¿qué le va a pasar? ¿crecerá bien?”
Dermatomiositis Juvenil, una palabra que me resultaba difícil de memorizar y comprender…poco a poco nos fuimos informando sobre la enfermedad, sobre los síntomas, los posibles tratamientos…pero siempre había dudas e incertidumbre. La incertidumbre se siembra en la familia y convives con ella, pero eso sí siempre acompañada de optimismo y confianza.
Un cuento solidario: “Periquito volverá a volar”
En este transcurso, escribí un cuento para que mi hija de 4 años también comprendiese todo lo que estaba pasando a su alrededor, de forma indirecta su vida también se iba a ver afectada. El cuento “Periquito volverá a volar” empezó a tomar forma, con miedo decidí comenzar un proyecto benéfico, con el cual vendería el cuento y daría difusión y divulgación sobre la enfermedad que nos acompaña, pero no solo sobre eso, si no sobre la convivencia en la infancia con enfermedades, sobre la igualdad, la inclusión… sobre las dificultades que se anteponen en una familia cuando el mundo se para cada vez que hay que ingresar a un hijo en el hospital…
Los beneficios del cuento se están donando a la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil para destinarlo a proyectos de investigación. El cuento salió a la venta el día 19 de marzo, hoy ya se han vendido cerca de 1.300 y se han donado 9.000 € a la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU).
Este cuento se puede adquirir en muchos puntos de venta nacionales, librerías, editorial o directamente a través de su autora, con tan solo 15 € puedes ayudar a los pacientes de Dermatomiositis Juvenil y tendrás un cuento precioso.
Día a día nuestro hijo lucha y convive con una enfermedad que en ocasiones le apaga, le genera dolor, le afecta a la piel, a los músculos, en algunos casos puede afectar a órganos vitales.
Los profesionales que nos acompañan desde el Hospital Universitario de Toledo y el San Joan de Deu de Barcelona nos están dando pautas y tratamientos para que esta convivencia sea lo más amena posible, para normalizar su infancia y que pueda crecer con el menor número de síntomas posibles.
Pero actualmente la Dermatomiositis Juvenil es una enfermedad crónica y sin cura, existen tratamientos que pueden resultar efectivos o no. Lo mismo que sucede con esta enfermedad ocurre con la mayoría de enfermedades raras existentes, y es que es muy importante tener un diagnóstico (que en ocasiones tarda años) pero también es importante tener una esperanza, una ilusión, tener la confianza en nuestros médicos e investigadores y que ellos tengan apoyo y respaldo económico para poder trabajar y perseguir los sueños de los pacientes y, en muchos casos, de sus padres.
Hay muchas familias en España que viven con sus hijos enfermos, con muchos frentes abiertos en los centros educativos, que cada día que su hijo se despierta esperan que tenga un día estupendo que no sufra y que no tenga dolor.
Desde esta ventana os animo a apoyar la investigación, a dar visibilidad a las enfermedades (raras o no) en la infancia y si tenéis algún caso cercano a acompañar a las familias y a sus hijos en una rutina compleja en la que los hospitales roban una parte alta del tiempo.
Y de ahí la reflexión de las primeras líneas… ¿Qué son las cosas importantes en la vida? Valoremos lo que tenemos.