Cómo vivir con una enfermedad rara desde el punto de vista de una madre o un padre

Como dice mi marido, la forma de comportarse de cada uno depende de sus circunstancias únicas y diferentes, del momento en que uno pueda encontrarse, a veces solo, a veces en pareja, a veces bajo de ánimo, a veces lleno de energía, a veces con mucho apoyo y a veces sin nada. Todo hace que existan realidades diferentes igual de válidas y respetables.

Mi realidad no es muy diferente a la de otras Malasmadres. He vivido una maternidad que no era como esperaba, he renunciado laboralmente a causa de ella, y, sobre todo, una parte de mí vive cansada, en silencio, sintiéndome culpable por pensamientos que tengo, porque además soy malamadRett, madre de una niña afectada por Síndrome de Rett, enfermedad rara, grave y que convierte a mi hija dependiente de por vida.

Se habla mucho estos días de las enfermedades raras (febrero es el mes que las representa y desde FEDER se hace un gran trabajo de visibilidad), pero poco se habla de cómo es vivir con una enfermedad de este tipo desde el punto de vista de una madre o un padre.

El pasado mes de octubre participé en la grabación de un documental y un spot, en el que pude hablar con otros padres de esa realidad, que forma parte de una campaña de sensibilización en redes y medios de la Asociación Española de Síndrome de Rett. Gracias a ello me he dado cuenta de que a pesar de que las realidades de otros padres eran distintas a la mía, también he encontrado padres cuyos sentimientos son similares a los que yo tengo.

Entonces, ¿por qué me he sentido tan mal y nunca me he atrevido a decir ciertas cosas que pensaba?

Mostrar estos sentimientos nada tiene que ver con dejar de luchar porque mi hija tenga una mejor calidad de vida, y ojalá una cura. Siempre lucharemos para conseguir lo imposible para nuestros hijos e hijas, pero si lo pienso fríamente tampoco debería ser así: las instituciones son las que nos deberían ayudar, facilitar las cosas, empatizar más, y así el poco tiempo que nos deja la enfermedad de nuestros hijos/as, nosotros podríamos invertirlo en “vivir “y disfrutar de ellos y no preocuparnos de nada más. Esta ayuda es necesaria porque la situación que yo vivo le puede tocar a cualquiera.

Atender a una persona 24 horas para el resto de tu vida y la suya es gratificante pero también agotador y a ese sentimiento se unen otros, comunes en varios padres y madres Rett, ¿por qué los ocultamos?:

• Culpabilidad por pensar que uno nunca hará lo suficiente, como me decía Blanca, o por no soportar cuando veía pasear a otra madre de la mano con su hija, como me comentaba Soraya.
• Un inmenso dolor, tal como me contaba Vanesa, cuando no puedes ayudarles porque no sabes qué les pasa (los afectados por este síndrome no pueden verbalizar nada), o un dolor tan insoportable al imaginarse un futuro sin ellos o su futuro sin nosotros, como me decía Toñi.
• Terror cuando tu hijo con 18 años es abandonado por un sistema educativo que hasta ese momento cubría todas sus necesidades, y de pronto, da el salto a los centros de día que no están preparados para ellos y ves que el resto de su vida será así, según Jesús y Chus.
• El gran desgaste psicológico que te quita energía para dedicarle a tu hija y a ti misma por la falta de empatía de la burocracia. No se puede permitir que madres que acaban de recibir un diagnóstico para sus hijas ya están agotadas de tantas valoraciones a pesar de que el Síndrome de Rett sea una enfermedad crónica, grave y sin cura: “a cada lugar donde llegas parece que no vale lo que otros han hecho y te vuelven a pedir más”, según Arantxa y María.

El mundo que nos rodea intenta quitarle peso, con toda su buena intención, a esta mala pasada que la vida nos jugó, pero justo eso hace que sienta más tristeza e incomprensión, ya que a veces no se necesitan “buenas palabras”, sino solamente palabras o silencios con comprensión.

Comprender y ponerse en nuestro lugar es básico para que no sigan pasando situaciones como las que han vivido Silvia y Alex (a veces, la gente actúa con nuestra hija como si no estuviera y duele) o las que cuenta María José sobre la curiosidad de ciertas personas formulando preguntas indiscretas sin darse cuenta del dolor que puede estar haciendo.

Como me decía Charo, nunca nos acostumbraremos a vivir con una enfermedad como la que sufren nuestras hijas, la integraremos, pero vivir sabiendo que tu hijo nunca podrá ser como el resto (tener amigos, enamorarse, ser independiente), es una pena muy grande y solo comprensible por aquellos que la viven.

Por ello, os animo a ver el spot como adelanto del documental que forma parte de la campaña de la que hablaba al principio, en la que el Rett, es solo una excusa para mostrar esta realidad de algunos padres que pocas veces aparece.

También os animo a ser Teamers ya que nos vemos obligados a buscar todo lo necesario para ellas: financiación para sus terapias vitales y costosas, investigación y atención multidisciplinar en hospitales. Conseguir ayuda extra nos libera y permite disfrutar de lo importante, nuestras hijas. Podéis uniros AQUÍ.

Pero si en algo estamos todos de acuerdo es que al final debemos seguir adelante y en ese camino encontraremos cosas que merecerán la pena, intentando que el Rett no eclipse a la niña, como decía Sergio, ni a nosotros.

Gracias a cada uno que me ha aportado algo para no mostrar solo mi realidad en este texto, y en especial, a María José y Fernando, padres de una niña afectada, que acompañados por David Giménez Teira y otras familias pertenecientes a la Asociación Española de Síndrome de Rett, han ayudado a crear el documental “Una vida de duelos”, que se estrenará este mes de febrero y ojala vuele lejos.

Seguro que conseguirá llegar a aquellos que no viven de cerca con esta realidad, al resto, no nos sorprenderá.

Laura MalamadRett.