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Cuando el autismo entró en nuestras vidas

Cuando el autismo entró en nuestras vidas

La fecha de hoy me queda muy grande. Como madre de un niño autista, aún casi un bebé de 3 años, me animé a dar a conocer nuestra historia de un diagnóstico, y casi 2 años de convivencia con el autismo, porque he sido Malamadre desde antes del primer embarazo. Me reafirmé en mi rol cuando nació mi primera hija, que ahora tiene 6 años y medio, y me acabé de coronar con el nacimiento de mi pequeño hijo con TEA.

Cuando el autismo entró en nuestras vidas

Siempre digo que Álvaro se tiró al mundo a las 35 semanas de embarazo, dejándome una sensación de vacío tremenda. Aligeró su llegada siendo la única vez en su vida en la que ha llegado pronto a algo porque, según nos dicen en Atención Temprana, el niño es lento para casi todo lo demás. Sí, hay profesionales que tienen un tacto…

Cuando tu segundo hijo es autista, y tú no sospechas nada, te sientes peor madre aún. Si hubiera sido el primero, podría escudarme en mi desconocimiento de primeriza, pero cuando llegamos a la revisión pediátrica de los 18 meses y se nos atravesaron unos cuantos ítems del M-chat, un test de cribado que pasan a todos los niños en esta revisión, aunque los padres ni lo sepamos, porque se basa en preguntas que nos van lanzando durante la visita, como quien no quiere la cosa:

  • ¿Responde siempre a su nombre?
  • ¿Te trae un objeto que tú señales con el dedo?
  • ¿Te trae juguetes u otras cosas sólo por el placer de mostrártelas?

De pronto, te ves en Atención Temprana, con una psicóloga, una neuropediatra

En ese momento piensas en lo distraída que debes haber estado para no darte cuenta de lo que le pasa a tu hijo, porque de repente te ves en Atención Temprana, con tus visitas semanales con una psicóloga terrible, una neuropediatra que no sabes ni por qué observa a tu hijo, y una letanía constante acerca del autismo y de que tu vida tal y como la conocías se ha acabado ahí.

Yo volvía a casa y seguía viendo a mi niño “normal”. Uso esta palabra para que nos entendamos, aunque ya sé que el mío es diverso, neuroatípico y otros tantos calificativos más. Pero para sus padres, familia cercana, vecinos, gente conocida y desconocida, mi hijo seguía siendo un niño normal, excepto porque aún no hablaba. Nada de nada. Unos te animan diciéndote que cómo va a ser el autismo un problema ¡si esos son todos superdotados! Porque lo han visto en la tele y se comenta que gente como Einstein o Bill Gates lo eran. Claro, tú también quieres un coco que te saque de pobre, pero empiezas a leer y te das cuenta de que, estos prototipos de sabios que se han hecho tan populares, no reflejan la realidad de las personas del espectro autista, donde coexisten estos vistosos savants con otros grupos con graves retrasos intelectuales.

Y en medio hay una variedad tan, tan amplia que cuando te ves con un niño de 18 meses y un diagnóstico de TEA en la mano, ni tú ni nadie puede saber por qué derroteros avanzará su vida. ¡Ni la tuya!

Cuando el autismo entró en nuestras vidas

Te sientes sola en el camino

Así es que empiezas a informarte sobre el autismo, lees libros, te asocias, buscas a otras familias en tu situación ¡hasta abrí un blog mihijocontea.com! Pero te ves caminando a solas, porque pese a ir religiosamente a las visitas semanales en atención temprana, este es el lugar del que menos provecho hemos sacado.

¿Cómo puede ser? ¿Realmente están tan mal invertidos los fondos sanitarios y sociales? ¿Es que nadie supervisa la labor que se hace en esos centros? Ya sé que la suerte va por barrios, y a nosotros nos tocó la psicóloga chunga, una persona a quien le parece mal que leamos, que paguemos terapias privadas de nuestro bolsillo, puesto que ella se limita a verlo 40 minutos a la semana en la distancia, sin darnos pautas para trabajar en casa ni para nada.

Así es que decidí quejarme ¿y cuál fue la respuesta que obtuve?

Que hiciera oídos sordos y me aguantara. Que no tuviera en consideración lo que me transmitiera la psicóloga, pero que ni se me ocurriera desvincularme del centro de Atención Temprana, porque era el canal oficial para obtener informes, prestaciones económicas, tramitar ayudas, obtener apoyos por necesidades especiales en la escuela… ¡Alucina! Que les da igual que el sistema no funcione y que tampoco se me ocurriera pedir un cambio de terapeuta, porque entonces el niño ya llegaría con la cruz de “este tiene unos padres que leen y se quejan”.

Pronto aprendimos a normalizar nuestra situación. Mi madre se encargó de empujarnos de golpe para que nos dejáramos de duelos ni de quejas sin sentido, para disfrutar de su infancia y para facilitarle su desarrollo. Porque uno de los principales problemas que veo en cuanto al desconocimiento sobre el autismo es que te dan el diagnóstico como si fuera un pésame. No te dicen que el niño tiene otras formas de aprender, pero aprenderá, otras formas de ver el mundo que costará encajar, otros intereses y hasta otra forma de comunicarse, pero que siente, padece, quiere, se desarrolla y vive como cualquier persona.

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Creo que hoy no voy a dedicar ni un minuto a pensar en lo que se pueda alargar o no este encierro, porque mi #churumbelito, que era nuestra preocupación principal a la hora de afrontar un periodo tan largo sin pisar la calle, está visto que sería feliz incluso viviendo en menos metros.😅 . Oye, debe ser que el recogimiento llama al recogimiento y, además de no haber salido de casa en este montón de días (2 semanas, día arriba, porque no sé ya ni los que llevamos) resulta que él prefiere estar aún más apretadito y le ha dado por ir metiéndose en todas las cajas que encuentra a su paso.📦 El problema es que antes de ubicarse él tiene que sacar todo lo demás y claro, lo de hacerlo de forma eficiente y ordenada no es su fuerte.🙈 . Total, que lo mismo se mete en una caja para ver el tiempo pasar, que para ver la tele, que consigue sacar los pies por debajo y la luce al estilo de los Picapiedra.😆 Comodidad ninguna, porque sobre todo con el segundo modelito no se puede ni sentar, pero ¡ni se te ocurra sacarlo de la caja! Que ha tenido a bien empezar con su rachita de rabietas pasados los 3 años y nos ha pillado en pleno confinamiento. ¡Qué puntería!😬 . Conociéndonos ¡demasiado bien nos estaba yendo el aislamiento!🤔 En fin, supongo que de esta también saldremos, pero resulta que el niño conformista ha decidido sacar su carácter y sus ideas propias de la noche a la mañana y lleva súper mal el no poder salirse con la suya en todo.🙄 ¿Los vuestros han decidido meterse en alguna de estas fases infantiles problemáticas justo ahora? #rabietas #yomequedoencasa #quedateencasa #coronavirus #covid19 #mividanoespinterest #noegoblogger #marujaconblog #mamablogger #vidademadre #hemosmatadoalglamour #matamecamion #señorllevamepronto #nacidosparanoposar #hermanomenor

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Estado de alarma y coronavirus

Con el estado de alarma y el aislamiento en casa a causa del coronavirus, nos ha tocado vivir una situación que jamás hubiéramos imaginado. Mi hijo está feliz con el encierro, pero a mi cargo de conciencia habitual como malasmadre se une el abuso de la tele, de la tablet, el tener que trabajar con los niños alrededor y esa agobiante sensación de no centrarme ni en ellos ni en mi profesión. El más difícil todavía.

Pese a que legalmente ya podemos salir a la calle, porque el BOE del día 20 de marzo se reconoció expresamente este derecho a las personas dentro del espectro autista y con conductas disruptivas, nosotros mantenemos la calma dentro de casa para prevenir el contagio. Sin embargo, para aquellos niños que necesitan sus rutinas, que se desestabilizan con pequeñas alteraciones de su cotidianeidad, esta situación tensa la cuerda de las familias de personas con necesidades especiales.

Su felicidad es lo más importante

Cuando pensábamos que nuestra crianza no podría ser más difícil ¡se nos pone un poquito más cuesta arriba! Quizás no sea la mejor opción, pero yo he decidido salir adelante como buenamente pueda. No me permito pensar en las horas de terapia perdidas, ni hacer dramas por el embobamiento de más frente a las pantallas. Me consuelo viéndolo feliz y superando cada nuevo día en este camino tan extraño hasta el fin del confinamiento.

En este tiempo he aprendido que sólo puedo ser experta en el autismo de mi hijo y no en general, porque cada persona dentro del espectro puede diferir tanto como la noche y el día. Y también a librar batallas paso a paso, no queriendo anticipar problemas que pueden haber padecido otros niños autistas, pero que quizás al mío no le toque vivir. En definitiva, aprender a no dar nada por sentado y a celebrar los pequeños logros de cada día, porque cada experiencia suma para hacerle avanzar por la senda de una vida diferente, pero que también puede ser plena y feliz.

Y vosotras Malasmadres, ¿qué experiencia habéis tenido?

Han comentado...

  1. Lucía eres una gran madre; como cuñada de autista adulto, te digo que la vida te da giros inesperados. Mi cuñado de vivir en casa de sus padres vive ahora en una residencia especialista en TEA y está confinado y feliz con sus colegas TEA adultos, atendidos por expertos y gente súper preparada y con muchas actividades. Ser padre de TEA no debe ser nada fácil y ahí cada uno sobrevive como puede. No hay que rendirse, la batalla es dura, pero sois superhéroes. Tal cual. Fuerza y disfrutad de las pantallas, que cuando éramos pequeños no había más que TVE1 y 2 😅🤣

    1. ¡Jaja! No perdamos el sentido del humor. Sí, el niño está feliz encerrado y abusando de la tele y la tablet, no nos vamos a engañar, pero mira ¡mucho mejor de lo que habíamos imaginado! La verdad es que aún visualizo poco cómo podrá ser su vida de adulto, así es que estoy abierta a todo tipo de sorpresas.

  2. Aii Lucia..como me recuerdan tú camino al mio. Yo tampoco sospeché nada hasta la rev de los 18 m . Y tengo dos hijos por delante de él. Lo único que tampoco hablaba. Y mi pediatra no notaba nada raro , me decía ” ya hablará”. La frase de ” cuando te dan el diag es como si te diera el pésame” es tal cuál , xq nadie te informa de nada. Ahí te quedas tú con tu cara de pasmarote y alaa a buscarsenla vida . Nosotros tuvimos suerte con el Cdiap que fué quién nos encaminó. Pero claro a terapias privadas. Seamos realistas el sistema es una kaka. En fín , mi hijo está feliz en este confinamiento. Y yo pues me alegro por ello. Así que a seguir para adelante como madres guerreras que somos !!! Un besazo.

    1. Hola , en mi caso a mi hija le han diagnosticado asperger con 11 y ahora tiene 12 y para mi y ella fue un alivio ponerle nombre . Siempre con q rara es esta niña , q poco se relaciona , no mira , intereses raros y frikis como el japonés.. eso es lo q me decía la gente , incluso la familia y yo solo veía y veo a mi niña q es especial y buena .
      Con el confinamiento ella es feliz porque no le gusta relacionarse y como en este tiempo se ha aprendido todo y más acerca del coronavirus y vacunas .. ella no quiere salir , esta tranquila y con sus rutinas , hoy llamo la psiquiatra para hablar con ella y la vio muy tranquila que único miedo es q después de esto no quiera volver a la vida real , a la gente y a los ruidos q tanto le molestan .

      Ánimo para todos los papás y mamás de estos peques q ven en mundo de otra forma .

      1. Sí, el confinamiento acabará por desequilibrarnos a todos. El mío aún es muy pequeño y de momento está siendo llevadero, pero claro que tenemos en mente la idea de que cuando toque volver a la vida normal ¿cómo se lo tomará? ¿Empezará entonces el trauma?

    2. Pues hemos tenido experiencias hermanas, sí. Nosotros quisimos confiarlo todo a atención temprana, porque fue donde lo detectaron, pero a los 5 meses vimos que con aquella precariedad no íbamos a llegar a ninguna parte. Y sí ¡qué diferencia cuando das con profesionales que lo entienden! Pero todos de pago, una ruina.

  3. Lo estás haciendo bien ( solo queria recordártelo) muchas veces me lo tengo que repetir a mi misma cuando me invade el sentimiento de culpa si mi hijo ve mas tele d la q deberia , si no hago con él todas las actividades que deberia … mi hijo tiene 2 años y 8 meses y hace solo un par d meses que ha empezado a decir “ mama agua” , habla muy muy poco , ahora ya empezado a repetir pero hasta ahora nada… en atenciòn temprana nos dijeron que tiene retraso en el habla, madurativo y déficit d atenciòn … pero viendo como avanza ( no todo lo que deberia Por su edad) me da miedo preguntar si creen que puede tener un TEA. Me gustaria que te pusieses en contacto conmigo pues me encuentro totalmente perdida. Un saludo buena madre!!!

    1. Intenta buscar un logopeda privado cuanto antes para q trabaje con el. Y q te den la valoración completa en la seguridad social para q puedas solicitar cuanto antes atención temprana. A ver si para los 3 años empiezas. Yo estuve igual y me arrepiento de haber hecho caso a los profesionales y dejar pasar el tiempo a ver si mejoraba

    2. Intenta buscar un logopeda privado cuanto antes para q trabaje con el. Y q te den la valoración completa en la seguridad social para q puedas solicitar cuanto antes atención temprana. A ver si para los 3 años empiezas. Yo estuve igual y me arrepiento de haber hecho caso a los profesionales y dejar pasar el tiempo a ver si mejoraba

  4. Es como si hablaras de mi vida
    El golpetazo que te da el diagnóstico marca un antes y un después, y aunque se que ya no soy la misma que era después de aquello también sé que él es el motor de mi vida.

  5. ¡Gracias por tu post Lucía!
    Me has aligerado el peso y la culpabilidad, de que mi hijo vea la tablet y el movil más de lo que se supone que debería, de que en tres semanas aún no he sido capaz de crearle esa rutina maravillosa que se supone debería haber hecho ya… y que me haría ser buenamadre…
    Quien sabe, esto es un hecho histórico, quizá podamos sacar algo muy bueno con nuestros peques de lo que aún no somos conscientes y pasar tanto tiempo con ellos termine siendo la mejor terapia 🙂
    ¡Animo a todas y un super abrazo!

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