Soy Fabiola, madre de Saúl, un niño de un año que padece una enfermedad rara llamada Hirschsprung y es portador de una ileostomía. Esta enfermedad se caracteriza por problemas para la evacuación intestinal, provocados por la falta de neuronas en el colon del bebé. La probabilidad de padecerla es de 1 cada 5000 niños. Saúl es el pequeño de tres hermanos.
Durante el embarazo y el parto de Saúl, todo trascurrió con normalidad. Saúl nació a las 41 semanas y a pesar de engancharse bien al pecho, no comía. Pasadas 8 horas nos dimos cuenta que empezaba a tener arcadas y no succionaba bien. A las 12 horas de nacer, la pediatra verificó que algo le pasaba a Saúl, y le ingresó en la unidad de neonatos del Hospital de Fuenlabrada para hacerle un lavado rectal y ver la obstrucción que podía tener.
A la mañana siguiente, los médicos nos informaron que habían observado que Saúl tenía el colon muy dilatado, y que en el hospital de Fuenlabrada no tenían los equipos ni el personal necesario para tratarlo. Nos comentaron que necesitaban hacer una cirugía pediátrica de urgencia. Así pues, hicieron un traslado de emergencia al Hospital Gregorio Marañón de Madrid, escoltados por la Guardia Civil.
La solución: una ileostomía
Cuando llegamos al hospital, Saúl entró en la UCI de neonatos y a las pocas horas ya le estaban operando. La única solución posible fue una ileostomía, una apertura de la pared abdominal que por medio de un dispositivo compuesto por un disco y una bolsita, permite eliminar las heces.
Le hicieron muchas pruebas, entre ellas seis biopsias del intestino grueso. Después de los resultados, nos informaron que, por eliminación, Saúl había sufrido un fallo funcional.
A lo largo de la estancia en la UCI, nuestro hijo sufrió varias complicaciones al abrirse las biopsias practicadas, lo que causó que las heces cayeran en la cavidad abdominal provocando una grave infección. A los seis meses (en enero de 2020) Saúl fue intervenido para cerrar la ileostomía, pero se produjo una nueva obstrucción intestinal, ante las complicaciones fue necesario practicar una nueva ileostomía, quedando patente que padecía la Enfermedad de Hirschsprung, el diagnóstico tardó en llegar.
El 14 de diciembre del 2020 fue intervenido, de nuevo, para quitarle parte del intestino grueso hasta el ano
En su corta vida, Saúl ha pasado por seis operaciones quirúrgicas e incontables pruebas invasivas, y ha sufrido serias complicaciones que han obligado a instalar dispositivos de drenaje debido a las infecciones causadas por los derrames de heces intraabdominales. Saúl ha mirado de frente a la muerte en demasiadas ocasiones.
Actualmente, cada 15 días asistimos al Hospital y se le hace un detallado seguimiento de su enfermedad, puesto que aún tiene pendiente intervenciones quirúrgicas.
Como padres de Saúl, hemos tenido que adaptarnos y aprender sobre esta enfermedad, pero no es fácil. Saúl tiene cólicos, sus digestiones son complejas y tenemos que prestar mucha atención a su alimentación. Al ser un niño tan pequeño y debido a su enfermedad, es mucho más fácil que se desnutra, se deshidrate o que padezca anemia.
Saúl lleva su bolsita, que debe cambiarse al menos una vez al día, aunque en ocasiones llegamos a cambiar todo el dispositivo hasta cuatro veces. Diariamente nos vamos encontrando con otros problemas, como por ejemplo los dermatológicos. Las “cacas” de Saúl suelen ser muy ácidas, además un bebé de un año y medio se mueve mucho, lo que provoca que el dispositivo se despegue produciendo graves irritaciones en la zona próxima al estoma.
Hemos ido aprendido día a día sobre esta enfermedad y sus consecuencias. Esto nos hace darnos cuenta del gran desconocimiento que hay entorno a los cuidados que precisa una ostomía pediátrica por gran parte de los sanitarios. En la Comunidad de Madrid, las consultas especializadas en ostomías, son de pacientes adultos, muy pocas prácticamente ninguna en ostomías pediátricas. La mayoría del personal de enfermería está especializado en adultos, y por supuesto no es lo mismo tratar a un adulto que a un bebé. En alguna ocasión el personal de enfermería nos ha pedido consejo sobre la colocación de los dispositivos o los cuidados cutáneos, puesto que, pasado un cierto tiempo después de la formación que reciben, no han podido practicar por ser una enfermedad rara y han perdido la destreza.
Es necesario que destinen más recursos en la formación especializada del personal de enfermería, lo que mejoraría la calidad de vida en los niños como Saúl.
Cuento la historia de Saúl para dar visibilidad a la enfermedad de Hirschsprung y la vida con una ostomía pediátrica, terminar con el desconocimiento entorno a ella y ayudar a todas las familias que puedan estar en la misma situación.
Saúl ha venido a darnos un testimonio de amor y a centrarnos la mirada en lo importante: LA VIDA.
mi hija también tiene esa enfermedad y a pasado por todo eso y mas 12 operaciones muchisimas complicaciones pero a sus 18 años que tiene oi en dia es una mujer con una vida totalmente normal y come totalmente de todo.
Os deseamos lo mejor y mucha fuerza, se ha visto que otros peques que también salen adelante con la enfermedad. A ver si van invirtiendo más en sanidad.
Mucho ánimo y gracias por compartir vuestra historia, cuanto más se conozca todo lo que nos pasa más avanzaremos contra las enfermedades!
Un beso!
Anabel
Hola soy la mamá de Diego también sufrimos está enfermedad con él, con tan solo tres meses lo operaron, le quitaron 21 cm de intestino grueso y a los 15 días le tuvieron que volver a intervenir, hoy por hoy tiene 12 años un niño super feliz pero atrás queda todo lo que pasó y pasamos con el.Si alguien necesita algún consejo o quiere preguntarme algo estoy encantada.
Muchas gracias por brindar tu mano para ayudar con tu testimonio.
Holaaaa le estamos haciendo pruebas a mi bebé de 5 meses porque no hace caca por sí solo u este es uno de las posibles(casi seguro) opciones que tenemos,podrías ayudarme con algo de información??cada vez estoy más perdida y con más miedo
Hola Sandra, espero que tú bebé siga bien. Mi hija tuvo malformación anorectal y tuvo q usar bolsitas de colostomia. Las probabilidades de evacuar bien eran escasas. Hoy es una chica de 11 años que ya no ocupa enemas. Es inteligente y alegre. Cuando bebé leí algo similar que me dio un rayo de luz, por eso hoy lo comparto contigo.
Muchísimo ánimo! Febe ser cada día una lucha y un reto!
Os deseo lo mejor y por favor que cada céntimo que se pueda se destine a investigación, es necesaria, salva vidas!
Hay cosas que podemos quitar pero la investigación y más aún en salud jamás!
Mucho ánimo para ello pequeño Saúl y para toda la familia. Tiene que ser muy duro lidiar con una enfermedad rara desde recién nacido y sobretodo, ver que se invierte muy poco en investigación y formación de profesionales para este tipo de enfermedades.
Mi padre tiene colostomia permanente por un cáncer y cuesta el hacerse a ella, así que me imagino lo complicado que debe ser con un bebé. Un abrazo familia.
Sólo puedo mandaros un abrazo y mucha fuerza. Estoy segura de que Saúl saldrá adelante y tendrá una vida bonita y plena.
Entiendo el asunto de la ostomía porque nos ha tocado con mi padre y vamos aprendiendo muchas cosas sobre la marcha… ni quiero imaginar con una criatura tan pequeña. Seguro que esta historia da visibilidad a esta enfermedad y que con ello se pueda encontrar solución o al menos avanzar para qu3 tanto el niño como vosotros, tengáis la mejor calidad de vida. Un abrazo muy fuerte.
Mi hijo Àlex nació el 19/12/14 en una clínica privada y estuvo ingresado en la uci de neonatos hasta el 28/01/15 ya que no sabían que podía tener. La primera consulta que tuve con ellos les pregunté porque estaba tan blanquito, y la respuesta de la pediatra fue porque yo era muy blanquita, que que me esperaba!!! El 03/02 me fui a san Juan de Dios en bcn, y cuando llegamos le tuvieron que hacer un transfusión de urgencia ya que había algo que le hacía sangrar internamente. Gracias a dios la primera doctora que lo cogió vio claramente que era hisrschprung. Desde ese momento Àlex pasa hasta tres veces por quirófano para realizarle una biopsia y por fin el 03/06/15 le operan, y aunque cabía la posibilidad de bolsita, a él le operaron por otro método llamado De la Torre. Primero las visitas son cada semana, luego cada 15 días, un mes, tres meses….y a día de hoy anuales!!! Se que la bolsita es muchísimo peor, pero quiero decirle a esa madre que conforme se vaya haciendo mayor su niño, aprenderá a comer lo que puede y Sabra lo que no le sienta bien. Y estoy convencida de que lograrán cerrarle y tener una vida normal. Hoy cuando han pasado 6 años y medio, te puedo decir que Àlex hace vida normal, cuidando su dieta siempre, pero es un mal menor. Muchísimos ánimos!!!!
Hay que destinar más recursos ha formación pediátrica y es urgente ,las familias que os veis en esta situación necesitáis la mejor atención y los mejores recursos ,parece mentira que después de lo que está pasando no se incida más esto .Gracias por compartir vuestra historia .