Nuestra colaboradora Arancha Gómez hace hoy un paréntesis y no nos hablará de sexo. Ella nos cuenta cómo vive la maternidad con una buenahija con Síndrome de Down. Sus miedos, su sentimiento de culpa, su desconcierto y cómo se ha tenido que reinventar para hacer frente a una situación que no esperaba. Desde el club la admiramos a ella y a todas las malasmadres de niños con necesidades educativas especiales. Como dice Arancha la vida no entiende de cromosomas.
* Podéis seguirla en @atajou y en la web de Sexorum.
Desear un hijo nos cambia como hombre, como mujer, y sitúa la relación de pareja en otro punto. Tener ese bebé nos lleva aún más allá. Cuando a ese niño, a esa niña, le ponen la etiqueta ‘con discapacidad’, esos sueños, proyectos e ideas que teníamos sobre nosotros mismos como padres y sobre ese hijo o hija ya no son válidos y toca reconstruirse. Para bien o para mal, voluntariamente o a la fuerza, ya no serás el mismo, la misma.
Cuando me quedé embarazada imaginaba a la buenahija como una pequeña bolita rosa durmiente que olería siempre a Nenuco y que sólo se despertaría para comer y jugar. Imaginé mil veces cómo sería el parto, cómo le daría de comer, cómo la cuidaría, discutía con el buenpadre sobre colegios y educación … Lo imaginé todo, pero nunca se me ocurrió pensar que podría tener síndrome de Down. Tampoco imaginé que nacería casi un mes antes y que le tocaría completar ese mes que se había ‘fumado’ en una incubadora. Así que la sorpresa fue tremenda cuando nació. Y el golpe.
Recuerdo la semana ingresada en la clínica, con la cicatriz de la cesárea sonriendo forzadamente en mi barriga, rodeada de buenasmadres en sus habitaciones, con sus bebés, felices y encantadas a pesar de los molestos puntos, en plena adaptación, mientras el buenpadre y yo nos mirábamos, solos en aquella enorme habitación, rogando, cada uno por su lado, para que nos despertáramos cuanto antes de la pesadilla en la que se había convertido el que iba a ser el día más feliz de nuestra vida.
La buenahija estaba ingresada en otra clínica y hasta que no me dieron el alta, una semana después del parto, no tuve la dicha de conocerla. De aquella no habíamos entrado en la era digital, no había móviles, ni cámaras digitales y nadie sabía lo que era un selfie. Le preguntaba a mis familiares, que ya habían ido a visitarla, cómo era: ¿Y el pelo?, ¿y los ojos?.
Cuando por fin llegué a verla el susto fue mayúsculo: no paraba de sacar la lengua, extendida completamente sobre la pequeña superficie de la incubadora, con los pelos de punta. Todos los bebés parecían de anuncio, menos mi hija que parecía un pequeño lagarto estirado bajo la luz fluorescente y fría de la sala. Sí, no había hecho más que conocerla y ya tenía pensamientos de malamadre. No me invadió una ola de amor, tampoco sentí que ella era la razón de mi existencia. Simplemente me sentí fatal por tener esos pensamientos tan poco maternales.
¿Por qué ella?, ¿por qué yo?, ¿por qué nosotros?
Empezó ahí el largo peregrinar por la culpa, que se incrementó en un cromosoma de más. ¿Por qué habría nacido con síndrome de Down?, ¿acaso algo de lo que yo pudiera haber hecho podría haber provocado este desastre?, ¿por qué no me habría cuidado más para que no hubiera nacido un mes antes y ahorrarle ese periodo en la incubadora?, ¿por qué ella?, ¿por qué yo?, ¿por qué nosotros?.
Cada cosa que hacía con ella pasaba una especie de control de calidad, si tenía que ver con la salud, por la pediatra, si tenía que ver con el desarrollo psicomotor y de lenguaje, por la estimuladora. Todas las rutinas del día estaban sometidas a escrutinio. El caldo de cultivo perfecto para no hacer nada bien y sentirte malamadre de manera permanente.
También las cosas que no hacía estaban bajo el punto de mira: “Le viene muy bien el parque”. Y yo no quería ir ni atada. No me gustaba cuando era niña, menos aún en mi papel de malamadre y rodeada de buenasmadres. Y, por si eso no fuera suficiente, una cosa es saber que tu buenahija tiene retraso y otra cosa es verlo ‘representado’ en el parque a todo color y desde todos los ángulos posibles.
Una palabra que tomó relieve fue la de conciliación. Por suerte yo no he tenido ninguna mala experiencia a ese respecto, pero es cierto que compaginar trabajo, niña con “necesidades educativas especiales” y demás es como hacer malabarismos con una docena de huevos: el desastre está en el aire. Recuerdo al menos tres cursos en los que un par de veces a la semana, aprovechaba la hora de la comida para ir a buscar a la buenahija a la guardería, recorriendo medio Madrid, y llevarla al centro de atención temprana. Como en una carrera de relevos, el buenpadre recogía niña y llaves del coche y yo me metía en el bus de vuelta al trabajo, recorriendo la otra mitad de la ciudad que me faltaba por ver. En comparación, la San Silvestre vallecana era para aficionados.
También las palabras dependencia, y discapacidad cobraron otra dimensión. Como si me hubiera caído del guindo de la ‘maternidad feliz’, fui dándome cuenta de que todos somos dependientes, en mayor o menor grado, que la vida es una sucesión de etapas en las que ser capaces de vivir solos es complicado. Me di cuenta de que todos somos dis-capaces en algo, todos tenemos diferentes capacidades y es cuestión de ver la parte medio llena del vaso y potenciarla.
El próximo 21 de marzo es el día mundial del síndrome de Down. Cuando vi este vídeo, no pude evitar pensar en todas las malasmadres y como nuestros buenoshijos nos redimen. También los que tienen un cromosoma de más, porque al fin y al cabo, la vida no va de cromosomas.
Soy una malamadre de una buenahija con síndrome de down y me gustaría compartir con vosotras mi blog donde hablo de mi experiencia y desde el cual intento dar una visión diferente sobre e síndrome de down.
Muchísimas gracias por dar visibilidad y sobretodo naturalidad a esto de ser malamadre down.
Un abrazo
Jope que post y que video tan bonito, se me caen las lagrimas… Sois unas mamas supervalientes y yo solo espero saber trasmitirle a mi hija lo especiales que son los niños con capacidades especiales, que ya bastante dificil lo tienen todo para que sus compañeros del cole no se porten bien con ellos. Como dice el video nos enseñan mucho a los demas y sin ellos la sociedad no seria igual. Un saludo
Lo acabo de leer y sin palabras me has dejado , creo que todos los padres de niños especiales sois valientes y especiales
Gracias por compartir tu experiencia…me he sentido identificada aunque en nuestro caso no fue al nacer la niña, fue un poco más tarde, al los 15 meses pues tiene autismo, el porque a ella, porque a nosotros y lo del parque me suena tanto… un abrazony adelante siempre
Muchas gracias Arancha por compartir tu experiencia
Pensaba que era la única que tuvo el pensamiento de salir corriendo cuando me enseñaron a mi bebe.
En mi caso fue por una deformidad craneal, le mirabamos y no decíamos nada, no sabiamos que hacer.
Menos mal que se corrigió y no fue tan grave como parecía.
A veces se despierta uno del mal sueño.
En nuestro caso la gente se daba la vuelta en la calle por el casquito.
Me ha encantado. Nos venden la maternidad como un mundo cuqui, ideal, lleno de olor a Nenuco, pero nadie te cuenta la cara B, los momentos amargos, de sorpresa, de ir a contrarreloj…
Yo también soy malamadre de un buenhijo con un cromosoma de más. Acaba de cumplir 8 años y no hemos tenido ni un momento de respiro desde que nació. Más que nada porque no vino sólo, le acompañó una hermana melliza que le enseña a caminar por la vida y con la que juega a hacernos la vida más divertida a todos.
Y ahí estamos, disfrutando de este muchacho con un cromosoma de más que nos tiene encandilados porque no hay amor más sincero y desinteresado que el suyo.
Un beso.
Me ha encantado es post y el vídeo!!Muy enternecedor.Esta claro que da igual la paciencia que tengamos al final cuenta el resultado.Emoción infinita.
Muchas gracias a todas por vuestros cariñosos comentarios.
Sois estupendas.
Ole, ole y ole!!!
Siempre conseguís emocionarnos con vuestras historias! que preciosa frase para memorizar….la vida no va de cromosomas.
Hola Arancha:
Me siento muy identificada contigo, mi hija también me sorprendió en su nacimiento, es una niña con Sindrome de Down, este año cumple diez años.
Lo que recuerdo de su nacimiento es que solo veía sus rasgos y las ganas tan enormes que me dieron de vestirme y salir corriendo y dejar a todo el mundo allí incluida niña.
También que tenía una agenda más ocupada que la de mi jefe y contaba los días para volver al trabajo y dejar de lado, hospitales, terapias y charlas.
Hoy diez años después, le agradezco todo lo que me enseña cada día y también todas las terapias y actividades que tiene que a ella la hacen avanzar y a mi me dejan respirar y dedicarme a mi misma.
Mayte, sabes bien de lo que hablo.
Mi hija es también mi gran maestra.
Fantastico post, que con tu permiso comparto.
Malamadre y Terapeuta Ocupacional.
Por supuesto, Laura, si puede ayudar, que llegue lo más lejos posible.
Genial Arancha! así es la vida, nos da una de cal y otra de arena y poco a poco vamos asumiendo las cosas como van llegando. Gracias por tu sinceridad, por tus palabras que tanto enseñan y por este post que te ha salido de dentro.
Besos a toda la familia!
Gracias Arancha por esta reflexión.
Me he sentido muy identificada con muchas de tus palabras, ya que ha tocado vivir una situación muy parecida a la tuya, aunque a mi buenhijo “no le sobra un cromosoma”pero tmb es un “niño especial”, esta claro que es una lucha constante, por la superación que ellos mismos hacen día a día para seguir adelante y que su vida llegue va ser lo mas normal posible.
Como mala o buena madre, dependiendo del momento… Gracias a muy buenhijo el buenpadre, el buenhermano y yo somos mejores personas y nos ha enseñado a ver las las cosas de diferente manera.
Sí, Lely, los hijos “especiales” nos transforman aún más que los “normales” y nos hacen ver la vida desde otra perspectiva.
Enhorabuena Arancha por ser valiente y compartir tu historia sin adornarla de rosa, y sobre todo enhorabuena por tu familia. Nos conocimos en el curso de preparación de Pilar, me ha hecho mucha ilusión encontrarte aquí. Un abrazo
Hola Mari Luz:
Me alegro de verte por aquí.
Creo que es necesario que las que no lo hemos vivido “bonito” hablemos claro para que otras malasmadres que estén pasando por momentos parecidos vean que estas cosas pasan. Y que tener pensamientos de malamadre es algo que puede pasar.
Un beso.
La vida va de historias, de familias, más grandes o más pequeñas, pero llenas todas de mucho cariño, de respeto y de alegría! Es lo único que hace falta para ser familia. Los cromosomas no hacen que un hijo sea mejor o peor, eso lo hacemos nosotros.
Enhorabuena Arancha, por tu preciosa familia 🙂
Una hermana de mi marido tiene Down. A punto de cumplir 40 años y habiendo luchado sus padres mucho por ella me enorgullece ver cómo se desenvuelve perfectamente ella sola. Cómo compagina trabajo y estudios, cómo es perfectamente autónoma, cómo se compromete a hacer algo y hasta que no le sale perfecto no para, cómo hace mil actividades deportivas a pesar de su cardiopatía, cómo ha cuidado de sus 10 sobrinos (incluidos mis dos hijos) como lo haría cualquier otra mujer. Por eso, siempre digo que ella no es una discapacitada, sino una luchadora que se supera día a día.
Ana, tu cuñada es una fuera de serie. No es lo habitual entre los chavales y adultos con síndrome de Down.
🙂
Arancha,mi admiracion mas absoluta es para ti.
Gracias por compartir con nosotras tu sabiduria malamadril, eres muy grande, y tu hija habra absorbido tu grandeza…
Un beso
Madre mia…. Me ha emocionado muchisimo. Desde luego, los niños especiales solo pueden tener madres especiales. Un abrazo muy fuerte
Me ha encantado la sinceridad con la que has afrontado el tema, conozco algún caso como el tuyo, en el que no se han sabido que el bebe era síndrome de down hasta su nacimiento, y es totalmente cierto que es un palo enorme, que tu vida cambia totalmente, pero también es cierto que son niños muy especiales que hacen que merezca la pena el esfuerzo y la dedicación, que requieren, dan tanto como reciben.
Felicidades por el post
Describes perfectamente lo que se siente, cuando se tiene un hijo con cualquier discapacidad.
Y también nuestro día a día. Sí cualquiera lo tiene difícil para conciliar, ya no quiero contar como es la nuestra.
Siempre he pensado que en las clases de preparación al parto deberían explicar que puede que cuando nazca un hijo no todo sea como nos lo habían contado.
Sí, estaría bien que en las clases de preparación al parto hablaran de cuando las cosas “no salen cómo se esperaba”.
🙂
Felicidades por éste post y por ser un ejemplo, de superación, y de Puro Amor.
Gracias por compartirlo!
Solo decirte gracias Arancha, me ha emocionado.
Precioso post Arancha! Me encanta con la sinceridad y claridad con la que hablas. Y sí, la vida no va de cromosomas y deberíamos ser capaces de darnos cuenta que va de amor, cariño y superación.
Toda mi admiración!
la vida son historias, a veces buenas y otras veces malas; la vida es una superación constante para todos, pero siempre hay ejemplo de personas como Arancha que gracias a que reconocen sus sentimientos, sus debilidades hacen grande la historia del dia a dia. todo un ejemplo.
Esta historia vital necesitaba ser compartida porque, a pesar de su dureza, habla de un equipo y de unos padres que, aunque fueron humanos al principio, ahora han conseguido simplemente ser una Malamadre como tantas otras que estamos aquí y un buenpadre que intenta estar ahí.
Gracias Arancha por compartir por mostrarnos que la vida no va de cromosomas sino de gente q se quiere.
(Lo de la puntilla del video es el remate no?? Si, he sacado los kleenex
Madre mía que emocionante, es un video precioso, y q razón lleva. Mi enhorabuena, sobran las palabras.
Me ha encantado el post Arancha.
Hablar desde el corazón y diciendo cómo lo viviste puede ayudar a mucha gente a darse cuenta de que somos humanos y tenemos sentimientos contradictorios ante la llegada de un niño con necesidades. Puedes adorar a tus hijos aunque ocurran cosas que te marquen o cueste aceptar.
Ojalá más gente hablara como tu de discapacidad.
Un abrazo enorme y gracias por abrirte a todos.
Enhorabuena! Un besazo!
Alejandra Melús
La vida no va de cromosomas, eso es verdad, gente como tú lo demuestra cada día. Y por eso, vosotros y vuestros hijos, sobretodo ellos que como dice mi amiga Marta, pasan por una gymcana cada día, tenéis mi admiración infinita.
Alicia
La vida no va de cromosomas. Esta es una frase que me gustaría tener de cabecera. La vida va de historias, de superaciones y tropezones. y de ejemplos como el tuyo.
La vida es….vivirla.
GENIAL, Arancha.
Un besazo a tu super equipazo.
@yonosuperwoman