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Ellas Opinan: cuando lo raro es ‘extra-ordinario’

Ellas Opinan: cuando lo raro es ‘extra-ordinario’

La protagonista de hoy en nuestro blog es Vanessa Navarro, malamadre de dos buenoshijos de 4 y 2 años y una malamadre ‘extraordinaria’. Ella padece una enfermedad rara, el síndrome de Behçet, del que se sae muy poco. Para que os hagáis una idea es una vasculitis autoinmune sistémica en la que por error los vasos sanguíneos, capilares, arterias y venas del organismo se ven atacados por el sistema inmune. Vanessa es una gran luchadora, en su casa la palabra rara no tiene cabida, su casa es ‘extra-ordinaria’ y sus pequeños eso lo saben y han aprendido. El 29 de febrero es el ‘Día Mundial de las Enfermedades Raras’, para todos los que padecen alguna de ellas, nuestro máximo apoyo.

vanessa romero

“Mami, cuando sea mayor voy a tomar mucho café y muchas pastillitas como tú, ¿vale?, ¿y me guardarás mi favorita, ésta amarillita que es tan bonita?”. Desde que escuché esta frase, pronunciada por mi pequeña de 3 años, no he podido más que darle vueltas a una decisión que tomé hace mucho tiempo, la de tomar mi medicación en casa con total naturalidad, estuviera quien estuviera delante, pese a la oposición de quienes también se preocupan por el bienestar de mis hijos.

Reconozco que al escuchar a mi hija, lo primero que hice tras recuperar el aliento, fue temer profundamente haberme equivocado. Pensé, “¿cómo has podido hacerlo tan mal?”. Estaba clarísimo que tenían razón, pero después de darle muchas vueltas, por fin hoy estoy convencida de que no es así y es que hay vendas que no deben ponerse jamás y manos que hay que ganar da igual las cartas que lleves y mamá no podrá enseñarles muchas cosas, habrá valores, principios, que se me escaparán, pero hay muchas otras que también son valiosas y en las que mamá saca nota (para bien y para mal) y es que una mami “extraordinaria” hace cosas “extraordinarias”.

El día que tomé aquella decisión, estaba tomando muchas otras pastillas. Elegí también, y espero que sin equivocarme, enseñarles que ni 10 ni 20 pastillas pueden robarte la sonrisa durante el desayuno, que hay maratones que se corren en casa, día tras día, hora tras hora y que para mamá no hay mejor premio por haber gestionado bien su energía que poder disfrutar de dormirlos acurrucados junto a mí.

Decidí que quería enseñarles que llorar no es de cobardes, ni de débiles, que no tendrían jamás que esconderse. Que los más fuertes también lo hacen, empezando por mamá, y que lo más importante es secar la última lágrima mientras comienzas a dibujar una nueva sonrisa. Que hay lágrimas de felicidad, de emoción, de tristeza, de dolor, y que de todas se aprende. Que las cosas no siempre salen como uno espera, que la vida te cambia los planes sin consultar, pero que pese a todo, si te dejas llevar por un puntapié bien dado, éste también te empujará al frente, y que huir, o quedarse paralizado, es muy humano, que en ocasiones hay que hacerlo para arrancar con más fuerza si cabe, pero que hay una cosa que está prohibida, y es detenerse.

Quiero que aprendan desde pequeñitos lo que es ponerse en el lugar del otro, preocuparse por los demás además de por uno mismo, saber leer miradas que piden ayudan y que les nazca de forma innata prestarla si está en sus manos. Que nunca juzguen a nadie sin conocer de verdad su historia. Que sepan siempre que son lo más importante en mi vida, y que si mamá no los recoge del cole, o se pierde la mañana del sábado en el parque, si se queda hecha un ovillo en el sofá, o se retira a la habitación, no es porque sea perezosilla, tenga otros planes, o necesite coger aire, sino porque su energía es muy finita y sus teclas muchas, y a veces hay que saber parar para poder continuar. Pero que hasta esos momentos tienen su recompensa, porque no hay nada más maravilloso que salir de ellos con un abrazo eterno, un beso y un “tesoro” de mi niña.

Y lo más importante y la enseñanza más dura, quiero que en el peor de los casos, si alguno de mis hijos ha de hacer frente a algo maldito, que lo haga desde el primer día mirándolo sin temor a la cara, con todas las herramientas que en esta casa “extra-ordinaria” hemos compartido sin más, desde nuestros inicios, desde el despertar.

Y si así es como quiero que ellos lo vivan, así debería empezar a hacerlo yo también. Si un día decidí que la palabra “rara” en casa dejaba de existir, habrá que luchar por que de puertas hacia afuera también desaparezca.

Y mi segundo granito lo pongo yo hoy, a través de mí, de la  Asociación Española de la Enfermedad de Behçet y del movimiento que hemos iniciado “Behçet se Mueve”. Nuestro objetivo, centralizar, anunciar y promover desde esa vía de investigación que en la actualidad no existe. Acabamos de iniciar nuestra andadura, y como buenas Valencianas que hay afectadas, nuestro primer acto no podría ser otro que un sorteo Benéfico para hacer del fin de semana más Fallero del 2016 algo inolvidable (más información aquí).

Mil gracias de antemano a todos…

Gracias en especial a ti Guillermo, por aprender junto a mi, andar junto a mi y hacerme, junto a nuestros peques, tan “insanamente” feliz, os adoro tanto, que duele tanto, que no cambiaría nada en mi vida con tal de que siguierais siendo como sois, me siento afortunada

Gracias papás (esto va a costar…): sé que, pese a todo, la parte más dura os ha tocado a vosotros, lo sé ahora que soy madre. Sólo puedo sentirme nuevamente dichosa por poder abrazaros siempre que lo necesito y por, pese a mi edad, sentirme tan niña en vuestros brazos, tan protegida, tan segura…Os quiero con toda mi alma y os seguiré queriendo siempre. Sólo dadme tiempo y os compensaré en colores todo lo gris de estos últimos meses, lo prometo, os lo merecéis, nos lo merecemos.

Una buenamalamadre agotadamente motivada.

Y vosotras malasmadres, ¿conocíais esta enfermedad rara?, ¿tenéis algún familiar que la padezca?

Han comentado...

  1. Pues mandarte un abrazo muy grande desde Madrid .Felicidades x esa familia extra-ordinaria.Y q gracias a testimonios como el tuyo de van a conseguir grandes cosas.
    Un besazo fuerte Vanessa.

    1. Muchísimas gracias Silvia Elvira! No sabes cómo me alegra que me transmitas tu convicción de que éste es el camino, que todo el esfuerzo merecerá la pena. Un fuerte abrazo de regreso a Madrid, y ojalá logremos ese cambio que tanto precisamos. Y es cierto, como bien dices, tengo la suerte de contar con una familia extraordinaria, que al igual que me quita la fuerza, me la devuelve por quintuplicado!¡Mínimo! Otro besazo Elvira!

  2. No conocía la enfermedad pero eres una luchadora. Mi pequeña tiene 8 meses y me han diagnosticado Lupus, lo que creían que era “vagueza” ha resultado ser una enfermedad denominada rara y ahora es cuando me viene el miedo a mi… Antes lo hacía todo sin importarme nada, ahora solo pienso en si será bueno o malo, que no quiero ponerme peor… Que quiero ver crecer a mi niña… Tendrían que investigar más estas enfermedades e intentar no tratar a los que las padecemos como bichos raros, vagos o demás lindezas. Un beso muy gordo para ti y tu familia y para todos los de la familia de las enfermedades raras

    1. Hola Lara…tras leerte sólo puedo decirte que soy tan luchadora como tú…ni más ni menos. Entiendo y siento cada una de tus palabras…no sabes cómo me estremece…No obstante ¡ya ves! Todo ese “miedo” puede cambiar un día, y no dudes en que se transformará en fortaleza y valentía. Yo tardé unos años en encajarlo ( y mentiría si dijera que nunca caigo, pero antes caía días, ahora sólo minutos…) hasta que un día me llevé un buen susto y decidí que todo debía cambiar…que yo y mi casa, éramos lo primero, y que los nervios, el estrés y los disgustos tendría que reservarlos para quien pudiera permitírselos…vas a ver crecer a tu niña ¡claro que sí, Lara! ¡Cuídate, mímate, no te sofoques, da importancia sólo a lo que de verdad la tiene, y piensa en tí! Un beso inmensamente fuerte, y gracias por abrirte como lo has hecho…eres mucho más valiente de lo que te piensas…Un abrazo muy muy grande!

      1. Buenas, valientes guerreras! Sólo daros las gracias y apoyaros… Yo también fui diagnosticada de lupus hace 9 años, y a pesar de eso he tenido 2 niñas preciosas y mi vida es muy “normal”, jajaja! Creo que la enfermedad ha tenido más miedo que yo y ha decidido remitir, aunque sé que en cualquier momento puede volver. Un abrazo y mucha fuerza!

  3. Me has emocionado tanto, Vanessa! El enfoque que tienes y la enseñanza que quieres trasladar a tus hijos es digno de admiración. Yo muchas veces me pregunto como me enfrentaría a una enfermedad mía o de mis hijos o mi marido y no se sí tendría tu coraje. Así que tienes toda mi admiración. Ojalá consigas mucho más de lo que te propongas. Y ojalá tus padres, tus hijos y tu marido puedan verte feliz y mejorando cada día. Un beso

  4. Hola me llamo Elda tengo 38 años soy de Uruguay.me diagnosticaron Beceth en el 2002 pero para llegar al diagnostico pase x las aftas vaginales y bucales las cuales eran muy dolorosas y demas. Estos episodios eran cada tres meses sin darme respiro alguno, es mas llegue a programar mi vida salidas y asta mi propio casamiento en funcion a esos empujes y cuando crei que la enfermedad estaba controlada y los empujes ya habian sesado tuve un empuje que nadie esperaba o que los medicos dicen que es muy poco comun me diagnosticaron Neurobeceth. pues este empuje me dejo una lecion en la medula en uno de los lugares mas estrechos donde los nervios estan muy juntos. Por lo que estuve un tiempo sin poder moverme del cuello hacia abajo. estaba cuadraplegica o algo asi la verdad no sentia mi cuerpo solo mi cabeza y de el lado izquierdo de esta lo sentia extraño. Tenia la cabeza caida hacia el lado derecho xq el musculo del cuello que debia mantener mi cabeza de ese lado estaba inerte y no lograba hacer su trabajo. tambien tenia furtes dolores que venian de golpe en mi nuca era como un fuerte dolor como si me arrancaran la piel un gran ardor no se algo que no se bien como explicar. Estuve a punto de morir eso dijeron los medicos. me medicaban con bolos de corticoides y no se si algo mas se que calmantes me daban xq los dolores eran muy fuertes. estuve 1 mes internada los medicos estan muy satisfechos con mi recuperacion creo que para ellos fue una gran experiencia. Despues de mucha fisioterapia puedo andar y hacerme mis cosas mas o menos. el lado izquierdo es el mas afectado es en el que tengo menos control o sea tengo problemas de equilibrio de coordinacion de sensibilidad en todo mi cuerpo aparte de incontinencia urinaria y otra cosas…. La verdad que como estuve no puedo creer que pueda andar. creo que si tuve muy mala suerte pero tambien tuve suerte xq no me quede postrada en una cama dependiendo de los demas si siertas cosas no puedo hacer o no puedo sentir como la gente normal o como sentia antes pero bueno….se que tuve una gran recuperacion. existen cosas que aun me afectan a mi a mi esposo y familia estoy medicada y controlada periodicamente.Tambien me canso con muy poco los dolores y contracturas son de todos los dias el caracter cambia basicamente x los dolores continuos que me ponen de mal humor no lo voy a negar. pero bueno esta es mi vida y tengo una gran Familia y un Esposo maravilloso gracias a ellos por todo sin ellos no se que seria de mi. y tambien tengo que decir que todos en la mutualista a la que pertenesco son exelentes conmigo y con mi familia todos nos dieron un trato muy humano y especial MIL GRACIAS.bueno no se quizas los terminos que emplee no son tan correctos como los que usaria un medico pero les puedo asegurar que nada de lo que escribi es falso y solo alguien que pasara por lo mismo lo podra entender (no se lo deseo a nadie). Si quieren saber algo mas estoy a las ordenes.y gracias x escucharme

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