El pasado 17 de abril fue el Día Mundial de la Hemofilia por eso hoy dedicamos nuestra sección de Ellas Opinan a Patricia Aguado. Ella es malamadre de una niña, Celia de 11 años, y un niño, Alfonso de 20 meses, al que le diagnosticaron hemofilia A grave con 11 meses. Patricia ha querido explicarnos qué es la hemofilia y cómo lo ha vivido ella para poder ayudar a otras madres con hijos que padezcan esta enfermedad. Os dejamos con su historia
*Podéis seguirla en facebook y en twitter.
No voy a ponerme a hablar de todo lo maravilloso, y lo peliagudo, que tiene ser madre porque en este foro ya lo conocemos, hablamos reiteradamente de ello y además desde aquí lo hacéis mucho mejor y con mucho más arte y gracejo de lo que yo podría hacerlo. Me gustaría aprovechar la ocasión para intentar dar visibilidad de lo que supone ser malamadre de un buenhijo con una condición “especial” y cómo eso te hace sentir frente al mundo, el objetivo es ayudar a mirar a los demás con los ojos limpios, sin juzgar ni prejuzgar a nadie, pues cada uno hacemos las cosas de la manera que creemos es la mejor, de la mejor manera que sabemos o, a veces, simplemente, de la única que podemos hacerlo. Aprovechar además para hacer un poco de “ruido” y dar a conocer la situación de las familias en las que alguno de sus miembros convive con una de las enfermedades catalogadas como raras, en este caso la hemofilia.
Sé que tampoco voy a decir nada nuevo, pues recuerdo a #malasmadres valientes como Ángela y su lucha diaria con la esclerosis o a Vanesa, #malamadre de Rodrigo, por citar algunas, cuyas historias me llegaron al corazón como imagino a tantas otras.
Alfonso nace un 9 de Agosto después de 10 años de la llegada de su hermana Celia, tanta ilusión por parte de todos, alegría, devoción… ¡Ya os imagináis! Era un muñequito, el juguete de todos, hermana, papás, tíos y abuelos…
Alrededor de los nueve meses empezamos con una serie de problemas (moratones, inmovilidad de un brazo, etc…) que terminan en el diagnóstico a los 11 meses de hemofilia A grave.
La Hemofilia es una enfermedad que afecta a la coagulación de la sangre ya que se caracteriza por un defecto en alguno de los elementos, llamados factores, que se necesitan para que la sangre coagule. Así la Hemofilia A se produce porque no es del todo funcional el factor VIII y la Hemofilia B cuando no lo es el factor IX. Esto puede ser porque no hay nada de factor o bien porque el que hay no funciona adecuadamente. La frecuencia de esta enfermedad es baja por lo que a la Hemofilia se la conoce como enfermedad rara ya que, por ejemplo, la Hemofilia A se produce en 1 de cada 6.000 recién nacidos vivos y la Hemofilia B en 1 de cada 30.000.
La Hemofilia es una enfermedad que no se adquiere o se contrae como la gripe o cualquier otra infección o enfermedad por un accidente traumático; se trata de una enfermedad que se hereda, se transmite de padres a hijos y sucesivas generaciones. Es, por tanto, una enfermedad hereditaria cuyo defecto se encuentra en el cromosoma X, es decir, el cromosoma que se relaciona con el sexo por lo que es una enfermedad hereditaria pero además ligada al sexo lo que significa que en el caso concreto de la Hemofilia la transmiten las mujeres (portadoras) y la padecen los hombres debido a la dotación de dos cromosomas X (XX) de la mujer y una dotación XY en el hombre.
Os imagináis el panorama, de repente mi bebé perfecto tiene un problema, un problema grave que incluso puede poner en peligro su vida. Se nos vino el mundo encima, me quería morir, pasé por un montón de etapas entre las que estaban la pena profunda, la rabia (¿por qué nos ha pasado esto?, ¡qué injusto!), la culpa (¿Soy portadora?, ¿mi hijo tiene este problema por mi culpa?), el miedo (¿cómo vamos a hacerlo?, ¿qué le va a pasar?). Tampoco hubo demasiado tiempo para nada pues enseguida entras en la dinámica de médicos, estabilización de la situación y tratamiento que te obligan a integrar todo eso en tus rutinas sin tener demasiado tiempo para pensar.
Aquí los equipos médicos del Hospital de La Paz nos han aportado mucho conocimiento, apoyo y tranquilidad y qué decir de los miembros de la asociación en Madrid y el grupo de padres que estamos en continuo contacto vía grupo de Whatsapp y en los distintos encuentros que se organizan que son un apoyo y fuente de sabiduría constantes. Ellos nos han ayudado a ver que Alfonso es un niño normal, feliz, con una condición concreta que conlleva ciertas cosas o rutinas que hay que interiorizar e integrar y seguir viviendo de la forma más normalizada posible.
Así que poco a poco, no puedo decir que hemos aprendido aún, pero sí vamos aprendiendo a vivir con ello. Ya hemos visto que, a pesar de existir ciertos riesgos, el niño no es de cristal, al principio no podía dormir por las noches, me podía pasar horas mirándolo dormir en su cunita, todo el proceso de aprendizaje a andar ha sido un poco tortura y aunque no puedo evitar vivir de grito ahogado en grito ahogado cada vez que va corriendo como un loco por todos sitios, lo voy llevando. Es un poco angustioso cada vez que se da un golpe y el momento parque, además de toda la parte de “no gusta” como buena #malamadre, es un poco estresante, veo las caras de las otras mamás y papás cuando angustiada grito o corro como una loca porque se va a caer, se sube no sé dónde o tropieza con algo. A esto me refería con lo de los ojos limpios, pues aunque es muy fácil pensar: madre mía que histérica es la mujer, tampoco es complicado reflexionar sobre los posibles motivos que tenemos cada uno para comportarnos de una determinada manera.
Difícil también ha sido el seguimiento del tratamiento pues supone pinchar a Alfonso, ahora mismo dos veces por semana, en el hospital con toda la parafernalia que en un niño tan pequeño eso supone. Le veíamos pasarlo tan mal que lo vivíamos como un momento muy triste y angustioso, ahora mismo, aunque desde luego no es una fiesta, lo hemos transformado en un momento especial en familia que supone una merienda fuera juntos, una visita al parque, comprar algo especial…
También estuve muy preocupada por la hermana mayor, pensaba que a Celia esto también la condicionaba de alguna manera y me sentía responsable de añadir una dificultad más a su desarrollo vital. Ella nos da una lección de vida diaria, lo ha interiorizado con más naturalidad que nadie, adora a su hermano al que cuida, supervisa, entretiene y divierte sin miedo demostrando una generosidad y madurez que nos sorprenden.
La conclusión o lo que me gustaría transmitir es que la vida está llena de cosas y personas maravillosas que a veces, en ese día a día loco de trabajos, colegios, casa, etc, que vivimos intentando ser súper mamás, no alcanzamos a ver. Alfonso me ha enseñado a valorar lo que es de verdad importante, a disfrutar de las pequeñas cosas, a querer con más intensidad y a no guardar esos sentimientos o muestras de afecto para momentos más oportunos. Adoro a mi familia y amigos, ellos han sido básicos para seguir adelante con fuerzas y ahora, más que nunca, no me canso de decirles que les quiero e intentar disfrutar de la vida junto a ellos.
Y vosotras malasmadres, ¿habéis vivido la misma experiencia que Patricia?, ¿tenéis algún buenhijo con hemofilia? Contadnos vuestra historia.
*Si quereis más información acerca del tema que tratamos hoy podéis visitar estas dos páginas:
Hola Patricia. Soy de un pueblo de Extremadura. Mi nombre es Raquel.
Hace un mes y 6 días nació mi hijo, el segundo día de su nacimiento empezó a convulsionar. Le han estado haciendo pruebas y le han diagnosticado hemofilia tipa A. Desde que nació estamos en el hospital. Ahora ha descubierto un inhibidor en la sangre por eso el factor 8 apenas le hace efecto.
Tenemos días tanto mi marido y yo. Me hecho todas las preguntas que te has hecho tú . Para nosotros es el principio y todo nuevo para nosotros. No sé cómo acabará esto. Lo veo tan pequeño y se me parte el alma. No sé de dónde saco las fuerzas. Me hago tantas preguntas sin respuestas y me puesto muchas veces en lo peor, en que mi niño no saldrá adelante. Tu mejor que nadie me entenderás. Un saludo
se me han llenado los ojos de aligras al leerte.. y acada una sus comentarios.. yo hoy tristemente no puedo contar como ustedes viven el dia a dia cn sus hijitos.. mi bebe nacio de 41 semanas perfectamente y x parto normal.. y sin saber desgraciadamente mi bebe tuvo lecion x dentro q hizo q solo disfrute de el x solo 8 dias ?. tengo una niña de 4 añitos sana.. pero mi bebe .. mi bebito a fallecido x causa de esta maldita sangre.
Hola.. yo tengo una consulta.. me quedan algunas semanas para tener a mi bebe.. mi padre es hemofilico.. y quiero tener a mi bebe por parto normal.. ¿que me pueden recomendar en base a sus experiencias? Ya que en algunas páginas dice que es peligroso el parto normal
Desde la Asociación de Madrid: GRACIAS PATRI por explicar tan bien lo que pasa una malamadre con un buenhijo sin factor.
Para colaborar con la causa : https://www.teaming.net/todosporlahemofilia
Hola Silvia!
Ha sido un placer. Gracias a la asociación por estar ahí 🙂
Un abrazo.
Me ha encantado la historia. Soy hematóloga y sé las mil preocupaciones que atacan cuando se da un diagnóstico así, el agobio durante la etapa infantil de “moverse más que un rabo de lagartija”, la llegada de la adolescencia y que el chico asuma con naturalidad la hemofilia, que crezca, madure y se haga responsable él mismo de administrarse el factor…son muchas etapas que los padres y los hematólogos vivimos con un “ay” permanente y mil ojos puestos.
Cada familia lo vive de una manera diferente. Me alegro mucho de que hayáis hecho piña con otras personas de la asociación en Madrid, eso ayuda mucho a ver que no sois bichos raros, que otros padres tienen esas preocupaciones y temen quedarse cortos o pasarse de sobreprotectores.
Hola Sophie!
Gracias por leerme y, a la vez, compartir tu experiencia como experta que es súper importante. La verdad es que a mi los profesionales, tanto médicos como enfermeros, que tratan a Alfonso me han dado la vida, pues transmiten mucha profesionalidad y eso tranquiliza 😉
El poder compartir con los otros papás, simplemente un tesoro, recomendable al 100%.
Un abrazo!
Patricia, yo sólo quiero mandarte un abrazo enorme y mucha fuera y ánimo!!!! Gracias por compartir tu experiencia en el club y por dar voz a una situación así! Un fuerte abrazo!
Hola Alejandra!
Mil gracias a ti por leerme y pararte a mandarme esos ánimos y bonitas palabras.
Un beso :*
Patricia buenas noches te cuento que tengo 29 años y soy mamá de un bebé de 5 meses hemofilico tipo B. Gracias por tan bellas palabras. Me has calmado la ansiedad. No sabes como te entiendo cuando hablas de los cuidados que hay que tener. Yo ando con 6 pares de ojos para fijarme que nada de lo que toca o donde se siente le haga daño. Es muy estresante. Y eso que aún no comencé con la profilaxis. Me gustaría seguir en contacto contigo
Hola Romi!
Siento lo del pequeño y te mando todo mi cariño, fuerzas y ánimo.
Por favor, contacta conmigo en FB o TW y estamos en contacto para lo que necesites, un placer.
Un abrazo!
Hola! Patricia te entiendo perfectamente yo soy portadora hija de padre hemofilico y también madre de un niño de 6 años hemofilico y una niña de casi 3 sana, en nuestro caso es una hemofilico tipo A leve por lo que mi niño sólo se pincha en caso de trastazo. Pasamos lo indecible antes de tenerlo porque ya sabíamos lo que había y nos metimos en el alocado mundo del diagnóstico preimplantacional y después de mucho nos lanzamos al método tradicional para tenerlo.
A día de hoy y sabiendo lo que se cada vez que lo veo correr o saltar o andar por un bordillo se me encoge el cuerpo entero. Muchas gracias por compartir tu experiencia y hacer que esto se conozca un poco más.
Hola Ana!
Gracias por tus palabras 🙂 Tu sí que eres valiente y luchadora, me alegro de que tu peque esté bien y espero que no tengas muchos sustos que requieran pinchazo, lo bueno, dentro de lo malo, es que tenemos el pinchazo!
Un abrazo y mucha fuerza :*
Hola Patricia, te entiendo perfectamente porque conozco la hemofilia de cerca. Mi marido tiene hemofilia A severa. Se lo diagnosticaron con 1 año aprox, de manera muy similar a tu hijo (por lo q cuenta mi suegra). Cuando decidimos tener hijos, nos informamos de la herencia genetica y nos explicaron lo q tu has comentado: si es niño sera sano, si es niña sera portadora, lo q puede compartar problemas de coagulacion y sobretodo 50% probabilidades que si tiene hijo varon sea hemofilico. Asi q decidimos informarnos sobre los diagnosticos geneticos preimplantacioanales. Esto significa realizar un proceso de fecundacion in vitro en el que se seleccionan solo los ovocitos varones para implantar. Este tipo de diagnosticos precoces en fecundacion in vitro y con cierta manipulacion genetica son contemplados por la ley en algunas enfermedades heredables geneticamente. Pero en el caso de la hemofilia no!!!! Porque no??? No lo entiendo, se trata de erradicar la continuidad de una enfermedad grave en nuestros hijos/nietos. La ley solo permite la “manipulacion genetica” cuando la enfermedad la hereda el hijo. Como en el caso de la hemofilia el mayor impacto sera en los hijos de nuestra hija, se ve que la ley “tira la pelota para adelante”, y a dejarle el marron a nuestra hija. Nosotros teniamos ahora la posilidad de pagar una fecundacion in vitro y esta seleccion pre-implantacion (porque sobra decir que esto lo teniamos q hacer por lo privado sino queriamos esperar 6 o 7 años para fecundacion in vitro, lo cual me iba a los 40 y pico). No se si cuando mi hija quiera tener hijos podra permitirselo. En fin, no entiendo como no podemos aprovechar la ciencia para evitar sufrimiento en nuestros hijos. Hemos tenido una niña. Tiene ahora 3 años. Es una preciosidad, feliz, alegre, nos tiene enamorados. Pero cuando estaba embarazada y nos dijeron q tendriamos una niña tubimos un disgusto… por ella, por lo q le puede esperar en el futuro, por tener ciertos remordimientos de traerla al mundo con esta herencia. En fin, desde muy pequeña hemos tratado la enfermedad de su padre con toda la normalidad que podemos para que de mayor ella tambien pueda asumirlo lo mejor posible.
Como me enrollado… 🙂
Un abrazo para Patricia y todas la malasmadres!
Hola Raquel!
Lo que cuentas es desde luego increíble e incomprensible 🙁 En mi caso no he podido decidir nada pues no había diagnóstico previo ni antecedentes familiares, pero existiendo los medios, cada uno debería poder decidir.
Gracias por compartir tu experiencia también y mucha fuerza para tu marido y besitos para ti y la princesa 🙂
Ay Patricia, qué complicado puede ser lo que otros dsd fuera vemos tan sencillo….Me alegro de que hayas decidido contar tu historia y hablarnos de una enfermedad que muchos solo conocemos por las novelas.
un abrazo y que sigáis así.
Hola Musa! 😉
Gracias a vosotras por darme la oportunidad de hacerlo y por leerme 🙂
Me ha encantado lo de las novelas porque eso, junto a que es “la enfermedad de los reyes” es por lo que es más conocida la Hemofilia, a mi me pasaba eso, vamos.
Me alegra mucho poder acercar más en qué consiste y qué supone para los que la padecen y además me habría encantado profundizar más en las carencias que existen en el mundo en cuanto a su diagnóstico y tratamiento. Dentro de la situación, tenemos que estar agradecidos de vivir donde vivimos y que Alfonso cuente con los mejores médicos y tratamientos posibles.
Un beso :*
Gracias Patricia por hablarnos de tu familia. Cuando aparece alguna dificultad nos hacemos fuertes después del primer momento, y muchas veces lo llevan mejor los que creemos que son más débiles, como es el caso de tu hija, que estoy segura que ve la enfermedad del hermano de diferente manera que los mayores . Además estar en contacto con otras familias que están en la misma situación seguro que ayuda mucho. Un saludo
Hola Nieves!
Gracias a ti por leerme 😉
Lo de mi hija, sinceramente me asombra, y a veces tengo miedo de que se esté haciendo la fuerte y le pase factura a futuro de alguna manera. Una vez me dijeron que tuviera cuidado por cómo vivía todo esto yo porque podía influirla en su forma de afrontar la maternidad :O La verdad es que muy agradecida por el consejo pero, ¡no veas qué presión!
Confirmarte que las familias en tu situación ayudan infinito y las palabras de ánimo y fuerza como las vuestras hoy, también 😉
Un besazo :*
Tienes toda la razón: muchas veces no sabemos ni la mitad de lo que le pasa a la gente y sin embargo nos permitimos el lujo de juzgar.
Enhorabuena por ese precioso bebé, por su hermana maravillosa y mucho ánimo para seguir adelante.
Hola Arantxa!
Tienes toda la razón del mundo, pero lo hacemos todos, supongo que es en parte normal. Yo ahora reflexiono más por lo que me toca e intento poner cuidado, lo importante es no convertirnos en nuestros peores enemigos, entre #malasmadres (ni mujeres, hombres, personas a fin de cuentas) ¡eso no vale! 😉
Gracias por tus ánimos y tus palabras 🙂
Un beso :*
Vamos prima!!! La familia estamos con vosotros!!!! Es muy bonito lo que has escrito. Os queremos, ya lo sabéis, las palabras sobran. Un besito a todos. En especial a mi chico guapo y a ti x ser tan luchadora y no tirar la toalla ningún día del año. Muuuuuaaaakkkk!!!
¡Gracias prima! Nosotros también os queremos y es una suerte teneros 🙂
Me alegro de que te haya gustado. Un besito
Mis lágrimas siguen cayendo después de leer tu historia. Soy hermana de hemofilico detectado cuando tenía 33 años y casí, después de una pequeña intervención, no lo cuenta. El esta concienciado sabe que hacer. Pero todo se vuelve a desmoronarse, cuando su hija mi sobrina la niña de mis ojos, es portadora y sufre una falta de FACTOR VIII. Gracias al equipo de hematólogia, a padres y madres como tú, a la asociación de hemofilicos, todo se entiende mejor. En cuanto me quede embarazada,buenhijo sin problemas y buena hija sin problemas de coagulación. Gracias por tu testimonio, eres madre, preocupada por tu retoño, histérica, normal y yo. Besos
Hola Mar!
¡También me he emocionado leyéndote! Madre mía, ¡hasta los 33 sin diagnosticar! ¿Es leve o moderada? Lo importante en cualquier caso es que ahora lo sabe y sabe lo que hay que hacer. Me alegro de que tus pequeños estén bien, ¡qué alegría por favor! Y respecto a tu sobrina, mucho ánimo, que se avanza muy rápido y seguro que va a estar perfecta.
Un beso enorme familia :*
Pues primero decir que Alfonso es guapísimo! Qué bien estáis en esa foto 🙂
Segundo, mucha fuerza Patricia. Porque, no puedo decirte que “te entiendo” ya que no paso por ello, pero si yo me agobio con absurdeces como un virus o que mi buenahija tenga dolor de oído, no quiero pensar cómo me volvería de histérica con algo más grave.
Desde luego creo que es súper importante que enfermedades así tengan voz, que contéis casos como el vuestro para que los papis se sientan apoyados y tengan referencias.
Así que enhorabuena por esa labor de difusión y por tu preciosa familia
Un besote
Hola María!
Gracias por tus palabras 🙂 La verdad es que, ahora que tengo fuerzas porque los primeros meses no podía ni hablar, me gusta compartir mi experiencia por si a alguien puede serle de ayuda, encontrar a gente que me entendía ha sido de las cosas que más me han ayudado a mi.
Un abrazo :*
Hola, he leído tu historia, gracias por compartir tu experiencia, me identifico mucho contigo, no se si todavía me leerás ya que esto ha sido publicado hace muchos años, ojalá que si. Soy mamá de dos niños una niña de 8 años y un bebé de 11 meses, no conocía está enfermedad, nadie de mi familia la tenemos. Mi bebé cuando comenzó a gatiar le comenzaron a salir hematomas, pensábamos era normal porque el es bien blanquito, ayer tuvo una consulta lo que lo mandaron al hospital hacerle un chequeo completo, hoy llamaron que tiene Hemofilia estoy en choc y muy mal, no conozco bien la enfermedad y no sé cómo puede tenerla si nadie de nosotros la tiene, ya que es una enfermedad hereditaria por eso me extraña tanto. Quisiera ayuda para entender todo lo que vendrá,los pasos a dar los cuidados y todo. Todavía no están todos los resultados del examen, los médicos nos llaman en la tarde y seguro nos dan una Sita para saber los siguientes pasos. Estoy muy angustiada y con muchas dudas, ojalá puedan leerme