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Ellas opinan: Pol y la enfermedad de Kawasaki

Ellas opinan: Pol y la enfermedad de Kawasaki

“Con mi historia me gustaría si fuera posible de alguna forma que dieras voz a estos niños que por desgracia están “olvidados””, esto nos contaba Maria Rico por e mail en relación a la enfermedad de su buenhijo, la enfermedad de Kawasaki, y de su experiencia. Tras varios diagnósticos de otitis seguidas y de piel atópica, María no cesó hasta que dieran con lo que le pasaba a Pol, su buenhijo mayor. Tras muchas visitas a urgencias de distintos hospitales así como de diferentes pediatras, dieron con la enfermedad de Kawasaki. Su vida y la de Pol cambió y ahora 24 meses después de este diagnóstico comienza a tener secuelas. Hoy María nos cuenta su historia para ayudar a otras Malasmadres en su situación e intentar que no caigan en el olvido.

kawasaki

Tengo 33 años y un niño llamado Pol que actualmente tiene 3 años de edad y Marc de 17 meses. Pol, siempre ha gozado de una salud impecable, ha crecido, se ha desarrollado, ha asimilado conceptos, y ha sido, y sigue siendo, un niño feliz pero con alguna secuela del pasado.

Pol empezó la guardería con 11 meses de edad, hasta la fecha nunca se había puesto enfermo, empezó la guardería y empezó nuestro calvario. Calvario por el cual pasan muchas madres, no sólo yo.

En Diciembre del 2015 Pol contrajo el virus boca-manos-pies, este exantema vírico en la mayoría de los casos es causado por un virus llamado Coxsackie A16. Los síntomas incluyen la fiebre, el dolor de cabeza, la perdida de apetito, erupción con ampollas en las manos, en los pies, en las extremidades e incluso en la zona del pañal que pueden causar bastante dolor, dolor de garganta y ulceras.

Pasado este virus, ya recuperado, se nos instalo en casa la famosa Otitis, pero no eran simples otitis, eran de repetición. Semanalmente Pol tenia una otitis, con lo cual, jamás dejábamos de tomar antibióticos que pararan según los médicos esta infección.

Una otitis que no remitía

Estuvimos así hasta mediados de Enero que por mi cuenta pedí una cita con el Otorrino puesto que yo de pequeña sufrí una leve sordera a causa de las otitis que tenia. No llegamos a ir al Otorrino. Durante 25 días, estuve buscando soluciones a las posibles otitis que mi hijo hacía sin tener éxito con el antibiótico. Lleve a Pol en muchas ocasiones al hospital, lo lleve a una pediatra naturista, a su pediatra habitual, lo lleve al pediatra de la Seguridad Social y todos ellos sólo me decían que mi hijo estaba sano y que sólo eran simples Otitis.

En esos 25 días mi hijo empezó a perder el control sobre sus piernas, apenas podía caminar correctamente, tenia las articulaciones inflamadas, las manos y no quería ingerir ningún tipo de alimento que no fuera leche fría.

En una ocasión, lleve a Pol a la pediatra naturista y ella me dijo que Pol tenia alguna cosa que no era otitis pero que ella no conseguía localizar el foco que provocaba que mi hijo estuviera así, que lo mejor que podía hacer era llevar a Pol a urgencias. Cogí a mi hijo en brazos, todo ello yo estaba embarazada de 2 meses y medio, y me fui en busca de un taxi. Al llevar al Hospital con el niño a 39 de fiebre, me admitieron en el acto. De nuevo me encontraba allí con la espera que me dijeran lo que tenia mi hijo. De nuevo me fui a casa con diagnostico de Otitis. Así se repitió el episodio unas cuantas veces.

El 7 de Febrero del 2015 eran los disfraces de mi pueblo y disfrazamos al niño. Estando en la fiesta, Pol empezó a encontrase mal, de golpe empezó a vomitar, se quedo de color amarillo su piel y los ojos se le fueron hacia atrás. El niño apenas podía caminar, le subió la temperatura a 39,8 y no tenia forma de bajarle la fiebre, ni con Apiretal ni con baños templados. De nuevo al hospital. De nuevo diagnostico de otitis. De nuevo, a casa.

El 9 de Febrero mi hijo llevaba 6 días de fiebres altas que no remitían con ningún antitérmico, de nuevo volví al medico. Día 10 de Febrero, mi hijo se levanto con la cara con la cara con unos granos pequeños de color rojo vivo, y seguíamos con fiebre. Volví al hospital, allí le administraron apiretal, le hicieron una placa de Tórax. Diagnostico: otitis y piel atópica. Estuvimos 6 horas en urgencias puesto que la fiebre no le bajaba y cada vez tenía mas erupción en la piel.

El facultativo que atendió a mi hijo se negó hacerle una analítica puesto que según el no procedía como protocolo sacar sangre a un bebe de 15 meses de edad. De nuevo me volví a casa con fiebre de 38,5 en ese momento, con la erupción cutánea en el cuerpo, sin poder apenas caminar mi hijo y con la sensación (real) que a mi hijo no lo habían explorado bien y que mi hijo tenia algo más allá de una simple otitis.

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¡Por fin llegó el diagnóstico!

El día 11 de Febrero y con 8 días de fiebres altas, volví a llevar a mi hijo ahora si, a su pediatra habitual. Nada más ver a mi hijo me dijo que si conocía la enfermedad de Kawasaki. Evidentemente hasta el momento no conocía esa enfermedad, miro a mi hijo y me mando directa al servicio de urgencias del hospital

La enfermedad de Kawasaki es la forma más común de vasculitis que afecta principalmente a los niños. Esta enfermedad produce irritación e inflamación de muchos tejidos del cuerpo, incluyendo las manos, los pies, los blancos de los ojos, la boca, los labios y la garganta. También se caracteriza por la fiebre alta y la hinchazón de los ganglios linfáticos. La inflamación genera incomodidad,  Sin embargo, la amenaza principal de la enfermedad de Kawasaki reside en su efecto sobre el corazón y los vasos sanguíneos .

Las complicaciones relacionadas con el corazón pueden ser temporarias o pueden afectar al niño a largo plazo. En el 15 a 25 por ciento de los niños que padecen la enfermedad de Kawasaki el corazón resulta afectado y, especialmente, las arterias coronarias. La enfermedad de Kawasaki se conoce también como síndrome de ganglios linfáticos mucocutáneos.

Los síntomas de esta enfermedad

Los síntomas más comunes de la enfermedad de Kawasaki aunque cada niño puede experimentarlos de una forma diferente son:

  • Fiebre moderada a alta (38 °C a 40 ºC) que sube y baja durante un máximo de tres semanas.
  • Glándulas linfáticas inflamadas en el cuello.
  • Erupción de color rojo brillante en la espalda, el pecho, el abdomen y/o la ingle.
  • Ojos inyectados de sangre.
  • Sensibilidad a la luz.
  • Lengua hinchada, blanca.
  • Labios secos, rojos, agrietados.
  • Superficies interiores de la boca de color rojo oscuro.
  • Palmas de las manos y plantas de los pies rojas, hinchadas.
  • Piel con exfoliación alrededor de las uñas, las manos o los pies.
  • Dolor e hinchazón de las articulaciones.

Los síntomas de la enfermedad de Kawasaki pueden parecerse a los de otras condiciones o problemas médicos. Una vez que se diagnostica la enfermedad de Kawasaki, el médico de su hijo puede prescribir aspirina para ayudar a reducir la inflamación producida por la enfermedad, así como para prevenir la formación de coágulos. Sin embargo, siempre es el médico el que debe suministrarle aspirinas al niño. Algunos niños se benefician de una medicación intravenosa (IV) denominada gamaglobulina, que puede disminuir el riesgo de que el corazón se afecte.
Prácticamente todos necesitan la Gamma para poder evitar los aneurismas y para curarlo.
Deben permanecer ingresados para ver las reacciones del cuerpo puesto que la Gamma es un tratamiento muy agresivo para los pequeños. Evidentemente permanecimos ingresados 10 días.

Por suerte mi hijo no ha sufrido ninguna secuela cardiaca, pero si que tiene revisiones cardioligicas con un especialista en Kawasaki de Barcelona.

Mi hijo no, pero hay muchos casos, y cada día mas que no terminan bien, en algunos casos el niño sufre del corazón, y en los peores casos hay muerte del niño.

Actualmente Pol tiene las troponinas alteradas, estas son el marcador del infarto de miocardio.  Ahora con Pol han pasado casi 24 meses de esto, y ahora le salen secuelas del pasado provocadas por esta enfermedad.

Antes de irnos…

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Han comentado...

  1. Hola Maria, te estaba leyendo con la angustia de llegar al final y esperar lo peor, así que me alegro que por fín, tras todo el calvario tengas un diagnóstico, sepas a qué enfrentarte y sobre todo que puedas disfrutar de Pol con la seguridad que da poder manejar la situación.

    Sinceramente y cada día estoy más convencida, que las enfermedades se diagnostican por médicos que se preocupan de hacer bien su trabajo más alla de las limitaciones de las pruebas, los procedimientos cuadriculados de esta seguridad social que todos pagamos, y poniendo conocimiento y ganas.

    Yo dí en urgencias con la médico que se preocupó de investigar el problema de mi buenhijo, hasta entonces no tenia nombre y ahora se llama Trimetilaminuria, catalogada entre las enfermedades raras, en estudio y en el semi olvido, y que a groso modo es un desorden metabólico por falta de producción de una enzima llamada FM03 que se encarga de que la descomposición de algunos alimentos sea de forma inocua, evitando así que se realice produciendo irritacion y fuerte olor en el sudor, olor que hace nombre a su forma vulgar de llamarle a esta enfermedad, ” sindrome de olor a pescado”.
    Tras una agenda milimétrica con la endocrino infantil del Hospital, apuntando cada alimento ingerido, pruebas genéticas que solo hacían en hospitales del extranjero y por fin se pudieron hacer una en Valencia y otra en Barcelona, siendo nosotros de Madrid, tuvimos el diagnostico al que aferrarnos, valorar y eliminar de la alimentación pescados moluscos y crustáceos en general y recoger el omega3 tan necesario para las conexiones neurológicas en los alimentos naturales, el cáñamo, el sesamo, las nueces.. y una alimentación rica en frutas, verduras y carnes variadas.

    Mi buen hijo diagnosticado con dos años, pensando que tenia irritaciones en el culete por el pañal, que sudaba mas de lo normal y que no olía a bebe como debería tras introducir el pescado en su alimentación, hoy es un buenhijo feliz de 10 años que va al comedor de su colegio con el resto de alérgicos y tiene una vida plena que espero pueda continuar y su vida de adulto le permita no discriminarse por esta enfermedad. El diagnóstico es fundamental para poder manejar con armonía nuestra vida y la de nuestros buenoshijos.

    Aún hoy me pregunta cuando se le va a borrar la alergia y va a poder comer “pecaíto” y “sumo de piña” como les pedía a los camareros tan chiquitín en el aperitivo del domingo con su lengua de trapo 🙂 sabiendo que no será así, pero le gusta tanto oir la historia de que le gustaba tanto el pescado, que él solito lo pedía, que le sonrío y le digo que la genética no se puede borrar y por eso siempre será tan guapo:)

    Ánimo con esos diagnósticos cojos que dejan a una malamadre impotente sabiendo que su buenhijo tiene algo más, porque lo que esta claro es que hay dias que nos encerramos en el baño para tener unos minutos y chatear con amigas o leer un artículo, pero nada estará por encima perseguir y conseguir su bienestar.
    Besos y mas besos

  2. Yo pase por ello en agosto con mi hijo de entonces 10 meses…también me decían q era otitis y venga antibióticos y medicinas y nada bajaba su fiebre y apenas se le veia el cuello de como estaban sus ganglios… pase por un infierno hasta el diagnóstico y lo q ha venido después…. me alegro q todo haya pasado y ojalá tomaran en cuenta esta enfermedad o al menos se la planteen antes d hacernos pasar por eso…un saludo y animo!!! Aqui otra malamadre!!

    1. Muchas gracias por el comentario Ana.
      La verdad que es una impotencia muy grande la que se siente al no saber a lo que te enfrentas y cuando tu hijo está enfermo y nadie te da un diagnóstico es muy duro.

      Tu sentido de madre te advierte de muchas cosas pero al no tener la capacidad de diagnosticar es más difícil el camino.
      Pero sabes que te digo, que si no se nos oye la lucha queda en el camino y te aseguro que este camino para que se nos oiga y se investigue está siendo muy dura porque las puertas son muy difíciles de abrir, pero lo conseguiremos ????????!

      Animo preciosa, la suerte que tienen estos pequeño es tener las madres que tienen.
      Para mi, son súper héroes sin capa ni antifaz.

  3. A mi hijo con dos años y medio tb le diagnosticaron kawasaki, fue rapido dos dias en urgencias, xq el primeron nos dijeron que las rojeces eran de la fiebre, pero al.día siguiente le llevamos xq no le bajaba la fiebre, allí nos dijeron.que estabam.entrr dos cosas, una muy buena y otra muy mala, la.buena escarlatina, la mala Kawasaki, le pusieron el tratamiento del kamasaki, pero a los dos días dio positivo por en escarlatina. Estuvieron mirandole un año y medio el corazón, al.final descartaron el kawasaki, por que los sintomas se solaparon, xq son muy simulares. Pasamos unos dias malisimos y cada revisión al cardiólogo, pufff. Gracias x compartir tú experiencia

  4. En mayo, pocos días despues de que mi buen hijo pequeño cumpliera 5 años, se levantó un sábado casi con 40 de fiebre y dolor en el cuello, lo llevamos a urgencias al centro de salud y lo vieron bien y lo del cuello pensaron que era una contractura, tras dos idas y venidas a urgencias y 5 días ingresado le diagnosticaron kawasaki incompleto. Actualmente sigue con aspirina y en febrero lo ve de nuevo el cardiologo. Entiendo esa impotencia esa incertidumbre de no saber contra quien luchas…. horrible. Después investigando, leí que la vacuna contra la meningitis BEXERO, tiene como efecto secundario, poco probable dicho síntoma, no sé si será o no consecuencia de ello, pero los vacuné de la primera dosis de BEXERO en marzo y esto nos ocurrió en mayo. Obviamente entre una meningitis de las chungas y este síndrome, que diagnosticado a tiempo tiene buen pronostico, yo tengo claro que elegir, pero que mal lo pasamo y aún hoy…
    Muchísimo animo!!

  5. Cuando la fiebre va acompañada de una reacción cutánea el médico debe sospechar que se trata de algo importante. Siempre he pensado que la sanidad pública en Catalunya funciona mal pero debo decir que en caso de urgencia, Sant Joan de Deu es una bendición. Puedes esperar horas pero no te marchas sin una solución

    1. Hola Olga, en mi caso San Juan de Dios fue la peor experiencia que tuve respecto a esto.
      El médico que me atendió me dijo e hizo cosas inapropiadas para un pediatra pero la suerte estuvo de su lado y mi hijo no sufrió secuelas cardiacas porque créete que organice una trama yo misma para ir a por el.
      Tuvo suerte que mi marido me frenó porque si no te aseguro que voy y le digo 4 cosas.
      Averigüe sus guardias, dias de fiesta, servicio al que se dedicaba… todo!
      Pero ya pasó y me centré en mi pequeño.

  6. Nuestro Buenhijo tuvo Kawasaki con dos añitos y medio. Primer diagnóstico fue escarlatina y tras unos días de tratamiento en los que la fiebre remitió pero le veíamos constantemente como incómodo, con los ojos rojos y hundidos y la piel como áspera y sobre todo, sobre todo ver que una criaturilla que es muy alegre estaba permanente tristillo, le llevamos a urgencias. A nosotros enseguida nos mencionaron la posibilidad de que fuera Kawasaki enfermedad que se diagnostica por descarte de mononucleosis, escarlatina…etc y es no-contagiosa. En nuestro caso no hubo en ningún momento certeza de que realmente fuera Kawasaki así que el día 9 desde que habían aparecido los primeros síntomas le pusieron gammaglobulina. Se recomienda que este tratamiento se aplique durante los 10días posteriores a la aparición de los primeros síntomas para minimizar entre otras cosas los problemas cardíacos que puede provocar esta enfermedad. Buenhijo estuvo ingresado 10 días y salimos del hospital sanitos. Al día siguiente de salir del hospi se le pelaron de manera muy agresiva los pies y las manos. Este también es un síntoma característico de Kawasaki pero en nuestro caso apareció descolocado en el tiempo con lo que no ayudó al diagnóstico. Durante dos meses tuvo que tomar ácido acetilsalicílico para prevenir complicaciones cardiovasculares. El ácido acetilsalicilico era formulado porque no se vende para niños y las dosis eran pequeñitas. Varias revisiones sobre todo con foco en el tema cardiológico y seis meses más tarde le dieron el alta definitivamente. Única precaución: no debíamos ponerle ninguna vacuna en 12meses porque tras el tratamiento de gammaglobulina no se garantiza efectividad. No podríamos estar más agradecidos al diagnóstico temprano y el trato exquisito que recibimos del magnífico Equipo del Niño Jesús en Madrid que nos atendió porque diagnosticar rápido es fundamental. Y una vez más se confirma efectivamente lo valiosa que es la intuición de una Malamadre cuando ve que un Buenhijo no está bien y persiste hasta el infinito buscando alternativas. Enhorabuena a todas…vamos por el buen camino! compartiendo estas experiencias nos ayudamos en muchos sentidos. Gracias!

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