“Con mi historia me gustaría si fuera posible de alguna forma que dieras voz a estos niños que por desgracia están “olvidados””, esto nos contaba Maria Rico por e mail en relación a la enfermedad de su buenhijo, la enfermedad de Kawasaki, y de su experiencia. Tras varios diagnósticos de otitis seguidas y de piel atópica, María no cesó hasta que dieran con lo que le pasaba a Pol, su buenhijo mayor. Tras muchas visitas a urgencias de distintos hospitales así como de diferentes pediatras, dieron con la enfermedad de Kawasaki. Su vida y la de Pol cambió y ahora 24 meses después de este diagnóstico comienza a tener secuelas. Hoy María nos cuenta su historia para ayudar a otras Malasmadres en su situación e intentar que no caigan en el olvido.
Tengo 33 años y un niño llamado Pol que actualmente tiene 3 años de edad y Marc de 17 meses. Pol, siempre ha gozado de una salud impecable, ha crecido, se ha desarrollado, ha asimilado conceptos, y ha sido, y sigue siendo, un niño feliz pero con alguna secuela del pasado.
Pol empezó la guardería con 11 meses de edad, hasta la fecha nunca se había puesto enfermo, empezó la guardería y empezó nuestro calvario. Calvario por el cual pasan muchas madres, no sólo yo.
En Diciembre del 2015 Pol contrajo el virus boca-manos-pies, este exantema vírico en la mayoría de los casos es causado por un virus llamado Coxsackie A16. Los síntomas incluyen la fiebre, el dolor de cabeza, la perdida de apetito, erupción con ampollas en las manos, en los pies, en las extremidades e incluso en la zona del pañal que pueden causar bastante dolor, dolor de garganta y ulceras.
Pasado este virus, ya recuperado, se nos instalo en casa la famosa Otitis, pero no eran simples otitis, eran de repetición. Semanalmente Pol tenia una otitis, con lo cual, jamás dejábamos de tomar antibióticos que pararan según los médicos esta infección.
Una otitis que no remitía
Estuvimos así hasta mediados de Enero que por mi cuenta pedí una cita con el Otorrino puesto que yo de pequeña sufrí una leve sordera a causa de las otitis que tenia. No llegamos a ir al Otorrino. Durante 25 días, estuve buscando soluciones a las posibles otitis que mi hijo hacía sin tener éxito con el antibiótico. Lleve a Pol en muchas ocasiones al hospital, lo lleve a una pediatra naturista, a su pediatra habitual, lo lleve al pediatra de la Seguridad Social y todos ellos sólo me decían que mi hijo estaba sano y que sólo eran simples Otitis.
En esos 25 días mi hijo empezó a perder el control sobre sus piernas, apenas podía caminar correctamente, tenia las articulaciones inflamadas, las manos y no quería ingerir ningún tipo de alimento que no fuera leche fría.
En una ocasión, lleve a Pol a la pediatra naturista y ella me dijo que Pol tenia alguna cosa que no era otitis pero que ella no conseguía localizar el foco que provocaba que mi hijo estuviera así, que lo mejor que podía hacer era llevar a Pol a urgencias. Cogí a mi hijo en brazos, todo ello yo estaba embarazada de 2 meses y medio, y me fui en busca de un taxi. Al llevar al Hospital con el niño a 39 de fiebre, me admitieron en el acto. De nuevo me encontraba allí con la espera que me dijeran lo que tenia mi hijo. De nuevo me fui a casa con diagnostico de Otitis. Así se repitió el episodio unas cuantas veces.
El 7 de Febrero del 2015 eran los disfraces de mi pueblo y disfrazamos al niño. Estando en la fiesta, Pol empezó a encontrase mal, de golpe empezó a vomitar, se quedo de color amarillo su piel y los ojos se le fueron hacia atrás. El niño apenas podía caminar, le subió la temperatura a 39,8 y no tenia forma de bajarle la fiebre, ni con Apiretal ni con baños templados. De nuevo al hospital. De nuevo diagnostico de otitis. De nuevo, a casa.
El 9 de Febrero mi hijo llevaba 6 días de fiebres altas que no remitían con ningún antitérmico, de nuevo volví al medico. Día 10 de Febrero, mi hijo se levanto con la cara con la cara con unos granos pequeños de color rojo vivo, y seguíamos con fiebre. Volví al hospital, allí le administraron apiretal, le hicieron una placa de Tórax. Diagnostico: otitis y piel atópica. Estuvimos 6 horas en urgencias puesto que la fiebre no le bajaba y cada vez tenía mas erupción en la piel.
El facultativo que atendió a mi hijo se negó hacerle una analítica puesto que según el no procedía como protocolo sacar sangre a un bebe de 15 meses de edad. De nuevo me volví a casa con fiebre de 38,5 en ese momento, con la erupción cutánea en el cuerpo, sin poder apenas caminar mi hijo y con la sensación (real) que a mi hijo no lo habían explorado bien y que mi hijo tenia algo más allá de una simple otitis.
¡Por fin llegó el diagnóstico!
El día 11 de Febrero y con 8 días de fiebres altas, volví a llevar a mi hijo ahora si, a su pediatra habitual. Nada más ver a mi hijo me dijo que si conocía la enfermedad de Kawasaki. Evidentemente hasta el momento no conocía esa enfermedad, miro a mi hijo y me mando directa al servicio de urgencias del hospital
La enfermedad de Kawasaki es la forma más común de vasculitis que afecta principalmente a los niños. Esta enfermedad produce irritación e inflamación de muchos tejidos del cuerpo, incluyendo las manos, los pies, los blancos de los ojos, la boca, los labios y la garganta. También se caracteriza por la fiebre alta y la hinchazón de los ganglios linfáticos. La inflamación genera incomodidad, Sin embargo, la amenaza principal de la enfermedad de Kawasaki reside en su efecto sobre el corazón y los vasos sanguíneos .
Las complicaciones relacionadas con el corazón pueden ser temporarias o pueden afectar al niño a largo plazo. En el 15 a 25 por ciento de los niños que padecen la enfermedad de Kawasaki el corazón resulta afectado y, especialmente, las arterias coronarias. La enfermedad de Kawasaki se conoce también como síndrome de ganglios linfáticos mucocutáneos.
Los síntomas de esta enfermedad
Los síntomas más comunes de la enfermedad de Kawasaki aunque cada niño puede experimentarlos de una forma diferente son:
- Fiebre moderada a alta (38 °C a 40 ºC) que sube y baja durante un máximo de tres semanas.
- Glándulas linfáticas inflamadas en el cuello.
- Erupción de color rojo brillante en la espalda, el pecho, el abdomen y/o la ingle.
- Ojos inyectados de sangre.
- Sensibilidad a la luz.
- Lengua hinchada, blanca.
- Labios secos, rojos, agrietados.
- Superficies interiores de la boca de color rojo oscuro.
- Palmas de las manos y plantas de los pies rojas, hinchadas.
- Piel con exfoliación alrededor de las uñas, las manos o los pies.
- Dolor e hinchazón de las articulaciones.
Los síntomas de la enfermedad de Kawasaki pueden parecerse a los de otras condiciones o problemas médicos. Una vez que se diagnostica la enfermedad de Kawasaki, el médico de su hijo puede prescribir aspirina para ayudar a reducir la inflamación producida por la enfermedad, así como para prevenir la formación de coágulos. Sin embargo, siempre es el médico el que debe suministrarle aspirinas al niño. Algunos niños se benefician de una medicación intravenosa (IV) denominada gamaglobulina, que puede disminuir el riesgo de que el corazón se afecte.
Prácticamente todos necesitan la Gamma para poder evitar los aneurismas y para curarlo.
Deben permanecer ingresados para ver las reacciones del cuerpo puesto que la Gamma es un tratamiento muy agresivo para los pequeños. Evidentemente permanecimos ingresados 10 días.
Por suerte mi hijo no ha sufrido ninguna secuela cardiaca, pero si que tiene revisiones cardioligicas con un especialista en Kawasaki de Barcelona.
Mi hijo no, pero hay muchos casos, y cada día mas que no terminan bien, en algunos casos el niño sufre del corazón, y en los peores casos hay muerte del niño.
Actualmente Pol tiene las troponinas alteradas, estas son el marcador del infarto de miocardio. Ahora con Pol han pasado casi 24 meses de esto, y ahora le salen secuelas del pasado provocadas por esta enfermedad.
Antes de irnos…
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Hola!! Mi pequeño de 4 años estuvo con fiebres altas desde el primer día, saqué cita en el centro de salud, pero al tratarse de fiebre y dolor en los ganglios en estos tiempos suelen pensar que es covid 19, le hicieron la prueba y la pediatra del centro optó por decirme que hasta no tener los resultados solo le diera ibuprofeno, luego de un par de días me llamó la pediatra para decirme que la prueba había salido negativa, que debía ser algún virus y que la fiebre tiene que pasar en un par de días más, que siga con ibuprofeno le dije si podía darle antibiótico pero me dijo que no, porque no había infección, pero que tendrán seguimiento por teléfono, pasaron más días la fiebre no cesaba era casi siempre hasta 39, mi pequeño comenzó con los ojos rojos, irritable, Dolores de cabeza muy fuertes, sangrado nasal, la pediatra me llama como rutina y le digo que aún siguen las fiebres y que ya noto a mi hijo muy pálido que por favor lo vuelva a ver, voy por la tarde y me dice que a lo mejor fue un falso negativo de covid y hay que hacerle otro e incluso una de orina, la cual por cierto salió negativa, pero como mi pequeño estaba desganado y muy pálido, le dije que no quiere comer y lo que come lo vomita eso ya en el día 7, me derivó de emergencia al hospital para que ahí le hicieran otros exámenes.
Incluso anteriormente ya había llevado a mi niño de emergencia por la noche al mismo hospital donde me estaba derivando la pediatra, ya que al cumplir los 5 días con fiebre por la noche tuvo una hemorragia nasal que no paraba y comenzó a vomitar sangre con coágulos en ese momento me ate de nervios y salí rápido a urgencias al llegar al hospital Puerta de Hierro en Madrid, me dijeron que era por la fiebre alta, llegó con fiebre de 38 y como ya le había dado el ibuprofeno en casa solo le pararon el sangrado con un tapón en la fosa nasal con agua oxigenada y me dijeron que regrese a casa, le dije que algo no estaba bien que le revisara los ojos porque los tenía muy rojos y me dijo que era a causa de la fiebre, regrese a casa con mucha angustia y con algo en el corazón que me decía que no estaba bien. Regresando al momento en que la pediatra después de 7 días me remita con una hoja para que lo atiendan por urgencias, al llegar nuevamente al hospital Puerta de Hierro al cual ya había llevado a mi niño 2 días antes por hemorragia nasal, mi pequeño llego con fiebre de 39,1 y con la presión alta porque no dejaba de llorar le dolía mucho su cabeza, lo revisaron, le hicieron analíticas, nuevamente prueba de covid 19, pruebas de orina, una placa de tórax, electros y un ecocardiograma y al fin dio como diagnóstico Kawasaki, me quedé fría porque jamás había escuchado de esa enfermedad, pero a la vez la cardióloga me explicó que era y al menos tenía un diagnóstico porque sabía que no era un virus sin nombre, lo ingresaron y empezó el tratamiento con ganmaglobulina intravenoso, aspirina y corticoides, estuvo bajo supervisión cada media hora, fueron días muy terribles y llenos de angustia al ver a mi pequeño sufrir tanto porque tiene las venas tan finas que lo pincharon muchas veces, como todo pequeño les agarró a los médicos y enfermeras un miedo y tenía unas preguntas muy dolorosas, sentimos mucho miedo, a Dios gracias con el tratamiento dejo de tener fiebre, pero tenía anemia severa y hasta no terminar con la ganmaglobulina no podían darle tratamiento para anemia, con el pasar de los días los otros síntomas como ojos rojos y dolores de cabeza fueron bajando, así mismo le bajaron la medicación y luego se la cambiaron a oral mi pequeño tenía más ánimo y ya hasta apetito, al día 6 de estar internada le realizaron una nueva ecocardiograma y una analítica nuevamente agradezco a Dios, los valores habían mejorado notablemente y en la eco también salió que la inflamación había bajado, le pusieron un chute de hierro a la vena y luego nos dieron de alta al día 7 pero tiene que estar en seguimiento y tratamiento con aspirinas y corticoides, los primeros días en casa bien!! no a vuelto a tener fiebre, pero aún tiene dolores en las manos y pies, se le está pelando un poquito los deditos de los pies, de momentos se le ponen rojos los ojos, también tiene algunos dolores de estómago y aún se siente cansado, no dejo de tener angustia, pero a la vez tengo mucha fe y le pido a Dios que por favor ahora que el 16 de este mes tiene una nueva analítica, salgan bien sus valores, el dia 18 tiene una ecocardiograma y pido todo este bien, me dijeron los médicos que el Kawasaki tiene tres fases y mi pequeño Gael llegó al hospital en la primera, que es la fase aguda. Sólo pido a Dios que todo este bien y que mi pequeño no tenga secuelas y así pueda volver a su vida normal. Fueron los primeros 7 días de incertidumbre, los siguientes 7 días de temor y aún son días de angustia… Mucho ánimo!! jamás dejemos de hacerle caso a esa intuición de malamadre, no pierdan la fe en Dios.
Bendiciones…
¡Te mandamos mucho ánimo Malamadre! Confiamos en que tu pequeñín saldrá de esta sin secuelas y que todo saldrá bien en la próxima analítica del 16.
Un besazo fuerte desde el Club de Malasmadres ??
Hola soy de Venezuela y mi hijo luego de varios días de estar enfermo de decirme q era sarampion me dicen q es kawasaki pero lamentablemente aquí no se consigue el tratamiento que es inmunoglobulina o gammaglobulina el médico me ha dicho q tengo q llevarlo a un cardiólogo pediatra y q le realicen un eco para ver si tuvo efectos en su corazón… Estoy esperando la cita con el cardiologo estoy muy angustiada ya el niño se encuentra mejor pero suda demasiado y frío no se si es normal o no 🙁
Esta es nuestra historia con mi hijo Guillermo…
Era un miércoles 20 de Junio del 2018.. A la madrugada nos despertamos porque Guille empezó tener fiebre (38 °), le dimos Zmol y le bañamos.. bajo la fiebre y volvimos a dormir.. a la mañana fuimos a consultar con una pediatra y al llegar nomas empezó nuevamente la fiebre y llegó a 39 ° C. nuevamente le bañamos y le dieron un supositorio.. nos mandaron a casa sin un diagnostico. “solo era fiebre” quizá sea porque se está resfriando… volvimos a la casa y la fiebre volvía cada vez que terminaba el efecto del medicamento. El viernes a la tardecita pudimos consultar con su pediatra… él le vio y nos pidió análisis de sangre.. No salió nada.. Volvimos a casa y la fiebre seguía , el pediatra nos pidió análisis de orina para la mañana del sábado y volvimos a consultar con el.. No salió nada tampoco, ya que el pediatra pensó que tal vez tenía infección urinaria , que ya había tenido hacia un mes.. Entonces volvimos a casa con tratamiento para la infección.. Seguía la fiebre cada 8 horas.. Apenas volvimos a casa ese mediodía Guille llego con los ojos muy rojos y el labio super rojo.. Yo pensé que estaba asi por todo lo que lloró mientras le revisaron en el sanatorio. Pero paso toda la siesta, durmió y se despertó y seguía muy rojo el ojo. Entonces volvimos con su papá a llevarle al sanatorio y le vio una pediatra que nos dijo que Guille esta con conjuntivitis. Entonces lo único que teníamos que hacer era limpiar el ojo con manzanilla ya que no tenía secreciones. Luego el domingo seguía la fiebre, cada 8 horas.. el mismo procedimiento siempre, le dábamos el medicamento y le bañábamos para bajarle la fiebre. Nos habían dicho que era normal que siga unos días esa fiebre por la infección. El lunes ya estaba desesperada, entonces hable con el pediatra y le conté que mi bebé sigue con fiebre y que esta con conjuntivitis también. Ahí me dijo que le quería ver si o si hoy. Entonces a la tardecita nos atendió en otro sanatorio y ahí le reviso a Guille primero el ojo, luego la boca, y me mostro que estaba muy roja la boca por dentro y la lengua estaba rara.. Después le quitamos toda la ropa y vimos que tenía rash por toda la espalda y el abdomen. Ahí el Dr. dijo que tenía que internarse para hacerle estudios, el Dr ya sabía que tenía Guille pero no nos quiso decir hasta confirmar el diagnostico.. Nos internamos esa noche y al día siguiente el 26 de junio la fiebre seguía, era el quinto día de fiebre, le hicieron radiografía torácica, ecografía abdominal, y nada salía.. También análisis de sangre, y a la tarde vino otra vez el dr y nos explico que era muy importante hacer una ecocardiografía para confirmar o descartar un diagnostico de una enfermedad que el sospechaba que podría ser: Kawasaki. Vino la cardióloga a la sala donde estábamos internados y trajo su equipo para hacer allí mismo el estudio.. Y nos confirmo el diagnostico, era Kawasaki , por todos los demás síntomas como ser fiebre por más de 5 días, lengua aframbuesada, ojos rojos, labios agrietados y rojos, rash cutáneo abdominal, inflamación de la arteria coronaria izquierda, inflamación de manos y pies, descamación de la piel en la zona genital. Entonces el Dr nos explico que el tratamiento consistía en aplicarle vía intravenosa la Inmunoglobulina lo antes posible, nos trasladamos en ambulancia a un hospital público para su tratamiento, ya que el hospital privado en el que estábamos nos iba a costar muy caro el tratamiento, y en el publico era gratuito, le colocaron la vía después de mucho procurar porque no encontraban la vena, por fin una enfermera logro ponerle en el pie izquierdo la vía, le aplicaron la inmunoglobulina y le controlaron el corazón con los electrodos hasta que amaneció. Desde ahí ya no volvió la fiebre, pero igualmente Guille seguía muy irritable, lloraba mucho y se inquietaba porque no podía dormir ya que nosotros estábamos en una camilla en la parte de urgencias. Y era un caos, había muchos pacientes entrando y saliendo. Le revisaban cada tanto si tenía o no fiebre o si los ojos y la lengua volvían a la normalidad.. le controlaron el corazón con una ecocardio y empezó a tomar aspirinas desde ese dia hasta hoy, nos quedamos internados hasta el viernes y por fin volvimos a casa, con la esperanza de que muy pronto Guille esté totalmente sano.. Hoy día su arteria ya se desinflamo y luego de 11 meses de tratamiento, nos dan el alta, siguen los controles de ecocardio y de análisis de sangre pero ya sería un control preventivo anual. Gracias a la rápida acción del médico y que recibió la inmunoglobulina antes de los 10 días no hay secuelas permanentes, de todas maneras ahora estamos empezando otro tratamiento ya que ahora Guille tiene 2 años y no empezó a hablar y tiene periodos de mucho nerviosismo e iiritabilida de un momento a otro. Veremos cuales serian las consecuecias neurológicas que podría dejar el Kawasaki. A pesar de todo eso Dios fue y sigue siendo fiel. Y dejamos en sus manos la sanidad completa de Guillermito.
A mi hija de año y ocho meses Le dije diagnosticaron kawasaki. Igual q a. Uds decian q era otitis le daban muchos antibióticos pero no mejoraba y seguía con cuadros de fiebre alta q ni el metamizol bajaba x cinco días fui a doctores distintos y decian otitis. Al quinto día de fiebre la lleve al otorrinolaringología y descartó otitis recomendó un pediatra y Bendito sea que Dios Ya Q este pediatra dio con dell diagnóstico síndrome de kawasaki fuimos a emergencia la internaron tratamiento con aspirina y gamma globulinaa y mi hija empezó a.mejorar. es una enfermedad devastadora le alteró todo le dio anemia las plaquetas x los cielos es terrible mucho miedo y tristeza de ver a tu pequeeña sufriendo. Pero Bendito sea Dios que salvo .a mi hija.han pasado dos meses desde el brote y tiene derrame leeve de terciario que debe curarse con..el tiempo. Sólo me queda decir que Dios es bueno misericordioso y si estaan pasando por esta enfermedad recen recen y recen q Dios cuida de sus niños. Mucho ánimo para toldos.
Hola, ya ha pasado más de un año desde el último comentario se este post, pero tanto lo que describe Maria como todas habéis ido comentando, ma ha ayudado mucho.
Mi buenhijo, de 16 meses, está ingresado actualmente en el Parc Tauli en Sabadell, diagnosticado y tratado por kawasaki.
Eso si, primero pasamos por 4 pediatras, los 2 primeros nos decían que era un virus, que le diéramos apiretal e ibuprofeno y que ya remitiria en 2 o 3 días, al4 dia de fiebre alta, fuimos al CAP y alli les saltó la alerta por sarampión, porque el sarpullido es muy similar, nos enviaron al Parc Tauli, porque sólo allí le podían hacer las pruebas para confirmar o descartar el sarampión. Nos atendió una chiquilla, Parc Tauli es hospital universitario, y nos dijo que nuestro peque tendría que estar en aislamiento 4 días y que en una semana nos confirmarían en el CAP si era o no sarampión… yo mosqueada le dije y si no lo es??, a lo que me contestó que entonces es un virus que cursa así, provocando fiebre alta durante mas de 4 días…
No me quedé contenta, pero viendo lo mucho que hicieron sufrir al peque examinándolo y sacándole sangre, decidimos esperar 24h.
Pasado ese tiempo, el peque dejó de comer, de caminar e incluso no se conseguía sentar solo. Llame al 061 porque el día enterior nos llamaron de sanidad y nos advertieron que romper el aislamiento, a pesar de que el sarampión no estaba confirmado, podria tratarse como delito contra la salud pública. En el 061, se encargaron de avisar a urgencias y fuimos corriendo. Nos atendtotro equipo médico, mas eficiente, mas humano y con mas conocimiento. Nos dijeron que sospechaban de kawasaki y que casi descartaban sarampión porque el peque esta vacunado. Le volvieron a tomar sangre y descartaron ese mismo día sarampión. Diagnóstico oficial kawasaki, al día siguiente empezamos con las gama globulinas, le hicieron un electrocardiograma y una eco del corazón y no habían lesiones. Y a las 24h desde la finalizar del tratamiento con las gama globulinas, mi hijo volvió a comer y caminar, ha hablar y sonreír, volvía a ser él.
Hoy es domingo, mañana su pediatra nos dirá qué debemos hacer a partir de ahora. Y estoy acojonada. Me da miedo que el corazoncito de mi peque sa haya visto afectado. Que deba medicarse de por vida. De vivir con el miedo de que pueda tener complicaciones en cualquier momento.
Hemos pasado por un infierno y ahora, a pesar de la felicidad de ver a mi niño muchísimo mejor, nos toca un sin vivir.
Tendría que haber más información y apoyo para los pacientes y familiares de esta enfermedad
Nuestro Buenhijo tuvo Kawasaki con dos añitos y medio. Primer diagnóstico fue escarlatina y tras unos días de tratamiento en los que la fiebre remitió pero le veíamos constantemente como incómodo, con los ojos rojos y hundidos y la piel como áspera y sobre todo, sobre todo ver que una criaturilla que es muy alegre estaba permanente tristillo, le llevamos a urgencias. A nosotros enseguida nos mencionaron la posibilidad de que fuera Kawasaki enfermedad que se diagnostica por descarte de mononucleosis, escarlatina…etc y es no-contagiosa. En nuestro caso no hubo en ningún momento certeza de que realmente fuera Kawasaki así que el día 9 desde que habían aparecido los primeros síntomas le pusieron gammaglobulina. Se recomienda que este tratamiento se aplique durante los 10días posteriores a la aparición de los primeros síntomas para minimizar entre otras cosas los problemas cardíacos que puede provocar esta enfermedad. Buenhijo estuvo ingresado 10 días y salimos del hospital sanitos. Al día siguiente de salir del hospi se le pelaron de manera muy agresiva los pies y las manos. Este también es un síntoma característico de Kawasaki pero en nuestro caso apareció descolocado en el tiempo con lo que no ayudó al diagnóstico. Durante dos meses tuvo que tomar ácido acetilsalicílico para prevenir complicaciones cardiovasculares. El ácido acetilsalicilico era formulado porque no se vende para niños y las dosis eran pequeñitas. Varias revisiones sobre todo con foco en el tema cardiológico y seis meses más tarde le dieron el alta definitivamente. Única precaución: no debíamos ponerle ninguna vacuna en 12meses porque tras el tratamiento de gammaglobulina no se garantiza efectividad. No podríamos estar más agradecidos al diagnóstico temprano y el trato exquisito que recibimos del magnífico Equipo del Niño Jesús en Madrid que nos atendió porque diagnosticar rápido es fundamental. Y una vez más se confirma efectivamente lo valiosa que es la intuición de una Malamadre cuando ve que un Buenhijo no está bien y persiste hasta el infinito buscando alternativas. Enhorabuena a todas…vamos por el buen camino! compartiendo estas experiencias nos ayudamos en muchos sentidos. Gracias!
Cuando la fiebre va acompañada de una reacción cutánea el médico debe sospechar que se trata de algo importante. Siempre he pensado que la sanidad pública en Catalunya funciona mal pero debo decir que en caso de urgencia, Sant Joan de Deu es una bendición. Puedes esperar horas pero no te marchas sin una solución
Hola Olga, en mi caso San Juan de Dios fue la peor experiencia que tuve respecto a esto.
El médico que me atendió me dijo e hizo cosas inapropiadas para un pediatra pero la suerte estuvo de su lado y mi hijo no sufrió secuelas cardiacas porque créete que organice una trama yo misma para ir a por el.
Tuvo suerte que mi marido me frenó porque si no te aseguro que voy y le digo 4 cosas.
Averigüe sus guardias, dias de fiesta, servicio al que se dedicaba… todo!
Pero ya pasó y me centré en mi pequeño.
En mayo, pocos días despues de que mi buen hijo pequeño cumpliera 5 años, se levantó un sábado casi con 40 de fiebre y dolor en el cuello, lo llevamos a urgencias al centro de salud y lo vieron bien y lo del cuello pensaron que era una contractura, tras dos idas y venidas a urgencias y 5 días ingresado le diagnosticaron kawasaki incompleto. Actualmente sigue con aspirina y en febrero lo ve de nuevo el cardiologo. Entiendo esa impotencia esa incertidumbre de no saber contra quien luchas…. horrible. Después investigando, leí que la vacuna contra la meningitis BEXERO, tiene como efecto secundario, poco probable dicho síntoma, no sé si será o no consecuencia de ello, pero los vacuné de la primera dosis de BEXERO en marzo y esto nos ocurrió en mayo. Obviamente entre una meningitis de las chungas y este síndrome, que diagnosticado a tiempo tiene buen pronostico, yo tengo claro que elegir, pero que mal lo pasamo y aún hoy…
Muchísimo animo!!
A mi hijo con dos años y medio tb le diagnosticaron kawasaki, fue rapido dos dias en urgencias, xq el primeron nos dijeron que las rojeces eran de la fiebre, pero al.día siguiente le llevamos xq no le bajaba la fiebre, allí nos dijeron.que estabam.entrr dos cosas, una muy buena y otra muy mala, la.buena escarlatina, la mala Kawasaki, le pusieron el tratamiento del kamasaki, pero a los dos días dio positivo por en escarlatina. Estuvieron mirandole un año y medio el corazón, al.final descartaron el kawasaki, por que los sintomas se solaparon, xq son muy simulares. Pasamos unos dias malisimos y cada revisión al cardiólogo, pufff. Gracias x compartir tú experiencia
Buenas Barbara, si quieres envíame un mail y hablamos.
Te contaré que estamos organizando en BCN.
mandarinardh@gmail.com
Gracias
Yo pase por ello en agosto con mi hijo de entonces 10 meses…también me decían q era otitis y venga antibióticos y medicinas y nada bajaba su fiebre y apenas se le veia el cuello de como estaban sus ganglios… pase por un infierno hasta el diagnóstico y lo q ha venido después…. me alegro q todo haya pasado y ojalá tomaran en cuenta esta enfermedad o al menos se la planteen antes d hacernos pasar por eso…un saludo y animo!!! Aqui otra malamadre!!
Muchas gracias por el comentario Ana.
La verdad que es una impotencia muy grande la que se siente al no saber a lo que te enfrentas y cuando tu hijo está enfermo y nadie te da un diagnóstico es muy duro.
Tu sentido de madre te advierte de muchas cosas pero al no tener la capacidad de diagnosticar es más difícil el camino.
Pero sabes que te digo, que si no se nos oye la lucha queda en el camino y te aseguro que este camino para que se nos oiga y se investigue está siendo muy dura porque las puertas son muy difíciles de abrir, pero lo conseguiremos ????????!
Animo preciosa, la suerte que tienen estos pequeño es tener las madres que tienen.
Para mi, son súper héroes sin capa ni antifaz.
Sandra si quieres envíame un mail y te cuento varias cosas que tenemos en mente desde BCN.
mandarinardh@gmail.com
Gracias
Hola Maria, te estaba leyendo con la angustia de llegar al final y esperar lo peor, así que me alegro que por fín, tras todo el calvario tengas un diagnóstico, sepas a qué enfrentarte y sobre todo que puedas disfrutar de Pol con la seguridad que da poder manejar la situación.
Sinceramente y cada día estoy más convencida, que las enfermedades se diagnostican por médicos que se preocupan de hacer bien su trabajo más alla de las limitaciones de las pruebas, los procedimientos cuadriculados de esta seguridad social que todos pagamos, y poniendo conocimiento y ganas.
Yo dí en urgencias con la médico que se preocupó de investigar el problema de mi buenhijo, hasta entonces no tenia nombre y ahora se llama Trimetilaminuria, catalogada entre las enfermedades raras, en estudio y en el semi olvido, y que a groso modo es un desorden metabólico por falta de producción de una enzima llamada FM03 que se encarga de que la descomposición de algunos alimentos sea de forma inocua, evitando así que se realice produciendo irritacion y fuerte olor en el sudor, olor que hace nombre a su forma vulgar de llamarle a esta enfermedad, ” sindrome de olor a pescado”.
Tras una agenda milimétrica con la endocrino infantil del Hospital, apuntando cada alimento ingerido, pruebas genéticas que solo hacían en hospitales del extranjero y por fin se pudieron hacer una en Valencia y otra en Barcelona, siendo nosotros de Madrid, tuvimos el diagnostico al que aferrarnos, valorar y eliminar de la alimentación pescados moluscos y crustáceos en general y recoger el omega3 tan necesario para las conexiones neurológicas en los alimentos naturales, el cáñamo, el sesamo, las nueces.. y una alimentación rica en frutas, verduras y carnes variadas.
Mi buen hijo diagnosticado con dos años, pensando que tenia irritaciones en el culete por el pañal, que sudaba mas de lo normal y que no olía a bebe como debería tras introducir el pescado en su alimentación, hoy es un buenhijo feliz de 10 años que va al comedor de su colegio con el resto de alérgicos y tiene una vida plena que espero pueda continuar y su vida de adulto le permita no discriminarse por esta enfermedad. El diagnóstico es fundamental para poder manejar con armonía nuestra vida y la de nuestros buenoshijos.
Aún hoy me pregunta cuando se le va a borrar la alergia y va a poder comer “pecaíto” y “sumo de piña” como les pedía a los camareros tan chiquitín en el aperitivo del domingo con su lengua de trapo 🙂 sabiendo que no será así, pero le gusta tanto oir la historia de que le gustaba tanto el pescado, que él solito lo pedía, que le sonrío y le digo que la genética no se puede borrar y por eso siempre será tan guapo:)
Ánimo con esos diagnósticos cojos que dejan a una malamadre impotente sabiendo que su buenhijo tiene algo más, porque lo que esta claro es que hay dias que nos encerramos en el baño para tener unos minutos y chatear con amigas o leer un artículo, pero nada estará por encima perseguir y conseguir su bienestar.
Besos y mas besos