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La maternidad y el parkinson

La maternidad y el parkinson

Mi nombre es Laura y tengo 41 años. Después de años intentando ser madre, por fin tienes la confirmación. Es una sensación indescriptible, te ves arrastrada por una marea de sentimientos: alegría, vértigo, miedo, ilusión. Al poco tempo de nacer mi hijo empecé a notar muchísimo cansancio, un cansancio que jamás había sentido.

Nadie te habla de posparto y de lo maravillosamente complicada que es la maternidad. Así que lo tuve claro, este cansancio es de esto. Llegó un momento en el que no podía mover el brazo para cepillarme los dientes, y ahí estaba de nuevo la maternidad, para recordarme que probablemente era ella que me había provocado una contractura en la espalda debido a la lactancia, las noches sin dormir,….

foto Laura

La llegada de mi diagnóstico

Hubo un momento en el que ya no podía más y cedo ir a un fisioterapeuta y ahí empieza mi  deambular entre médicos (traumatólogos, neurólogos)y con un bebé lactando, un trabajo, preparando posiciones,… finalmente obtengo diagnostico: Parkinson de inicio temprano. ¿YO? ¿Con 37 años? Lo primero que pensé: pero si quiero tener más hijos, y acto seguido vino el sentimiento de culpa de Malamadre a decirme lo injusta que era la vida con mi hijo que sólo iba a recordar a una madre enferma. Y me sentí mal por tener Parkinson y que le pudiera afectar a mi hijo.

No dejé que  ese sentimiento se apodera de mí y decidí que tenía que ser una mujer  feliz y disfrutar de la vida, por mí primero, por mi por mi hijo y por toda mi familia y amigos.

La maternidad y el parkinson

El Parkinson de Inicio Temprano

Nos hemos acostumbrado a ver las reivindicaciones que hacemos las mujeres en la sociedad, pero pocas veces se visualiza a la mujer que trabaja, tiene pareja, hijos y una enfermedad crónica, menos aún que esa enfermedad sea neurodegenerativa, en mi caso de Inicio Temprano porque llegó a mi vida antes de los 50 años.

El parkinson de Inicio Temprano irrumpe en nuestras vidas de tal manera que nos descoloca, incluso rompe con sueños e ilusiones familiares, laborales y sociales.

¿Cómo vamos a vivir con una enfermedad que nos va incapacitando poco a poco? 

La respuesta es sencilla, fuerza, mucha fuerza, no sólo mental sino física, porque a diferencia del párkinson en la vejez nosotros debemos vivir con esta enfermedad más tiempo.  El parkinson es fundamentalmente un trastorno del movimiento pero no sólo afecta a las funciones motoras. Al morir las neuronas dopaminérgicas, por causas aún desconocidas, se deja de producir dopamina provocando un desequilibrio en el cerebro que afecta al movimiento pero también al estado anímico y a la cognición., además de causar depresión y ansiedad crónicas, apatía severa, dolor muscular, problemas de planificación, lentitud física e intelectual y fallos de memoria inmediata, entre otros. Estos síntomas imposibilitan muchas veces el ejercicio normal de la actividad laboral y doméstica, y su incomprensión no sólo nos condena al aislamiento sino también a un trato injusto de la administración que niega nuestras limitaciones una y otra vez sólo por el hecho de que no asocia párkinson con juventud. 

Una cifra en aumento en gente joven

Actualmente, poco se habla de esta enfermedad en gente joven y sin embargo las cifras van en aumento, se estima que el grupo de jóvenes afectados dentro de los pacientes de párkinson son entre un 15% y 20% del total, y es que a día de hoy no hay cifras exactas de las personas con párkinson en nuestro país.

Y con esta falta de visualización y concienciación social un grupo de cinco mujeres, que nos conocimos en redes sociales, nos unimos para crear un blog llamado Con P de Párkinson, para compartir nuestras experiencias con la enfermedad y que otras mujeres también tengan un lugar donde expresarse.  No esperábamos la respuesta positiva que está teniendo y poco a poco nos vamos moviendo para denunciar y dar visibilidad, ya que el parkinson también nos afecta de manera diferente por el simple hecho de ser mujer.

Y vosotras Malasmadres, ¿os sentís identificada con lo que cuenta hoy Laura?

Han comentado...

  1. Hola Laura. Soy Verónica. Tengo 49 años y un hijo de 9. Soy hija única y siempre soñé con tener más de un hijo. Sin embargo me casé grande y estuve muy concentrada en mi profesión antes de embarcarme en la maternidad. Y aunque Juani vino rápidamente cuando lo buscamos a mis 39 años, no pude volver a quedar embarazada.
    A mis 47 empecé con mareos y vértigos y mucha rigidez en mi cuello, que fue extendiéndose poco a poco hacia el brazo derecho, y se lo atribuí a las cervicales y las largas jornadas laborales frente a la computadora. Con la pandemia, y el confinamiento casi eterno aquí en Argentina el panorama empeoró a tal punto que desde mayo/ junio del 2020 prácticamente no pude volver a usar la mano derecha ni para tipear, ni para limpiar, ni para cocinar, ni para lavarme los dientes!! Y empecé, como vos, el deambular por kinesiologos, osteopatas, traumatólogos, neurólogos, con las dificultades propias además, de la atención médica en pandemia. Hace menos de un mes me diagnosticaron Parkinson de inicio temprano. El diagnostico me resulto devastador. Por momentos, miro a mi hijo y me siento culpable de lo que le tocó. Y en otros momentos estoy más positiva y me digo que voy a hacer todo para estar bien, por mí, por él y por mi marido que es el mejor compañero que pude haber tenido. Es muy dificil. Muy. Gracias por haber escrito. Me sentí tan tan identificada con vos que me hizo super bien leerte. Un abrazo . Vero

  2. Hola Laura, bien explicado todo. Fibromialgia es lo que sufro yo hace 3 años, es una guerra y hay que lucharla, me ha encantado tu frase “decidí que tenía que ser una mujer feliz y disfrutar de la vida” eso también lo he decidido yo.

    1. Muchas gracias por tu comentario y mucho ánimo. Esperamos que estés consiguiendo ser feliz y disfrutar de la vida 😘

    2. Hola Laura. Soy Verónica. Tengo 49 años y soy mamá de un nene de 9 años. Soy hija única y siempre quise tener más de un hijo, pero me casé grande y estuve muy enfrascada en mi profesión antes de embarcarme en la maternidad. Y aunque Juani vino rápido y naturalmente, cuando quisimos tener otro hijo ya no pudimos. En el 2018 empecé con vértigo y mareos y fuerte dolor en el cuello que atribuí a las cervicales. El dolor fue aumentando y tornándose en rigidez. En el 2020 el cuadro se complicó tomando todo el brazo derecho y la mano, al punto que ya no podía casi escribir, ni tipear ni cocinar ni limpiar ni lavarme los dientes con la mano derecha (ahora mismo estoy tildando con la izquierda solamente) Ahí empecé a peregrinar por traumatologos reumatólogos neurólogos kinesiologos osteopatas con la dificultad extra de acceder a ellos durante la pandemia y el confinamiento casi eterno decretado acá en Argentina. Finalmente have menos de un mes me diagnosticaron Párkinson de inicio temprano Fue devastador A veces estoy mal miro a mi hijo y me siento culpable por lo que le tocó Otraa veces estoy más optimista y pienso que voy a hacer de todo para estar lo mejor posible Muchas muchas gracias por lo que escribiste Me sentí tan identificada y acompañada !!! Gracias Vero

  3. Hola malas madres,

    Tengo 39 años, tuve una aborto a los 36 con 5 meses y a los 37 volví a quedar embarazada, ahora tengo un bebé de 17 meses y quiero intentarlo de nuevo,pero este último año he notado cambios en mi menstruación, un poco menos regular, más abundante y este mes no me ha bajado, he marcado con flujo con filamentos rosados…y me pregunto, si será muy tarde ya. Voy a ir al ginecólogo. Estoy muy ansiosa con este tema. Llevo una vida sana, sin fumar, y beber lo justo, pero eso si tengo una vida bastante ajetreada,entre el trabajo y el bebé. Necesito vuestras opiniones. Muchas gracias.

    1. Desde aquí lo que te podemos decir es que haces bien yendo al ginecólogo, es quien más y mejor información te pude dar. Esperamos que todo vaya bien. ¡Mucho ánimo!

  4. Bravo Laura! Que bien te explicas, eres una gran comunicadora para visualizar el Párkinson de inicio temprano y la mujer.

    1. A mi me dio Párkinson a los 36 años y sigo luchando dia con día tengo 4 hijos y 4 nietas que son mi vida! Hoy tengo 53 años y sigo luchando con el Párkinson, tengo a mi Dios que me ayudado llegar hasta aquí y no rendirme 🥰

  5. Hola Laura!!
    A mi madre le diagnosticaron Parkinson con 45 años, y este mes cumplirá 62.
    Son muchos años con la enfermedad, y lo que cuentas es cierto, hace falta mucha fuerza.
    Admiro a mi madre por la fortaleza mostrada durante tantos años, más aun cuando era joven, con la vida por delante, con dos hijos, marido, padres y un negocio familiar, y siempre se mostraba activa luchando contra la enfermedad.
    Desconocía la existencia de este considerable porcentaje de pacientes jóvenes de parkinson.
    Gracias por visualizarlo y muchos ánimos.

    1. Muchas gracias a ti por compartir tu historia con todas nosotras, te deseamos todo lo mejor. Un abrazo enorme de todo el equipo 😘.

  6. En netflix hace unos meses pude ver con mi esposo la película “Amor y otras drogas”, con Anne Hathaway. Es un poco fuerte y no apta para menores, pero visibiliza el tema del parkinson de inicio temprano. Hasta ese momento no teníamos idea de que existía este tipo de enfermedad. Se las super recomiendo.

    1. Muchas gracias por la recomendación, tomamos nota para verla cuanto antes 😉.

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