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Ellas Opinan: el mundo del revés

Ellas Opinan: el mundo del revés

Hoy el blog tiene como protagonista a Sonia Hermida, malamadre de una buenahija de 5 años, una pequeña con diversidad funcional debido a una meningoencefalitis herpética. Tuvo que adaptarse a una vida que ella no tenía prevista y lo hizo con nota. Hoy nos explica su experiencia y su lucha diaria para que su buenahija avance y viva en una sociedad más justa y menos discriminatoria

*Podéis seguirla en facebook, twitter y en su blog.

Al habla una malamadre del revés y diversa, dispuesta a romper estereotipos y a echar una mano en lo que pueda. Mi nombre es Sonia, soy mujer, madre, periodista, bloguera, emprendedora, educadora, psicóloga, terapeuta, luchadora, activista de la vida diaria, inventora y ser humano que desde hace algo más de cinco años vive en Holanda, pero no hablo del país de los tulipanes, no, te voy explicando la metáfora. Por cierto que a pesar de mi agitada agenda duermo y como casi todos los días y mal llego también a casi todo como puedo. Soy malamadre desde antes de que existiese el club y no creo que deje de serlo nunca (la malamadre nace, aunque también se hace…).

Lo de ser polifacética, además de venirme de serie (como a todas las malasmadres) me ha llegado de regalo con una “hostia” bien grande, de esas que te da la vida. Mi hija mayor, que tiene ahora mismo 5 años, es una maravillosa peque diversa, una niña que no habla, pero canta, una peque que tiene dificultades importantes para comprender el lenguaje oral, con problemas de motricidad fina, lateralidad, coordinación, etc… Una niña que avanza día a día, hora a hora, canción a canción, beso a beso. Mi peque tiene diversidad funcional (minusvalía, discapacidad, para aclarar dudas de palabros desconocidos) y ese puñetero regalo del destino en forma de meningoencefalitis herpética me lanzó de narices en un mundo desconocido al que nunca quise ser invitada pero del que estaba dispuesta a sacar el mayor provecho.

Poco a poco, me reinventé, empecé a investigar terrenos como el de los sistemas de comunicación aumentativos o alternativos (una de las principales dificultades de mi peque se centra en esa área), me apunté a eventos sobre educación, leí todo lo que encontraba e intenté luchar contra corriente en una sociedad que NO está pensada para todos/as. Así que si hay algo que quiero que te quede claro si lees esto y tu peque tiene algún tipo de minusvalía es que la vida no se ha acabado, ni para él/ella ni para ti. Seguramente no será como te la habías imaginado, pero dentro de esa nueva vida reinventada por el destino puedes encontrarte cosas maravillosas, has de saber buscarlas y para eso, a veces hay que levantar bien alto la cabeza.

Una de las creadoras de la serie Barrio Sésamo (si, no me he vuelto loca) Emily Kingsley, tuvo un hijo con diversidad funcional y escribió hace ya unos cuantos añitos un texto que creo de obligada lectura para cualquier persona que llegue a este terreno ignoto, “Bienvenidos a Holanda”. La metáfora que ella hace es inmejorable, así que no voy a intentar superarla, sólo resumírosla a mi manera:

­- Imagínate que preparas el viaje de tu vida, ese que siempre has soñado, lo haces con mimo y cuidado. ¡Te vas a Italia, donde siempre has querido estar! Te compras las guías, te repasas la información online, preparas las maletas, coges la crema solar, aprendes unas palabras en italiano… Pero resulta que cuando el avión aterriza te dicen: “Bienvenidos a Holanda”. ¿Cómo que Holanda?, ¿qué pasa aquí? ¡Este no es el viaje que había preparado! No es lo que había soñado durante tanto tiempo. No traigo ropa para estar en Holanda, no he mirado ninguna información sobre Holanda ni he comprado guías de viaje, no tengo ropa de abrigo ni me he preparado de ninguna forma para disfrutar de este país.

Tener un hijo/a con diversidad funcional es como llegar a Holanda cuando querías ir a Italia. Es un país maravilloso, que acabarás disfrutando, el que será el viaje de tu vida y ya no querrás cambiarlo por nada si te lanzas de cabeza a la aventura. No te imaginas otro posible destino pero, para llegar ahí habrás tenido que pasar por una fase de adaptación muy dura, investigando, aprendiendo, asimilando… Claro que, si no te atreves a explorar este maravilloso país y te pasas media vida lamentándote por no haber ido a Italia, imagínate todo lo que te podrías perder. La de gente maravillosa que me he encontrado y la cantidad de cosas que he aprendido. Lo malo ya lo tienes asegurado así que preocúpate de buscar el lado bueno como nos recomendaba Monty Phiton.

No vivimos en una sociedad preparada para estas Holandas diversas que tenemos en el 8,5% de los hogares españoles, queridas malasmadres, increíble, pero cierto. Esa es una realidad con la que os estaréis encontrando algunas ahora. En plena fase de investigación para la escolarización (toca ahora, al menos en Galicia) mucho ánimo y fuerzas porque vosotras sólo vais a buscar lo que toda madre quiere “lo mejor para sus hijos”.

Preguntad hasta cansaros y no os dejéis manejar porque mi experiencia y la de la mayor parte de las madres que conozco, fue descorazonadora. La frase que más escuchaba era: “tu hija no va a estar bien atendida aquí”. ¿Cómo que no va a estar bien atendida?, ¿ésta es la sociedad que queremos?, ¿una sociedad en la que los niños de 3 años no pueden ver cubiertas sus necesidades educativas en un cole ordinario?, ¿por qué voy a tener que apartarla de su barrio, de su entorno natural o de la posibilidad de enriquecerse y enriquecer el día a día de un aula con peques de todo tipo?

Sigues preguntando y la Administración te asegura que siempre se van a cumplir “los mínimos” en la atención de las necesidades de tu peque. ¿Los mínimos?, ¿acaso usted quiere que sus hijos tengan cubiertas sus necesidades al mínimo, no quiere lo mejor? No somos una familia de mínimos ni de máximos, no somos más ni menos que las demás y por eso tenemos los mismos derechos reconocidos legalmente y así lo hemos defendido siempre hasta ahora en todos los foros y situaciones en las que nos hemos encontrado (expulsión de un campamento municipal de verano, entre otras lindeces) y por ese camino yo también aspiro a que mis dos hijos sean felices de la forma en que ellos elijan serlo.

¿Estáis en la misma situación que Sonía?, ¿tenéis buenoshijos diversos?

Han comentado...

    1. Empiezo disculpándome porque hoy tardaré en responder porque estoy de viaje. No creo que merezca ningún aplauso. He lidiado con lo que me ha tocado. Sólo agradezco la plataforma para llegar a muchas familias y concienciar un poco.
      Bicos

      1. Hola Sonia. Me ha encantado este articulo, nosotros tambien vivimos en Holanda pensando en que ibamos a Italia desde hace 2 años y medio y poco a poco nos vamos acostumbrando aunue con alguna que otra dificultad. Quisiera un poco mas de informacion sore el libro al que haces mencion, ya que no lo encuentro y me gustaria leerlo, toda ayuda es poca.

  1. Mi peke de momento solo retraso evolutivo x prematuro y otros problemas y vamos a estimulacion en atencion temprana . También a logopedia xq es sordo. En la sala de espera ves niños con diferentes patologias. He aprendido a no suponer nada ni esperar q me entienda xq tenga o aparente 8 años…Pero son todos un amor y los papis normalmente se apoyan mucho.

  2. Me ha encantado la metáfora de Holanda. Creo que es un estupendo ejemplo para que todos entendamos.
    Y en cuanto a la sociedad, no me canso de decirlo: es responsabilidad de todos el aceptar que todos somos diferentes, y gracias a testimonios como el tuyo, Sonia, normalizaremos una situación que ya debería ser normal.

    Un beso fuerte

    1. La metáfora con el viaje es hermosísima y muy clara, por eso la incluí. Seguiremos luchando porque construir entre todos/as una sociedad más justa e igualitaria, con una inclusión REAL, no de boquilla, es el único camino para que esta sociedad mejore. Esta sociedad no puede permitirse desaprovechar el potencial de tantos/as niños/as con tanta potencialidad !! Sólo espero que no tardemos demasiado en darnos cuenta tod@s.
      Un bico

  3. Muy bien explicado. Con un niño prematuro extremo con PCI, también puedo decir que estoy en Holanda, y en cuanto a la administración o la sociedad, que decir, aparte de que nos queda mucho por hacer, no queremos ni más ni menos, solo lo mismo que cualquier otro. A más de uno le cambio mi privilegio para aparcar, por todo lo que llevamos luchado y las secuelas de mi peque.

    1. Es que aparcar en las plazas reservadas no es un privilegio es un DERECHO. Nadie te hace ningún favor al permitirte aparcar en determinadas zonas. Es más, la gente suele ser poco respetuosa incluso con ese derecho !!!Y habrá que seguir luchando por reivindicar esos derechos y.muuuuchos más, pero es el papel que nos ha tocado, ni mejor ni peor, el nuestro.

  4. Me ha encantado , me siento muy identificada con cada palabra y con cada lucha, también hay que decir que es un camino de mucha soledad por lo menos nosotros nos encontramos muy solos además al no tener diagnóstico no puedes compartir experiencias con otros padres no hemos encontrado ninguna asociación para poder ir y desahogarte compartir , dicen que estamos muy avanzados pero en estos temas parece que no nos hemos movido , mi niña está en una escuela ordinaria por el esfuerzo de su padre y mío por qué todo el mundo nos decía que la niña no iba a estar bien atendida uy me parece que esto lo he leído ya antes no ? Gracias por compartir tu experiencia parece que al escuchar estos testimonios no te sientes tan sola, un gran besote de malamadre

    1. Un besote para ti también. Es un camino duro y empinado en el que a veces estas muy sola, si, pero hay que seguir avanzando. Nosotros tampoco estamos en ninguna asociación porque no tenemos ninguna Etiqueta única, pero si he buscado experiencias y opiniones de otras madres diversas y eso te aseguro que siempre ayuda mucho. En lo que pueda ayudarte, aquí estoy ☺

  5. Hola Sonia:
    Me encanta encontrar personas positivas y optimistas ante un hijo con diversidad funcional. En mi caso soy mejor persona y mi hija ha sacado lo mejor de mi, así que aunque esto es una carrera de fondo con infinitos obstáculos con amor, paciencia, tiempo y trabajo se van superando.
    Besos

    1. Es que como no intentemos ver el lado positivo… Bastante nos hunden ya en la miseria como para echarnos nosotras encima porquería, así si que sería imposible levantarse!
      Yo también soy mejor persona y trataré de seguir aprendiendo en esta carrera de fondo como todas! Un abrazo del revés

  6. Sonia:
    Yo subí al avión sabiendo que iba a Holanda. MI esposo tiene un hijo con pc severa, hipoacusia, hemofilia, etcétera. Y lo más triste de todo, abandonado por su madre. Saber a lo que te enfrentas no lo hace más fácil. Mis respetos a todos los padres y madres especiales. Mi orgullo y admiración por mi esposo. Yo tuve elección. ustedes no. Saludos a todos! !

    1. No sé por qué se ha borrado lo que te escribí hace horas. Da igual, repito, que ya estoy acostumbrada a insistir ☺. Pues hija, tú si que me pareces digna de admiración porque te embarcaste en esta aventura a sabiendas. Ole tú!!!
      Espero que te dejen, por lo.menos, aprender a disfrutar de las maravillas de Holanda.
      Un abrazo

  7. Soy profe en un cole ordinario y concertado con especial sensibilidad con el alumnado con necesidades educativas especiales.A diario intentamos que la vida de todos nuestros niños (porque cada uno es distinto a los demás) tengan una vida mejor, en lo escolar, y sobre todo, en lo humano.
    Hay veces que la administración educativa regional nos hace ver que en la lista de alumnos con necesidades especiales hay demasiados. Lejos de dotar al centro de más personal, pide que quitemos alumnos de la lista.Que les dejemos de atender. Pero nosotros, que no tenemos números en la mano, sino personas en nuestras clases, seguimos trabajando como podemos para que sus vidas sean mejores y ningún niño queda sin atender. Aunque somos conscientes de que no siempre llegamos donde debemos, hacemos TODO lo que podemos.
    Desde mi punto de vista,os animo a todas las madres que, desde Holanda, reivindiqueis a la administración educativa que os corresponda para que desde los coles nadie os cierre la puerta.¡ Fuerza para todas!

    1. Hola Elsa
      La situación en los centros escolares en muchos casos es muy triste. Los apoyos son escasos y las necesidades muy muy amplias. Siempre te dicen lo mismo: recursos limitados para necesidades que no cesan de crecer. Y tengo muy claro que si las cosas funcionan en muchos centros es gracias al empeño de educadores/as con sentido común y sensibilidad eso es así.
      Yo he hecho hasta ahora lo que he podido: hablar con la Administración, salir en los medios de comunicación y denunciar injusticias y discriminaciones en todo aquel foro al que he tenido acceso. Mucha gente pequeña haciendo cosas pequeñas (pero grandes) pueden acabar moviendo algo en el mundo. Sigo convencida de ello y seguiré actuando en consecuencia.
      Espero que todas las malasmadres también.
      Un abrazote y ánimo en vuestros esfuerzos ☺

  8. Hola Sonia, esta mañana al despertarme y leer lo que habias escrito me he sentido un poco mejor.
    Tengo un niño de 3 años que con 4 meses también pasó por una meningoencefalitis herpetica. Mi hijo aún no habla, se comunica mediante gestos y empieza a comprender casi todo lo que le decimos.
    Llevamos desde que salió del hospital sin parar de hacer rehabilitación ( fisioterapia, psicólogos, terapeutas ocupacionales, logopeda… ) Pero por muchos profesionales que nos rodeen nosotros seguimos sin saber qué esperar, o cómo continuar… Porque como tu decías, la hostia que te llevas es muy fuerte.
    También ahora estamos buscando colegio para el curso que viene. Y es muy muy difícil!
    Muchas gracias por haberlo compartido, personalmente me ha servido para mucho.

  9. ELisabet no sabes cómo me alegro de haberte ayudado de alguna manera!
    Por muchos profesionales que os rodeen nunca sabréis qué esperar o a qué ateneros. Es imposible saberlo porque el futuro no está escrito y ningún especialista tiene los conocimientos suficientes para saber qué pasará en el desarrollo de vuestro hijo. El cielo es el límite y nunca dejéis que os digan lo contrario. “No sabía que no podía hacerlo, nadie se lo dijo, así que lo hizo”. Esa frase debe guiar la vida de cualquiera, pero cuando hablamos de peques con diversidad funcional deberían escribirla con letras de oro y bordarla en toda su ropa 🙂 Cuando acababa de sufrir la encefalitis nuestra peque la neuróloga nos lo puso todo muy negro, pero mucho mucho. No nos aseguraba nada para bien ni para mal y nos preparó para lo peor (en aquel momento era prácticamente un vegetal) pero no nos quedamos ahí ni mucho menos. Seguimos luchando cada día.
    Con la búsqueda del cole dos cosas. ¿Sabéis que puede flexibilizar y entrar un año más tarde en la escuela? La segunda, si preferís que vaya al cole mucho ánimo y nunca perdáis el norte porque el bienestar y la felicidad de vuestro hijo pesa mucho más que las limitaciones administrativas siempre.
    Un abrazo gordo

  10. Otra mamá en Holanda. Yo pensé que estaba en Italia hasta que mi niño tuvo 15 meses y mi niña estaba en mi barriga. No quise saber que había aterizado allí hasta que ella nació. Lo que pasase después no podía perjudicarla ya.
    Mi hijo no es nada más que un niño. Sin ninguna etiqueta. Su apellido, el de su padre. Eso sí, tiene dificultades de comunicación, socialización, alimentación. ..y la gente dirá, tiene esto o lo otro, alguno acertará con lo que ponga en su ficha médica, pero no. Mi niño lo único que tiene son dos ojazos morenos y unas pestañas de impresión. Muchas ganas de comer galletas y bizcocho de chocolate y de ver Pepa Pig. Aunque a su malamadre aún se le caigan las lágrimas de las ganas que tiene de que le diga mamá.
    Ahora empezará su etapa escolar. Ya nos habíamos abierto paso en el mundo de la atención temprana, la guardería, los psicólogos… y ahora el colegio. Que si aula de atención especial, clase ordinaria… a ver, si a mi niño le cuesta relacionarse con otros niños pues lo normal será ponerlo con otros niños con el mismo problema… eso me dicen! Si, así no se relaciona ninguno. En vez de poner a un ciego con uno que ve, los ponemos todos juntos para ver si no se chocan… Todo se centra en la falta de recursos y ves que tu hijo se convierte en un estorbo que intentan aparcar donde menos estorbe.
    Te cansas de la lucha aunque no la puedes dejar porque no es por ti , es por él y te necesita. Y te entran ganas de irte a vivir a un pueblo perdido soriano donde haya 8 niños en el colegio. Al menos todos se van a relacionar con él, no les queda otra si quieren jugar a futbol. Y ponerte a criar gallinas o lo que se cultive en Soria y ser feliz sin tener que explicar a nadie por qué tu hijo no se quiere poner bajo la piñata en los cumpleaños.

    1. Hola Masquemadre, perdona por tardar en contestarte, pero no había visto los últimos comentarios. Me emociona lo que dices porque me veo yo también reflejada en lo que estás viviendo y sí, te dan ganas de irte a un pueblo perdido, aunque en el fondo sepas que no es la solución. Te dan ganas de tantas cosas!!! Y la estupideces que hay que oír de boca de mil personas que muchas veces tienen en su mano decisiones que afectan directamente a nuestros peques…
      Tu hijo, como mi hija, se merecen ser felices, o al menos que les permitan intentarlo a tope y, sin conocerle de nada, te digo desde ya que su sitio está en un cole ordinario. Y no lo digo porque tenga nada en los coles de educación especial ni por inconsciencia, sino porque es el sitio natural de todo niño, de toda niña. Debería serlo a cualquier nivel educativo, siempre. Pero nos han hecho creer que no es así porque al sistema le convenía. Han ido agrupando unos cuantos recursos en determinados centros y ahí es a donde se tienen que ir los peques que están totalmente perdidos, sin guía, sin mapa, sin brújula ni nadie que les diga por dónde ir en el medio de Holanda. En Educación Infantil, normalmente, el tipo de enseñanza con aprendizajes básicos y sin objetivos académicos muy férreos, trabajando más con la experimentación limita un tanto las dificultades de integración en el aula pero, incluso en ese nivel educativo se empeñan muchas veces en hacernos creer que la única solución es un centro especial.
      Creo que lo tienes muy claro, la luz de esos ojazos te lo deja claro, Guíate por ella.
      UN besote

  11. Hola Sonia, a mi también me ayudó la lectura del relato del “viaje a Holanda”… Hace ya 13 años. Mi buenhijo Yago tiene hemiparesia derecha, ha podido ir a un colegio “””normal””” con plaza para necesidades especiales. La integración no es fácil en ocasiones, tampoco con los compañeros, pero cómo tú bien dices no somos ni más ni menos, sólo somos familias que queremos lo mejor para nuestros buenoshijos, como todos. Un biquiño!!

  12. Muy buenas Mari Carmen
    La integración es una tarea complicada y la inclusión una misión (ahora mismo) imposible, pero no dejaremos la lucha, no dejaremos la vida.
    Bicos y muchos ánimos

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