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Una madre rara

Una madre rara

Desde mi infancia, soñé con una maternidad idílica, de esas que salen en los cuentos y oyes en conversaciones ochenteras de madres imperfectamente perfectas, donde reina la apariencia y la maternidad se considerada una imposición y no una decisión.

A mis 23 años me creí lo suficientemente madura y preparada para afrontar esta etapa. Leí como la que más, fui a cursos sobre crianza y lactancia, resolví mis dudas y angustias, me preparé para mi maternidad idílica y creí saber ser esa madre imperfectamente perfecta que la sociedad me impuso.

Ficha de Natalia García

*Podéis seguirla en Facebook, Instagram, Twitter y en su web.

Llegó la maternidad al fin

Conseguí tener esa familia que siempre soñé, aunque esto no me dio la felicidad que creería iba a tener. Esta maternidad no era para lo que yo estaba preparada. ¿Dónde estaba esa magia? Noches sin dormir, lactancia dolorosa, juicios sociales a cada decisión que tomaba, y una larga lista de etcéteras. ¡No entendía nada! No hacía más que llorar, me sentía impotente por no ser la madre que imaginé ser.

¿Por qué todas las madres salían a delante y a mí me costaba tanto?

Me sentía cansada, agobiada, fatigada, si ganas de atenderme a mí misma. A nivel laboral, olvidaba reuniones, faltaba al trabajo y no hacía más que recibir reproches a toda costa. Llené mi maternidad y mi vida de estigma social y no paré de ver desaprobación de los que me rodeaban por mis múltiples quejas.

Un buen día, en una de las visitas pediátricas de mi hijo, el doctor paró su atención en mí. Se fijó en mi piel y mis manos, así como en la falta de vitalidad. Me preguntó si me encontraba bien y si tenía ciertos síntomas, de los que tanto me quejé y nadie escuchó. Me preguntó si no había ido antes a un especialista, y obvio, había ido cientos de veces, pero los médicos también achacaban mis síntomas a mi doble reciente maternidad. Él sabía que algo me estaba pasando y le dio sentido a todo lo que no lo tenía.

Noticia de su enfermedad rara, Esclerodermia.

Esclerodermia, una enfermedad rara

Después de un largo y doloroso recorrido de médicos y hospitales, por fin le pusieron nombre a mi maternidad, Esclerodermia, una enfermedad rara, sin cura, que estaba poniendo en riesgo mi vida. ¿Cómo no me había dado cuenta antes? Me preguntaba… Era imposible haberse dado cuenta. Al final, cuando la sociedad te pone una etiqueta durante tantos años, te lo acabas creyendo, y ese fue mi error, creer que mi dolor, mi fatiga, mi falta de aire, era solo cosa de una mala madre que no se sabe gestionar.

Todos aquellos síntomas agravados, eran consecuencia de esta grave enfermedad que me creó fibrosis pulmonar y endureció mi piel hasta tal punto que cambió mi físico, limitó mi movilidad y puso punto y aparte a mi esperanza de vida. Esta enfermedad ha vivido en mí desde mi primer embarazo, creando múltiples problemas en el desarrollo de estos y poniendo el peligro la vida de mis hijos. Nadie se dio cuenta, porque recibir un diagnóstico de una enfermedad rara es muy difícil. Los síntomas pueden camuflarse y excusarse en una maternidad mal llevada.

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Hace un par de días fui al pediatra con mis hijos para la revisión de los 3 y los 6 años. Como buena valiente, salí de casa con mascarilla, empujando un carro y a 25 grados • Ya no me quejo de la falta de oxígeno que sufrí en todo el camino debido al esfuerzo y a lo complicado que es respirar con mascarilla, lo peor fue salir con un pantalón de la talla 38 cuando me culo roza la 40 por no decir la 42. No me atrevería confirmarlo • Al llegar a la sala de espera hacía tanta calor que por un momento pensé que saldría un guacamayo volando por algún sitio. Obvio, salÍ de casa totalmente maquillada incluyendo labial, todo sin sentido pero le tengo que hacer justicia a mi nombre • Por la cara que puso el médico yo creo que estuvo a punto de atenderme a mí y dejar a mis hijos de lado al verme con las gafas totalmente empañadas por el vapor que salía de la mascarilla, que obvio, había derretido totalmente mi maquillaje tiñendo mi mascarilla de un gris marrón muy chungo. Mis sobacos eran dignos de la obra de Tchaikovsky el lago de los cisnes, por no hablaros de mi entrepierna, aquello era puro fuego. Yo creo que hubiera andado un par de metro mas, y de mis muslos hubieran salido chispas para encender 7 hoguera de San Juan • En resumen, y aunque se apruebe la fase 20, creo que me voy a quedar en casa como si fuera la fase 0 pero con pijama de verano • • #pediatra #soyunavaliente #fase1 #enfermedadesraras #actitud #mascarilla #sinoxigeno #esclerodermia #familytime #anecdotas

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Ahora mi maternidad es otra, distinta de la que haya podido oír o hablar

Una maternidad llena de tabúes, donde reina la frustración, sin guía ni expectativas y en la que aprendo sola a superarme a base de golpes. Es una maternidad invisible, así como la enfermedad. No que se puede ver a simple vista, y esto llena mi día a día de miradas indeseadas que juzgan antes de saber y de preguntas incómodas con dobles intenciones.

He llorado mucho, pero no por tener miedo a la muerte, eso no me asusta. Lo que realmente me da miedo es no poder ver a mis hijos crecer. No quiero que después de cada momento de felicidad que vivan, haya una parte de tristeza por la que digan “ojalá estuvieras aquí mamá”. Las madres también mueren, y yo no era consciente.

He podido perdonarme por todo el juicio que me hice a mi mismas, donde me infravaloré por mis pésimas capacidades. He sabido crear un nuevo camino a base de resiliencia, actitud y aceptación, donde me perdí y me encontré mil veces; una carrera de fondo sin descanso donde me enseño a mí misma que querer es poder, y aun que la enfermedad me ponga barreras, los limites lo decido yo.

Puede que mi maternidad sea más corta y distinta de lo que yo esperaba, pero al menos, la viviré plena y consciente y por fin podré ser libre de ser Una madre rara.

Y vosotras Malasmadres, ¿qué queréis compartir con Natalia?, ¿qué mensaje os gustaría dejarle?

Han comentado...

  1. Hola Natalia. Tal cual, al leer tu historia se me han saltado las lágrimas. Viví lo mismo hace 6 años. Mi diagnóstico fue dermatomiositis.
    Lo explicas taaan bien. Me siento totalmente identificada. Gracias por compartirlo.
    Un abrazo y fuerza.

  2. Hola Natalia, en primer lugar mucho ánimo y mi más sincera enhorabuena por afrontar una enfermedad rara con tanta vitalidad y buen humor, eres digna de admiración y por ello debes sentirte muy orgullosa. Leyéndote he podido comprobar que soy una malahija, mi madre ha sido diagnosticada de esclerodermia (entre otras enfermedades que la limitan físicamente) y a veces, a los malos hijos nos cuesta ver que no puede seguir el ritmo, que detrás de un “estoy bien” quizá haya un “estoy agotada” como tú dices. Mi madre tiene 65 años y dentro de la esclerodermia le ha tocado la menos agresiva o así se lo explicaron los doctores.
    Aún no soy madre pero la verdad es que gracias a leer estas maternidades reales cada vez tengo más claro que lo seré si quiero y como quiera serlo, que malamadrearé con orgullo y que tengo que decirle muchas más veces a mi madre que la adoro con todas mis fuerzas.

  3. Natalia, muchas gracias por compartir tu historia. Este post lo he leído con especial ilusión, ya que recientemente me han diagnosticado esclerosis sistémica limitada ( esclerodermia) y a a parte tengo dos niñas, una de dos años y una de 4 meses. Son muchas las incertidumbres que tengo, y realmente tengo ganas de encontrar a alguien con quien pueda compartir mi historia y dudas. Brevemente para que te hagas una idea hace 1 año justo dos meses antes de mi segundo embarazo tuve como yo lo llamo un brote, cansancio y fatiga extrema, dolor articular y problemas gastrointestinales frecuentes. Las manos con el síndrome de Raynoud era también muy habitual. Después me quedé embarazada y todo el mundo achacó los síntomas al embarazo. El embarazo fue muy complicado y con muchos dolores, finalmente tuve que medicarme con cortisona para poder salir adelante. La niña nació prematura con muy bajo peso ( ahora está genial). Después del embarazo un sinfín de pruebas, y ahora justo me lo han diagnostics. Tengo fibrosis pulmonar fase precoz, dolores,articulares frecuentes y reflujo. Realmente los días que estoy bien, no pienso en la enfermedad, hago como si no existiera. Los días malos me lo tomo con calma, y a veces me derrumbo. Me genera estrés el futuro, la incertidumbre de no saber si tendré o no un buen día, si podré hacer lo que me he propuesto. A largo plazo evidentemente me preocupa si podré ver crecer a mis hijas y en qué condiciones. Me inquieta no saber si podré hacer cosas con ellas tal como viajar (que me encanta), ir a un parque de atracciones, acampadas, excursiones… Para mi la maternidad ha sido muy dura también, noches sin dormir, miedos, culpabilidades… y ahora pensar que toda la parte buena quizá no la podré disfrutar me entristece mucho. Gracias y espero poder contactar contigo.

  4. Hola Natalia! Muchísimas gracias por tu generosidad, por compartir tu historia. Al leerte he pensado en la importancia de nuestro entorno, en la credibilidad que muchas veces, cambia cuando nos convertimos en madres. Tus palabras me han animado a no desistir, a seguir el camino que YO decido seguir y a vivir la maternidad tal cual es, como todas las cosas; con sus cosas buenas y no tan buenas.
    Gracias de nuevo y mucha fuerza. Un abrazo

  5. Ánimo Natalia eres una valiente y tu ejemplo seguro que les sirve a muchas otras mujeres.

  6. Por eso soy tan fan de este club, porque da voz a personas que siempre han sido invisibles y hace que la maternidad se vea en todas sus formas y situaciones y que dejemos de infravalorarnos. Un abrazo muy fuerte, Natalia, eres grande 👏👏 gracias por contar tu historia

    1. A Natalia por contar su historia, que no es fácil, y a ti por apoyarla y por seguirnos 💪

  7. Hola a todas,
    Me alegra mucho que se hable de las enfermedades raras, y en especial de la esclerodermia, ya que mi padre la sufre desde hace años y nunca había oído hablar de ella. Al principio intentas informarte con lo que tienes a mano, que es internet y la verdad no lo recomiendo para nada, todo es tan negativo……. La suerte es que la medicación le está yendo bastante bien y vuelve a hacer cosas tan simples como agacharse, que era imposible que lo hiciera hace unos meses, así que Natalia, déjate guiar por los médicos, vive tu maternidad como tú quieras, olvídate de lo que te digan y disfruta de tus hijos, hoy en día con una medicación adecuada se puede vivir perfectamente con esta enfermedad. Ánimos que puedes!!!!

    1. ¡Cómo sois las Malasmadres! Olé de verdad por vosotras! Muchas gracias por tus ánimos, seguro que Natalia te lo agradece.

    2. Lola! Muchas gracias! Por suerte estoy estable aun que bastante comprometida con mis pulmones. Gracias por contarme tu historia. Un abrazo grande!

  8. Natalia, solo por la valentia de contarlo y como lo cuentas ya intuyo que eres increible; a mi después de dos embarazos muy difíciles y sufrir despues una parestesia, fui diagnosticada de SAF lo que tambien en malasmadres ha tenido un post y leerlo aquel dia me dio un subidón de saber que no estaba sola y que aquello tenia su importancia que me hizo sentirme bien, por lo que te doy las gracias por tu testimonio y a malasmadres porque se que ayudarán a sentirse mejor muchas otras! Fuerza y abrazos mil

    1. Gracias Laura, nos ayuda saber que aquel día nuestro post te haya ayudado. Si por algo se caracteriza el Club es porque aquí nadie está sola 💪

    2. Laura! Es increíble la empatía y el apoyo recibido de vuestra parte. Gracias por tu mensaje. Un abrazo grande

  9. Hola!
    Muchas gracias por compartir la historia.
    Yo tengo Espondilitis Anquilosante (degenerativa), me lo diagnosticaron bastante antes de ser mamá. No esta catalogado como enfermedad rara, pero no conozco a nadie personalmente que la tenga jaja.
    Embarazada de 4 meses (tenia un barrigón que parecía que iba a dar a luz), tuve que andar unas cuantas semanas (meses), con muletas, era incapaz de andar sin ayuda, y eso me dio qué pensar, por ejemplo, que no podría tirarme al suelo a jugar con mi hijo, correr con él, cualquier cosa, porque soportaba muchísimo dolor, aparte de que esta enfermedad entre otras cosas, conlleva fatiga crónica, añadido a dormir poco por la maternidad, a veces es muy divertido.
    Pero me niego día a día a que esto pase, y no podrá conmigo! No podrá con nosotras, porque el amor de una madre, es mucho más fuerte.

    1. Qué bonito lo que dices de ‘No podrá con nosotras, porque el amor de una madre, es mucho más fuerte’.
      ¡Muchas gracias! 😘

    2. Gracias por tu mensaje! Yo en particular si que conozco gente con tu enfermedad! Tienes toda mi admiración. Gracias por tu apoyo!

    3. Sé de lo que hablas… Mi suegro la sufre en una fase muy avanzada ya… Es muy duro ver que no puede coger a su nieta en brazos, ni si quiera pasear juntos de la mano.
      Mucho ánimo a todas las malasmadres, seamos como seamos.

  10. Natalia, eres una madre muy valiente y luchadora, tus hijos tienen suerte de tenerte. Yo tengo una dolencia llamada neuralgia facial, sufro mucho dolor a diario y, si soy sincera, sigo adelante por mi hija, porque a veces me apetece terminar con todo. Eres un ejemplo de fortaleza como persona y como madre. Te mando un abrazo grande.

    1. Y nosotras te mandamos un beso enorme a ti también, ¡que te lo mereces!

      1. Ánimo Natalia eres una valiente y tu ejemplo seguro que les sirve a muchas otras mujeres.

  11. Hola Natalia. Conozco de primera mano esa enfermedad. Después de que mi madre diera a luz a mi hermana (la segunda, yo soy la primera de tres hermanas), empezaron a salirle manchas en la piel, y junto con ellas unos dolores horribles ….tras muchos vueltas a médicos de la seguridad social y de pago también, le diagnosticaron esclerodermia. Una enfermedad rara que no sabían si tenía cura, ni como tratarla…te estoy hablando de hace 40 años…imagínate. Ella sufrió mucho, tanto por los complejos físicos que le creó la enfermedad, como por no saber si podría llegar a ver crecer a sus hijas. Fueron muchos años de tratamientos experimentales, de los que algunos perjudicaron más la situación. Después de todo ésto tuvo otra hija más, y hoy, después de casi 40 años con esclerodermia sigue aquí, con , 68 años disfrutando de sus nietos, y con una vitalidad que ya quisiera yo tener.
    Con ésto solo quiero decirte que ánimo, que la última palabra nunca está dicha, que disfrutes de la vida y que nunca pierdas la esperanza.
    Un beso muy grande de una hija que ha visto a su madre luchar y ganar.

    1. Gracias Rocío por compartir tu historia y mucho ánimo y fuerza de todo el equipo del Club. ¡Fuerte abrazo!

    2. Madre mía! Toda mi admiración para tu madre! Ojalá pueda decir lo mismo de mi misma si llego a los 68! Gracias por contar tu historia y un abrazo fuerte para ti y tu madre!!

  12. Hola Natalia, muchisimas gracias por compartir tu expetiencia. Eres una mamà muy valiente y digna de admirar. Nadie sabe lo dificil que es ser mamà cuando tu cuerpo està cansado y dolorido. Yo tengo fibromialgia y mi madre escleroderma (muchas gracias a ti y a malasmadres por hablar de las enfermedades raras, las grandes olvidadas!).
    Mucha suerte, estàs haciendo un gran trabajo como “malamadre” y como portavoz de la escleroderma.
    Todo mi 💕. Carolina x

    1. Gracias a ti Carolina por tu apoyo. Desde el Club siempre estaremos aquí para lo que os podamos ayudar. ¡Un fuerte abrazo!

  13. Natalia, nadie nunca está preparada para lo que “no toca”, en esta sociedad nos preparan para lo bonito, lo perfecto en todo ámbito, si sales de este canon, mal. Te mando un fuerte abrazo no estás sola en todo esto y siendo madre sabes que se puede, siempre podemos más, por ellxs, nuestrxs retoños. Ánimos y mucha fuerza, gracias por compartir.

    1. Mil gracias Yessica por tus abrazos, por tu apoyo y por tu fuerza, seguro que Natalia te lo agradece.

    2. Cierto es! Falta una asignatura importante en las escuelas! Gracias por tu cariño y apoyo. Un abrazo.

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