Si ser madre ya es duro cuando tienes una enfermedad todo se multiplica por mil. Leticia, malamadre de mellizos, nos cuenta cómo es su día a día padeciendo una dolencia, la fibromialgia, conocida pero de la que sabemos muy poco. Ella se supera día a día aunque asegura que hay veces que le dan ganas de salir huyendo a cualquier lugar para poder descansar. Dormir es su sueño. Hoy nos cuenta en Ellas Opinan cuando le diagnosticaron esta enfermedad y cómo hace para ganarle el pulso.
Cuando nos dijeron a mi marido y a mí que difícilmente tendríamos hijos sin un empujoncito de la ciencia médica, yo ya estaba embarazada de mellizos, pero aún no lo sabía. En un mes escaso pasamos de “no podremos tener hijos” a “estoy embarazada” para finalizar en un “enhorabuena, son dos”. De cero a dos es toda una impresión, francamente. Pero no se acababan ahí las sorpresas. Me mentalicé para un embarazo difícil, una cesárea o un parto prematuro y unos niños chiquitines que precisarían incubadora. Me mentalicé para lo peor, tratando de estar preparada. Resultó un embarazo normal, sin una triste náusea, sin más molestia que el tremendo peso que ya cargaba desde el sexto mes (hay barriguitas, barrigas, barrigazas y luego estaba yo), con un parto vaginal estupendo, sin puntos de sutura y con dos cabestros de tres kilos doscientos y tres kilos trescientos. Obviamente, ni olieron las incubadoras. Aquellos dos no tan pequeños milagros estaban en casa, y su padre y yo empezamos esa carrera de obstáculos, alegrías, desesperaciones y experimentos varios llamada “paternidad”.
A los cinco meses de dar a luz me diagnosticaron fibromialgia. En realidad no fue una sorpresa, sino una confirmación. Había oído hablar de la enfermedad, aunque muy por encima, y varios amigos médicos me habían sugerido hacía ya tiempo que tenía que ser eso lo que me pasaba. ¿Qué es la Fibromialgia? Las explicaciones científicas resultan un engorro tremendo de neurotransmisores, hormonas, glándulas, puntos látigo y un largo etcétera. En la red se puede encontrar todo y más sobre esta dolencia. Mi explicación es mucho más sencilla:
Imagina que sales al campo, a hacer senderismo. Caminas todo el día, unos treinta kilómetros, con un calzado no demasiado bueno, cargando una mochila muy pesada y, encima, soportando un aguacero constante. Cuando por fin llegas a casa, se ha inundado la cocina, así que te pasas la noche en vela lidiando con la avería. Duermes dos horas. Al día siguiente, lunes, amaneces a las siete, dolorida, con agujetas, machacada, con los primeros síntomas de un catarrazo épico, jaqueca y ese embotamiento mental de no haber descansado. Eso es la Fibromialgia. Cada día. Todos los días de tu vida. No hay signos externos, ni marcas, ni señales. Como se suele decir, “la procesión va por dentro”. Sí es cierto que, generalmente, engordas. Mucho. Por los efectos de la medicación y porque el dolor va limitando tu actividad lenta y progresivamente. Porque caminar es agotador, tender la ropa un martirio, cargar la compra impensable. El tratamiento no sirve de nada, eso es algo que los propios médicos te comunican con pesar. Sientes alivio el primer mes, quizá dos. Luego lo dejas, porque es estúpido tomar fármacos para nada.
La gente no lo entiende, y no se lo reprochas. ¡Ni siquiera lo entiendes tú! ¿A santo de qué este cansancio? ¿Por qué me duele todo el cuerpo? ¿Por qué hoy no puedo apoyar este pie?, ¿por qué ayer me dolía un codo?, ¿por qué anteayer me dolían las uñas? Es como una lotería con muy mala uva, y sabes que tienes todos los números. Cada día toca. Pero siempre a ti. Echas la vista atrás y comprendes que llevas con esto desde los 18 años (y tienes 36). Recuerdas de pronto cuándo empezaron los cambios en tu cuerpo, cuando pasaste de flaca a obesa, cuando dejaste de ser activa, de moverte, de bailar, de nadar, cuando empezó a ser difícil salir de la cama.
Recuerdas que llevas desde entonces oyendo cosas tipo: “ya está la María Dolores”, “hija de mi vida, qué floja eres”, “eres más vaga que la chaqueta un guardia”, “a ver, reina, ¿qué te duele hoy?”. Lo habías asumido, claro. Eras vaga, comodona, dejada, quejica, insoportable. Tenían razón, obviamente, porque ningún médico te había encontrado nunca nada, ni en la espalda, ni en los pies, ni en la cabeza ni en parte alguna. Quejica, vaga, gruñona. Lo asumes de tal manera que cuando llega el diagnóstico te cuesta creerlo. Luego piensas que rechazaste la epidural siete horas, aunque te la ofrecían desde el minuto uno, que disfrutaste las contracciones hasta que realmente no pudiste más, que no hubo ni una queja ni un lamento (solo gruñidos así por lo bajo) y que pariste riendo y bromeando en quirófano. Recuerdas aquella vez (antes de tener a los niños, por suerte) en que cometiste la torpeza de montar la batidora estando enchufada y te pusiste la palma de la mano a punto de nieve. Estabas sola en casa, te envolviste la mano con rollo de cocina, limpiaste la sangre, te calzaste (no pudiste atarte los cordones, podría haber sido otra desgracia añadida) y pediste amablemente a un vecino que te llevara a urgencias, donde te cosió la mano una chica muy maja a la que le comentaste que era calcada a la jefa de House. No te asusta el dolor ni te impresiona, quizá porque lleva muchos años contigo. No eres quejica, en realidad nunca lo has sido.
Criar a dos niños teniendo fibromialgia es difícil. Levantarte cada mañana te supone un triunfo. La espalda te mata, las jaquecas son casi constantes, tienes vértigo, te fallan los brazos cuando los sacas de la cuna. Los gritos de tus propios hijos te provocan dolor físico, y si llegan a ciertos decibelios dejas de oír por un momento, solo escuchas un zumbido. Se te olvidan las cosas. Antes eras una enciclopedia andante, recordabas la cara, nombre y apellidos de tus compañeras de EGB, incluso de aquellas que solo pasaron un curso o dos en tu colegio. Te sabías los cumples y teléfonos de todo el mundo y jamás tenías que anotar esa cita con el ginecólogo que era dentro de tres meses. Ahora eres como una abuelilla senil, y por la tarde no tienes ni idea de qué es eso que te pidió tu marido que hicieras sin falta, no sabes de qué te habla. Pero lo peor, sin duda, son dos cosas:
La primera, claro, es la culpa. Eres una mala madre. No una malamadre del club, no. Una MALA MADRE. Por las mañanas tu humor es literalmente una mierda. No tienes paciencia ni ganas de nada, no digamos si tus hijos te han dado otra noche de esas de dormir dos horas. Pagas con ellos lo mal que te encuentras, y luego todo es un inmenso sentimiento de ser mezquina, mala, egoísta, despreciable. Tu vida se vuelve un constante intento por compensarles. Te sientes basura.
La segunda es la absoluta e inevitable incomprensión. Las caras de fastidio que ves cuando se te escapa una mueca de dolor o un resoplido. Los reproches porque la casa no está todo lo limpia que debiera. Los comentarios de alguna gente: “¿Fibromialgia? Eso no es lo de las marujas aburridas que se creen que están enfermas?” Las miradas esas que se traducen en: “¿otra vez sentada en el sofá? Tenías que ir a la compra, al banco y a la farmacia, y solo has ido a la farmacia. Pues ya me dirás por qué estás cansada, maja”. Dejas de quejarte, porque tú misma te aburres de oírte, cómo no van a hartarse los demás. Ya no comentas nada, y, pese a la mala leche que siempre has tenido, dejas de replicar. Estás más triste que enfadada. Te hacen daño esas miradas, esos gruñidos, pero te callas. Pasan meses enteros sin que nadie de tu entorno te pregunte: “¿cómo estás?”. Tu dolor se hace invisible y tú también. No son pocas las veces que te llegas a preguntar si tener hijos no habrá sido el peor error de tu vida. Temes que no podrás con ello, temes no estar pudiendo, de hecho. Temes ser un enorme fracaso como madre, un fracaso que pagarán ellos. Que pagan ellos. Se te rompe el corazón cuando no puedes evitar el gesto de dolor al levantar a uno de tus hijos en brazos y él te mira con carita de susto y te dice: “mamá, no te enfades”. No estás enfadada, claro que no, y menos con ellos. Es solo que te duele todo, como siempre.
Esto de ser madre es duro de narices. Para todas, estoy segura. Sí, conocemos de sobra la parte maravillosa, la felicidad, el amor incondicional, el milagro de verles crecer, las risas que nos provocan. Es pura magia. Pero hay que sudarla también. Luego pienso en las madres con esclerosis múltiple, o sentadas en una silla de ruedas, o peleando contra un cáncer, y me digo: “¿pero de qué te quejas, tarada?,¿cómo te atreves?”. Mi admiración por esas madres que nunca pierden la sonrisa ni la paciencia es indescriptible. ¿Cómo lo hacéis? ¿Sois conscientes de lo maravillosas que sois? Con todo, hoy no pienso en ellas, pienso en las otras, en las que gruñen, o se esconden en el baño para llorar, en las que sueltan cagamentos y se fustigan, en las que pegan un grito a sus hijos y luego corren a abrazarlos. En las que viven cada día con el dolor y con la culpa.
Hay días (demasiados) en los que abriría la puerta y me largaría un mes a un hotel cualquiera. A dormir. Solo eso, a dormir. A estar sola y en completo silencio. Me consuela y me fortalece pensar que no lo hago, que con mis diez millones de defectos y con todos mis errores sigo aquí y me levanto cada mañana, y me voy a la habitación de mis hijos entre ‘ays’, ‘memueros’, tropiezos, ‘pordiosnogritéis’ y ‘yonopuedomás’. Con mi cara de ogro y mis resoplidos que mis enanos saben ya imitar a la perfección. La verdad es que me sigo levantando por ellos.
Hola, estoy sorprendida por lo que acabo de leer, porque es la pura realidad de una madre con fibromialgia.
En mi caso el dolor apareció justo justo cuando me subieron del paritorio, algo por dentro me dijo que lo que estaba sintiendo no era por el postgrado, ni depresión (ni mil cosas que me dijeron q todo era relacionado con el parto). Apartir de ahí empezó un calvario que dura ya más de seis años y cinco diagnosticada. No hay día que no me sienta Malamadre, como dices Malamadre de las de verdad, no poder llevarlo al parque tan a menudo, el mal humor que causa tanto dolor… yo siempre lo describo de una manera muy dura y ruda ( imagina que tienes una barra muy grande metida por el culo, sí por el culo. Y luego que te digan….sigue con tu vida y tu día a día) es imposible porque el dolor, las molestias, la incomodidad, el cansancio, la fatiga de tener algo que te hace muchísimo daño es insoportable.
Gracias por dar visualización a una enfermedad real y explicarlo tan bien.
Un saludo.
Hola.
Llego muchos años tarde, pero si sigues respondiendo, Leticia, me gustaría saber si al estar embarazada con fibromialgia tomabas algún medicamento. Yo estoy con Tramadol e intentando quedarme, pero soy incapaz de dejarlo porque estoy incluso tomándolo, todo el día con dolor y sin dormir. Un saludo y ánimo a todas.
A mi me pasa igual quiero ser madre pero al tomar el tramadol, pregabalina etc pues me dicen que aguante con paracetamol y ya cosa que ya me vino uno de sorpresa y me fue imposible asi que si alguien Lee esto y alguna alternativa le a ido bien, lo agradeceria!!
Mis estimadas ánimo!!!!
También tengo fibromialgia sufriendo casi 20 años y diagnosticada solo 8 años.
Comprendí el mal que tengo y por ello decidí no darle importancia a muchas cosas por mi tranquilidad, a la actualidad no consumo ningún tratamiento recetado porque me iba peor con los mareos. Así que decidí llevar una vida más tranquila en lo que se pueda.
Estoy cerca a cumplir 7 años de casada y 5 años de ser mamá y HOY a punto de tener a mi segunda princesita.
Cuando entro en desesperación por los dolores, me entrego a Dios, lo dejó en sus manos y de una u otra forma la respuesta llega y se me soluciona todo y regreso a mi tranquilidad.
Para tener a mi primera hija fue un acto de amor, porque sabía lo que sufriría con mis dolores y aumentado una hernia lumbar, que hace que todo sea más doloroso, pero sentir que tengo a mi Bendición muy sanita y que depende de Mí soportar el dolor hasta mis 39 semanas para el bien de ella, hace que mis dolores sean con alegría, gratitud y confianza en Diosito.
Pero lindas mías, lo que no se puede soportar es LA INDIFERENCIA Y MENOSPRECIO, de las personas que nos rodean, pensando que exageramos o que somos vagas.
La verdad, estoy aprendiendo a ignorarlos y dedicarme solo a observar el lado bonito que DIOSITO me dió y me siento muy feliz por hacerlo mi Mayor Logro de mi vida.
Las personas que nos rodean, deben entender que para nosotras nuestra MEJOR MEDICINA es solo sentirnos comprendidas, apoyadas y valoradas por nuestro Gran Esfuerzo y Sacrificio de solo querer verlos felices y con eso nosotras lo somos más.
No miento, que con mi segundo embarazo estoy sufriendo un poco más, obvio que debe ser así, porque hay responsabilidades, tengo una princesa de 4 añitos a quien velar, comparado a mi primer embarazo dónde renuncié a mi trabajo y me dedique a disfrutarlo con los cuidados de mis padres, dejando a mi esposo en otras ciudad por su trabajo. Pero, en este segundo embarazo decidí quedarme al lado de mi esposo y que podamos aprender a defendernos como familia y que mi hija no se separe de papá, lamentablemente nos tocó vivir está Pandemia que hizo que todo sea un poco más difícil.
Pero, igual…. Ya estoy con mi segunda cesárea programada, dentro de estás 48hr. debo ya estar con mi bebita, todo está difícil por el riesgo de contagio, pero confío en Diosito y a seguir tranquila.
A las Mujeres que desean tener un bebé para completar su hogar les digo: No tengan miedo a arriesgarse, cada dolorcito vale la pena y lo justifica muy bien, No se concentren en los dolores que sufrirán, disfruten pensando en la vida que traen y sientan cada movimiento de su bebé que hará que pase desapercibido los dolores, concentren en en el ajuar del bebé, el ambiente que ocupará, las moneditas que hay, haganle detalles con sus manos, etc y los días pasarán volando y ya tendrán en brazos a su bebé.
Conversen con su esposo y familia y que ellos los apoyen EMOCIONALMENTE eso ayuda en muuuucho! de lo contrario solo se concentrarán en su dolor y será más difícil sobrevivir.
Con Fe chicas.
Querer es poder!!!
Y manden al diablo a quien no las entienda, con esas personas de lejitos, total NO vivimos de ellos, más vivimos del amor de Nuestro Creador.
Un besotote fuertote y su gran abrazote para todas… Sí Podemos!!!!! ????
Por cierto soy de Perú.
Y a seguir cargando la mochila por Nuestros Hijos.
Se que casi siempre nos entra el sentimiento de culpa, por no poder ser perfectas, pero valemos más porque hacemos lo posible por lograrlo a pesar de nuestro dolor.
Diosito nos Bendiga a cada una y nos Fortalezca día a día para seguir en la lucha y no decaer.
Leticia, narraste nuestra realidad y te valoro por lograr 2 bebés al mismo tiempo y con parto natural. Wuaooo!!! ?
Madre coraje!!!
Hola, gracias por tus lindas palabras, estoy muy angustiada, mi novio quiere que tengamos hijos, siempre fue mi sueño, pero desde que tengo la fibromialgia ya no sé si es bueno y si podré con ello. Sabes tengo el temor de que mis hijos o hijas hereden ello 🙁
Hola chica. Espero te encuentres bien, yo también sufro de Fibromialgia y es muy feo, en mi caso los dolores no son ta intensos, es más bien cansancio, anciedad y depresión!
He estado leyendo bastante y encontré un doctor se se llama David Duarte el da un remedio muy fácil para esta enfermedad consiste en un suero yo lo estoy haciendo apenas unos días y al menos tengo 3 días de dormir bien sin pastillas para dormir, búscalo en YouTube! Otra cosa queayuda es tomar magnesio, potasio y vitamina b12, tomar sol, tocar tus pies con la tierra directamente para que salga el estrés, hacer jugos verdes y vitamina c!
Yo tengo particular ya deje el azúcar, harinas y soda, ojalá te sirva un poco mi información! Un fuerte abrazo y a seguir luchando no tenemos otra opción ?
Hola leticia Dios te bendiga mas no facil esta situacion pero si llevadera agarradas de la mano de Dios hace 3 años me diagnosticaron fibromialgia tengo 36 Años tengo una princesa de 11 años me gustaria darle un hermanito que con tanto amor me pide a veces pienso en como me siento pero Dios es mi fortaleza y mi familia me apoya mucho y ahora que Leo tu dia a dia digo guao Karina tu no eres la unica hay muchas como tu hechando pa’ lante. Dios es todo poderoso y con El todo lo podemos bendiciones para todas no es facil pero si se puede Dios le bendiga y se que si es la voluntad de Dios voy a a tener a mi bebe amen besos Dios les bendiga mas ???
Hola chicas, les cuento que yo padezco lo mismo fibromialgia y los doctores solo te dicen que la causa es desconocida, pero una naturista dice que es acidosis en el cuerpo, y agotamiento nervioso así que una alimentación alcalina ayuda bastante y apoyo al sistema nervioso, disminuyen los síntomas, así que las ánimo para cambiar la alimentación que todo mejorara
Yo también llegó ,tres años tarde a los comentarios no sé si alguien lo verá o me podrá ayudar estoy todavía para que me la detecten he pasado solamente por un médico y me ha asegurado que es fibromialgia no puedo con los dolores ahora mismo estoy en la cama como casi todos los días pero mi pareja y yo estamos pensando en tener un bebé en embarazarnos cómo hacer nosotros con la medicación qué medicación tomáis o qué medicación tomasteis durante el embarazo? agradeceré todos los comentarios o ayuda ,gracias
Hola chicas,
Llego tarde con tus mismas dudas Erika.
Tengo 6 años con el diagnóstico de fibromiálgia y 5 años de casada. Esperamos para tener familia, con el fin de conocer un poco más como reaccionaria mi cuerpo, de estar en cama me levanté, pero la medicación jamás la he dejado, siento el mundo venirse si tan solo la dejo 2 días.
Hoy, mi esposo y yo, ya queremos tener familia, pero muero de miedo porque no se si seré capaz de dejar la medicina por tantos meses y no tengo a nadie que me haya contado su anécdota. Qué hicieron, que medicina tomaron que fuera segura en lugar de pregabalina y dorixina relax.
Mi más grande sueño es ser mamá y mi más grande miedo es volver a sentir ese dolor de no querer ni estar viva.
Gracias.
Hola chica mira el video del doctor David Duarte y frank Suárez da muchos consejos, toma magnesio y potasio, vitamina b12 y vitamina c, jugos verdes, toma sol, abraza un árbol, toca la tierra con tus pies descalzos si puedes evita el azúcar, las harinas, sodas y carbohidratos refinados y si puedes hazte una limpieza de intestino, algunos doctores relacionan la fibromialgia con un intestino sucio lleno de toxinas. Ojalá te sirva de algo yo paso por lo mismo y si he encontrado un poco de alivio y también quiero un bebe?
Llego 3 años tarde al post. Desde que nació mi hijo mi cuerpo cambió, nunca he podido explicarlo con palabras porque pensaba que no tenía coherencia y que era un poco quejica pero me he sentido muy identificada. Durante los 7 primeros meses del niño no cenaba nunca porque no llegaba, sumado a los dolores esporádicos sin explicación y sin relación entre ellos, junto a las pérdidas de memoria, calambres en los brazos al tenerlos un minuto alzados… Tengo que pedir cita al médico. Muchas gracias por hacerlo visible!!
Se puede decir mas alto, pero no mas claro,me he visto reflejada en tu relato 100%, yo no soy madre de mellizos pero si de dos niñas y sufro fibromialgia desde que tengo uso de razon, GRACIAS, por saber explicar con tus palabras todo los que nos pasa y mucho animo para seguir adelante, somos luchadoras natas y con la edad, te supero en 12 años, te puedo decir que cada dia te importa menos la gente y empiezas a luchar por ti y por los tuyos, pero sobretodo por ti, porque comprendes que si tu estas bien, los que te quieres tambien, muchos besos
Yo tambien tengo 34 años y casi 10 con dolor de espalda y cadera y dolor de cabeza un frio exagerado la calor me causa sofoco no estoy bien en ninguna parte pense en olvidarme de hijos y eso pero he conocidia un hombre que esta muy enamorado y quiere hijos no se si dejarlo que vaya con otra mujer y sea feliz mientras me hecho a morir o si me arriesgo a tener bebes y aguanto ese maldito dolor y esa fatiga ya hice de todo pero nada resulta aveces hasta el remedio te hace peor me da mucha angustia esto no esras muerto ni estas vivo estas en la nada pero a la vez muy enfermo a mi no me han diagnosticado aunque si tengo mil diagnostico gastritis esofagitis colitis endometeiosis inflamacion pelvica y mil cosas mas ansiedad depresion panicos..esto parece hereditario y de verdad es un infierno no es como otras enfemedades que al menos sabes manejar y mucha gente te cree y te ayuda esta enfermedad te ridiculiza mucho.. en fin sigo pensando que pasara si decidi tener hijos y Si Dios ne dara vida para verlos Dios nos bendiga a todas y la cura llegue daria todo por ver a Todas las mujeres que sufren esto para verlas Totalmente Sanas como lo fuimos un dia cuandi la vida era perfecta! ..
Hola Angélica, leí tu comentario y me siento indentificada en lo que comentas por favor me gustaría saber cómo te encuentras ya que cuando escribiste tu comentario fue en el año 2017 y ya estamos en 2020. Por favor ojalá pudieras responderme en verdad me gustaría compartir consejos. Mis mejores deseos. Que Dios te bendiga y te de paz y tranquilidad.
Gran Escrito Leticia. Me siento tan identificado contigo….hace poco que me la han diagnosticado, tengo 34 años pero llevo casi toda mi vida encontrándome mal. Ahora quiero ser mamá y siento tanto miedo de no poder con ello o no estar a la altura que me entran ganas de llorar. Y lo que peor se lleva es la incomprensión de tu entorno…siempre mirándote como si fueras un bicho raro…Es injusto tener que pasar por todo esto y que no haya ningún tratamiento para encontrarnos mejor, sólo fármacos que te van estropeando todo. Ánimo a todas las mujeres que estáis pasando por esto, día a día tenemos que sacar fuerzas de debajo de las piedras.
Hola, disculpa leí tu comentario y estoy pasando una situación similar a la tuya y quisiera saber cómo te ha ido a ti. Espero que bien, mis mejores deseos para ti.
En verdad con todos mis respetos espero pidieras respoderme.Saludos cordiales.
Hola Leticia. Su historia es como si nos hubieramos puesto de acuerdo en redactar el mismo testimonio de vida. Esta enfermedad es de tal magnitud insoportable q quede postrada en cama cuando nace mi bebe hace un año y medio y nunca pude cargarlo porq todo se me caia de las manos. Nos fuimos a la quiebra con mi esposo de todo el dinero q gastamos en medicos tratamientos etc durante 10 años. Cuando probe toooooodo y le dibe un dia a Dios mirando una ventana y en estado de desesperacion ” si esto es la vida no quiero vivirmas asi” en eso conoci algo q se lte lo puedo asegurar me quito.si no todos los sintomas de la fibro y ataques de panico. Asi q hoy es mi deber compartir con todo el mundo de esta maravillosa bendicion. Puedes ubicarme en este correo zaradelpilar1977@hotmail.com o mi num. De movil es 3207716147 en Cali Colombia. Un abrazo para ti guerrera de la vida…..
Hola bella soy de Venezuela y hace 3 años me diagnosticaron fibromialgia me gustaria saber que fue ESA experiencia que te quito todo. Yo siempre tengo un dolorcito de algo pero he vivido 3 crisis unas mas fuertes que otras pero yo soy Cristiana para la gloria de Dios y eso me ayuda a entrar en calma y es mi mejor terapia y se que ser cristiana no me libra de sentirme mal del todo porq estoy en un cuerpo humano pero tengo fe y la esperanza en que todo lo puedo en Cristo que me fortalece amen espero Estes bien besos y muchas bendiciones
Que soportaras el dolor del parto o la batidora no quiere decir que no seas una quejica. Ante traumas severos, el cuerpo genera endorfinas como medida de protección, para permitirnos continuar, pedir ayuda y reparar el daño. Si perdieras peso estoy segura de que tu “enfermedad” mejoraría mucho. A mí también me pasaba cuando estaba gorda. Es lógico: las articulaciones soportan más peso del que deben, los músculos son débiles y, en mi caso, siempre estaba cansada porque estaba al borde de una diabetes tipo 2. Pero claro, un año a dieta estricta y haciendo ejercicio 1 hora 5 veces a la semana (mínimo) agota mucho y por eso no lo emprendéis y preferís quejaros.
Hola! Pues en realidad creo que te equivocas y mucho. Naturalmente que el sobrepeso contribuye a que los síntomas se agudicen, pero te puedo garantizar que la enfermedad no remite ni desaparece cuando bajas de peso. La tenía ya cuando pesaba 50 kilos, la he seguido teniendo todas las veces que he estado delgada (tras años de dieta estricta, natación y spinning) y de hecho la tienen personas que son extremadamente delgadas y que padecen los mismos dolores musculares que yo, o mucho peores. Así que no, lo siento, ojalá fuera tan sencillo como bajar de peso. Cosa que, en realidad, tampoco tiene nada de sencillo cuando tu día a día supone cojeras, mareos, punzadas en las vértebras que te dejan sin respiración, que se te duerman los brazos y no puedas sostener ni un lápiz y otras maravillas variadas que hacen que plantearte hacer ejercicio resulte una odisea. Con todo, lo hacemos. Y trabajamos (yo me chupo unas guardias de 12 horas estupendas!) Y criamos hijos. Desde que publiqué esta historia he perdido 15 kilos, y sabes qué? Estoy peor que antes. Porque soy más vieja y porque trabajo mucho más que entonces. También porque ahora llevo dos años largos divorciada, lo que me ha agigantado la tarea de ser madre de dragones XD Con todo, no, no soy ni somos quejicas. Y sí, tenemos una resistencia al dolor que es un pasmo. La gente sana se encama por una gripe, yo vivo con sus síntomas a diario (y con otros muchos) y de momento soy la única en mi empresa que nunca se ha cogido una baja. Curioso, eh? Créeme, conocemos los umbrales del dolor mejor que la mayoría. Y los aguantamos. Con 80 kilos y con 40. Pero muchas gracias por tu comentario taaaan lleno de empatía XD
Creo que Marta, no tiene idea alguna de lo que es esta enfermedad, yo tambien he pesado toda mi vida 46 kg, y estaba igual, es mas con 48 años peso 60, y conozco personas que estan mucho mas delgadas y aun peor, creo que Marta no ha entendido la enfermedad, no es cuestion de no querer, es cuestion de poder , en fin, no creo que necesite explicaciones quien cree que una enfermedad es equiparable a querer perder peso, Tu sigue adelante Leticia y como te he dicho en mi comentario, con la edad aprendes a que no te afecte las personas que no quieren entender, como yo simpre digo “quien me juzqgue, le presto mis zapatos”
un beso muy fuerte
Y no solo perder peso, llevo con fibromialgia desde hace 20 años, tengo 45. Y soy de España perdón. Llevo tres años de 40 a 50 kilos y no hay manera de subir y eso desespera, y estamos buscando un bebé y lo único que me da miedo es dejar la medicación, porque la tengo severa y he tenido muchas crisis.y aunque tenga toda la ayuda del mundo, estoy asustada porque los dolores ya son insoportables, como se serán después? Aunque mi médico me ha dicho que se suele mejorar un poco. Pero claro, cada persona es un mundo. Saludos a todas y un placer.
Me queda muy claro “Martita” que no tienes idea de medicina y menos que conoces de enfermedades que por el hecho de llamarlas “invisibles” precisamente provocan en gente ignorante y de tan poco criterio como tú, llamarlas un trastorno inventado. Pero lo que ignoras, es que el dolor en personas con fibromialgia puede llegar a un punto de solo querer desaparecer de la faz de la tierra debido a que las crisis son extremadamente dolorosas y además que por el hecho de que el dolor es invisible y su origen aún desconocido, no existe un tratamiento tan eficaz que pueda ayudarte del todo o hacer que los dolores desaparezcan aunque sea por un momento. No basta con pedir ayuda y reparar el daño, como dices, porque la ayuda es escasa y el daño no se repara porque está considerada como enfermedad crónica. Así es que “suerte”. Ojalá nunca la padezcas ni tampoco alguno de tus familiares o amigos cercanos ya que sería la única manera que personas como tú crean… Y por cierto… aprende a no ser tan crítica, ya que en la vida nunca se sabe qué nos depara el destino.
Animo Mercedes, seguro que lo consigues
Hola ¡campeona te entiendo perfectamente,mis hijos ya son mayores pero esta enfermedad la llevó pariendo no se cuantos años que me la diagnosticaron hace 11 años ; yo trabajando fuera de casa 12 horas los hijos la casa y tan agotada ; pero seguías todo parecía que era normal , los últimos años de mi trabajo y con mis hijos sus carreras y seguir trabajando , me tuve que comprar una casa planta baja ; porque yo veía que subir tres pisos sin ascensor no podía y nos lanzamos a cambiarnos rubios suerte justo antes de empezar la crisis pude venderlo y gracias porque ahora soy incapaz de subir 2 pisos sin tener que pararme ;los últimos años de trabajo venia del trabajo llorando me tenía que acostar no podía ni comer antes de volver antes irme estaba agotada ;me dormía en el trabajo ,antes guante y cuando no podía más me dieron la baja ;cuando volvía a trabajar me castigaban así con todas las palabras me ponían en otro puesto de pie que yo no podía estar de pie pero no quise permitir irme sin que reconocieran mi enfermedad ; pasaron varios años así y al final la última baja por suerte mía y desgracia de los demás cerraron la fábrica y por lo menos tuve derecho a una indemnización de los años que trabaje y sufrí ;y después el ins me dio el alta ,después de acabar el paro me sentía inútil no sabia que tenia que hacer tenia que trabajar en algo lo necesitaba económicamente y anímica mente / y gracias que mi Jovi de 25 años había sido vender cosméticos de alta gama pero directamente de fabrica y me ayudada ron a formar un grupo y hacerme directora cargo que todavía tengo ,me hice autónoma lo hago como puedo mis compañeras tbien tienen fibromiargia y salimos cuando podemos a ratos y eso nos hace sentirnos bien y útiles y hacer algo que nos gusta y nos cuidamos por fuera para vernos bien por eso mucha gente no entiende si te ve pintada y arreglada pero cuando estas mal no sales de casa y entonces no te ven , esta enfermedad cada vez va a más yo no puedo andar mucho más de 15 m ni siquiera pelar patatas / llevo años reclamando una incapacidad aunque sea parcial y desarrolle lo que hago también ,pero pagar de medicamentos 80 euros al mes no se puede llevar / este año tengo juicios a montón pero seguiré luchando por conseguirla ,nos tienen que reconocer que esto es verdad y cosas añadidas que te van saliendo yo animo que luchemos ,tengo 60 años animo hora voy a ser abuela por 1 vez y tengo que tener fuerza para disfrutar de mi nieta .
Todas a una lo tenemos que conseguir ;besos a tod@.
Mercedes .
Me siento identificada contigo, yo la tengo, la maldita fibromialgia , ademas de 2 hernias discales y depresion. Me deprime que hace 5 años, ahora tengo 46, era una madre divorciada con dos chicos pequeños que luchaba y podia con todo, Ahora me veo cada dia peor, no encuentro sentido a pasar todos los dias con dolor, Mi soledad y mi abatimiento me matan un poco cada dia, me siento un despojo, no valgo para nada, fatiga, dolor y tristeza..todos los dias.
No dejes de levantarte jamás!!!
Es increíble lo identificada que me siento. Tengo dos petardos de 10 y 7 años. Llevo sufriendo esto desde que nació Abril , mi primera hija. Acabo de dejar un tratamiento…estoy arta de pastillas he decidido empezar el año por mi misma. Sabéis que no es la primera vez que lo intento , me cuesta tanto, lo primero que pienso es creer que lo lograré , tengo mucha fuerza de voluntad. Cuando deje de fumar fue así y lo conseguí. …pero esto me cuesta tanto….tengo la sensación de ser mala madre por no poder disfrutar de ellos al 100% ×100%. Por enfadarme cuando sólo me estan hablando , por no poder jugar con ellos cuando me lo piden…y me siento tan culpable pensando que soy yo…. solo tiene ganas de meterte en cama y no escuchar nada….una enfermedad? Para quien porque ya ni tu misma lo crees y los demás ni te cuento. Tengo una familia maravillosa , pero esto es para una y para todos los que los sufrimos. Deciros que solo por ver las cartas de mis tesoros por la mañana tengo suficiente aunque haya dejado de ser yo.
Yo no soy madre y tengo la fortuna de no haber estado enfermo (salvo un pequeño cáncer) en los últimos 42 años (tengo 62) pero creo que si tuviera esa enfermedad me faltaría coraje para seguir luchando. Por eso, mi más profunda admiración y respeto para la gente como vosotras.
Lo que tú narras magníficamente es también mi historia y la de muchas mujeres. La injusticia del trato que recibimos no se sostiene cuando desde 1992 se viene diagnosticando Fibromialgia en España. A día de hoy, no valen los médicos que te miran con cara pocker como si fueras una tarada, no valen los médicos que no se documentan, los que viven al margen de la ciencia, de las muchas investigaciones que hay sin embargo sobre esta aún insuficiente mal investigada enfermedad. Solo nos ayudan a cronificar una enfermedad de la que se puede mejorar con tratamientos adecuados. Yo he ido mejorando tanto como para estar casi asintomática. Pero ojo, tener Fibromialgia, una enfermedad del sistema nervioso central (SNC), que te hace vulnerable a miles de cosas, significa también proteger éste SNC de todo lo que lo pueda dañar como los tóxicos, más cuantos más acumulas con el uso, los años, productos cotidianos como champús, cremas…. Por eso, porque por tener Fibromialgia, no tenemos porqué convertirnos en enciclopedias y estar al loro de la última novedad, necesitamos equipos multidisciplinares compuestos por médicos y terapeutas tan útiles como los especialistas en medicina ambiental, nutricionistas, internistas, endocrinólogos expertos en nuestro problema (no valen solo los reumatólogos y neurólogos) porque la Fibromialgia afecta a distintos sistemas. La ayuda psicológica está bien pero también más terapias no para convencer a la paciente de que ella se ha provocado esta enfermedad sino para fomentar un positivismo que a veces se pierde con la enfermedad porque todos los estímulos positivos mantenidos en el tiempo ayudan. La acupuntura puede ser muy útil para muchas pacientes… Y para mí, otra cosa esencial, que cuando vayamos al médico y nos pregunte nuestro historial, que no se apunte para luego olvidar, que tenemso Fibromialgia como si fuera un constipado. Si sabe que tenemos Fibromialgia DEBE tener ciertas cosas en cuenta: si tenemos amalgamas de plata porque contienen mercurio y es tóxico, si estamos en un ambiente con luz de bajo consumo y fluorescentes mucho tiempo, iluminación consierada “neurotóxica” para nosotras por el mercurio de estas bombillas y el efecto de esta iluminación en el sistema nervioso central algo que en países como EEUU se advierte como también está contraindicado en niños, autistas, epilépticos y personas con migraña crónica. Todo lo qeu nos pueda afectar en mayor o menor medida e informarnos para prevenir.
Barcelona, más a la vanguardia en especialistas, Madrid, más a la cola, y Andalucía, peor que otros… no puede haber desigualdad en la atención entre las enfermas de Fibromialgia. Si he mencionado estos aspectos es porque conozco lo que no se cuenta de la Fibromialgia y de lo que no nos advierten a quienes la tenemos.
Wow. FELICIDADES por esa fuerza. Una muy buena amiga me ha pasado este enlace para que te leyera. Yo no soy mamá, es algo que deseo (y mi amiga lo sabe) pero que me da pavor. Y me da tantísimo miedo por este mismo hecho. SUfro de estos dolores neurológicos que nos canvian la vida, el humor y un poco todo.
Te admiro mucho, por haber tenido a los dos y sobre todo por no engañarnos ni vender esa maravillas de la maternidad que lo borran todo. Lo has contado tal cuál lo vives.. (parecía que hablabas de mi excepto por lo de los niños ), me has hecho llirar porqué me invade la emoción cuando me cuentan, leo o escucho, cosas como lo incomprensiva que es la gente, las ganas de juzgar… somos muchisimo más fuertes que ellos, y este dolor es el que nos lo recuerda a diario. Porque aún y con él TU PUEDES. y el resto que juzgue.
Entiendo ese parte culpable, hace un par de semanas visité a mi amiga y su familia, ellos son 5! Una gozada, y estuve con su pequeña de 5 meses un largo rato (para mi) en brazos….. No podia imaginarme que haria si esa bebé preciosa fuera mia… pues me dolían tanto los brazos… y me sentí mal. Sólo por ella debía hacerlo, tragarme ese dolor y no dejar que pudiera. Por hay momentos en qué puede. Y ese es mi mayor temor.
Te felicito de nuevo, eres una SÚPER MAMA, nada de las malas, pues tu los quieres y ellos te mueven y seguiran haciéndolo. Y espero que tus días mejoren y te den tregua!
Un abrazo
Te entiendo perfectamente. Yo también sufro FM, además de otras “cosas” como SPI (síndrome de piernas inquietas), alérgica a mil medicamentos, insomnio crónico, artritis… mejor no sigo 🙂 Soy madre de dos niños y trabajo fuera de casa a tiempo completo, por lo que mis jornadas se alargan entre 10 y 12h al día. No pegar ojo noche tras noche, tener mil dolores y no poder tomar medicación, hacerse cargo de dos niños, un trabajo y estar fuera de casa 12 horas no ayuda nada a los que tenemos esta enfermedad. Yo sigo luchando no solo por mejorar mi calidad de vida, sino por una CONCILIACIÓN REAL. Si ya en una persona “sana” no se tiene en cuenta, en una con enfermedad crónica apaga y vámonos. Así estamos aún en este país…
Tu eres una de esas madres maravillosas que comentas sin lugar a dudas !!! Yo no me explico como no hay ayuda del Estado para estos casos, como mínimo una persona que te pueda echar una mano por las mañanas hasta que los peques vayan al cole. Ya sé que es una utopía, pero es tan necesario. Leticia eres una super mamá, ya me gustaría a mí con una tener la fuerza que muestras tú. Tienes todo el derecho del mundo a mostrarte débil, faltaría más. Aún así me has dado una lección. Tus mellis no podrían tener mejor mami. Un besote muy grande.
Muchísimas gracias por tus palabras, Rocío. Lo de las ayudas… ja, ya sabes. Una utopía, como bien dices. Si ni siquiera todos los médicos reconocen esta enfermedad como real, imagínate lo poco que le puede importar a las administraciones, el gobierno, etc. Tres pepinos.
Los que padecemos esta y otras dolencias (y las hay mucho más chungas!!!) estamos a merced de que las familias y amigos nos puedan ayudar. Mi marido trabaja a turnos (mañanas, tardes y noches), y le toca pringar cuando le toca, sea domingo o Navidad, es igual. Mi madre también trabaja (MUCHO!) y además se ocupa de mi abuela, que es muy mayor y es totalmente dependiente. Solo los gastos que suponen tener a mi abuela supervisada 24 horas son astronómicos, pero es que encima está la falta de tiempo para todo. Entre mi marido, mi madre y yo llevamos la casa y a los mellizos como podemos, esto es como la pensión de la Paca, te lo juro. Da mucha rabia no poder llegar a todo (sobre todo cuando hay gente que te espeta que qué bonito, tener a mi madre poniendo lavadoras mientras yo me toco las narices), pero el desinterés de la administración ya es de chiste. Y, ojo, que yo no pido nada. Yo aún puedo apañarme e incluso trabajar. No necesito una pensión ni nada de eso. Pero conozco casos de gente que realmente debería ser considerada con minusvalía. Me río por no llorar. Teniendo en cuenta que sé de un chico EN SILLA DE RUEDAS que se tiró años peleando para que le reconocieran que era minusválido… como para esperar eso para nosotras, cuando muchos médicos nos consideran histéricas con mucho morro.
En fin, paciencia, no queda otra. Gracias por tus palabras, un abrazo!
Hola Leticia,
Cuando he leido el post de hoy…se me han saltado las lágrimas…yo llevo aproximadamente 1,5 año (más o menos al poco de nacer mi segundo hijo) con unos dolores del tipo que describes y estoy que no puedo más. No puedo con los dolores (hay días que ni puedo coger un lápiz) ni con el cansancio.
El reumatólogo no diagnostica artritis reumatoide por el momento y varios médicos me han comentado de que posiblemente sea fibriomialgia.
Necesitaría hablar contigo en privado para que me orientes un poco sobre el diagnóstico y quien te diagnostica. Te lo agradecería muchisimo porque estoy asustada, perdida, dolorida y cansada.
Mi email es: demadrastrasyotroscuentos@gmail.com
Mil gracias.
Ahora mismo me pongo en contacto contigo.
Muchísimo ánimo, Leticia. No te haces una idea de como te admiro y de como me han emocionado tus palabras. Tu si que eres toda una campeona! Yo tengo dos hijos y padezco depresión crónica desde hace bastante tiempo. Con mi marido en paro desde hace años, no me queda más remedio que levantarme todos los días y vestirme, arreglarme, coger el transporte publico más de una hora e irme a trabajar más de 8 horas. Y luego volver a casa y seguir luchando allí. Deberes, baños, cenas, compra. Y muchas veces yo solamente quiero tumbarme en una cama y dormir días enteros. Y no hablar con nadie, ni relacionarme con nadie. La gente te dice: pero ¿que te pasa? Si tienes una vida maravillosa… No entiendo porque estás tan triste. Y como tu muchas veces, pierdo la paciencia y grito a los niños sin querer y luego les doy un abrazo… Ellos ya son mayorcitos y lo entienden todo perfectamente. Saben cuando estás triste e intentan animarte con un “mami que bonita eres” o un beso enorme. Y en esos momentos, te das cuenta de que a pesar de todo son lo mejor que te ha pasado en la vida y que por ellos tenemos que seguir luchando! Un beso!
Es cierto, Laura. Por mucha guerra que den al mismo tiempo son nuestro motor, la mejor razón que tenemos para levantarnos por las mañanas (a veces la única razón, de hecho). Lamento oír que sufres depresión crónica. Tengo varios familiares en tu situación desde hace años (yo lo llamo “el gen chungo”, intentamos tomarlo con humor) y aunque están envidiablemente bien la mayor parte del tiempo nos echamos a temblar cuando nos olemos que viene un bajón.
Tienes razón, la incomprensión de la gente es absoluta, y no digamos su alegría para juzgar: “pues no entiendo de qué se queja tu tía Fulanita, tiene trabajo, un marido estupendo, una casaza… ya son ganas de deprimirse”. Oh, sí, ya son ganas, claro. A la gente le chifla estar deprimida. En fin! Entre eso y que demasiadas veces usamos la palabra “depresión” a la ligera (todos decimos estar deprimidos cada dos por tres y por las mayores bobadas, se los llena la boca con la palabrita, cuando una depresión es algo muy serio), para qué te voy a contar. Demasiada gente no sabe ni entiende que todo está en nuestro cerebro, que somos pura química con patas y que la tristeza no siempre se debe a causas externas lógicas, como la pérdida de un ser querido. A veces es nuestro propio cuerpo el que no funciona como debería, y lo mismo que unos no son capaces de producir insulina otros no producen serotonina, melatonina o cualquier otra sustancia, con las consecuencias que eso supone. Incluyendo la depresión crónica. En realidad es tan sencillo de entender como eso.
Espero de corazón que vayas mejorando, que encuentres el mejor modo de lidiar con ello y, por supuesto, que los profesionales den con la mejor fórmula posible para ayudarte. Aunque, francamente, en este país nuestro parece que todo lo que no sea “chapa y pintura”, está abandonado a su suerte. Muchos ánimos y fuerza, Laura. Un abrazo.
Hola soy de cuba, y doctora, también tengo jimagua ta de 10 años, llevo a penas 3 años de diagnosticada de FM. Esto es un pesar sin consuelo, hace 2 años hacia gym en casa, sobre todo cardio, pesaba 8 kilos menos, lidiaba sola con todo, era madre soltera. Después de este diagnóstico todo dio giro de 360, y toca seguir por mis hijos que aunque son pequeños entienden en alguna medida y me ayudan, he dejado de cargarlos, tengo un nuevo matrimonio que también me comprende y contribuye mucho en el hogar, pero lo cierto es que hay días que te agobia incluso que te pregunte como te sientes?? Pensé que era de lo peor porque también he sentido deseos de irme, siempre queriendo regresar pero de desconectar de tanta responsabilidad con dolor. Evito en gran medida los analgésicos. Mis respetos para todas las que vivimos y cargamos con esta enfermedad. Desearía mucho así fuera en un futuro lejano que hubiera una cura o un tratamiento que vaya más allá de lo sintomático y traiga beneficios a largo plazo, y que por supuesto todas tengamos acceso a ello. Saludos y mucha fuerza a todas y más a aquellas que lidean con la tarea de ser mamá y que en ocasiones nos llevamos duro porque no somos todo lo buena madre que quisiéramos y la quejica deje de ser la expresión matutina en nuestras caras……
Mucha fuerza y mucho ánimo, nadie nos podemos imaginar lo ue puede ser eso, y más criando dos niñs, un ejemplo
Gracias, Almudena. Un abrazo!
Leticia, mi más sincera admiración por tu esfuerzo diario por sacar adelante a esos nenes. Yo soy también una de esas madres con enfermedades invisibles, de las que intenta apartar de sus pensamientos que soy una floja y un fracaso como madre y llora a moco tendido en el baño.
Ser madre es un trabajo duro pero merece la pena todos los esfuerzos porque los resultados son impagables(con una sonrisa nos derretimos). Tu eres una heroína que se levanta a diario a pesar de tus dolores para generosamente criar a esos dos enanos. Jamás serás un fracaso de madre, incluso si el dolor no te permite que un día cojas a uno de ellos en brazos, no pasa nada, se acostumbrará a estar menos en brazos. La generosidad y el esfuerzo diario que ofreces a esos pequeñajos se verá recompensada día a día. Y si un día tienes la oportunidad de que alguien se pueda quedar con ellos un día: Vete a ese hotel duerme todo el día y toda la noche y vuelve con las pilas cargadas.
Un abrazo y ánimo.
Es tremendo, somos legión. Por un lado reconforta ver cuántas madres están en la misma lucha que una, por otro lado qué rabia que seamos tantas pasando por esto…
Muchas gracias por tus palabras, te deseo toda la fuerza del mundo. Abrazos!
No suelo comentar en los post, pero no puedo dejar de hacerlo en este. Todo mi apoyo y comprensión, en tu dolor, y en e derecho a expresar tu malestar. Yo no sufro de dolores, pero sí de agotamiento, y es muy duro criar dos niñas+casa+trabajo. Y me he sentido completamente identificada contigo cuando dices que sueñas con dormir, o que sueltas gruñidos y acto seguido te arrepientes. Te entiendo perfectamente, y siento que no estoy sola. Gracias por tu relato y tu sinceridad
Muchísimo ánimo y fuerzas, Sonsoles. Muchas veces el cansancio es peor que el dolor, porque eso sí que no hay pastilla que lo remedie. Un abrazo.
Óle, ole y ole.
Gracias, Mercedes! XD
Mucho animo guapa!! Gracias por compartir un trocito de tu día a día! Besos.
Gracias a ti por tus ánimos, un abrazo!
me he quedado sin palabras… Perdona mi ignorancia, pero yo no había escuchado hablar de esta enfermedad! Tiene que ser lo peor… Desde luego los hijos dan mucho trabajo, pero también dan ese empujoncito para levantarnos cada día y salir adelante.
Mucha suerte y mucho animo…
Sofía, para nada te sientas ignorante! No te haces idea de la cantidad de médicos (muy orgullosos ellos en sus batas blancas) que ni conocen la fibromialgia ni ganas que tienen de conocerla. Yo cambié varias veces de médico de cabecera harta de oír sandeces. La última ya fue de traca: “vete al psiquiatra porque todo eso está en tu cabeza”. Vale, bonita, vale. Lo que tú digas.
Al menos mi médica actual ha tenido la humildad y la decencia de decirme: “sé muy poco de la fibromialgia, pero te prometo ponerme al día y hacer todo lo que esté en mi mano por ayudarte”. A veces eso vale más que cualquier otra cosa, cuando se molestan en escucharte y te tratan con cariño. Eso no se paga con nada.
Me alegra que este artículo haya servido para que conozcas la enfermedad, porque, por desgracia, nadie está libre de ella, es una lotería, no tiene cura y es para siempre. Cruzo los dedos para que no le toque a nadie de tu entorno (y menos a ti!), pero sé que si por desgracia asoma la cabeza ahora la conocerás. Muchas gracias por tus palabras, un abrazo!
Hola Leticia,
Eres una valiente y una supermama aunque no te lo creas. Yo tengo una enfermedad congénita en la medula, descubierta tarde, y se lo que dices cuando los demás no ven tu dolor y tu esfuerzo por levantarte cada día.
la vida conmigo quiso reírse un poco mas y ahora peleo contra un cáncer. Tengo mucha ayuda de mi familia y no me quejo, pero ahora si que me siento “mala madre” hay días que no puedo cuidar de mi hija y me pase dos meses en un hospital sin apenas verla…eso es lo mas duro, pero,sabes que? No va a poder conmigo, saldré de esta y tu también sacaras esa fuerza diaria del reírse de una misma y del amor que nos rodea. Un besazo
Ves? Es en gente como tú en la que pienso cuando me paso de ogro y me emberrincho más de la cuenta. En serio, si yo soy una heroína como me han llegado a decir por aquí, tú y tantas otras sois diosas. Y, francamente, a la vida habría que darle una patada ya sabes dónde por ponerse tan imbécil a veces. Porque, chica, no hay derecho. Es un completo abuso lo que estás pasando.
Tu ánimo me deja boquiabierta y conmovida. Eres una guerrera, Marian, repítelo cada día mirándote al espejo. Solo puedo desearte que ganes todas las batallas y que la vida se vaya a tomar por donde amargan los pepinos y se largue a molestar a otro (a algún dictador, por ejemplo, así, por dar ideas), porque a ti ya solo tendría que darte una alegría detrás de otra. No te mereces menos.
Muchísimas gracias por tus palabras y toda la suerte del mundo. Saldrás de esta, seguro, porque no puede ser de otro modo. Un abrazo gigante, estaré pensando en ti y mandándote toneladas de buen rollo. Ojalá sirva de algo. Eres estupenda. Gracias!
Las mujeres, como siempre, tenemos q ser “superwoman”, como fue tu madremadre, tu abuela,… Pero no todas cumplimos los requisitos, no somos tan fuertes ni tan valientes, pero aún así luchamos día a día y lo hacemos lo mejor q podemos. Sin duda, eres un ejemplo para todas de lo q supone vivir superando las dificultades. Enhorabuena y gracias por tus palabras
Muchas gracias, Isabel. Como dicen sabiamente estas chicas del club de las Malasmadres, no somos Superwoman. Mentira podrida, y hasta hacen camisetas con ese lema que yo reivindico. El que quiera una Superwoman que se compre un tebeo. En la vida real la gente se cae mil veces, y aún así se levanta, sin tener poderes (yo a veces desearía un rayo láser para freír a más de uno, pero por suerte no lo tengo!) En la vida real no damos para todo, lo que nos hace falta es convencernos de que NO TENEMOS OBLIGACIÓN (ni necesidad!) de dar para todo. Un abrazo!
Te admiro, eres valiente y tiras hacia adelante a pesar de todo.. No puedo decirte más que mandarte muchísimos ánimos para seguir haciendo como haces. Y muchos besos.
Muchísimas gracias, Elisabet. Besos también para ti!
Gracias por tu testimonio,yo sufro dolores de articulaciones desde hace un año y aun no tengo diagnostico sobrevivo durmiendo con tramadol (a diario no que si no me voy a volver una drogata)
Mucho animo y fuerza,por nuestros cachorros somos unas luchadoras!!
Buf, madre mía, Tramadol nada menos… Crucemos los dedos para que encuentren algo capaz de aliviar el dolor crónico sin convertirnos en unas yonquis, sí 😉
Mucho ánimo y fuerza. Claro que somos unas luchadoras (tampoco es que nos quede otra, pero es igual, el mérito no nos lo quita nadie!!!)
Un abrazo!
Y se cumplieron hoy mis sospechas…sobretodo tras tu historia lo intuia,tengo fibromialgia.
Asi que nada,otra que se une a los gruñidos jajaja
Besitos
Te agradezco de corazón que te abras de esta manera y nos transmitas cómo es vivir en tu piel.
Eres una heroína. Me alegro de que tengas dos motivos para levantarte por las mañanas.
Solo deseo que la ciencia avance y dé una solución a las mujeres en tu situación. Un abrazo grande!
Muchísimas gracias, de verdad. Es un privilegio poder compartir esta pataleta y recibir tantos ánimos. Un abrazo!
Mucho animo y gracias por compartirlo.un beso
Gracias a ti por escuchar y por los ánimos. De corazón, un abrazo!
Un gran testimonio que puede ayudar a otras madres en tu situación….ánimo campeona
Muchas gracias! Ojalá sirva al menos para que algunas (madres o no, en realidad da igual) comprendan que no están locas, que esto le pasa a mucha gente y que no queda otra que tirar palante.
Un abrazo!
Qué testimonio tan triste y qué mujer tan valiente…
Un abrazo de ánimo.
Muchísimas gracias, un abrazo!
Me has hecho llorar. Tranquila y pausadamente. No soy la unica que se siente así. Ya, que mal de muchos consuelo de tontos, pero qué quieres, una no ha dicho que no sea tonta.
En mi caso, Lupus es el nombre de la putada.
Pues sí que te ha tocado también una putada guapa… Tengo una amiga con lupus, y lo único que puedo decirte es que ojalá todos los enfermos crónicos tuviéramos el humor de esa mujer (porque te aseguro que no es normal, su vitalidad es casi ofensiva!)
Muchísimo ánimo y fuerza, y ojalá la ciencia pueda encontrar remedios efectivos (o cargarse estas enfermedades para siempre, por pedir que no quede).
Encima eres paisana mía. Un besín, neña.
Gracias Leticia por acordarte de nosotras, soy de esas madres que gruñen, que se esconden en el baño para llorar, y todas esas cosas que dicen. Tengo vulvodinia, quizá te suene porque muchas afectadas padecen también de fibromialgia y cistitis intersticial, otra gran olvidada. Se me diagnóstico tras 3 años de peregrinaje médico, encargarme de mi hija me supone un suplicio muchas veces, y no pocas lo pago con ella. A esto se une que en el trabajo cuando alguien te dice que mala cara tienes, te pasa algo? no le vas a decir “me duele la vulva continuamente”…
No hay tratamiento, consiste en probar cosas y ver si alguna te funciona, y cada vez las pruebas con menos fe, cosa que tampoco ayuda. No quiere extenderme demasiado, solo quería decir que yo también me siento culpable, por haberla traído a esta casa en la que pulula una madre amargada, por no poder darle un hermano (os imagináis mi vida sexual), etc Solo espero que a medida que crezca y sea menos dependiente a mi se me haga más liviano cuidar de ella.
Un beso Leticia, y que tengas mucha suerte, eres una valiente y seguro que lo estas haciendo muy bien, tus niños se darán cuenta.
Buuuuf, he leído sobre la vulvodinia, qué cosa más tremenda, Pancita. Qué puedo decir? Que no hay derecho! Toda la fuerza y el ánimo del mundo. Ojalá encuentres remedio, porque te lo mereces. Un abrazo!
Como me reflejo en ti!!!! Yo desde que tengo uso de razón y hace ya unos cuantos años tenía siempre dolores de estómago muy agudos(tenia 12 años) no podía ni puedo estar mucho tiempo de pies sin tejer dolores,ni cargar con pesos ni…..en fin ya sabes de lo que hablo y encima ahora me han diagnosticado otra dolencia en la espalda y como no es muyyyyy y dolorosa; pero no nos vamos a hundir y tiramos hacia delante por nosotras,los peques y pq nadie digo que la vida fuera un camino de rosas!!!!! Besitos
Gracias, Aitziber! Toda la fuerza del mundo, campeona!
Solo puedo decir GRACIAS…
Gracias a ti, Iveth, un abrazo!
Enhorabuena! Mi pensamiento esta hoy contigo.
No sabes como te entiendo,mis articulaciones no coinciden con mi edad, duelen.
El medico de cabecera es bueno y ayuda con pastis, pero lo mejor es ponerse las zapas y salir a sufrir un rato al campo,a mi me ayuda…
Animo mujer, no se por que me da que tu puedes …
Un beso
Qué razón tienes! Yo prefiero no pensar en la pinta que tendré en bañador con mis 30 kilos de más (ahí es nada!) pero no se puede negar que cuando se vence la mortal pereza (preparar la mochila, ir, desvestirse, no mirarse al espejo, jajaja) lo de nadar (o caminar, o lo que haga cada una) ayuda muchísimo. Porque como te dejes ir del todo entras en estado de ruina absoluta.
Gracias por tu comentario, ánimo y un abrazo!
Muchísimas gracias a todas por los comentarios de apoyo, y al club de Malasmadres por hacerme un hueco. A veces hay que pegar un grito, no queda otra. Este ha sido mi grito y parece que no, pero relaja XD
Hay montones de personas peleando contra infinidad de enfermedades que son todo un ejemplo por su valentía y sus ganas. Hoy quería recordar especialmente a los que padecen dolencias “invisibles”, porque se enfrentan no solo a los síntomas, sino también a la incredulidad de muchos, incluso al desdén de algunos médicos. Eso es desolador cuando lo que buscas es respuestas y comprensión.
Hace un tiempo una mujer se burló de mí con un mote malicioso y me espetó que los médicos están hartos de nosotras, que la fibromialgia no existe y que solo pretendemos llamar la atención, porque somos tan petardas que ni nuestros allegados nos aguantan. Es una mujer que trabaja en el campo de la salud. No sé qué me asombró más, si su ignorancia o su crueldad. Cosas así son las que hacen que esta dolencia sea tan dura, y necesitaba decirlo.
Gracias, de corazón, por permitirme subirme a chillar a una silla y por vuestros ánimos!
No he podido leer tu articulo sin que se me cayeran las lagrimas. Yo tb tengo fibromialgia, se me diagnostico cuando mis niños tenian 5 y 7 años. Se como te sientes y lo dificil que es poner una sonrisa en tu cara algunos dias. Pero nunca te debes o nos debemos sentir culpables por ello, nosotras somos nosotras y nuestras curcunstancias. Mi fibromialgia en estos momentos esta controlada sin medicacion y te queria recomendar un libro escrito por un medico que padecio fibromialgia y que fue el primero en abrir clinicas de fibromialgia en USA hace mas de 30 años. Su libro es mi biblia y ha transformado mi vida. El titulo es “from fatigued to fanrastic” by Jacob Teitelbaum, yo lo he leido en ingles por que vivo en Inglaterra pero estoy segura que lo podras encontrar en España.
Mucha suerte y animo!!
Carolina Gubia
Muchísimas gracias, Carolina, tomo nota del libro que me comentas! Un abrazo y toda la fuerza del mundo.
La fibromialgia es una faena (por decirlo suavemente), y aunque ya se haya avanzado en su conocimiento (al principio se decía que no era real, que era un “histerismo de las mujeres”, imaginad el panorama) aún queda tanto por saber…
Leticia, lo que eres es una superheroína (una ídola, vamos). Y aunque los peques sean fuente de cansancio, y en ocasiones de dolor real, son al mismo tiempo tu motivación, y eso es súper importante. Como dice Ruth, ya se lo irás explicando, y ellos lo entenderán, porque eres su madre, y te querrán aún más por haber hecho el esfuerzo que haces. Gracias por compartirlo con nosotras. Un abrazo enorme. Y… ¡ole tú!
Muchísimas gracias por tu comentario! Es verdad que los niños se adaptan a todo, son magníficos en ese sentido (y en tantos otros).
Y sí, por desgracia nos han tomado muchas veces por locas y lo siguen haciendo, incluso desde la propia medicina. Intento no ser malpensada, pero siempre he creído que si esta dolencia la sufrieran mayoritariamente hombres, se les haría más caso, ya que a ellos nunca se les ha considerado unos histéricos. Por otra parte, pienso en los enfermos hombres y si a nosotras nos ponen de vagas vete a saber qué dirán de ellos. Es lo que tiene el dichoso sexismo, que al final sacude a unos y a otras.
Un abrazo!
Todas somos malas madres, todas nos desesperamos, todas nos venimos abajo temporalmente, yo he dejado llorar un buen rato a mi bebe por estar agotada… y mañana tendré dos más…
Y todas las mamis que conozco me dicen que admiran mi paciencia!
No te agobies, explicales a tus hijos que tienes dolor pero que al cabo de un rato estarás un poquito mejor. Recuerdo lo que es tener dolor constante durante meses, lo viví a los 22 años hasta ser diagnosticada de una autoinmune que afortunadamente remitió, pero nunca he vuelto a ser la misma. Nunca: perdí energía y vigor.
Eres una madre genial porque te superas día a día y lo das todo por tus peques.
Muchos ánimos!
Gracias, Ruth. Celebro que tu enfermedad remitiera, pero qué mal que dejara sus secuelas. Así de puñeteras suelen ser! Un abrazo fuerte (no, mejor flojito, pero ya me entiendes!)
Buf, mi madre tiene fibromialgia y la he visto envejecer, llorar, esconderse, hundirse…Afortunadamente con el tiempo ha sacado una fortaleza que sólo las personas que pasáis por eso tenéis. Como tú bien dices, ni siquiera ir a la compra, o ponerse unos zapatos. Si para mi madre es duro el apenas poder coger a sus nietos, ni me imagino lo que se te pasará a tí por esa cabeza día a día.
Eres una luchadora, una gran madre, porque para empezar les has dado la vida, lo elegiste, aunque ya sabías que algo no iba bien.
Un ole muy grande y toda mi admiración.
Un beso
Vanesa Pérez
Muchas gracias, Vanesa, y ánimo para esa mami! (Nos hemos visto también en Facebook? Qué bueno leerte también por aquí!) Un abrazo!
Me has dejado sin palabras, todo un ejemplo de superacion y dedicacion. Mucho animo!!
Gracias, Raquel, un abrazo!
Buenos días!! Mi mas sincero apoyo. No sabes como te entiendo. Mis situación es parecida pero muchísimo menos grave( por ahora). Yo te aconsejo q busques un grupo de apoyo al dolor. Merece la pena gastarse el dinero y conocer a gente q pasa por algo parecido. Y seguro q tus hijos cuando sean mayores lo entenderán y te darán las gracias por el esfuerzo q haces cada día. Eres una campeona!!! Muchos ánimos y mucha energía positiva desde Valencia!!!
Muchas gracias, Pepa! Te confieso que hasta ahora he huido mucho de los grupos de apoyo porque una vez mi mejor amiga (que no tiene fibromialgia pero sí cuatro hernias discales entre otras cosas, lo cual ya es el colmo de la cabronada) salió espantada de una sala de espera tras encontrarse a tres enfermas de fibromialgia de un grupo de apoyo organizando una especie de competición para ver cuál de ellas estaba peor y tomaba más pastillas. Evidentemente es un prejuicio estúpido mío, porque estoy segura de que no toda la gente en esos grupos actuará así, ni de lejos, pero reconozco que me quedé alucinada con la anécdota. De pronto me dio pavor acabar rodeada de plañideras. Todas necesitamos quejarnos y compartir los momentos duros, pero no tengo yo humor para competiciones, prefiero tomarlo a risa siempre que puedo. De todos modos, seguro que hay grupos llenos de gente extraordinaria y que se ayudan un montón. Así que gracias por tu consejo. Un abrazo!
Sí cierto eso fue mi impresión la primera vez q fui y no volví
Eres una campeona, no lo dudes jamás.
Me has emocionado mucho. Y luego ando quejándome de que estoy cansada por pasar un día entero detrás de las niñas…
Un besi fuerte!
Gracias, Noemí! Pero no, no te sientas mal por quejarte, quejarse es necesario, es sano, es terapéutico! Un cagamento a tiempo relaja mucho 😉 Con o sin enfermedades añadidas esto de la maternidad es una carrera de fondo, y agujetas tenemos todas alguna vez, no lo dudes. Otro beso para ti!
Me quitó el sombrero. Eso es dedicación. Nunca entenderé por qué si una enfermedad no se ve es como si no exixstiera. Con la tiroides pasa algo parecido: de pronto engordas, te duelen las articulaciones, te sientes deprimida, te falta la regla… Pero oye, es que eres una quejica. Luego viene la detección, el ensayo-error con la medicación…
Y aun así siempre hay alguien que te salta lo de “pues hija, no sera para tanto”. Yo lo tengo controlado, lo de tuyo es mas complicado, por eso te mando todo mi apoyo y mis mas sinceras felicitaciones por no rendirte y seguir adelante. OLE POR ESTA MALAMADRE!!!
Ole también por ti! Mi tiroides lleva unos años poniéndose estupenda, parece que a los achaques les da por acumularse y montar la fiesta padre (madre, en este caso) 😉 Mucha fuerza y un abrazo!
Alto y claro. Gran explicación.
Como afectada de fibromialgia, un ole. Por exponerlo con palabras llanas y por sacar dos niños adelante con mochila incluida.
Un abrazo y ánimos!
Gracias, Joana, compañera de mochila! Mucha fuerza y un abrazo!
Sinceramente me has dejado sin palabras. Toda mi admiración a las madres como tu. Mucha fuerza y mucho ánimo.
Gracias a ti, Elena, por tus palabras de apoyo. Significan más de lo que podáis imaginar!
Estoy a punto de colapsar soy madre hace un año y desde que mi bebé nació ahora me siento super agotada mi esposo me dice que yo soy la mamá y soy quien me debo encargar de todo lo del bebe salimos de paseo y todo el tiempo pasamos peleando esto de la fibromialgia y ser madre ya me esta costando el matrimonio aparte tengo que trabajar y estudiar me siento muy mal conmigo misma por ser tan mala madre siempre estoy estresada me duele hasta cargar a mi bebé no es que no quiera es que no tengo alientos estoy en una crisis y pra mi familia y esposo yo no tengo nada solo flojera y pereza si supieran todo con lo que me toca cargar
Nunca antes me había sentido tan identificada…en todos los aspectos!me emocionan tus palabras!
Te entiendo a la perfección, yo llevo lidiando con un cáncer, 11, años, con leucemia meloide crónica, y hace poco me han diagnosticado la fibromialgia, y están sacándome más cosas,mi vida es un infierno, mi marido no me comprende, mi hijo con 22 años no me entiende van a su bola, soy su criada, pues según ellos no tengo nada, quiero morir, y no puedo, porque esto no es calidad de vida, No tengo apoyo ninguno, y estoy muy sola….