Sandra nunca había oído hablar del Citomegalovirus, una infección congénita que sufrió su tercer hijo Gonzalo. La consecuencia ha sido que el pequeño padece parálisis cerebral. La vida de Sandra y su familia da un giro radical y con el objetivo de que ningún niño se quede sin tratamiento por falta de recursos, creó junto a su marido la ‘Asociación Campeones’. El nombre de la asociación rinde homenaje a su buenhijo que desde los 20 días de vida lucha como un campeón con terapias con las que va dando pequeños pero muy importantes avances. ¡Hoy nos cuenta su historia!
*Podéis seguirla en Facebook e Instagram.
Gonzalo es el tercero de mis hijos y tiene parálisis cerebral debido a una infección congénita por Citomegalovirus. Muchas personas que estéis leyendo esto pensareis y qué es eso. Yo desde luego nunca lo había oído, creedme, hasta que nació Gonzalo. Ni en mis embarazos, ni en los embarazos de mi entorno. Nada. Era, como os digo, una palabra totalmente desconocida para mí.
El citomegalovirus o CMV es un virus común que puede contagiarse mediante el contacto con la saliva o la orina de los niños. A simple vista, se muestra como un catarro, pero si se transmite a una embarazada que no ha pasado el virus en la infancia, ésta se lo puede transmitir al feto pudiendo llegar a causar consecuencias muy graves. En el caso de nuestro hijo Gonzalo esa consecuencia fue una parálisis cerebral.
¿Triste? No. ¿Desconcertante? Mucho, al principio. Pero al darme la oportunidad de escribir estas palabras y sabiendo que puedo ayudar a muchas familias que puedan estar pasando por lo que yo pasé quiero decir que Gonzalo para nosotros es un regalo. Puede que ahora no lo veáis, puede que estéis abatidos por la incertidumbre y el miedo, pero daros tiempo y creedme es así.
Cuando la vida da un giro inesperado
La vida te da un giro radical, es cierto. De repente hay una personita que depende de ti para todo. ¿Os imagináis que los primeros meses de vida de vuestros hijos duraran para siempre? Pues sí. Gonzalo nos ha cambiado la vida, pero para mejor. Estos niños especiales sacan lo mejor de nosotros.
Pero no es un camino fácil y eso es totalmente lógico. Hay muchas veces que no sabes cómo expresar lo que sientes: ¿por qué me ha tocado a mí pasar por esto?, pienso. Pero, aún en los peores momentos, sacamos el positivismo del fondo de nuestros corazones porque sé que haré lo imposible para que a mi hijo no le falte nada de lo que necesite y porque no nos vamos a rendir nunca por muchos obstáculos que se pongan delante. Como dice mi marido Javier ¿Límite? ¿Qué significara esa palabra? ¡Qué gran suerte tengo de tener a mi lado a una persona tan positiva!
Por último, si tengo que dar algún consejo a las familias que están pasando por esto es que no se rindan, que estos campeones merecen la pena y mucho. Que son especiales, sí, pero también es especial lo que nos hacen sentir, y que hacen especiales a todos los que estamos a su alrededor.
Mucha ayuda para costear los tratamientos
Y al resto de personas que estáis leyendo esto, os digo que no nos tengáis pena somos familias muy felices pero especiales, que muchas de ellas necesitan ayuda para poder costear todos los tratamientos que necesitan estos Campeones: fisioterapia, logopedia, atención temprana o bien para medios técnicos que se necesitan: silla de ruedas, bipedestador, un asiento adecuado, un ratón óptico para poder comunicarse, etc y que si todos ponemos nuestro granito de arena haremos que su vida sea más feliz y más cómoda.
Por esta razón creamos la Asociación Campeones, para recaudar fondos para ayudar a familias con niños con discapacidad, para financiar los tratamientos o ayudas técnicas que necesiten, e informar y orientar a familias a partir de nuestra experiencia.
Nosotros tenemos la suerte de poder costearnos todo lo que necesita Gonzalo, pero somos conscientes del gran esfuerzo económico que supone a las familias tener un niño especial, y no todas las familias tienen la misma suerte que nosotros, y que muchas de ellas no pueden costear los tratamientos que necesitan sus pequeños campeones. Cada día que pasa es importantísimo para su desarrollo, por esta razón pensamos que no nos podíamos quedar con los brazos cruzados y nos pusimos manos a la obra.
Nace una asociación para ayudar a los pequeños campeones
Sandra, la Malamadre de Gonzalo, lo tenía claro y no quería que ningún Campeón se quedara sin tratamiento por falta de recursos. Se puso a pensar cómo hacerlo y desde hace un año, compagina su trabajo de consultora con su vida familiar y con la Asociación Campeones con la ayuda incondicional de su marido. Una vez tuvieron la idea de crear la Asociación, elegir el nombre fue fácil. “Desde que nació Gonzalo, siempre hemos dicho que es un CAMPEÓN, porque desde que tenía 20 días va a sus terapias diarias y por muy cansado que esté, mira a sus papis o a sus hermanos y sigue “currando”, siempre con una sonrisa en su rostro y nos recuerda diariamente, con estos gestos, que vale la pena cualquier esfuerzo para conseguir un avance, por muy pequeño que sea este”, afirma Sandra en la web de la asociación.
¿Cómo podéis colaborar?
Si queréis colaborar la asociación pone a vuestra disposición diferente formas de hacerlo:
- Puedes hacerte socio de la Asociación Campeones.
- Puedes hacer donaciones a través de la Asociación.
- Donando directamente para un reto en concreto a través de ihelp.
- O bien hacer directamente una transferencia a nuestra cuenta de la asociación Campeones Nº de Cuenta: ES12 2038 6282 24 6000031911.
Con un pequeño gesto podemos conseguir que estos pequeños campeones puedan sonreír y que consigan pequeñas cosas que para ellos son grandes logros. Incansable labor la de Sandra.
Y vosotras Malasmadres, ¿conociáis el Citomegalovirus?, ¿estáis pasando por una situación similar?
Hola, ayer mi hija dio positivo en el virus esptein barr. Estoy embarazada de 14 semanas y aterrada por los momentos de angustia que vienen. No tomé ninguna precaución, ya que me comentaron que podía ser un virus de verano y no le dieron más importancia.
Alguien me podría decir el protocolo a seguir en estos casos???
Gracias de antemano
Yo conocí esta enfermedad cuando nació mi tercera hija, jamás escuché esta palabra ni nadie me dijo q yo estaba infectada con este virus durante mi embarazo. Mi hija nació un poco pequeñita para las 41 semanas de gestación , por eso el pediatra me dijo q le iva hacer Unas pruebas a la peque , cuando nos comento q tenia este virus , las pruebas hasta los 3 meses salían bastante bien , pero ahora q va hacer 4 meses le ven algunas alteraciones y estoy esperando a q le hagan pruebas y estoy muy asustada , pero soy muy positiva y espero q nos salga bien.
Buenas, en una analítica de rutina me salio todo descompensado y mal, me hicieron pruebas y me salio que tenia citomegalovirus, estamos esperando pruebas para determinar cunado fue la ultima vez que lo cogí, después de mucho pensar e informarnos si sale positivo durante el embarazo nos haremos la amniocentesis y si diese infección realizaríamos en Madrid un tratamiento, he leído de madres que les han aplicado un tratamiento de valciclovir o algo así, me gustaría si es posible que me informaseis sobre eso, estoy muy perdida y bastante asustada, hemos decidido seguir adelante con el embarazo pero si puedo prevenirle mejor.
Un saludo
Hola Cristina, yo en tu misma situacion. Mañana me entregan los resultados de la amniocentesis y si sale positivo haré el tratamiento que hacen en el hospital de La Paz. Creo que tiene resultados muy buenos. Lo importante es hacer seguimientos muy rigurosos a través de ecografias y confiar que todo va a salir bien.
Yo me contagie en mi tercer embarazo..decidí interrumpir el embarazo en la semana 12 sin saber si estaba afectado
Fue y es muy duro pero tome esa decisión informándome mucho
Mi corazón se partió pero intento ser fuerte y ser feliz con mi familia porque sino no tendría sentido la decisión tomada
Entiendo que muchas madres sigan adelante con el embarazo y que otras como yo decidan que no,ambas opciones son para toda la vida
Es muy duro. Yo me enteré en la semana 10, y me hicieron unos análisis con el fin de determinar si el niño estaba infectado o no, ya teníamos decidido abortar en el caso de que saliese positivo, tras mucho hablar e informarnos. Son decisiones muy dolorosas y muy difíciles de tomar.
Los análisis dieron negativo y seguimos adelante con mucho miedo.
Y al nacer el bebé sí que estaba infectado, hizo un tratamiento, y es asintomático hasta el día de hoy.
Nos hablaron de una posible reinfección al final del embarazo, ya que las infecciones en las primeras semanas suelen dejar las secuelas más graves… Nunca sabremos exactamente lo que pasó.
Lo que sé es que se está muy desinformado. Hay trabajos que son de riesgo, como es mi caso en una escuela infantil. Y que la seguridad social hace oídos sordos a esta realidad.
Yo me infecté de CMV en algún momento del embarazo (el primero) y en la revisión de las 20 semanas vieron en la eco que el bebé estaba muy afectado. Sus órganos vitales estaban muy dañados y habia quedado ciega y sorda. Nos aconsejaron abortar pero antes de poder decidirlo su pequeño cuerpo no pudo con la enfermedad y murió en la semana 21 de gestación. Seguramente me infecté en el trabajo ya que soy maestra de infantil. Luego até cabos, pero en el momento de infectarme no tenía información y pensé que era un simple resfriado. Es una enfermedad muy común pero devastadora para las embarazadas. Es necesario que los ginecólogos ofrezcan más información porque en algunas profesiones es un riesgo añadido y a veces unas precauciones más estrictas con la higiene podrían ayudar.
Mucho ánimo Natalia! Totalmente de acuerdo contigo que hace falta más información para evitar más contagios que se pueden evitar en muchas ocasiones. Un abrazo enorme
Yo tampoco había oído hablar de este virus, y trabajo en un escuela infantil desde hace más de 10 años. En la semana 11 de embarazo dió positivo, me hicieron pruebas y análisis para intentar determinar si la infección había sido previa al embarazo o justo al principio, nunca lo llegaremos a saber porque aunque todo parecía apuntar que había sido antes al nacer M estaba infectado, nos enteramos cuando tenía 10 días, y vinieron el ingreso en el hospital, las pruebas, la espera, la medicación, más pruebas, más espera… Y afortunadamente estaba y sigue asintomático con dos años y medio. Nos sentimos muy respaldados por todo el equipo de Quirón San José, en Madrid, nos consta que hicieron todo lo que estaba en su mano, nos explicaron y nos dieron alternativas, y siguen haciéndolo en los seguimientos a los que vamos.
Sin embargo, yo tb seguía mi embarazo en la maternidad de odonell y nos sentimos totalmente desprotegidos, ellos no analizan este virus por lo que cuando llegamos con los resultados positivos no sabían cómo reaccionar, llegando a decirnos que eso es lo que nos había tocado (semana 12 de embarazo) y que con eso tendríamos que vivir.
En necesario que se haga eco de este problema, que se analice, se aconseje y se explique a los padres. Qué es el CMV, y cuál es el abanico de consecuencias que tiene, además de los posibles tratamientos en el embarazo y para los niños posteriormente.
Gracias por difundir esta información a través de Malasmadres permitiendo que nuevas madres puedan estar alerta en sus embarazos.
Muchas gracias María por contar tu experiencia! Estoy totalmente de acuerdo contigo que debería haber más información de este virus!
Como esta a día de hoy tu bebe?
Conocí el citomegalovirus cuando, en mi segundo embarazo, di positivo en un control rutinario en la semana 24. Recuerdo recoger los análisis, ver el positivo, ir directa a google con curiosidad y quedarme sin respiración por unos segundos. Estaba con el BH1 en el parque y me había quedado en un banco sentada, sola, con la boca abierta y los ojos empañados en lágrimas mientras él me gritaba “mami miraaaaaa”. No daba crédito. Visita al ginecólogo urgente, confirmación de que había sido durante el embarazo, amniocentesis en la semana 29, esperar una (otra!) semana a los resultados… recuerdo cada detalle, fueron unas semanas en las que tenía la sensación de vivir en una pesadilla, con la esperanza de despertar en cualquier momento, claro. Afortunadamente así fue: no había restos en la placenta, al futuro BH2 no le había llegado el virus. El resto del embarazo lo pasé entre análisis y controles, y afortunadamente todo salió bien para nosotros. Ni siquiera había oído hablar de este virus y era mi segundo embarazo, en mi entorno nadie lo conocía y claro, tampoco pude tomar precauciones básicas para tratar de no contagiarme, hay una desinformación brutal y el tema es lo suficientemente importante como para que se tome en consideración. Mucha fuerza para todos los que tuvisteis menos suerte y gracias por visibilizar este tema.
Muchas gracias Estela por tus palabras. La verdad es que hay bastante desinformación sobre este tema, y los ginecólogos deberían informar de las precauciones que se deben de tener para evitar estos contagios. Un abrazo enorme