¿Qué quieres encontrar?

20
Ellas opinan: conviviendo con el autismo

Ellas opinan: conviviendo con el autismo

Al pequeño Marcos le detectaron autismo cuando tenía 18 meses en el año 2014. Su Malamadre Natalia sospechaba de hace tiempo que algo no iba bien y la etiqueta del diagnóstico: “muy probable TEA” le supuso un alivio tremendo, al menos podría ayudarle desde ese conocimiento. Tuvo que acostumbrarse a ver la vida desde otro prisma, a apreciar los pequeños avances conseguidos a diario y con mucho esfuerzo. Como ella misma confiesa el autismo no es ninguna bendición pero le ha hecho “dejar de ver la meta para ver el camino…” y es que ese lado en el que le ha tocado vivir “tiene realmente cosas maravillosas”. Hoy es el ‘Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo”.

Tras ocho años de convivencia con mi marido, en febrero del 2013 y justo el día del cumpleaños del buenpadre, llega a nuestras vidas Marcos. Nunca podré hacerle mejor regalo que este. Y todo va bien. Parto bien. Lactancia bien. Todo normal, hasta que deja de serlo. Alrededor del año de vida, empiezo a notar que algo está fallando. Su desarrollo no corresponde al de su edad. Observo que no responde al nombre, que no señala con el dedito, que no tiene un especial apego hacia nosotros, se limita a dar vueltas a cualquier cosa… Había algo que no iba bien. Así que empecé a leer callada, en la sombra, sin decir apenas nada, hasta que tuvo una edad en la que si decía que pensaba que tenía autismo no se me tacharía de primeriza histérica. Es en agosto de 2014 con 18 meses cuando recibimos el primer papel donde pone “muy probable TEA”. Fue casi un alivio. No me gustan las etiquetas, pero yo necesitaba poner un nombre para empezar a trabajar. Para ponerme a trabajar con él, con el entorno y con mi pareja… Y conmigo misma. Y para calmar la incertidumbre.

Tengo la suerte de tener una persona cerca que me ha asesorado y que me conoce casi mejor que yo desde el día uno. Parece que me estoy viendo en mi cuarto cuando la llamé con una pena que me ahogaba… Mi niño rubio precioso. Se iban a reír de él. ¿Iba a estar aislado? ¿Se autolesionaría? ¿Sería independiente algún día? Miedo. Terror es la palabra. Al colgarme me mandó el texto sobre “aterrizar en Holanda”  (que podéis leer aquí)  donde cuenta que en este lado de la vida en el que hemos aterrizado algunos sin pensar que nos podría cambiar el rumbo, también hay maravillas por disfrutar. Y es que tendemos a hacernos unas expectativas desde que el test de embarazo nos da positivo. Nadie me dijo que podía tener un hijo con autismo, pero nadie me dijo que no lo fuese a tener.

Aún somos unos novatos en este campo. Amateurs nos viene grande. Vamos a palos de ciego… Observando cómo crece y sorprendiéndonos con cada pequeño paso que da. A veces pienso que casi nadie me entiende cuando me dan ganas de llorar porque hemos salido de viaje y Marcos ha comido en una casa ajena. O cuando prueba un alimento nuevo. O cuando del cole entro en la clase y me enseñan un vídeo con alguna nueva palabra… Recuerdo cuando en la reunión en la que nos dieron el primer diagnóstico nos dijeron “este niño es TEA pero no os preocupéis, porque he conocido algún caso que hasta ha llegado a tener algún amigo”. Se te parte el alma. Pues Marcos ha día de hoy tiene a su Paula de su vida, que lo cuida con el amor más bello que he visto jamás, que me emociona cada vez que los veo darse besos y achuchones. Y es que, Marcos, YO CREO EN TI.

Desde aquí quiero reivindicar el derecho al pataleo, a de vez en cuando perder un poco los papeles sin sentirnos culpables. A llorar y sentir que lo que te ha tocado es una faena. Porque mi hijo es un luchador maravilloso, pero el autismo no es ninguna bendición. Si no, preguntemos a algún papá si pudiese elegir… Y es que si un hijo no viene con libro de instruciones, estos niños menos.

Hay un texto que circula mucho por las redes sociales que dice “no lo comprendes hasta que te toca”. ¡Qué cierto!. Yo en mi carta de los Reyes Magos pido siempre que este sea el año en el que escuche de su boca Mamá. O de un pictograma. O a través de la tablet…

Se dice mucho que los niños especiales caen en familias especiales… No lo creo. Yo creo que soy mucho mejor desde que lo tengo a él. Más paciente, más sensible… Él me hace mejor persona. Si somos especiales es porque ellos nos hacen así.

Yo he dejado de ver la meta para ver el camino… Y es que este lado en el que nos ha tocado vivir, tiene realmente cosas maravillosas.

¿Y vosotras Malasmadres tenéis una experiencia similar? Os esperamos en los comentarios.

Han comentado...

  1. Hola Natalia:

    Mi buenhijo (tengo también una buenahija) es el mayor. Diagnosticado con TEA y TDAH y casi con 14 años. Yo tengo la fortuna de que habla (a veces hasta la extenuación). Y estoy de acuerdo contigo el TEA es una faena.

    No es una bendición, ni somos especiales, ni ellos son ángeles. Son niños y luego adultos con unos handicaps importantes. Todos se sensibilizan con los niños y cuando van creciendo la sociedad parece que olvida que siguen con TEA o es que creen que desaparece.
    Yo aspiro a que sea lo más autónomo y feliz posible igual que para mi hija. Ojalá la vida nos permita a todos los que transitamos por este camino ir consiguiendo avances personales y sociales. Ánimo y quizás nos encontremos por esos caminos.

    1. Gracias por tu respuesta Ana. Desde que empezamos a trabajar con Marcos siempre me consuela un poco estar en contacto con gente que tiene circunstancias parecidas. Parece que nos entendemos mejor…así que ojalá nos encontremos! Ánimo con tu campeón!

  2. Jorge nació el 7 de enero del 2015, mi regalo de Reyes rezagado. Todo fue normal, una cesárea y lactancia normal también. Le costó caminar, decíamos que es vaguillo… ahora corre y trepa y no hay quien le pare. Pero a día de hoy no habla, solo balbucea y dice no. Atiende a su nombre, imita, come de todo, señala o te lleva de la mano a lo que quiere, abraza, da besos, socialmente es muy activo… pero a veces no hay contacto visual. Conmigo si…
    Estamos en la fase de no sé qué pasa, en la guardería me recomendaron acudir al centro base, de allí va a Aspacecire a logopedia y estimulación. Llevamos desde diciembre, Jorge a avanzado mucho, es una emoción diaria la que vivo, pero me gustaría escucharle decir mamá.
    Es todo una mezcla de angustia y emociones, mi corazón parece a veces que no va a aguantar…
    Hay un equipo muy bueno en el Hospital de Ciudad Real, voy a llevarle para salir ya de dudas y de sufrimiento. Es Aspacecire están de acuerdo.
    Solo mandar un beso a todas las madres maravillosas, MALASMADRES.

    1. María, tranquila. No todos los niños que no hablan son TEA. Que señale y socialmente sea activo ya es buenísima señal. Sigue trabajando con él y moviéndote para darle todos los apoyos que puedas, y ya se verá. Un abrazo!

      1. Gracias, no es un drama el que estuviera dentro del espectro, solo quiero que cuando faltemos sepa desenvolverse solo en esta sociedad, a veces o siempre enferma… es un niño maravilloso, cariñoso… que voy a decir yo!!! Solo quiero que sea feliz, lo que queremos todas, verdad? Hay padres que sus hijos están catalogados como “normales” y cuando crecen no hacen nada, los ninis. Eso es peor.
        Un besazo enorme a todas ?

  3. Tranquila…lo que tenga que ser, va a ser. Ahora toca trabajar mucho con él y cuidarte tú también para que vuestro tiempo juntos sea de calidad. Un abrazo!

  4. Hola todos yo tengo un hijo que habla me mira en la cara que en canta jugar con los niños .desde los tres años nos dijeron que tenia retraso madurativo .ahora de cambio de infantil al primaria nos dice que tienen tea . estamos muy confundido de meterlo con aula tea o sin..

    1. Hola Eusebia. ¿De dónde eres? Yo por mi experiencia te puedo decir que aquí en Córdoba nos atendió un equipo de orientación estupendo, ellos valoran al pequeño y te dan su opinión sobre en qué modalidad meterlo, aunque no deja de ser una opinión. No es vinculante. Su mejor terapeuta eres tú, desde luego, pero es bueno dejarse aconsejar por los profesionales.
      Si me necesitas, aquí estoy si te puedo ayudar en algo. Un saludo!

      1. Madrid. Ya hemos firmado el cambio de categoría. Con mucha duda. Para conseguir la plaza de aula tea..no hemos tenido tiempo de pedir otro diagnóstico.

  5. Me ha encantado el post,cuanta franqueza en unos tiempos en lo que se dice se coge con pinzas.Marcos seguro que es maravilloso y por lo que leo su madre también.Deciros que ánimo,que griteis,que lloréis,que riais pero que nunca os venza el sentimiento de culpa porque cuando las cosas se hacen desde el cariño siempre son buenas.Gracias por contarnos tu historia .

    1. Mucahs gracias Silvia. Hace tiempo que tengo la sensación que si no dices que tu hijo y su discapacidad es un milagro, quedas mal…llamemos a las cosas por su nombre que no por eso somos más “malasmadres”

  6. Hola !! Yo también soy madre de un niño con autismo desde q tiene un año .Yo no lo ví , pensé q era tranquilo , algo antipático por qué no se dejaba tocar,se despertaba muchísimo en la noche , pero claro , era un bebé … en fin , q cuando el diagnóstico de TEA llega a tu vida es muy duro, durísimo … Pero con el paso del tiempo ( aunq solo tiene 2 y medio) vas cogiendo consuelo y t das cuenta de q es duro , pero hay q luchar y ayudarlo . Mi Dani me hace ser mejor persona , m demuestra tantas cosas con una mirada , q m asombro a mí misma d entenderlo .
    Con mucha terapia (PAAigi, para quien tenga curiosidad ) y horas de trabajo , mi hijo es feliz , es alegre , se intenta comunicar aunque no es verbal . Me Abraza y me besa !!!
    Llegará muy lejos, lo sé , es lo mejor de nuestras vidas .
    Gracias por este post , les sigo mucho y q incluyan esta historia d Marcos , y a ti Natalia por compartirla ,me hace aún ser más fans .
    Saludos !!

    1. Gracias Catrina por tu tiempo y tu opinión. Comparto que son lo mejor de nuestras vidas…un abrazo a ese pequeño campeón!

  7. Hola!! Me ha encantado este post. Bonitas palabras. Mucho ánimo a todas las personas que , de alguna manera, se ven desplazadas en esta sociedad.
    Yo quería hacer una pregunta. Cómo podemos ayudar ?
    Pienso que si estuviéramos más concienciados , podríamos hacer un mundo mejor , o al menos hacer la convivencia algo más sencilla.

    1. Gracias Paula! Pues creo que la mejor forma de ayudar desde fuera es leyendo un poco y formándonos para saber a lo que nos enfrentamos. Entiendo que es muy difícil en los tiempos que corren, pero si hubiese más conocimiento habría menos juicios y, posiblemente, más apoyos. Gracias!

  8. Mi hijo tiene 7 años y fue diagnosticado con autismo con 2 años recién cumplidos. A día de hoy creo que no lo he aceptado/superado porque cuando tocan fechas clave, como revisiones, tutorías en el colegio, celebración del día dela autismo … me invade una pena que me dura varios días. Tengo la inmensa suerte de que me hijo sí habla. Aunque la comunicación es pobre y le cuesta. Anoche me llevé una grata sorpresa cuando me dijo a la hora de irnos a la cama: “Mamá, quiero dormir contigo”. Esto, que puede parecer magia, lleva mucho trabajo (y dinero gastado) detrás y mucho esfuerzo por su parte. Estas cosas son las que nos hacen seguir adelante. También, tras el diagnóstico de mi hijo, soy una persona que sonríe más, que valora los pequeños placeres de la vida y que siente la necesidad de ayudar a otros niños como el nuestro.

    1. Nosotros los padres tenemos que trabajar tanto como ellos, creo yo. Nadie está preparado para una discapacidad, no es nada fácil. Y ni siempre estamos contentos, ni descansados, ni tenemos ganas de hablar con pictogramas. Es fundamental estar bien nosotros para estar bien con ellos y que nuestro tiempo juntos sea de calidad. Un abrazo y ánimo.

  9. Mii hijo pequeño tiene un amigo especial es Dani.Dani es especial porque le tenemos que explicar las cosas con tiempo y avisarle de los cambios ,de horario, de encontrarnos de juego….Un dia mi hijo pregunto porque Dani era asi.Yo le conteste por que mami lleva gafas? por que no ves ni torta sin ellas ( una razon como una catedral jajajaja) pues veras mama tiene unas necesidades especiales para tener que llevar gafas , ver lo reguapos que estais.Dani sus necesidades es tener que explicarle las cosas de diferente manera y muy seguido y entender que él se enfada igual que tu cuando quieres algo o no entiendes las cosicas que te cuento.
    Veo diariamente a padres reescribiendose , remontando y siguiendo ( cuando parecen no poder mas se crecen olé!!) en la asociación Junts , ojala estuviera en mi mano facilitarles mas las cosas, pero eso si soys guerreros , soys titanes y me quito el sombrero y os doy mi corazon y mis manos.Olé por estos padres!!!

  10. Muchísimas gracias por tus palabras. Me parece una forma maravillosa de explicárselo a un niño. Olé tú!

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

X

La web del Club utiliza cookies para mejorar tu experiencia y hacerte ganar unos segunditos. Haz click en aceptar si estás de acuerdo. Aceptar Leer más