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Lo que debes saber sobre la endometriosis

Lo que debes saber sobre la endometriosis

Mi nombre es Marta, en marzo cumpliré 39 años, y me considero una mujer luchadora.

Hay veces que una no sabe lo fuerte que es hasta que llega la adversidad. En mi caso la fuerza llegó a mis ojos gracias al diagnóstico de Endometriosis Profunda y Adenomiosis. Desde entonces lucho por dar visibilidad a la Endometriosis y el Dolor Crónico. Para ello cuento, desde el año 2014, mi experiencia con perspectiva de paciente en mi blog y soy una paciente, madre, mujer, persona muy activa en redes sociales.

Ficha técnica: Marta Hoz

*Podéis seguirla en Instagram, Facebook, Twitter y en su web.

*Podéis conseguir la ‘EndoGuia: La Unidad de Endometriosis’ aquí.

Tras la publicación en mi blog, del post, “Derivación a un Centro de Referencia en Endometriosis” recibí una ola de mensajes privados, y correos electrónicos, de mujeres que ya contaban con un diagnóstico de Endometriosis o que, por el contrario, tenían sospecha de tener la enfermedad, principalmente por los síntomas, y que me solicitaban ayuda, o que me demandaban más información, para intentar ser derivadas a Hospitales de Referencia con Unidad de Endometriosis.

Así que pensé que si aquel grupo, de valientes mujeres, necesitaban ayuda para llegar a ser atendidas por especialistas en esta la enfermedad, debería seguir sumando y, sobre todo, continuar ayudando a otras personas, que sufren dolor, impotencia, frustración e incomprensión y que no saben, muchas veces, a dónde acudir para ser tratadas, medicamente, como merecen.

Ante este escenario lo tuve claro, tenía que lanzarme y compartir toda la información que he adquirido a lo largo de estos seis años, más allá de un post en el blog, más allá de un tweet o de una imagen que se perderá, tenía que hacerlo de una manera que fuera más accesible a todas las mujeres y que no se perdiera en el ciberespacio. Por eso puse en marcha mi proyecto “Endoguia: La Unidad de Endometriosis”.

Palabritas de Marta Hoz

Pero, ¿qué es esto de la “EndoGuia”?

La EndoGuia es una guía, sí ya sabes una lista impresa de datos  referentes a determinada materia,que he auto-editado y publicado en la plataforma de Amazon, en la que te presento a la Endometriosis bajo el eslogan “Ayudar Ayudando”.

Ayudar por partida doble es la magia de la EndoGuia. Por un lado se presta ayuda a aquellas personas que acceden a su contenido adquiriendo así  información y conocimiento sobre La Unidad de Endometriosis en España.

Una guía que recauda fondos para la investigación

Y, por otro lado, al adquirir la EndoGuia, se recaudan fondos a beneficio, íntegramente, de la investigación para el diagnóstico precoz de la Endometriosis que está desarrollando el Grupo de Investigación e Innovación Docente de Inmunología de la Universidad de Murcia,(UMU), quienes cuentan con fondos privados.

Endoguia por Marta Hoz

¿Qué voy a encontrar en la “EndoGuia: La Unidad de Endometriosis”?

La “EndoGuia: La Unidad de Endometriosis”, como así se titula, es un manual en donde, a través de 6 capítulos, encontrarás:

  • Una breve y clara explicación sobre qué es la Endometriosis. Además de las diferencias que existen entre una Unidad Multidisciplinar y un Hospital de Referencia.
  • En la EndoGuia se detallan los puntos, dentro de la geografía española, en donde se encuentran las Unidades de Endometriosis y sus características. Sin olvidarnos de una explicación de las vías que existen para acceder a ellas.
  • Por último, en el capítulo final, te cuento cómo conseguí que mi Endometriosis Profunda y Adenomiosis comenzaran a ser tratadas, en el año 2016, en un Hospital de Referencia en una Comunidad Autónoma distinta de la mía.
  • A lo largo de toda la EndoGuia expongo información veraz y contrastada, aporto páginas webs de referencia, datos de Asociaciones y ofrezco, a quien la lea, mi experiencia personal como punto motivador en su camino ya que, como sabes, logré ejercer mi Derecho a una Segunda Opinión Médica en una Comunidad Autónoma distinta de la mía.
  • Además, como sé que la burocracia administrativa, cuando se carece de salud puede ser tediosa y un obstáculo añadido adjunto a la EndoGuia Solidaria el documento que redacté y presenté, ante la Consejería de Sanidad del Gobierno de Cantabria, con el que conseguí ser derivada al Hospital de Cruces en el País Vasco.

Soy consciente de que existen muchas otras maneras de “Ayudar Ayudando”, pero, este proyecto nace con la única intención de que el mayor número posible de afectas por la Endometriosis tenga a su alcance buena información y esté lo mejor atendida posible; que dejemos de ser invisibles y que todas las niñas que vienen detrás tenga la oportunidad de tener un diagnóstico temprano evitando así tener que esperar una media de 5 a 9 años, como lo hemos hecho las mujeres de mi generación.

Ni el Dolor Crónico ni la Endometriosis a mí se me van a curar, es mi realidad, pero si mi experiencia puede ayudar a que una sola mujer no sufra lo que a mí me ha tocado sufrir es una recompensa preciosa.

La “EndoGuia: La Unidad de Endometriosis” está hecha para ti.

Y vosotras Malasmadres, ¿queréis dejar alguna pregunta a nuestra protagonista de hoy?

Han comentado...

  1. Diagnosticada hace 2 meses. Me dijeron que píldora y operar. No me lo podía creer…y menos mal que no me lo creí, mi nueva médico de cabecera mucho mejor informada que la Uróoga y Ginecóloga que me ha apoyado en mi decisión de seguir Nutricionista hormonal, Fisioterapeuta , Osteópata y Acupuntor…más ejercicio y meditación . Obviamente en un desembolso grande y me tengo que privar de muchas cosas. Pero como dicen los entendidos, se trata de una enfermedad holistica y no solo se debe tratar desde la medicina.
    En dos meses yo ya tengo reglas menos dolorosas e incluso mi síndrome premenstrual ha mejorado, solo espero que no tengan que llegar a operarme. Mientras tanto, seguiré esforzándome .
    Por cierto, la guía de Marta ya la he leído y está muy bien explicado la parte hospitalaria , merece la pena si quieres que te pasen a una unidad de endometriosis.

  2. Hola! Muchas gracias por el post y la información. Acabo de mirar en Amazon y me dice que la guía no está disponible en este momento. ¿Sabes cuando lo estará? ¿Es en formato digital o papel? Dices que te trataron en cruces, a una amiga mia en Vitoria le dijeron que podía tener endometriosis pero que no se podía diagnosticar… no entiendo por qué? Le voy a decir que eche un vistazo a tu guía, a ver si vuelve a estar disponible pronto.

  3. Buenos dias!
    Diagnosticada hace año y medio y operada en Agosto del año pasado de endometriosis.
    Nadie te informa, nadie te guía.. la verdad es una enfermedad en la que nadie te entiende o no te quieren entender.
    Mi solución ahora mismo es solo pastillas de hormonas y aguantar..
    Ánimo.
    Me compraré la guía para dar mi granito de arena en la investigación de esta enfermedad que nos ataca a tantas pero se investiga poco.

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