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La esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple

Gabriela Gil es una de las modelos Malasmadres que forman parte de la colección Power que presentamos hace un mes. Su historia está también llena de Power y hoy se ha decidido a compartirla con todas nosotras.

Ella es PAS, Persona Altamente Sensible y su paso por la maternidad no fue del todo fácil ya que sufrió hipeméresis gravídica. Una vez superado el posparto y la vuelta al trabajo, le detectaron Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente.

Gabriela nos cuenta su historia…

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*Podéis seguirla en TwitterInstagram.

Cuando eres especial, y nadie lo entiende, cuando todo lo sientes más intensamente que el resto de personas que te rodean, pero  te lo callas para que la gente crea que eres “normal”. No, queridas malasmadres si eres una Persona Altamente Sensible, no lo escondas, no intentes disimularlo y hacerte pasar por una más. Os lo digo por experiencia.

No existen evidencias científicas y los médicos nunca me darán la razón pero yo sé que es así. Mi afán por esconder mis sentimientos, mis sensaciones, por ser siempre fuerte, la que cuida de todos, la que siempre tiene una sonrisa en la cara,… pasa factura.

Embarazo y hipeméresis gravídica

Con 31 años me quede embarazada de mi enano. Sentimientos encontrados. Mi sueño de ser mama se estaba cumpliendo pero mi situación personal en ese momento era como mínimo rara y… estresante. Solo llevaba 6 meses con mi pareja, apenas nos conocíamos, todo era nuevo y las hormonas no me daban tregua.

A las 15 semanas empezaron las complicaciones, no paraba de vomitar, no podía beber ni agua. 6 días ingresada en el hospital y… tachán, hiperémesis gravídica.  Ves a las embarazadas a tu alrededor con sus sonrisas, a tus amigas mamas que te cuentan como disfrutaron esos meses, pero para ti son 9 meses de tortura.

Se acerca el momento del parto y piensas: “Por fin se acaba el tormento”. Pero entonces rompes aguas sin estar de parto. Te ingresan, y te inflan a oxitocina, 30 horas de incertidumbre, dolor, nauseas, fórceps, una episiotomía infinita… pero ahí está esa carita tan preciosa que te mira con una ternura que no se puede explicar.

Otra vez piensas que ya está, que todo acabó y que vas a empezar a disfrutar… y entonces llega el posparto, la pérdida de sangre, las ganas de llorar, la sensación de que no eres capaz de hacer nada bien y que la responsabilidad inmensa de cuidar de ese ser angelical te queda grande.

esclerosis

Volver al trabajo tras la maternidad…

Pasan los días, las semanas, coges el truco a la lactancia. Tu bebe está bien y ya habéis creado un vínculo especial e íntimo, indestructible que te da energía para superar todo. Pasan los 4 meses de permiso, vuelves a trabajar y otra vez el bache. Nunca la oficina te pareció un sitio tan oscuro e inhóspito. Un lugar que te roba la energía. Estrés, incomprensión, presión por esa nueva condición de madre, que te ha convertido incomprensiblemente en un ser “incompetente” a ojos de tus jefes y algunos compañer@s. Si para una mujer esta ya es una etapa difícil, para una mujer PAS esto es un verdadero infierno.

En ese escenario, en que crees que ya nada puede ir peor… empiezan los mareos, los vértigos, la visión doble, los dolores de cabeza… Comienza la peregrinación de médicos, que tienes que compaginar con el trabajo cruel, tu relación aun sin consolidar, tú bebe de 8 meses y tu constante malestar.

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Porque juntas somos mas fuertes. Porque la sororidad es una cualidad necesaria en nosotras. Porque hoy es nuestro dia. Porque hoy damos las gracias a todas aquellas mujeres luchadoras que consiguieron que hoy todas nosotras estemos mas cerca de la igualdad entre géneros, que nos consiguieron el derecho al voto, que nos dieron la oportunidad de trabajar y ser independientes. Por Clara, por Amelia, por Frida, por Marie, por Olympia, por Juana,… por tantas y tantas heroínas a las que les debemos tanto. Porque el feminismo no es un capricho, no es una imposición, no es algo bélico. Porque el feminismo aboga por la igualdad entre géneros, por el derecho de que todos somos iguales, todos somos personas y tenemos los mismos derecho. Por todo ello… Feliz de día la mujer a TODOS!!!

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Y después de todo esto: esclerosis múltiple remitente recurrente

Cuatro meses de incertidumbre en los que no sabes lo que te pasa, en los que te han inflado a corticoides por que unos médicos sin empatía te han dicho que tienes dos lesiones en el cerebro que no saben que son. ¿Dos lesiones en el cerebro? Dios mío!!!
¿¿Me voy a morir??? Yo quiero ver crecer a mi hijo, quiero acompañarle en esta vida tan dura. ¿¿ Por qué a mí?? Si soy buena persona… ¿Es porque no creo en Dios?… Psicólogos, psiquiatras, medicinas, más medicinas… Y llega el diagnostico… Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente.

¿Y eso qué es? ¿Qué me va a pasar? ¿Me voy a curar?

Empiezas a investigar y todo empieza a volverse negro. No entiendes nada, por tu cabeza pasan miles de ideas locas, incluso culpas a tu bebe de la situación. Todos te compadecen pero nadie te entiende. Pasas meses de baja, alejada de todo porque ni siquiera eres capaz de salir sola de casa.  Pero aun así intentas no perder tu sonrisa.

Pero entonces, tu condición de PAS se vuelve a tu favor. Tu capacidad de empatizar, tu mayor sensibilidad ante todo, tú capacidad de captar los detalles más sutiles y de procesar la información de una manera más profunda te salvan del abismo (y la ayuda de los tuyos también, claro).

Empiezas a darte cuenta que lo importante es la actitud con la que afrontas las cosas. Que existen tratamientos que, no te van a curar, pero que te van ayudar a tener una mayor calidad de vida. Que hay que disfrutar de los pequeños momentos, de las personas a las que quieres. Que eres una afortunada y que la enfermedad en realidad te ha hecho un regalo. Te está ayudando a aprender a cambiar tu mentalidad, a expresar tus sentimientos, a no tener miedo por hacer cosas nuevas, por hacer esas cosas que nunca te habías atrevido a hacer.

Y que lo primero eres tú, que lo que piensan los demás no importa. Así que Malamadre… arriba ese Power.

Y vosotras Malasmadres, ¿habéis pasado por una experiencia parecida?, ¿sufrís esclerosis múltiple? Si queréis podéis dejarle vuestro comentario a Gabriela.

Han comentado...

  1. Buenas tardes, os acabo de leer. yo estoy diagnosticada desde enero de este año, perdí la visión del ojo izquierdo (neuritis óptica), TAC, mancha sospechosa en el cerebro compatible con un posible coágulo ó tumor, Resonancia magnética, punción lumbar y en 3 días diagnosticada de Esclerosis Múltiple. Tengo 47 años y estoy en pleno climaterio, con lo que puede haber dado la cara después de varios años (tengo muchas cicatrices a nivel cerebral y de médula) por el cambio hormonal, pero tengo dos hijos maravillosos, una pareja estupenda y una familia increíble que me apoya y ayuda a llevar esta m***a de enfermedad, y también gracias al equipo médico de neurología de mi hospital (ojo, de la Seguridad Social), que no me tienen totalmente controlada, actualmente en tratamiento con Gilenya, y lo más importante es no perder la sonrisa, porque anímicamente es muy importante.-
    Malasmadres al poder!!!

  2. Gabri, te admiro. Eres una gran luchadora, siempre con esa preciosa sonrisa a pesar de todo. No conocía todos los detalles de tu historia y ahora me pareces más admirable aún. Un beso fuerte😘😘

    1. Muchas gracias Bea, tu también eres una luchadora, lo se muy bien. Eres muy grande

  3. Hola Gabriela!! Yo llevo con esta compañera desde los 21,tengo 33 y he pasado por infinidad de brotes de los cuales casi nunca me recuperó por conducto completo, tengo una visión de un 5% y una silla de ruedas desde hace 4 años pero sabes que más? Cuatro niños increíbles y una sonrisa por bandera. Siempre digo que hay que dar gracias a la vida solo por tenerla y disfrutarla al máximo porque si tenemos una compañera caprichosa y pesada,mejor estar a buenas con ella!! Gracias campeona por visibilizar un poco más!! Un abrazo fuerte. @crystinareturns

    1. Muchisimas gracias Cristina!!! tu si que eres una valiente y una campeona!! me quito el sombrero!! seguro que esos cuatro niños son muy felices y estan muy orgullosos y agradecidos de tener una madre tan maravillosa como tu. Un abrazo muy fuerte compañera

  4. Estoy en la oficina, me sacaste lágrimas , tengo el mismo diagnóstico que tú,desde 2015, dos niñas y mala madre total 😊fuerza y mucho ánimo, seguro que iremos bien, un abrazo muy fuerte♥️

    1. Claro que iremos bien malamadre!! a guerreras no nos gana nadie!! disfruta mucho de tus buenashijas, son muy afortunadas de tenerte!!

  5. Hola Gabriela .
    Mi niña que hoy hace 3 meses se llama también Gabriela . Quiero decirte que muchas gracias por aportarnos tu experiencia. Con tu actitud haces de lo malo menos malo . Has pasado por momentos malos y tener una enfermedad no es fácil de llevar pero te leo y pienso que eres una persona muy especial . Un abrazo .

    1. Muchas gracias Juncal, todas somos muy especiales!! para mi ha sido una experiencia preciosa poderos contar mi historia y todos los comentarios que me estáis mandando me dan muchas fuerzas para seguir adelante. Sois las mejores!

  6. Buenos días Gabriela, este verano me detectaron Esclerosis Multiple….. Aunque al día de hoy no han descartado neuromielitis óptica. Solo darte las gracias por lo que has escrito y decirte…. Que cuanta razón llevas en todo, sobre todo en lo que nos ha enseñado esta puta enfermedad. GRACIAS

    1. Gracias a ti Raquel!! sois increibles y juntas tenemos más Power como dice Laura. Aunque esta enfermedad es muy dura y cabrona, NUNCA NUNCA, pierdas tu sonrisa!!

  7. Hola. Yo estoy diagnosticada desde los 18. Los dos primeros embarazos y post partos fueron bien, pero en este tercer embarazo me ha dado un brote motor con 21 semanas y poco a poco estoy recobrando la normalidad y empezando a caminar “bien”. Es una enfermedad que puede sorprenderte en cualquier momento y de cualquier forma. Pero ahí es donde aparece nuestro “Power”, es duro, difícil, pero somos luchadoras y vamos a por todas. Mucho ánimo y fuerza a tod@s los que pasan por esta u otras enfermedades 💪🏻 💪🏻 💪🏻

    1. Eso es Carmen, mucho power!! Eres una valiente y una guerrera!! y tienes mucho amor que dar y prontito te vas a recuperar de este brote. Un beso muy fuerte

    2. Hola Gabriela,
      Muchas gracias campeona!
      Yo tengo 34 y estoy diagnosticada desde los 25.
      Últimamente pienso en la maternidad pero me da mucho respeto xq me da miedo que tenga consecuencias negativas para la EM y/o para el bebé…¿A vosotras os daba respeto?
      Yo estoy muy estable (llevo más de 5 años sin brotes), tomo natalizumab y me va fenomenal, no quiero retirarlo durante el embarazo. ¿Alguna de vosotras lo ha mantenido? El neurólogo me dijo q hasta los 6 meses se puede mantener xq no atraviesa la placenta y que luego normalmente se retira. En fin, un abrazo a todas las luchadoras contra esta enfermedad!! Venceremos! Un bsazo

      1. Hola Marta! Yo dui diagnosticada despues de ser madre, de hecho dicen que el proceso hormonal puede ser uno de los responsables de que apareciese la enfermedad. Pero te contesto desde el presente: nos estamos planteando volver a ser padres y si aun no lo somos es previsamente por mi miedo a que la enfermedad vuelva a aparecer con mas fuerza. Yo estoy con alemtuzumab y estoy bastante estable, pero el miedo esta ahi. Seguramente acabe venciéndolo porque soy mas cabezota que el, pero es normal que surja. Mucho animo y decidas lo q decidas hazlo tranquila y segura. Y que sea tu decisión. Un besote

      2. Marta, yo me quedé embarazada de mi segunda hija sabiendo que tenia EM remitente-recurrente. Me retiraron el Natalizumab desde el principio y estuve con Copaxone. Un mes antes de parir, retiré cualquier tratamiento y estuve sin nada hasta que cumplió cuatro meses, entonces volví al Natalizumab. Al principio me daba miedo cambiar de tratamiento pero… la semana que viene cumple dos años, y… de momento nada de brotes!
        Ánimos!

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