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El mundo de Patri Rett

El mundo de Patri Rett

Soraya Moure es nuestra protagonista de hoy en el Club de Malasmadres. Con ella estrenamos el año 2020 en nuestra sección ‘Ellas opinan’. Su buenahija Patricia fue diagnosticada con el ‘Síndrome de Rett’ y ella quiere darle visibilidad y contarnos cómo es su día a día.

*Podéis seguirla en su cuenta de Instagram @elmundodepatrirett.

La experiencia de Soraya y Patricia

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Somos la familia Yue y nuestra hija Patricia tiene síndrome de Rett. Ahora lo decimos igual que decimos que tiene 5 años y el pelo castaño, pero hubo un tiempo en el que la carga de dolor al decirlo era insoportable.

Patricia nació a las 37 semanas justitas, tenía prisa y no podía esperar. La paciencia nunca ha sido una de sus virtudes. Al principio no se detectó ninguna anomalía más que la bradicardia que provocó la cesárea de urgencia, pero nació bien y se desarrolló con bastante normalidad los primeros 15 meses.

Las primeras visitas médicas

Digo con bastante normalidad porque ya veíamos que llevaba un ritmo más lento que los niños de su edad, pero todo el mundo, incluidos pediatras, nos decía que cada niño tiene su ritmo, que le diéramos tiempo. Hasta que un día, en una visita rutinaria a la pediatra, hizo algo con los ojos que puso en alerta a la doctora hasta el punto de enviarnos al neurólogo de urgencia.

Tenía 17 meses cuando empezamos con visitas a CDIAP, neurólogos, fisioterapeutas (aún no caminaba pero se levantaba apoyada y se aguantaba de pie). Esta época es la más dura. Te dicen que tu hija tiene un retraso inespecífico del desarrollo, que tal vez encontremos la causa o tal vez no, pero que seguramente se podrá recuperar… después rectifican y te dicen que siempre va a ir con retraso y va a necesitar ayuda… y por último te dicen que vayas moviendo los papeles para obtener el certificado de discapacidad. ¡PAM! Es como un bofetón.

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Aún no has asimilado que tu hija tiene un trastorno del desarrollo sin diagnóstico por el momento que ya le han colgado una etiqueta más grande que ella. “¡¿Cómo va a ser discapacitada mi bebita?! ¡Si sólo tiene 23 meses!” Aún no había cumplido los dos años y sin diagnóstico, ya sabíamos que Patricia iba a tener muchas dificultades para llevar una vida autónoma.

Durante este tiempo la angustia es indescriptible, quieres encontrar “la cura”, “la solución” a lo que aún no sabes que pasa. No quieres que tu hija pase por sufrimiento físico ni emocional por ser diferente a la mayoría, por tener otras capacidades…  por aquel entonces Patricia iba a una guardería del barrio y tuvimos que pedir que la dejaran “repetir curso” para que no sintiera tanta diferencia con sus compañeros, pero aun así la niña no evolucionaba como era de esperar y se retrajo todavía más, se aisló de su entorno.

Nexe Fundació, nuestra salvación

Nos planteamos poner a una persona de refuerzo que fuera alguna hora cada día para dedicarse a Patricia de forma individual, aunque el coste era altísimo… y entonces encontramos una guardería especial, muy especial. La única guardería para niños con pluridiscapacidad. De nuevo, otro shock. Nos preparamos para ir a la entrevista, pero lo cierto es que nada te prepara para algo así. Hablando con otros padres de la guarde tiempo después, a todos nos había pasado al principio.

Todos pensábamos que nuestro hijo no estaba “tan mal” como para ir a una guardería de niños con pluridiscapacidad. Pero lo cierto es que sí, todos los que estábamos allí lo necesitábamos y habíamos tenido la suerte de conseguir una plaza. Y así llegamos a Nexe Fundació, nuestro salvavidas. Patricia tenía casi 3 años (2 años y 9 meses) y seguíamos sin diagnóstico, aunque ya habíamos oído hablar del Síndrome de Rett y en cuanto vieron a Patricia, lo tuvieron claro. Su sitio estaba allí.

Patricia entró en Nexe Fundació por pura suerte, a medio curso había quedado una plaza vacía y nos habían llamado por si queríamos hacer el cambio de la ordinaria a la especial. ¡Por supuesto!

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Se acabó 2019. Bienvenido 2020! Hacer una valoración es imposible, es demasiado tiempo para nosotros. Un año nos da demasiadas oportunidades de dar la vuelta a la situación tanto en un sentido positivo como negativo. Pero bueno… Diremos que cerramos el año en positivo porque ahora hemos recuperado algunas habilidades que hace 3 meses no teníamos, aunque otras sigan inaccesibles de momento. Diremos que cerramos en positivo porque se ha abierto una ventana para que el mundo conozca a Patricia y nuestra vida. Diremos que cerramos en positivo porque hemos reducido la lista de "burocracia pendiente" y encima hemos empezado a cobrar la prestación y otras ayudas… yujuuuuu! Esto sí se merece un chorro de confeti! 🤣🎉🎉🎉 Diremos que cerramos en positivo porque seguimos siendo 3, seguimos juntos y seguimos queriéndonos! 😁💜 Así que dejaremos que 2020 llegue y nos traiga lo que tenga para nosotros. Y si algo no nos va bien, pues ya tiraremos de ingenio y fuerzas para darle la vuelta… que será por vueltas que nos da la vida! Bienvenido 2020! Ya estamos preparados! 💪 #lucharesdeguapas #overpowerrett #rett #necesidadesespeciales #specialneeds #síndromederett #paralisiscerebral #epilepsia #cerebralpalsy #epilepsy

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Una adaptación rápida al nuevo centro

Patricia había dejado de ponerse de pie y ya no se aguantaba, sólo era capaz de gatear y últimamente no tenía muchos ánimos de hacerlo. Pero fue llegar a Nexe y adaptarse tan rápido… parecía que ella misma sentía que aquel era su sitio. Estaba más contenta y sociable. Era un buen punto de partida para empezar a trabajar en recuperar las habilidades perdidas.

¿Qué había perdido?

El uso intencional de las manos (ya no podía coger ni sujetar, por lo tanto, no podía comer sola, ni vestirse, ni jugar…), ya no caminaba con apoyos, ni se levantaba, sólo gateaba, ya no podía hablar ni para llamar a sus padres, ni para pedir lo que quería o necesitaba… todo eso había perdido, en poco más de un mes, en un verano. Ahora nos está llevando años recuperarlo porque el Síndrome de Rett tiene altibajos, hay épocas de pérdida y otras, de recuperación.

El día que llegó el diagnóstico

El diagnóstico de Patricia llegó cuando llevábamos casi un año en Nexe Fundació. Ya lo sabíamos todos, pero hasta que no llega el resultado de la prueba genética que lo confirma, ningún médico quiere dar la noticia. Patricia tenía 3 años y 3 meses. Nexe se convierte es nuestro mayor apoyo, nos informa de la enfermedad y de lo que debemos tener en cuenta, nos enseñan a cuidar y educar a Patricia y nos proponen contactar con la Asociación de Síndrome de Rett.

Desde entonces hemos sufrido una fase de insomnio bastante intensa, epilepsia resistente a medicación, efectos secundarios raros de los antiepilépticos, episodios no epilépticos (aunque lo parecieran), etc.

A pesar de todo, nos quedamos con la gente maravillosa que hemos conocido, con las extraescolares tan interesantes que tiene Patricia (equinoterapia, terapia con perros, comunicación con la mirada…), me quedo con la escuela especial… ahora esta es nuestra vida y la tengo tan integrada en mí, en todo lo que hago, lo que soy y lo que me propongo, que no puedo imaginármela de otra manera. Si ahora tuviéramos otro hijo, no estamos seguros si sabríamos ejercer una paternidad “normal”.

Y esta es la historia de cómo llegamos hasta aquí…

Nosotros no habíamos oído hablar jamás del Síndrome de Rett hasta que se lo diagnosticaron a Patricia. Si se busca en internet, hay mucha información sobre la enfermedad y hay muchas asociaciones, pero qué implica en la vida cotidiana, cómo es el día a día, consejos prácticos… eso no es tan fácil de encontrar. Por eso creamos la cuenta @elmundodepatrirett.

Inicialmente nació para hacer difusión de la enfermedad durante el mes de octubre (mes dedicado al Síndrome de Rett) y la acogida fue tan buena que hemos continuado compartiendo experiencias, vivencias y eventos relacionados con el Síndrome de Rett y, sobre todo, dando a conocer a la verdadera Patricia.

Y vosotras Malasmadres, ¿conocíais el Síndrome de Rett?, ¿estáis en una situación parecida a la de Soraya y Patricia?

Han comentado...

  1. Hola malas madres apenas hace 5 días me dijeron que mi hija tiene rett deciros que tiene 17 años y casi que pensé que el diagnóstico no llegaría ya casi lo tenía aceptado y de repente esto y como que todavía no lo creo y me cuesta procesar todo esto…no se muy bien como va esto del rett busco información y me llueven sentimientos y agobios de los que no molan y prometí que no me rendiria asiq respiro hondo y palante …
    Gracias a todas por ser malas madres como yo…

  2. Ánimo a todas esas malasmadres (y malospadres) que sufren lo que no está escrito hasta dar con un diagnóstico y que después se convierten en embajadores de esos trastornos para lograr que se conozcan, se investiguen y se mejoren los tratamientos.

  3. Hola! Primero que nada muchas gracias por compratir con nosotros los internautas esta increible historia de esta historica mujer. Es un placer leer este tipo de contenidos en la red.

  4. Buenos días Malas madres , no conozco mucho el síndrome de Rett pero si nos paso un poco como a Soraya y Patricia.
    Yo me preparaba para un parto que venía de un embarazo sin ningún problema , y me imaginé ese momento milllones de veces , pero el destino nos tenía preparada una jugarreta.
    El parto se complicó y Enzo nació con una parálisis cerebral , y que quería decir eso de parálisis cerebral ??? Y porque a mi bebé ??? Porque nosotros ??? Que habíamos hecho para que nos pasara esto ??? Al principio te enfadas con el mundo de entero , y más aún cuando preguntas y preguntas y solo buscas que alguien te diga que por muy difícil que sea tiene solución , es decir existe una cura !
    Pero no , la parálisis cerebral NO TIENE CURA, no es uña enfermedad , se trata de una lesión cerebral que en el mejor de los casos sería leve y bueno podrías hacer una vida casi con total normalidad pero tampoco , Enzo sufría de una parálisis cerebral severa , DIOS QUE HORROR , mi bebé , no podrá caminar?? No podrá hablar??? No podrás moverse ?? Con meses ya tenia grado de discapcidad ?? 90% ni más ni menos , pero si es un bebé , en teoría no tiene que hacer nada , no entiendes tantas cosas …. ley de dependencia , también el grado más alto , al final vas investigando , vas conociendo las familias y te das cuenta que te paso a ti , al igual que le paso a tantas familias que has conocido , que somos pocos pero no únicos en el mundo y que a pesar de todo la vida sigue .
    Y solo tú eliges como vivirla , si siendo feliz o amargándote de por vida .
    A día de hoy , también hemos coincido con Nexe fundacio y aunque Enzo ya tiene 12 años , y ya paso el periodo de guarde , ha entrado con ellos en el soporte de ocio y estamos encantados .
    El se va feliz con su grupo de colegas como le explicamos , y que se van a pasarlo bien , ojalá lo hubieramos descubierto antes , pero como sé suele decir , nunca es tarde si la dicha es buena .
    Un abrazo enorme a todas las malas madres

  5. Buenos días malas madres. Yo también soy mamá de una niña preciosa con Síndrome de Rett, que se llama África. Lo de mi niña con su primera pediatra, fue de juzgado de guardia! Nos decía que era una niña vaga y que nosotros como padres no hacíamos nada por que ella tuviera un ritmo normal. En una consulta con casi 17 meses, África ni se mantenía de pie, ni gateaba ni casi levantaba la cabeza, la pediatra decide mandarla al Centro Base de Atención Temprana. La valoración por parte de la médico rehabilitadora, es demoledora. “¿Cómo África llega en ese estado con tanta edad?”. Tiene muchísima hipotonía. Padres primerizos, que en todas las consultas, la pediatra dice que todo va bien. El 4 de enero del 2017 cuando África tiene algo más de 18 meses nos dice el neuropediatra que lo más seguro es que sea Síndrome de Rett, primera vez que oímos la palabra Rett. A partir de ahí, África no ha parado de acudir a terapia de cualquier tipo. Gracias a las chicas de ASPACE/Sanagua Zamora, a Fundación Personas, a Inma, a Paloma, Laura, Esther, Eva a Paco y Maribel su nuevo pediatra y enfermera, por querer y preocuparse tanto por mi niña. Gracias a PAAT por brindarnos la oportunidad de tener un perro de terapia para ella. Nosotros vivimos en un pequeño pueblo de la provincia de Zamora. África como cada mañana, va en un bus especial al cole. Ella es super feliz, con todos sus compañeros que la quieren un montón. Gracias a Marta la directora del C.R.A. por luchar para que África sea una más y tenga todo lo necesario. Para dentro de dos cursos, ya cambiaremos de cole e irá a uno especial. Esta es la vida que nos ha tocado, que le ha tocado, hacemos lo posible por ayudarla en todo, para que su vida sea la mejor posible, pero hay muchos momentos de bajón. En el parque, en el teatro, en el mismo cole, por que a ella?

  6. Porque se llama MALAS MADRES si sois las mejores madres del mundo, conozco a muchas de las mamás y también son especiales pues cuidan y protegen a sus niñas con todo su amor y más, sacrifican su vida por ellas para que sean felices y más. Deberían llamarse las mejores madres del mundo.

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