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Ellas opinan: historia de una sordera

Ellas opinan: historia de una sordera

Nuestra protagonista hoy es una de nuestras Malasmadres más queridas. Ella es Juana, que muchas de vosotras ya conocéis, y hoy ha querido contarnos la historia de su buenahija Paula, una niña que padece una sordera bilateral del oído interno. Juana, consciente de que hay situaciones mucho peores, no ha querido perder la oportunidad de expresar sus miedos y cómo están afrontando la situación. “Sé que un problema como el de Paula es pequeño o sencillo de llevar. Solo quería dar visibilidad a esos pequeños cambios o variaciones que después afectan a la vida diaria”, afirma al final del post.

 

 

*Podéis seguir a Juana en Facebook, Twitter, Instagram y en su blog.
Paula nació oyendo. En el hospital pasó sin problemas los test de audición y con la noticia de que estaba completamente sana nos fuimos a casa. Durante unos meses todo fue más o menos rodado. Había lloros, hambre, risas, algunas décimas de fiebre… Nada fuera de lo habitual. Pero a los 5 meses llegó la primera bronquiolitis y con ella su primer contacto con un hospital. Y su primera medicación fuerte, salbutamol y estilsona. Se curó bien, un susto, el primero. Al poco vino el siguiente susto, otra bronquiolitis, otra vez igual, mismo tratamiento y cura. Al tiempo comenzaron las otitis, una detrás de otra. Las tardes o mañana o noches de hospital o ambulatorio y las concatenación de medicinas para sacarla de la infección y el dolor.

Un día, su profe de guardería nos dice “Paula no escucha, la he observado y si le hablo por la espalda no me atiende”. En ese momento, comenzó una procesión de médicos para averiguar por que de pronto no escuchaba. Diagnóstico, hipoacusia de oído medio, producida por acumulación de mucosidad. Todos en ese momento soltamos todo el aire que conteníamos en los pulmones. “Solo” había que liberar de sus oídos del moco.

Esa tarea no iba a ser fácil. Su pediatra buscaba la manera de conseguir que le quitaran sus  amígdalas y sus vegetaciones gigantes para que liberaran el espacio que ocupaban. Gracias a un neumólogo descubrimos que Paula también tenía apneas mientras dormía, eso también le afectaba en el crecimiento. Así que con otro diagnóstico adicional conseguimos convencer al otorrino de operar.

Esa era su primera entrada al quirófano, le quitaron las vegetaciones. Y le hicieron unos potenciales, Paula volvía a escuchar bien. La dicha duró poco, seguían las otitis y los ronquidos. Así que tocaba volver a operar, esta vez se quitaba todo, amígdalas y se repasaba vegetaciones, y los drenajes (hasta ahora provisionales) se ponían fijos. Todo para liberar a sus tímpanos de la presión a la que estaban sometidos y evitar roturas. En fin, vuelves a pasar un pre y un post operatorio, y piensas que por fin se acaba todo.

Todavía recuerdo el día que fuimos a la revisión de la audición de Paula. Íbamos pensando en el alta definitiva, por fin nos librábamos de los médicos. Pero… Durante la prueba me di cuenta que algo no iba bien. Paula no reaccionaba a según que sonidos y comencé a ponerme nerviosa.
El médico no se ando con rodeos, sordera  bilaterar del oído interno. Paula pierde los sonidos agudos.

¿Pero como ha podido suceder eso? Descartados los factores genéticos solo nos quedó la intoxicación. Paula es muy sensible a productos oto-tóxicos, ente ellos la estilsona, ese medicamento que nos ayudó muchas veces. Ella es el caso entre un millón de reacción y bueno, es lo que hay.
Ahora, pues nos enfrentamos a nuevos retos, sus audífonos, sus clases de logopedia, su lista de cosas que no puede tomar y mis miedos.
No puedo dejar de tener miedo de que la traten diferente, de que se metan con ella, de que no pueda conseguir todo lo que quiera, de que me la limiten. Muchos son miedos tontos los sé, ella lo lleva genial. Pero no puedo dejar de pensar que solo deseaba que mi hija estuviera sana, y ahora solo quiero que la ciencia y la tecnología avance mucho y solucionemos su problema.

Sé que un problema como el de Paula es pequeño o sencillo de llevar. Solo quería dar visibilidad a esos pequeños cambios o variaciones que después afectan a la vida diaria. Paula es una niña feliz, lista y espabilada, acostumbrada a no escuchar se ha hecho con técnicas que no la aíslan del mundo. Pero hay niños que se aíslan, niños que bajan el rendimiento o simplemente desconectan cuando no escuchan del todo bien. Es muy importante antes de buscar otro tipo de problemas, que se les revise la audición. A veces la solución es más sencilla de lo que parece.

Y vosotras Malasmadres, ¿os sentís identificadas con la historia que nos cuenta Juana? ¡Os esperamos en los comentarios?

Han comentado...

  1. Tengo casi 40 años. Mi mejor amigo de la infancia sufrió algo parecido a lo que se cuenta en la historia.
    Se añade la dificultad añadida de que al vivir en un pueblo no había logopeda y tenían que viajar cada día a la ciudad.
    Mucho sacrificio y esfuerzo para una madre que además de trabajar tenía otros hijos que cuidar.
    A mi amigo todo el mundo le hablaba a voces menos yo que le podía hablar bajito y me entendía jejejeje. Pasábamos mucho tiempo juntos…
    Ha pasado el tiempo y mi amigo acabó el cole, el insti y ahora es doctor en en una especialidad de ciencias. Siempre ha estado integrado en su grupo de amigos, ha tenido novias y creo que lleva una vida plena.

    Mucho ánimo y sobre todo mucho optimismo y siempre hacia delante!

  2. Limitarla? A mi TWsobrina? Parece que no la conoces, y eso que yo solo la conozco por lo que tú me has contado…
    Como tú cuentas, solo ellos son capaces de convertir lo que parece una limitación en un SUPERPODER!!!
    Cuidado con ella…
    Un beso Juana ????

  3. ¿Sabes que no hay estadísticas de cuántos niños y niñas hay con problemas de audición en España?
    Que no sabemos si hay una, y no hacen falta ayudas o si hay 100.000 y se necesitan presupuestos para profesores de apoyo, por ejemplo?
    Triste, pero real.
    Y Paula… Será lo que quiera, sin límites!!

  4. Juana, ma ha encantado leer tu historia. Entiendo tus miedos… ojalá las aulas, lo coles, los grupos de extraescolares… fueran del todo inclusivos para respirar más tranquila.
    Seguro que Paula llegara tan lejos como se proponga!

  5. Historia muy parecida a la nuestra, aunque nosotras todavía no tenemos diagnóstico completo. Su primera bronquiolitis fue con 3 meses y medio, no se cuantas paso y de bronquitis ya ni hablamos, con dos años y medio fueron 10 otitis en cuatro meses con sus días y sus largas noches hasta que me Impuse y por fin la operaron, con 3 años, vegetaciones desproporcionadas, amígdalas y drenajes. Ya por entonces tuvo perforaciones sin daños, nos dijeron que en año y medio habia que quitarlos si no se habían caído solos, bueno pues a los 8 meses me dicen que ya no están y empezamos a mojar sin problemas la cabeza hasta al año siguiente, con alguna otitis leve, me dice la pediatra que se aprecia un drenaje a lo que nos manda urgente al otorrino, allí me dice que no solo tiene uno sino los dos, intentan quitarlos en la misma consulta pero es imposible, así que me dan cita a los 4 meses y si no se le han caído me programa una cirugía para retirarlos.
    Bueno antes de los 4 meses coge una otitis “de caballo” me fui al otorrino del hospital y me dice que hay que quitarlos ya si o si, y alli mismo se los consiguen quitar, hasta aqui todo bien, me dan medicación y revisión en dos meses y entonces se dan cuenta que ha perdido audición en ambos oidos pero a distintos decibelios por lo que se compensa y no es 100% perceptible. A todo esto decir que ya con dos años había palabras que no pronunciaba bien y me decían que era normal por la edad.
    Bueno en febrero de este año me dicen en mi hospital de referencia que tienen que operarla ya por la perdida auditiva, no pueden dejar que vaya a más, cuando la ve el anestesista nos dice que no, que aqui no hay uci pediátrica y como ella es asmática no se fian, asi que vuelta a empezar en el materno hasta el martes pasado no la operaron con resultado de líquido, mocos y tímpanos abombados, ahora nos toca esperar a hacerle la Timpanografia para ver hasta que punto ha perdido audición y clases de logopedia.
    Llevo desde febrero peleando por la operación cuando nos dio el alta el Dr. Me dijo que gracias a la insistencia la niña no ha perdido los tímpanos.
    Sorry por el tostón.
    Un besazo a Paula y a su mami.

  6. Malamadre Juana, ánimo en tu camino de superar esto y lo que venga.
    La buenahija Paula es un bollito precioso que se hace querer. A mi me encanta. 🙂

    Besos familia. :*

  7. Normal que tengas miedo, pero los niños se comen nuestros miedos. Verás cómo va superando los obstáculos que surjan seguro. Te lo dice la hija de un hombre que tuvo polio a los 5 años y desde entonces no puede andar. Vida totalmente autónoma (ahora menos pero es lo que tiene la discapacidad física cuando pasan los años), muchísimos amigos, doble licenciatura y máster y una personalidad arrolladora. Una excelente persona como lo es y será tu peque.

  8. Ellos son imparables y nosotros estamos para que nadie los pare. Al mio le pasa al contrario oye demasiado, hiperacusia, lo pasa fatal cuando oye música alta (tipo verbena) o fuegos artificiales. Nos hemos dado cuenta a los 4 años. Ahora nos tenemos que acostumbrar a los tapones xa que no se pierda nada y nada le haga daño. Ánimo y adelante!

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