La historia de Aina: una enfermedad rara degenerativa llamada IRF2BPL

Mi nombre es Paola, hace dos años supimos que nuestra hija pequeña Aina, tiene una enfermedad rara degenerativa llamada IRF2BPL. Al principio necesitamos tiempo para asimilar nuestra nueva realidad, luego con ayuda de otras siete familias hemos levantado cabeza para empezar a luchar y buscar soluciones, hemos buscado investigación para poder algún día tratar la enfermedad de nuestros hijos, y ahora estamos buscando financiación para que esta investigación que acaba de empezar no se parece o acabe sin tener el tratamiento médico tan necesario.

Las enfermedades raras, ¿por qué no se investigan?

La mayoría de las enfermedades raras no se investigan y por ese motivo los pacientes no tienen ningún tratamiento. Ni a las farmacéuticas ni al Estado le sale a cuenta invertir dinero en investigación cuando son pocos afectados. Es triste que vean en nuestros hijos e hijas sólo números. 

Mi hija es la número siete para ellos, siete personas en España con esta rara enfermedad, cuando son pocos parece ser que no existen, no son tomados en cuenta para nada. Somos números rojos para ellos, somos pérdida de dinero. 

Nuestra Misión: 

Como madres y padres tenemos la misión de dar a conocer la enfermedad, de estar con nuestra hija/o apoyándola y también tenemos la misión de recaudar dinero para investigación. Tenemos mucho peso encima y a veces llegamos a pensar que no somos buenas madres porque no estamos moviéndonos lo suficiente para dar a conocer que esta enfermedad es real, que existe y que aunque solo seamos siete familias afectadas es una realidad, nuestra realidad y la de muchas  familias que tiene que buscar ellas mismas financiar la investigación de la enfermedad de su hijo.

Conciliación: 

La conciliación familiar es difícil para todas las mujeres, pero si tienes un hijo/a con discapacidad o con una enfermedad la cosa se complica mucho más. 

Muchas de nosotras dejamos de trabajar para cuidar de nuestros hijos e hijas, para llevarlos asus controles médicos y a sus terapias, también dejamos de trabajar para estar con ellos y disfrutarlos ahora que están bien o en algunos casos porque ya están muy mal. 

Miedo al futuro: 

Cuando tienes un hijo/a sueñas con su futuro, pero cuando te dicen que tiene una enfermedad degenerativa esos sueños se rompen de golpe. 

Dejas de imaginar si será profesora, doctora o investigadora, para imaginar si podrá estar sana y podrá hacer una vida normal o hasta cuando podrá estar más o menos bien sin empezar a tener problemas degenerativos.

Empiezas a vivir el presente sin intentar pensar mucho en el futuro, un futuro que te duele y te atormenta. Con las enfermedades degenerativas sabes que todo va bien por un tiempo, pero, ¿hasta cuándo? 

Tener miedo al futuro, tener miedo a que pasen los días y los meses nos produce ansiedad. No tener un tratamiento nos hace sentir que no lo estamos haciendo bien.  Nuestros hijos e hijas no son un número y aunque son solo siete personas siguen contando, siguen importando, sus vidas también son importantes.

Más empatía:

Necesitamos personas con más empatía y para eso necesitamos personas que se ponga en nuestra piel o en nuestros zapatos. ¿Qué pasaría si te dijeran a ti ahora mismo que tu hijo tiene una enfermedad degenerativa grave?, ¿buscarías una solución, un tratamiento?

Esos siete niños para nosotras las madres son nuestro todo, no son números, no valen menos sus vidas. Cuando veas una madre luchando por dar visibilidad a la rara enfermedad de su hijo/a apóyala, escúchala, comparte su historia. 

Recuerda que lo que para muchos es un número, para una madre su hijo o hija es su todo, su hijo e hija merece tener acceso a un tratamiento médico como con muchas otras enfermedades.