Soy una malamadre de 3 hijos, Sebastián de 5 años, Darío de 2 años y Macarena de 6 meses. Mi hijo Sebastián nació con una mutación genética que hizo que tuviera convulsiones nada más nacer, actualmente tiene una discapacidad pero está muy bien para el pronóstico que nos daban los médicos. Darío nació en 2019 y finalmente nos animamos a tener un tercer hijo, así llegó Macarena.
Macarena nació perfecta pero al mes de vida su barriga comenzó a hincharse, fuimos al hospital de nuestro pueblo y enseguida nos derivaron al hospital de Alicante. Tras una semana en el hospital de Alicante, donde Macarena no mejoraba sino que solo empeoraba decidieron trasladarla en helicóptero al Hospital de la Fe de Valencia que es un hospital de referencia nacional.
Enseguida comenzaron a hacer pruebas a Macarena, pensaban que se trataba de una enfermedad propia del hígado como una cirrosis ideopática ya que ese líquido en la barriga (ascitis) lo crea el hígado cuando existe alguna afectación. A la vez se dieron cuenta que las plaquetas también estaban muy bajas así como la hemoglobina (anemia). Todo salía negativo, las pruebas no daban nada en claro y médicos extremadamente profesionales y con una experiencia inimaginable no podían poner nombre y apellidos a la enfermedad de nuestra hija.
Pasaban los días, Macarena empeoraba, subidas y bajadas a UCI, 2 biopsias de hígado, cientos de pruebas hasta que finalmente descubrieron una masa sólida en el riñón izquierdo. Deciden biopsiar dos veces sin conseguir resultados claros, tras ello el equipo de médico de más de 40 profesionales deciden practicar una nefrectomía (extirpan el riñón) a todo esto ya llevábamos 3 meses ingresados.
En el riñón estaba la clave, se trataba de una enfermedad oncológica denominada como Xantogranuloma juvenil pediatrico sistémico. Esta enfermedad es una histiocitosis de por si muy rara que suele dar un sarpullido en la piel pero solo en el 0,6 porcino de los casos da afectación sistémica como la de Macarena. En su caso afectó la medula ósea, hígado, riñón y bazo. La incidencia de esta enfermedad es de 1 entre 40 millones y Macarena es el único caso en España, el segundo de Europa.
Comenzamos el tratamiento con quimioterapia pero no el de su enfermedad porque desgraciadamente no lo hay, sino el tratamiento de una enfermedad denominada histiocitosis de células de languerhans que es como una prima hermana del xantogranuloma pero algo más común.
El movimiento @lanenamacarena para dar visibilidad a nuestra historia
Afrontar el cáncer de un hijo es algo extremadamente abrumador, se paraliza toda tu vida y debes volver a comenzar de cero haciéndole un espacio a ese cáncer con el que si tienes suerte convivirás unos años. Es por ello que hemos creado el movimiento @lanenamacarena en redes sociales para dar visibilidad a las enfermedades raras porque no somos invisibles, porque existimos y queremos que nos vean.
Queremos más investigación y más ayuda por eso hemos creado la asociación la nena Macarena para que el próximo niño que sea diagnosticado con esta rara enfermedad ya tenga un tratamiento.
*Podéis seguirles en:
Te mandamos toda la energía del mundo y un gran abrazo.
Historias como la tuya, Carmen, refuerzan aún mas mi vocación natural por la investigación. Soy bióloga y investigo tratamientos basados en la inmunoterapia. Que llegue el día en que nuestro trabajo pueda aportar algo a angelitos como a tu preciosa muñeca, hace que valga la pena absolutamente todo el esfuerzo y las trabas que nos vamos encontrando por el camino.
Ánimo! No estás sola. Somos un equipo.
¡Mil gracias Diana, mil gracias por todo tu trabajo! Juntas somos más fuertes.
Buenos días,
He leído la publicación, mi hijo tiene histiocitosis no langerhans, a mi hijo le han hecho el mismo tratamiento, no hay uno específico para su enfermedad, es una enfermedad poco común, tiene afectación en la hipófisis. Llevamos 4 años batallando. Te mando un abrazo inmenso y todas las fuerzas para seguir luchando.